Els' verhaal
17.05.07
Naam: Els
Leeftijd: 22
Ergotherapeute
De eerste aanval
“Ik was 14 jaar oud toen ik voor het eerst een epilepsieaanval kreeg. Ik kwam net terug van skeelerkamp en was erg moe. Mijn ouders kwamen me ophalen en opeens reageerde ik niet meer. Vervolgens begon ik te schokken en werd ik blauw. De grote aanvallen volgden elkaar op, tot ik in een status epilepticus kwam: een toestand van opeenvolgende epilepsieaanvallen, zonder dat je tussendoor bij bewustzijn komt. Erg gevaarlijk, want als dit te lang duurt, krijgen je hersenen een zuurstoftekort en dat kan schadelijk en zelfs dodelijk zijn. Sindsdien heb ik nog een drietal keer een status epilepticus doorgemaakt. Dan belandde ik steevast in het ziekenhuis. Ik weet daar zelf bijna niets van. Vandaag ben ik gelukkig al zeven jaar aanvalsvrij dankzij mijn medicatie. Uit onderzoek is gebleken dat ik op een bepaalde plek in mijn hersenen meer en kleinere windingen heb dan andere mensen. Mijn epilepsie zou daaruit voortkomen, maar zelfs dat is niet zeker. Het is een aangeboren ‘afwijking'. Chirurgie is geen optie, omdat dat specifiek deel in mijn hersenen te groot is om weggenomen te worden. ”
“Bijna niemand weet dat ik epilepsie heb. Daar heb ik bewust voor gekozen, uit voorzichtigheid. Ergens ben ik wel bang voor de negatieve reacties. Mensen gaan je sowieso anders behandelen. Ik ben Els en niet Els met epilepsie. Er zijn nog steeds teveel vooroordelen over epilepsie. Zelfs toen ik enkele maanden les had gemist in de middelbare school, wist haast niemand wat er met me scheelde. Soms ben je natuurlijk verplicht om het aan iemand te zeggen. Wanneer ik mijn medicatie niet op tijd kan nemen, bijvoorbeeld. ”
Uitgaan & Vrije Tijd
“Toen bleek dat ik reageerde op lichtflitsen, heb ik het uitgaansleven bewust gemeden. Het risico op een aanval en een status epilepticus is veel te groot. Als ik enkel ‘gewone' aanvallen zou krijgen, zou ik het risico wél nemen. Maar waarom mezelf in levensgevaar brengen voor een avondje uit? Ik kan me ook op andere manieren amuseren. Toen ik nog een puber was, vond ik dat natuurlijk wel moeilijk. Ik hoorde er niet echt bij, omdat ik bijvoorbeeld bijna niets van muziek kende. Ik ben sowieso minder geïnteresseerd in muziek, maar misschien zou dat anders geweest zijn als ik wel naar fuiven en dancings was gegaan.”
“Door mijn epilepsie heb ik enkele sporten moeten opgeven. Zwemmen kon niet, in mijn eentje gaan fietsen vond ik te gevaarlijk en skeeleren durfde ik niet echt meer. Intussen heb ik de draad weer opgepakt. Ik ga weer skeeleren.”
Seks & Relaties
“Ik ben nu wel zeven jaar aanvalsvrij, maar ik word nog dagelijks aan mijn epilepsie herinnerd. Omdat ik een aangeboren afwijking in mijn hersenen heb, wordt de medicatie nooit afgebouwd. 's Morgens en 's avonds, telkens om 8 uur, neem ik Tegretol. Het is een vast ritueel geworden, maar zo word je er wel voortdurend aan herinnerd. Doordat ik Tegretol neem, is de anticonceptiepil onveilig. Tegretol zorgt er namelijk voor dat de lever de pil afbreekt. Voorlopig neemt mijn vriend dus alle voorzorgen. Maar als we binnen enkele jaren kinderen willen, moet ik sowieso op Lamictal overschakelen. Tegretol is immers té gevaarlijk voor ongeboren kinderen. Ik heb me weleens afgevraagd waarom ze me niet eerder hebben laten overschakelen op Lamictal, omdat zo'n omschakeling van het ene naar het andere medicijn minstens een jaar duurt. En dan zit ik nog met het volgende probleem: zal Lamictal even effectief zijn als Tegretol? Ik heb al voorzorgen genomen: ik ben vorig jaar afgestudeerd, ik heb een job en een rijbewijs. Als het met Lamictal zou misgaan, kunnen ze dat toch niet meer van me afnemen.”
“Ik ben erg benieuwd naar mijn eigen aanvallen. Ik zou graag zien hoe dat in z'n werk gaat. Tegen mijn moeder heb ik al gezegd: “Als ik nog een aanval krijg, neem je maar de videocamera.” Maar dat is natuurlijk niet evident. Zelf heb ik nog maar één epilepsieaanval gezien, bij mijn vriend. Ik was er behoorlijk van onder de indruk en ik wist niet goed hoe ik moest reageren. Omdat mijn aanvallen levensgevaarlijk zijn, wou ik de ambulance bellen, maar mijn vriend schudde van ‘neen' toen ik het hem vroeg. Hij blijft bij bewustzijn tijdens een aanval. Natuurlijk wist ik niet of hij echt ‘neen' bedoelde of dat hij zo bewoog door de schokken van de aanval. Achteraf deed hij er heel gewoontjes over, maar ik was volledig van de kaart. Hij gaat gemakkelijker om met zijn epilepsie, op sociaal vlak. Hij ontmoet iemand en zegt meteen dat hij epilepsie heeft. Zoiets is voor mij ondenkbaar. In het begin praatten we vaak over epilepsie, ook omdat ik hem via een epilepsiegroep heb leren kennen. Maar tegenwoordig hebben we het er niet zo vaak meer over.”
LVB (VWA)