Ann's verhaal
03.05.07
Naam: Ann
Leeftijd: 31 jaar
Alleenstaande moeder en bejaardenverzorgster
Eerste aanval
“Toen ik tien was, werd ik aangereden door een auto. Ik had een zware hersenschudding en een barst in mijn schedel. Ik mocht toen een tweetal maanden geen les volgen maar achteraf leek ik volledig hersteld. In mijn puberteit begonnen de kleine aanvallen, maar mijn huisarts sloeg daar nooit acht op. Bij een aanval werd ik helemaal bleek, kreeg ik een bittere smaak in mijn mond en kon ik moeilijk praten. Ik besefte wel wat er gebeurde, en ik wist ook wat ik wilde zeggen, maar op zo‘n moment lukte dat simpelweg niet. Achteraf volgde er dan een korte black-out: dan vergat ik praktische dingen, zoals mijn telefoonnummer of de datum. Maar dat duurde maar enkele seconden. Dat waren mijn eerste aanvallen.”
“Rond mijn twintigste kreeg ik mijn eerste grand mal-aanval. Ik was net enkele maanden aan het werk. Het gebeurde ‘s nachts, ik besefte niet wat er met me gebeurde, maar ik kreeg een benauwd gevoel, alsof ik niet meer kon ademen. Ik raakte in paniek, sprong uit bed en probeerde mijn moeder te roepen. Mijn ouders vonden me na de aanval op de grond, bont en blauw, helemaal bebloed. Ik was op mijn gezicht gevallen. Vervolgens belden mijn ouders de ambulance en ik werd enkele dagen opgenomen in het ziekenhuis. Na talloze onderzoeken volgde de diagnose: epilepsie. De oorzaak werd ook gevonden: door de aanrijding had er zich littekenweefsel gevormd in de linkerhelft van mijn hersenen, bij het spraakgebied. Dat verklaart waarom ik niet kan praten tijdens de kleine aanvallen.”
Pillen & Chirurgie
“Sinds mijn twintigste heb ik nog enkele grote aanvallen gehad, omdat ik te nonchalant omsprong met mijn medicatie. Ik had geen zin om heel mijn leven pillen te slikken, dus bouwde ik mijn medicatie zelf af. Mijn neuroloog heeft me daarover meermaals op de vingers getikt en me gewezen op de gevolgen. Sindsdien heb ik nog maar één grote aanval gehad en dat was tijdens mijn echtscheiding, een erg stressvolle periode.”
“Ik heb nu nog maandelijks kleine aanvallen. Die situeren zich altijd rond mijn eisprong en mijn menstruatie. Omdat dit duidelijk hormonaal is, zijn deze aanvallen moeilijk onder controle te krijgen. Zelfs na verschillende aanpassingen van mijn medicatie, blijf ik zulke kleine aanvallen krijgen, maar ik heb ermee leren leven. Ik ben alleenstaande moeder dus is het voor mij erg belangrijk om normaal te functioneren en te blijven werken. Ik weiger extra medicatie te nemen, daar word ik alleen maar suf van. Ik verkies de kleine aanvallen boven een leven als zombie. Mijn basismedicatie, Tegretol, onderdrukt dus enkel de grote aanvallen.”
Werken & Studeren
“Gelukkig heb ik weinig of geen last van mijn kleine aanvallen. Ze belemmeren mijn werk als bejaardenverzorgster niet. Mijn collega’s weten ervan en houden er rekening mee. Als ik een kleine aanval heb, begin ik te smakken met mijn mond, waarschijnlijk door die bittere smaak. Ik kan dan wel even niet praten, maar mijn werk doen lukt zonder probleem.’’
“Jammer genoeg heb ik geen regelmatige werkuren omdat ik in shiften werk. Ik doe dus soms ook nachtwerk. Voor iemand die aan epilepsie lijdt, is het belangrijk om een zo regelmatig mogelijk leven te leiden, maar in deze sector is dat quasi onmogelijk. Op het werk probeert men er wel zoveel mogelijk rekening mee te houden, maar ik word niet voorgetrokken. Dat zou ik ook niet willen. Niemand doet graag nachtwerk.”
Seks & Relaties
“Ik heb een dochter van negen jaar oud. Eigenlijk ben ik destijds per toeval zwanger geraakt tijdens de eerste huwelijksnacht met mijn toenmalige echtgenoot. Als epilepsiepatiënte is het nochtans belangrijk om dit vooraf te plannen met je neuroloog, maar ze maakten er weinig of geen problemen van. Ze bouwden mijn medicatie toen stilaan af naar een lagere dosis, die minder gevaarlijk was voor de baby. Toch kreeg ik nog extra vitaminen en foliumzuur om de kansen op een open rugje of een hazenlip bij de baby te beperken.”
“Tijdens mijn zwangerschap heb ik geen last gehad van aanvallen omdat die in mijn geval hormonaal gestuurd worden. Omdat mijn bekken te smal was, ben ik bevallen met een keizersnede. Na de bevalling kreeg ik de ene kleine aanval na de andere, waarschijnlijk door de narcose en de stress. Ik kreeg toen enkele dagen valium toegediend, tot de aanvallen onder controle waren. Nadien werd de medicatie gewoon weer opgebouwd zoals voordien.”
“Mijn dochter weet dat ik medicatie moet nemen en dat ik die kleine aanvallen heb, maar ze weet niet wat epilepsie is. Ik heb al verscheidene keren geprobeerd om het haar uit te leggen, maar dan raakt ze in paniek, uit angst dat er iets met me zou gebeuren. Ik ga het haar toch proberen uit te leggen, zodat ze weet wat ze moet doen als ik ooit nog eens een grote aanval krijg. Je weet maar nooit.”
LVB (VWA)