Dries, Ann, Els en Sabine vertellen

 

Dries (30) werd aanvalsvrij na een hersenoperatie

 

19.05.07 - “De dokters onderzochten of chirurgie voor mij een oplossing kon zijn. Ik had geluk: het was mogelijk. Op mijn 22ste werd ik geopereerd in het U.Z. Gasthuisberg in Leuven. Ik was één van de eersten die zo’n operatie onderging, omdat het toen een nog redelijk nieuwe techniek was. De revalidatie was zwaar, maar ik ben er de persoon niet naar om lang te blijven stil­zit­ten. Ik was dus redelijk snel weer op de been. Sindsdien ben ik volledig aanvalsvrij. Ik neem al een paar jaar zelfs geen medicatie meer. Er is een kleine kans dat ik ooit nog aanvallen krijg, maar die zullen sowieso minder zwaar zijn dan vroeger.”

 

Prof. Dr. Van Paesschen, hoofd Neurologie in UZ Gasthuisberg te Leuven, geeft commentaar:

 

"Voor sommige mensen met een moeilijk te behandelen epilepsie is epilepsiechirurgie de beste oplossing. Ongeveer 30-40% van de patiënten die epilepsiechirurgie ondergingen, doen na de operatie nog aanvallen. Bij de meesten van hen die hervallen is er toch een reductie van de aanvalsfrequentie van meer dan 90%. De meeste patiënten die hervallen, doen dat in het eerste jaar na de operatie. Dries is 8 jaar aanvalsvrij: de kans op herval is bijzonder klein geworden."

 

Lees hier het volledige verhaal van Dries

 

 

 

Ann (31) werd meermaals op de vingers getikt

 

03.05.07 - “Sinds mijn twintigste heb ik nog enkele grote aanvallen gehad, omdat ik te nonchalant omsprong met mijn medicatie. Ik had geen zin om heel mijn leven pillen te slikken, dus bouwde ik mijn medicatie zelf af. Mijn neuroloog heeft me daarover meermaals op de vingers getikt en me gewezen op de gevolgen. Sindsdien heb ik nog maar één grote aanval gehad en dat was tijdens mijn echtscheiding, een erg stressvolle periode.”

 

Geen leven als zombie

 

“Ik heb nu nog maandelijks kleine aanvallen. Die situeren zich altijd rond mijn eisprong en mijn menstruatie. Omdat dit duidelijk hormonaal is, zijn deze aanvallen moeilijk onder controle te krijgen. Zelfs na verschillende aanpassingen van mijn medicatie, blijf ik zulke kleine aanvallen krijgen, maar ik heb ermee leren leven. Ik ben alleenstaande moeder dus is het voor mij erg belangrijk om normaal te functioneren en te blijven werken. Ik weiger extra medicatie te nemen, daar word ik alleen maar suf van. Ik verkies de kleine aanvallen boven een leven als zombie. Mijn basismedicatie, Tegretol, onderdrukt dus enkel de grote aanvallen.”

 

Prof. Dr. Van Paesschen geeft commentaar:

 

"Veel vrouwen hebben enkel of meer epileptische aanvallen rond de periode van de maandstonden of menses. Dit noemen we catameniale epilepsie. De oorzaak hiervan ligt vermoedelijk in de fluctuaties van de vrouwelijke hormonen tijdens de cyclus. Vrouwen bij wie dit patroon duidelijk is kan men gedurende een week perimenstrueel behandelen met Frisium 10 mg tot driemaal daags."

 

Lees hier het volledige verhaal van Ann

 

 

 

Els (22): "Ik mag mijn medicatie nooit afbouwen"

 

17.05.07 - “Ik ben nu wel zeven jaar aanvalsvrij, maar ik word nog dagelijks aan mijn epilepsie herinnerd. Omdat ik een aangeboren afwijking in mijn hersenen heb, wordt de medicatie nooit afgebouwd.’s Morgens en ’s avonds, telkens om 8 uur, neem ik Tegretol. Het is een vast ritueel geworden, maar zo word je er wel voortdurend aan herinnerd."

 

Lees hier het volledige verhaal van Els

 

 

 

Sabine (26) vindt het risico van een chirurgische ingreep te groot

 

14.05.07 - “Na een tijdje heeft mijn neuroloog me voorgesteld om te onderzoeken of een chirurgische ingreep voor mij een oplossing kon bieden. Ik heb toen geweigerd, omdat mijn toestand min of meer stabiel is door de medicatie die ik neem. Tenslotte zijn het je hersenen die ze opereren, toch een vrij delicate plek. Dat risico durf ik niet te nemen. Stel je voor dat er iets mis gaat tijdens de operatie en dat je achteraf bijvoorbeeld niet meer zou kunnen praten. Als ik er erger aan toe zou zijn en de epilepsie niet meer te controleren zou vallen met medicatie, zou ik een operatie eventueel wel overwegen. Maar voorlopig zeker niet.”

 

"Wat een gedoe, die EEG-onderzoeken!"

 

“De EEG-onderzoeken vind ik altijd vreselijk. Zo hebben ze me eens een week in observatie gehouden in het ziekenhuis, met elektroden op m‘n hoofd, die me verbonden met een machine die de hersenactiviteit meet. Ze deden er toen alles aan om een aanval uit te lokken. Ik moest nachten wakker blijven, omdat vermoeidheid bij mij de aanvallen uitlokt. Ze hoopten een aanval te registreren op camera, maar zonder succes. Op de duur hoopte ik zelfs dat ik een aanval kreeg, zodat ik naar huis mocht. Epilepsie is iets vreemds – als je dan een aanval ‘moet’ krijgen, krijg je er geen. Voor een EEG-onderzoek plakken ze trouwens de elektroden op je hoofd met een speciale lijm. Natuurlijk was het achteraf een hels karwei om die lijm uit m’n haar te krijgen. Ik had m’n haar een hele week niet kunnen wassen. Mijn vader probeerde het op te lossen met nagellak-remover. Wat een gedoe!”

 

Lees hier het volledige verhaal van Sabine

 

LVB (VWA)

 

 

info | forum | links

 

 

 

Hoe zit het met...
epi en cannabis?

 

26.05.07 - Je hoeft maar
"epilepsie + marihuana" op te
zoeken op Google en je krijgt
talloze website als resultaat.
Daarop staat te lezen dat je als
epilepsiepatiënt in aanmerking
zou komen voor medicinaal
gebruik van cannabis. Ze raden
marihuana aan als medicijn
tegen epilepsie.

 

Moet ik nu mijn anti-epileptica
de deur uit gooien en massaal

beginnen blowen?

Is cannabis hét wondermiddel
tegen epilepsie?

 

Prof. Dr. Van Paesschen:

 

"Het psychoactieve bestanddeel
van cannabis beïnvloedt de
hersenen door activatie van een specifieke receptor, CB1
genaamd. Deze CB1 receptoren
zijn in hoge concentratie in de hersenen aanwezig. De hersenen maken stoffen aan, endocannabinoiden genaamd, die
op deze receptoren binden. Er
zijn aanwijzingen dat dit systeem
een rol speelt in de modulatie van epileptische aanvallen. Er is
echter geen evidentie dat het
gebruik van cannabis invloed
heeft op epileptische aanvallen.