Kinderen & MS

Je maakt het maar mee als kind.Je ziet je vader of moeder rare dingen doen zoals vallen, misgrijpen van voorwerpen, je stelt vast dat ze de meeste dingen die ze vroeger deden nu niet meer doen.Kinderen hebben ook hun eigen emoties en vragen.Vragen zoals "Wat is MS precies ?" of "Hoe kom je eraan?" of "Waarom nu juist in ons gezin?" of "Is MS erfelijk?". Kortom een massa vragen waarmee de kinderen plotseling worden gekonfronteerd. Het is net zoals op school ,hoe meer je weet over een onderwerp dat je bezig houdt,hoe meer je er mee uit de voeten kunt.Je kunt er dan beter over praten met je ouders,broers,zussen en vrienden.

Hoe weten mensen dat ze MS hebben ? Praten Helpt ! Bang zijn
Waarom heeft mijn mama of papa MS? Gevoelens Verlegen worden
Moet mijn mama of papa naar het ziekenhuis ? Bedroefdheid De keerzijde
Vriezen of dooien ? Kwaad worden  

 

Hoe weten mensen dat ze MS hebben ?

Mensen die MS hebben merken dat ze bepaalde dingen steeds moeilijker kunnen doen.Niet alle symptonen zijn bij ieder mens hetzelfde. of duren de hele tijd. De meesten hebben last van moeheid.Ben je al eens een hele nacht opgebleven? Je voelt je rot de dag nadien, doodmoe.Zo voelt je vader of moeder die MS heeft.Je merkt ook dat ze niet meer zoveel energie hebben als vroeger.Heb je ooit al eens op je voet gezeten zodat hij sliep ? Een prikkelend gevoel hé.Dit moet je je voorstellen wat een MS-patiënt voelt in zijn armen of benen.Alleen verdwijnt het niet als je je voet beweegt.Soms klaagt vader of moeder over zware benen.Het is precies alsof je twee betonnen blokken aan je benen hangen hebt.Probeer maar eens met zandzakken om je benen op de trap te lopen.Moeilijk hé.Dit doe je geen vijf keer na elkaar.Wel vader of moeder heeft dat gevoel de ganse dag.
Vaak staan we er niet bij stil als mama in de winkel zegt "Ik ben moe".Voor ons is het logisch dat we nog enkele minuten doorgaan.Voor haar kan dat een hel zijn.
MS kan ook andere delen van het lichaam beïnvloeden. Denk maar aan de ogen.Je moet maar eens door een vreemde bril kijken.Het is wazig of je ziet dubbel. Bij mensen met MS is dit vaak zo.
Die verschijnselen kunnen snel opkomen maar ook snel weer verdwijnen.Het probleem is dat het moeilijk is om op te sporen als je MS hebt of niet.Zelfs voor een arts kan dit zeer moeilijk zijn.

Waarom heeft mijn mama of papa MS?

Het is niet eerlijk.Waarom moet mijn papa of mama MS krijgen? Waarom moet iemand MS krijgen? Als we dat allemaal zouden weten zou er al veel opgelost zijn , maar dat is het leven.Iedereen kan MS krijgen. Meestal gebeurt dit tussen 20 & 40 jaar. Niemand weet precies WAAROM ! Wanneer MS opkomt is niet bepaalt.Het kan zijn na de geboorte van een baby.Misschien kreeg jouw mama MS na jouw geboorte.Nu ga je misschien denken dat mamam MS gekregen heeft door jouw schuld.Niets daarvan !!! Laat je niets wijsmaken .Door een baby te hebben ,krijg je geen MS en het verergert ook niet. MS is NIEMANDS schuld, het overkomt je gewoon.Je moet zeker nooit schuldgevoelens hebben!

Moet mijn mama of papa naar het ziekenhuis ?

Er kan een tijd komen dat papa of mama naar het ziekenhuis moet.Dit is meestal maar tijdelijk.Dit kan zijn voor een behandeling of een onderzoek.Een echt geneesmiddel bestaat niet maar de klachten kunnen door medicijnen of andere behandelingen ( fysiotherapie) verminderd worden.Het 'leven' moet zo normaal mogelijk doorgaan.Voor jou blijft je vader of moeder nog steeds dezelfde persoon ondanks dat ze ziek zijn. Het kan echter wél zijn dat veel dingen moeten veranderen,maar dat hangt af hoe je met je vader of moeder omgaat.

