Els en Ann vertellen
Els' (22) vriend heeft ook epilepsie
17.05.07 - “Zelf heb ik nog maar één epilepsieaanval gezien, bij mijn vriend. Ik was er behoorlijk van onder de indruk en ik wist niet goed hoe ik moest reageren. Omdat mijn aanvallen levensgevaarlijk zijn, wou ik de ambulance bellen, maar mijn vriend schudde van ‘neen’ toen ik het hem vroeg. Hij blijft bij bewustzijn tijdens een aanval. Natuurlijk wist ik niet of hij echt ‘neen’ bedoelde of dat hij zo bewoog door de schokken van de aanval. Achteraf deed hij er heel gewoontjes over, maar ik was volledig van de kaart. Hij gaat gemakkelijker om met zijn epilepsie, op sociaal vlak. Hij ontmoet iemand en zegt meteen dat hij epilepsie heeft. Zoiets is voor mij ondenkbaar. In het begin praatten we vaak over epilepsie, ook omdat ik hem via een epilepsiegroep heb leren kennen. Maar tegenwoordig hebben we het er niet zo vaak meer over.”
Lamictal = veiliger?
“Doordat ik Tegretol neem, is de anticonceptiepil onveilig. Tegretol zorgt er namelijk voor dat de lever de pil afbreekt. Voorlopig neemt mijn vriend dus alle voorzorgen. Maar als we binnen enkele jaren kinderen willen, moet ik sowieso op Lamictal overschakelen. Tegretol zou té gevaarlijk zijn voor ongeboren kinderen. Ik heb me weleens afgevraagd waarom ze me niet eerder hebben laten overschakelen op Lamictal. Die zou veiliger zijn. Zo’n omschakeling van het ene naar het andere medicijn duurt minstens een jaar. En dan zit ik nog met het volgende probleem: zal Lamictal even effectief zijn als Tegretol? Ik heb al voorzorgen genomen: ik ben vorig jaar afgestudeerd, ik heb een job en een rijbewijs. Als het met Lamictal zou misgaan, kunnen ze dat toch niet meer van me afnemen.”
Lees hier de commentaar van Prof. Dr. Van Paesschen over zwangerschap
Lees hier het volledige verhaal van Els
Ann (31) is alleenstaande moeder
03.05.07 - “Ik heb een dochter van negen jaar oud. Eigenlijk ben ik destijds per toeval zwanger geraakt tijdens de eerste huwelijksnacht met mijn toenmalige echtgenoot. Als epilepsiepatiënte is het nochtans belangrijk om dit vooraf te plannen met je neuroloog, maar ze maakten er weinig of geen problemen van. Ze bouwden mijn medicatie toen stilaan af naar een lagere dosis, die minder gevaarlijk was voor de baby. Toch kreeg ik nog extra vitaminen en foliumzuur om de kansen op een open rugje of een hazenlip bij de baby te beperken.”
De bevalling
“Tijdens mijn zwangerschap heb ik geen last gehad van aanvallen omdat die in mijn geval hormonaal gestuurd worden. Omdat mijn bekken te smal was, ben ik bevallen met een keizersnede. Na de bevalling kreeg ik de ene kleine aanval na de andere, waarschijnlijk door de narcose en de stress. Ik kreeg toen enkele dagen valium toegediend, tot de aanvallen onder controle waren. Nadien werd de medicatie gewoon weer opgebouwd zoals voordien.”
"Ik wil dat mijn dochter weet wat epilepsie is"
“Mijn dochter weet dat ik medicatie moet nemen en dat ik die kleine aanvallen heb, maar ze weet niet wat epilepsie is. Ik heb al verscheidene keren geprobeerd om het haar uit te leggen, maar dan raakt ze in paniek, uit angst dat er iets met me zou gebeuren. Ik ga het haar toch proberen uit te leggen, zodat ze weet wat ze moet doen als ooit nog eens een grote aanval krijg. Je weet maar nooit.”
Lees hier het volledige verhaal van Ann
LVB (VWA)
Hoe zit het met...
epi en seks?
26.05.07 - Een orgasme brengt je
in een soort extase die je, met
een beetje goede wil,
kan
linken met een aanval.
Je hele lichaam spant zich op, je
bent even volledig van de kaart,
je voelt je hart in je oren
kloppen...
Mag ik nu niet meer vrijen
of masturberen om toch maar
geen aanval uit te lokken?
Kan een orgasme eigenlijk
leiden tot een aanval?
Alle emoties kunnen
een epilepsie-aanval uitlokken,
of ze nu positief of negatief zijn. Seksueel contact of een orgasme horen hier ook zeker bij. Vermoeidheid en stress speelt
hier ook een rol in. Als je moe of gespannen bent, ben je
gevoeliger voor ‘triggers’,
factoren die een aanval kunnen veroorzaken.