Els en Nathalie vertellen
Els' (22) aanvallen resulteren steeds in een status epilepticus
17.05.07 - “Ik was 14 jaar oud toen ik voor het eerst een epilepsieaanval kreeg. Ik kwam net terug van skeelerkamp en was erg moe. Mijn ouders kwamen me ophalen en opeens reageerde ik niet meer. Vervolgens begon ik te schokken en werd ik blauw. De grote aanvallen volgden elkaar op, tot ik in een status epilepticus kwam: een toestand van opeenvolgende epilepsieaanvallen, zonder dat je tussendoor bij bewustzijn komt. Erg gevaarlijk, want als dit te lang duurt, krijgen je hersenen een zuurstoftekort en dat kan schadelijk en zelfs dodelijk zijn. Sindsdien heb ik dat nog een drietal keer een status epilepticus doorgemaakt. Dan belandde ik steevast in het ziekenhuis. Ik weet daar zelf bijna niets van. Vandaag ben ik gelukkig al zeven jaar aanvalsvrij dankzij mijn medicatie. Uit onderzoek is gebleken dat ik op een bepaalde plek in mijn hersenen meer en kleinere windingen heb dan andere mensen. Mijn epilepsie zou daaruit voortkomen, maar zelfs dat is niet zeker. Het is een aangeboren ‘afwijking’. Chirurgie is geen optie, omdat dat specifiek deel in mijn hersenen te groot is om weggenomen te worden.”
Prof. Dr. Van Paesschen, hoofd Neurologie in UZ Gasthuisberg te Leuven, geeft commentaar:
"De ‘windingen’ die Els beschrijft, heeft een medische vakterm: corticale dysplasie. Dat kan de oorzaak van haar epilepsie zijn. Epilepsie ten gevolge van een corticale dysplasie komt soms moeilijk onder volledige controle met antiepileptische medicatie."
"Ik ben Els en niet Els met epilepsie"
“Bijna niemand weet dat ik epilepsie heb. Daar heb ik bewust voor gekozen, uit voorzichtigheid. Ergens ben ik wel bang voor de negatieve reacties. Mensen gaan je sowieso anders behandelen. Ik ben Els en niet Els met epilepsie. Er zijn nog steeds teveel vooroordelen over epilepsie. Zelfs toen ik enkele maanden les had gemist in de middelbare school, wist haast niemand wat er met me scheelde. Soms ben je natuurlijk verplicht om het aan iemand te zeggen. Wanneer ik mijn medicatie niet op tijd kan nemen, bijvoorbeeld.”
Lees hier het volledige verhaal van Els
Nathalie (31) kreeg epilepsie na een auto-ongeluk
03.05.07 - “Toen ik tien was, werd ik aangereden door een auto. Ik had een zware hersenschudding en een barst in mijn schedel. Ik mocht toen een tweetal maanden geen les volgen maar achteraf leek ik volledig hersteld. In mijn puberteit begonnen de kleine aanvallen, maar mijn huisarts sloeg daar nooit acht op. Bij een aanval werd ik helemaal bleek, kreeg ik een bittere smaak in mijn mond en kon ik moeilijk praten. Ik besefte wel wat er gebeurde, en ik wist ook wat ik wilde zeggen, maar op zo‘n moment lukte dat simpelweg niet. Achteraf volgde er dan een korte black-out: dan vergat ik praktische dingen, zoals mijn telefoonnummer of de datum. Maar dat duurde maar enkele seconden. Dat waren mijn eerste aanvallen.”
"Ik kon niet meer ademen"
“Rond mijn twintigste kreeg ik mijn eerste grand mal-aanval. Ik was net enkele maanden aan het werk. Het gebeurde ‘s nachts, ik besefte niet wat er met me gebeurde, maar ik kreeg een benauwd gevoel, alsof ik niet meer kon ademen. Ik raakte in paniek, sprong uit bed en probeerde mijn moeder te roepen. Mijn ouders vonden me na de aanval op de grond, bont en blauw, helemaal bebloed. Ik was op mijn gezicht gevallen. Vervolgens belden mijn ouders de ambulance en ik werd enkele dagen opgenomen in het ziekenhuis. Na talloze onderzoeken volgde de diagnose: epilepsie. De oorzaak werd ook gevonden: door de aanrijding had er zich littekenweefsel gevormd in de linkerhelft van mijn hersenen, bij het spraakgebied. Dat verklaart waarom ik niet kan praten tijdens de kleine aanvallen.”
LVB (VWA)