Sabine, Dries en Rita vertellen
Sabine (26): "Wat als ik nu een aanval krijg?"
14.05.07 - “Ik kreeg last van epilepsie op mijn achttiende, in het laatste jaar van de middelbare school. Het was meteen menens, met meerdere grote aanvallen per dag. Een toestand die niet leefbaar was. In het ziekenhuis waar ik terecht kwam na mijn eerste aanval, namen ze me niet ernstig. Pas anderhalf jaar later, toen ik in Gent op consultatie ging, bleek dat ik epilepsie had. Er volgden heel wat onderzoeken en ik startte met anti-epileptica. Het duurde nog enkele jaren om de aanvallen min of meer onder controle te krijgen. Maar ik was opgelucht: ik wist eindelijk wat er met me aan de hand was en er werd iets aan gedaan.”
Onbegrip
“Gelukkig heb ik mezelf nooit echt pijn gedaan door te vallen bij een aanval. Erger dan een blauw oog of een lichte hersenschudding was het nooit. Soms voel ik me angstig als ik over straat loop: Wat als ik nu een aanval krijg, denk ik dan. Dat is me al enkele keren overkomen en omstaanders bellen dan meteen een ambulance. Keer op keer kom ik op de spoedafdeling terecht, wat eigenlijk helemaal niet nodig is. Ik vind het jammer dat er in België minder openheid is over epilepsie. Weinig mensen weten wat je precies moet doen als iemand op straat een aanval krijgt. Daarom zou ik graag vrijwilligerswerk doen, eventueel als begeleidster van jongeren met epilepsie.”
Lees hier het volledige verhaal van Sabine
Hoe het begon bij Dries (30)
19.05.07 - “Toen ik twee jaar oud was, kreeg ik een hersenvliesontsteking. Ik heb toen tien dagen in een coma gelegen. Het is een wonder dat ik dat overleefd heb. Door de hersenvliesontsteking ontstond er littekenweefsel in mijn hersenen, en daardoor kreeg ik epilepsieaanvallen, soms zelfs tot twintig per maand. Dat was voor mij echt niet meer te doen. Mijn schoolwerk en mijn sociaal leven leden eronder.”
Lees hier het volledige verhaal van Dries
Rita (33) vertelt over haar eerste aanval
19.05.07 - “Mijn eerste epilepsieaanval kreeg ik toen ik 25 was. Bij mij gebeurt het sindsdien altijd tijdens mijn slaap. Als ik hele nachten lig te woelen, last krijg van migraine en me misselijk voel, volgt er meestal een grote aanval. Stress en drukke periodes hebben er ook een invloed op. Na enkele onderzoeken bleek dat ik een aangeboren afwijking heb in een bloedvat in mijn hersenen. Aanvankelijk dacht ik dat het kwam doordat ik te vroeg geboren ben. Maar de neuroloog vertelde me dat de afwijking waarschijnlijk al in de embryonale fase ontstaan was. Waarom ik pas op mijn 25ste mijn eerste aanval kreeg, weet ik nog steeds niet.”
“Mijn laatste aanval kreeg ik vorige week, terwijl ik een middagdutje deed. Ik voelde me al de hele dag niet lekker: misselijk en migraine. Het was ook een erg drukke week. Mijn oudste dochter deed haar eerste communie en we hielden het feest thuis, dus dat wil zeggen: heel veel voorbereiding! Volgens mijn man ligt het echter aan iets anders: ik neem onder andere Tegretol als anti-epilepticum en ik eet de laatste tijd erg veel pompelmoes. Hij heeft ergens gelezen dat die twee niet te combineren zijn.”
Prof. Dr. Van Paesschen, hoofd Neurologie in UZ Gasthuisberg te Leuven, geeft commentaar:
"Ongeveer 40% van de epileptische aanvallen doen zich voor tijdens slaap. Sommige mensen hebben een vorm van epilepsie die zich enkel uit tijdens de slaap. Waarom dit zo is wordt momenteel actief onderzocht."
"Reeds meer dan 100 jaar weet men dat er een verband bestaat tussen epilepsie en migraine. Aangezien migraine en epilepsie relatief frequent voorkomen, kan het samen voorkomen van deze twee aandoeningen zuiver toeval zijn. De ene kan echter de andere veroorzaken: na een epileptische aanval, klagen heel wat patiënten van migraine hoofdpijn. Migraine kan ook een epileptische aanval uitlokken, zoals mogelijks bij Rita het geval was. Dit noemen we een migraleptische aanval. Het kan ook zijn dat het samen voorkomen van migraine en epilepsie in sommige families erfelijk bepaald is."
"Pompelmoes vergemakkelijkt de opname van Tegretol via de darm, en verhoogt de Tegretol spiegel. Dit lijkt me dan ook een minder goede verklaring waarom Rita een aanval deed."
Lees hier het volledige verhaal van Rita
LVB (VWA)