Hallo,
21.05.07 - Mijn naam is Liesbet, een 22-jarige studente Journalistiek. Ik heb epilepsie.
Toen ik als 20-jarige in oktober 2005 geconfronteerd werd met epilepsie, kende ik twee grote behoeften. De eerste was: informatie. Die vond ik al snel op het internet. De verschillende soorten epilepsie-aanvallen worden er duidelijk beschreven, alsook de praktische kant van leven met epilepsie. De tweede behoefte was: contact met leeftijdsgenoten met epilepsie. Ik wou weten hoe zij met deze ziekte omgingen. Jammer genoeg kon die behoefte niet via het internet vervuld worden. Nergens vond je getuigenissen van jongeren met epilepsie. De stap naar een praatgroep was voor mij op dat moment te groot. Het gevolg: ik bleef met die behoefte zitten.
Waarom jongmetepi.be?
Op een dag ging ik nadenken over het onderwerp van ons eindwerk. Ik zag meteen een mogelijkheid om mijn behoefte te bevredigen. Ik kon dat ‘gat in de markt’ gewoon zélf opvullen. Meer en meer mensen hoorden van m’n plan en waren ervan overtuigd dat dit weleens méér dan een eindwerk zou kunnen worden.
Omdat ik zelf zo nauw bij het onderwerp betrokken ben, was het niet altijd even makkelijk om deze website tot een goed einde te brengen. Meer dan eens zag ik het niet meer zitten. Erg confronterend. Op de duur denk je aan niets anders meer.
Lotgenoten
Tijdens mijn research stootte ik op de website van Ikaros, een provinciale epilepsie-contactgroep. Ikaros situeert zich vooral in Oost-Vlaanderen, maar is de enige contactgroep die écht actief is. Via Ikaros kwam ik eindelijk in contact met lotgenoten. Na enkele interviews kwam ik nogmaals tot het besef wat een complexe ziekte epilepsie is. Zoveel vormen, zoveel gradaties.
Wat me ook opviel, is dat veel mensen zich onbegrepen voelen. Epilepsie is en blijft een gevoelig onderwerp. Daarom wou elk van de geïnterviewden anoniem blijven, wat ik respecteer. Ze doen elk hun verhaal onder een schuilnaam.
Tijd om epilepsie uit de taboesfeer te halen!
Lees hier mijn volledige verhaal
Voel je je geroepen om jouw verhaal te vertellen? Laat snel iets weten op ons forum!