Vriezen of dooien ?

Nee, we spreken hier niet over het weer.De toekomst van MS is onvoorspelbaar.Soms ziet het er naar uit dat het plots veel beter gaat en dat de ziekte tot stilstand is gebracht en plots kan de ziekte weer toeslaan.Veel mensen hebben een lichte vorm van MS.Je kan niet altijd zien of ze ziek zijn, hoewel ze zwak en vaak moe zijn.Soms zijn er totaal geen verschijnselen te zien.Maar in sommige gevallen kan iemand MS hebben in een ernstige vorm.Als de symptonen verergeren , noemen we dat een ' Opstoot ' . Een opstoot kan een paar dagen duren of ook voor een langere periode.Een rolstoel,een stok of krukken kunnen dan noodzakelijk zijn. Het is niet prettig om je vader of moeder zo te zien lopen, maar als je wat meer over MS afweet wen je snel aan deze speciale hulpmiddelen.Want, zeg nu zelf,er verandert toch niets aan je vader of moeder?

Praten Helpt !

Zoals Ms een wisselende werking heeft, kunnen jouw gevoelens over MS ook een wisselende werking hebben.Het is zéér belangrijk dat je je gevoelens en je emoties kunt uiten.Prààt erover en krop niet alles op.Niemand is daar mee gediend, je ouders niet, je familieleden niet, maar ook jezelf niet! Je moet er niet alleen met je vader of moeder over praten maar ook met je vrienden en kennissen.Misschien denk je wel dat je de oorzaak bent van de verergering van de ziekte of de achteruitgang van je vader of moeder.Ofwel denk je dat je ouders niet meer van je houden omdat ze snel geïrriteerd zijn.Dit kan allemaal spanningen veroorzaken in het gezin.Stel er vragen over en praat met hen.Je zult zien dat alles reuze meevalt.

Gevoelens

Mensen en gezinnen veranderen vaak ingrijpend door spanningen.Vooral de innerlijke veranderingen evenals de vraag hoe het nu verder moet met de ziekte is belangrijk.Soms pas je je gemakkelijk aan , soms gaat dat moeilijker.Een zikte of invaliditeit verandert veel in je denken en voelen.Je moet plotseling 'volwassener' worden.je wordt er toe gedwongen.Je geraakt uit je evenwicht.Je voelt je ongelukkig en slecht gehumeurd.Dit komt eigenlijk voort uit angst je vader of moeder te verliezen.en dat je voor alles allen komt te staan.Plotseling zou je verantwoordelijk zijn voor het gezin.Als je bang bent, zoek dan iemand op om te praten.Het kan om het even wie zijn.Je zult merken hoeveel mensen je kunnen troosten of steun kunnen geven.Neem van me aan dat je véél beter zal voelen als je met iemand hebt kunnen praten.

Bedroefdheid

Het is zeer pijnlijk om te zien hoe een geliefd persoon plotseling zwak wordt en bepaalde dingen niet meer kan doen zoals vroeger.De herinneringen aan vroeger maken je bedroefd.Vroeger kon je voetballen met vader of winkelen met moeder.Dat kan nu niet meer.Alles lijkt te zijn verloren gegaan.Niemand heeft nog tijd voor je.Je ziet het niet meer zitten.Je wilt plotseling Huilen.Wel, doe dat dan gerust.Het is zeker geen schande om eens goed te huilen !!!!! Het laat je van je spanningen los.Andere factoren die niets te maken hebben met MS kunnen je leven bepalen.De mindere cijfers op school kunnen tekenen zijn dat je je ongerust maakt .Probeer je gevoelens te uiten op een andere manier als je er niet echt over kunt praten.Een dagboek kan een oplossing zijn.Schrijf alles op! Inderdaad de problemen zijn niet weg maar je gevoelens komen minder onder druk te staan.

