Lieve's blog
Hoi! Ik ben Lieve en ik ben 18 jaar. Ik zit in mijn eerste jaar Maatschappelijk assistente op de KHK te Geel. Daar zit ik ook op kot, want ik ben eigenlijk afkomstig van het kleine dorpje Bierbeek dat dichtbij Leuven ligt. Sinds mijn 14de heb ik epilepsie, en dat komt nu nog steeds af en toe naar boven. Ik krijg dan aanvallen waardoor ik op de grond val en hevig begin te schokken. Soms komt er ook wat schuim op mijn mond, of kan ik moeilijk ademhalen. Maar als de mensen rond mij mij dan op mijn zij draaien en bij mij blijven tot het over is, komt alles weer in orde. Ik moet achteraf wel wat rusten, zodat mijn hersenen van dit alles kunnen ‘bekomen’.
Dit alles lijkt misschien beangstigend, maar als je als mens goed weet wat epilepsie inhoudt, 
valt dit alles best nog wel mee. Dit verschilt echter van persoon tot persoon, want er bestaan verschillende vormen van epilepsie en de ene is al wat erger dan de andere. De vorm die ik heb is een relatief lichte vorm, waardoor ik niet zoveel aanvallen heb. Gemiddeld een 3-tal per jaar. De aanvallen die ik krijg zijn de ‘grote’ aanvallen of de ‘tonisch-clonische’ aanvallen, die ik hierboven al beschreef. Deze soort aanvallen zijn eigenlijk wel de ergste die je kan krijgen.
Mijn grote nadeel is dat ik een aanval helemaal niet voel aankomen. Dit kan tot gevolg hebben dat ik fel kan vallen en dat zelfs op gevaarlijke plaatsen. Epilepsie houdt dus wel degelijk risico’s in, maar ook dat varieert van persoon tot persoon, want sommige epilepsiepatiënten voelen dit wel aankomen.
"Een beangstigende vreemde chaotische wereld"
Wat ik het vieste aan een aanval vindt is de fase erna… Dan zit ik in gedachten in een totaal andere wereld, een hele beangstigende vreemde chaotische wereld. Nochtans zie ik net dezelfde dingen als een normale mens, maar dan op een andere manier. Soms denk ik zelfs dat ik dood ga. Mijn reacties daarop zijn staren, wenen, soms lachen zonder reden, schreeuwen,… Als ik dan een paar uur rust krijg, gaat dat gevoel weg.
Doorheen de tijd heb ik echter al vanalles meegemaakt met deze epilepsie. Mijn allereerste aanval kreeg ik op klasweekend, toen ik ’s morgens wakker werd. Omdat niemand wist wat er gebeurde, ben ik met spoed naar het ziekenhuis gevoerd. Daar dachten ze eerst dat het eenmalig was, maar toen ik 3 dagen later, op mijn verjaardag, een tweede aanval deed, werd het duidelijk dat ik epilepsie had. Ik ben toen onderzocht en heb een jaar en half Depakine genomen. Omdat ik onder deze medicatie echter aanvallen bleef doen, hebben de dokters besloten van medicatie te veranderen. Na enkele EEG’s werd mijn medicatie overgeschakeld naar Lamictal. Dat neem ik nu nog steeds. Ookal is deze medicatie doeltreffend, toch heb ik nog aanvallen gedaan onder deze medicatie. Dit omwille van andere factoren.
"Om zeep"
Ja, ik moet toegeven, ik vergeet af en toe mijn medicatie binnen mijn drukke leven op kot en op de hogeschool. Hierdoor ligt mijn weerstand tegen aanvallen lager. In principe is dit geen probleem, af en toe eens vergeten. Maar als daar dan nog eens bijkomende uitlokkende factoren bijkomen, is het ‘om zeep’. Dan kan een aanval doorbreken. Deze factoren zijn: vermoeidheid maar vooral negatieve stress. Een langdurige stressperiode, die ook nog eens zwaar op mijn gemoed werkt, is zeer gevaarlijk voor mijn epilepsie. Dit heb ik al tweemaal ervaren in mijn leven.
"Epilepsie is geen ziekte"
Dit is het belangrijkste wat mijn epilepsie betreft. Toch kan ik zeggen dat ik dit allemaal als niet zo erg ervaar. Ik heb dit leren relativeren. Epilepsie is namelijk niet echt een ziekte, waar ik dagelijks mee geconfronteerd word en waardoor ik vanalles moet laten. Ondanks deze epilepsie leid ik persoonlijk eigenlijk een heel normaal leven. Ik probeer er mij niet te veel van aan te trekken en gewoon alles mee te doen. Ik weet dat ik steeds het risico heb een aanval te doen en verkeerd te vallen, maar als ik daarvoor alle risicovolle acties in mijn leven zou laten, zou ik geen leven meer hebben! Ik bekijk het zo: ik kan evengoed geen aanval krijgen tijdens die actie dan wel. Het zou dus heel vaak zonde kunnen zijn iets te laten, waar ik dan achteraf spijt van zal hebben…
"Ik geniet!"
Momenteel gedraag ik mij dus als een heel actieve, enthousiaste normale eerstejaarsstudente die van plan is zoveel mogelijk van haar studentenleven en kotleven te genieten! Ik zorg er wel voor dat al mijn naaste leefgenoten (kotgenoten, klasgenoten, docenten, vrienden) goed weten wat ze moeten als ik een aanval krijg. Ik vertrouw mijn lot op dat vlak aan hun toe en dat lukt aardig. Dit alles was natuurlijk een grote voorwaarde van mijn ouders dat ik op kot mocht gaan! Het lijkt misschien raar dat een jonge epilepsiepatiënte op kot mag gaan, en dat dan nog eens terwijl ze al een andere succesvolle bruisende studentenstad in haar buurt heeft liggen (Leuven). Om bepaalde, belangrijke en persoonlijke, redenen heb ik hier toch voor gekozen. Ik ben mijn ouders dan ook heel dankbaar dat zij mij hebben laten gaan, ondanks hun bezorgdheid!
"Een krachtige wil en zelfdiscipline"
Ik leid nu een fantastisch leven en neem op alle vlakken even actief en succesvol deel als andere leeftijdsgenoten. Zo ga ik regelmatig uit, zijn er geen problemen met het leggen van sociale contacten en het aangaan van relaties, studeer ik goed, kan ik voor mezelf zorgen op praktische vlakken,… Ook uiterlijk is er helemaal niks aan mij te merken, dus in principe is epilepsie niet echt in mijn leven aanwezig of zichtbaar. Daarom vind ik ook dat epilepsie niet echt een ‘ziekte’ mag genoemd worden. Wat dat studeren betreft, ervaar ik af en toe wel wat moeilijkheden met mijn concentratie en geheugen, wat ook een beetje door die epilepsie komt. Maar in principe volstaat een krachtige wil, zelfdiscipline en voldoende studeren tot het slagen in hogere studies, ook voor epilepsiepatiënten! Zo had ik in mijn eerste jaartje hogeschool én op kot maar één 9tje en al de rest erdoor! Dit bewijst dat iemand met epilepsie ook een volstrekt normaal leven kan hebben, zolang hij de aandoening maar aanvaardt, ermee leert omgaan en het leert relativeren. Eenmaal het een plaats gegeven te hebben in je leven, loopt alles van zelf… En dat is ook precies wat ik ervaar, waar ik aan blijf werken en hopelijk zal kunnen blijven volhouden!
Tot blogs!
Lieve