Sabine's verhaal
14.05.07
Naam: Sabine
Leeftijd: 26
Bankbediende
De eerste aanval
“Ik kreeg last van epilepsie op mijn achttiende, in het laatste jaar van de middelbare school. Het was meteen menens, met meerdere grote aanvallen per dag. Een toestand die niet leefbaar was. In het ziekenhuis waar ik terecht kwam na mijn eerste aanval, namen ze me niet ernstig. Pas anderhalf jaar later, toen ik in Gent op consultatie ging, bleek dat ik epilepsie had. Er volgden heel wat onderzoeken en ik startte met anti-epileptica. Het duurde nog enkele jaren om de aanvallen min of meer onder controle te krijgen. Maar ik was opgelucht: ik wist eindelijk wat er met me aan de hand was en er werd iets aan gedaan.”
“Gelukkig heb ik mezelf nooit echt pijn gedaan door te vallen bij een aanval. Erger dan een blauw oog of een lichte hersenschudding was het nooit. Soms voel ik me angstig als ik over straat loop: Wat als ik nu een aanval krijg, denk ik dan. Dat is me al enkele keren overkomen en omstaanders bellen dan meteen een ambulance. Keer op keer kom ik op de spoedafdeling terecht, wat eigenlijk helemaal niet nodig is. Ik vind het jammer dat er in België minder openheid is over epilepsie. Weinig mensen weten wat je precies moet doen als iemand op straat een aanval krijgt. Daarom zou ik graag vrijwilligerswerk doen, eventueel als begeleidster van jongeren met epilepsie.”
Seks & Relaties
“Enkele jaren geleden had ik een relatie en die is op de klippen gelopen door mijn epilepsie. Zo mocht ik nooit mee met mijn partner en zijn vrienden, omdat hij zich rot schaamde voor mij. Hij keurde het af dat ik zoveel medicatie moest slikken, zijn ouders deden heel neerbuigend tegenover me,... Dat deed me enorm veel pijn. Ik had al zo weinig zelfvertrouwen en door die relatie verergerde dat nog. Het duurde een tijdje vooraleer ik me erover kon zetten. Pas achteraf zie ik in dat dit geen normale situatie was.”
“Ik geef eerlijk toe dat ik bang ben voor de toekomst. Een gezin lijkt me wel iets, maar ik heb me lang afgevraagd of het wel mogelijk is om kinderen te krijgen als je epilepsie hebt. Ik heb er intussen veel over gelezen en het blijkt mogelijk te zijn... Naar het schijnt wordt je zwangerschap dan nauwgezet opgevolgd. Die kwestie is voorlopig nog niet aan de orde voor mij, omdat ik momenteel geen partner heb. Ik stel me er alleszins vragen bij.”
Uitgaan & Vrije tijd
“In het begin kon ik moeilijk om met mijn ziekte. Ik kon weinig of niets doen, omdat ik bijna dagelijks grote aanvallen had. Het was moeilijk om dat te aanvaarden als een deel van mezelf. Het tastte mijn zelfvertrouwen aan. Ik ging erg weinig uit, omdat ik bij de kleine minderheid patiënten hoor die flitsgevoelig is: lichtflitsen kunnen bij mij dus een aanval uitlokken. Na een tijdje vermijd je alle situaties waarin je met lichtflitsen geconfronteerd kan worden. Als puber vond ik dit moeilijk, ik wou weggaan met vrienden en plezier maken. Epilepsie beperkte me daarin. De laatste jaren is mijn zelfvertrouwen beetje bij beetje teruggekomen. Nu ik al enkele maanden aanvalsvrij ben, sta ik sterker in m'n schoenen. Ik ga nog steeds niet naar fuiven of dancings, maar ik amuseer me op andere manieren. Ik heb een fijne vriendenkring en ik kan altijd terecht bij m'n familie. Onlangs merkte ik dat het onmogelijk is om lichtflitsen altijd te vermijden. Ik ging in de bioscoop de film Babel bekijken en daar komt een discotheekscène in voor. Ik heb me dan maar achter mijn trui verstopt, zodat ik de flitsen niet moest zien. Zo zie je maar: voor alles bestaat een oplossing.”
Pillen & Chirurgie
“Na een tijdje heeft mijn neuroloog me voorgesteld om te onderzoeken of een chirurgische ingreep voor mij een oplossing kon bieden. Ik heb toen geweigerd, omdat mijn toestand min of meer stabiel is door de medicatie die ik neem. Tenslotte zijn het je hersenen die ze opereren, toch een vrij delicate plek. Dat risico durf ik niet te nemen. Stel je voor dat er iets mis gaat tijdens de operatie en dat je achteraf bijvoorbeeld niet meer zou kunnen praten. Als ik er erger aan toe zou zijn en de epilepsie niet meer te controleren zou vallen met medicatie, zou ik een operatie eventueel wel overwegen. Maar voorlopig zeker niet.”
“De EEG-onderzoeken vind ik altijd vreselijk. Zo hebben ze me eens een week in observatie gehouden in het ziekenhuis, met elektroden op m‘n hoofd, die me verbonden met een machine die de hersenactiviteit meet. Ze deden er toen alles aan om een aanval uit te lokken. Ik moest nachten wakker blijven, omdat vermoeidheid bij mij de aanvallen uitlokt. Ze hoopten een aanval te registreren op camera, maar zonder succes. Op de duur hoopte ik zelfs dat ik een aanval kreeg, zodat ik naar huis mocht. Epilepsie is iets vreemds – als je dan een aanval ‘moet' krijgen, krijg je er geen. Voor een EEG-onderzoek plakken ze trouwens de elektroden op je hoofd met een geleidende lijm. Natuurlijk was het achteraf een hels karwei om die lijm uit m'n haar te krijgen. Ik had m'n haar een hele week niet kunnen wassen. Mijn vader probeerde het op te lossen met nagellak-remover. Wat een gedoe!”
Studeren & Werken
“Tot tweemaal toe werd ik ontslagen op een job, omdat ik op de werkvloer een aanval kreeg. In principe is dit geen geldige reden voor ontslag, maar ik werkte toen telkens met interimcontracten en die kunnen ze van de ene dag op de andere stopzetten. Nu werk ik met een vast contract bij een bank. Enkel de bedrijfsarts weet dat ik epilepsie heb. Voor de rest niemand. Ik heb het ook niet vermeld tijdens mijn sollicitatie. Door die twee ontslagen ben ik voorzichtiger geworden. Maar na een tijdje kan ik een naaste collega eventueel ook vertellen wat er aan de hand is. Stel dat ik ineens een aanval krijg tijdens m'n werk, wie weet krijg ik dan achteraf het verwijt dat ik niemand van de collega's in vertrouwen heb genomen? Dat moet ik dus nog even afwegen. ”
LVB (VWA)