Kwaad worden

Waarom moet dit juist nu met ons gebeuren ?? En gevoel van kwaadheid komt naar boven, je voelt je machteloos.Je bent kwaad op MS, op je ouders omdat ze niet meer met je willen spelen, op alle gezonde mensen, op de artsen die er niets kunnen tegen doen. Kwaad worden is volledig normaal op zich ,maar je moet er wel leren mee omgaan.Je kan boos worden bvb. omdat je je ouders moet wegbrengen, maar je kan wel iemand zoeken die dat wél kan doen.Je zou ook liever in een vereniging gaan en afspraken met je vriendjes maken.Je kan niet omdat je verantwoordelijkheden hebt, maar wees gerust, andere gezinnen waar de vader of moeder gezond zijn moet er ook door de kinderen afgewassen of gestofzuigd worden.Later zul je blij zijn dat je al dat soort zaken kent en weet hoe er mee om te gaan.Ik geef toe het is niet altijd eenvoudig om op de meest onmogelijke momenten zulke klusjes op te knappen.Het verbeterd de verstandhouding in het gezin aanzienlijk.

Bang zijn

Het zou kunnen dat je erg bang bent dat je vader of moeder die aan MS lijdt,eventueel zou sterven.Ook bang dat je allen overblijft als er iets zou overkomen met de persoon die MS heeft.Soms krijg je de indruk dat jij zelf ook ouder bent,omdat je veel moet helpen in het huishouden.Of misschien krijg je de indruk dat wat je doet , niet goed genoeg is.Misschien denk je dat jezelf MS zal krijgen.Een goede raad, als je angstig bent, praat met iemand.Je zal verbaasd zijn heveel dat kan helpen en hoe de mensen uit je omgeving opbeurend kunnen zijn.Je zal je stukken beter voelen als je je gevoelens kan delen met anderen.Infeite zul je ontdekken dat je voor niets bent bang geweest.

Verlegen worden

Soms gebeurt het wel eens dat je je verlegen voelt in het bijzijn van je vader of moeder.Ze hoeven daarom geen MS te hebben.Het kan voor vanalles zijn, je kleding, je houding, je kapsel enz...Ze maken zich druk om niets in het bijzijn van je vrienden.Als ze je vader of moeder voor de eerste keer met krukken zagen lopen, of in een rolstoel zag zitten,had je het gevoel dat iedereen naar hen aan het kijken was.Het kan goed zijn dat je je zéér ongemakkelijk en verlegen voelt.Maar wees gerust dat gevoel gaat wel over.Als meer aan MS gewoon bent, zal je je meer en meer wennen aan de hulpmiddelen (Ze zijn nuttig en noodzakelijk).De mensen zullen vriendelijker worden en meer meer begripvol.Je vrienden zullen dit zeker niet belachelijk vinden.Je wordt het zo gewoon dat je er later grapjes zult over maken.Als ze aan mijn zoon vragen "Hoe gaat het met papa ?" dan zegt hij steeds " Bij papa draait alles op wieltjes".

De keerzijde

Ondanks dat vader of moeder MS heeft is niet alles donker en droevig! Het leven kan een heel aparte betekenis krijgen.Je vormt een aparte band en je zorgt goed voor elkaar.Al kan je vader of moeder bepaalde dingen niet meer doen met je, er zijn zoveel andere dingen waarvan je samen kunt genieten.Als mama de ganse dag thuis kun je veel van haar leren en wees gerust het zal later genoeg van pas komen.
Tenslotte wil ik nog dit zeggen.Het is een hele geruststelling dat de wetenschap niet blijft stil zitten en zoekt naar oplossingen om MS te bestrijden.Je hoeft niet thuis te wachten tot er een oplossing komt.Je moet zelf trachten oplossingen te zoeken voor je problemen.De MS-liga zl alles in het werk stellen om de oorzaken op te sporen en naar oplossingen te zoeken.Eén ding is zeker Mensen met MS en hun familieleden kunnen ook zeer gelukkig leven.

Voor vragen kun je eventueel op ons FORUM terecht of via onze CHATBOX

Luyens Marc

Bron:Brochure MS-liga

 

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Copyright © 2001 MS-Liga PatiŽntencommissie. Alle rechten voorbehouden.
Laatst bijgewerkt: 29-04-2002 16:26