Le cancer au quotidien
Table des matières
Introduction
Le cancer
: généralité
Qui suis-je?
Ce qui
m'est arrivé
Première
partie du traitement
Deuxième
partie du traitement
Médicaments
chimiothérapiques
Quelques
conseils
Introduction: 
J'ai décidé d'écrire cette page
pour aider des personnes dans la même situation
que moi ou des gens qui côtoient la maladie. J'espère
que mon histoire pourra leur apporter un réconfort
et un peu de mon expérience. J'aimerais moi aussi
connaître l'histoire de quelqu'un qui tout comme
moi a vécu un cancer. Cela m'aiderait probablement
à comprendre la maladie et à mieux la
combattre.
Le cancer : généralité.
Le cancer est une affection dans laquelle
un ensemble de cellules prolifère de manière
anarchique et incontrôlée. Cette prolifération
cellulaire échappe aux mécanismes de
régulation qui assurent normalement un équilibre
entre les différents tissus compatible avec
la vie.
La maladie cancéreuse est caractérisée
par :
- Une prolifération cellulaire autonome,
irréversible et illimitée.
- Sa propension à envahir l'ensemble de
l'organisme à partir d'un organe ou tissus
donné (métastases).
Autonome:
Lorsque les cellules normales doivent se multiplier
(suite à une perte de substance par exemple),
elles se divisent jusqu'à ce qu'elles arrivent
au contact d'une cellules voisines. Dès lors,
elles s'immobilisent; elles adhèrent entre elles
par leurs membranes, et les divisions s'arrêtent.
A l'inverse, les cellules cancéreuse
se divisent, ,ais lorsqu'elles arrivent au contact
les unes des autres, elles continuent à se
mouvoir et la prolifération cellulaire ne s'arrête
pas malgré une densité cellulaire élevée.
Irréversible:
La grande majorité des cancers
prolifère en l'absence de traitement. Un cancer
visible sur 100.000 environ régresse spontanément.
Ceci peut s'expliquer par la mort cellulaire qui peut
être due à des processus immunologique
de défense de l'hôte ou la régression
des cellules malignes.
Illimité:
Une cellule normale peut se diviser entre
20 et 40 fois, puis meurt inéluctablement.
La cellule cancéreuse peut se diviser indéfiniment
et certaines lignées cancéreuses sont
ainsi maintenues en culture depuis plusieurs dizaines
d'années.
On distingue les tumeurs bénignes
et les tumeurs malignes. Les tumeurs bénignes
sont compatibles avec une survie prolongée.
Par contre, les tumeurs malignes sont d'évolution
rapidement mortelle en l'absence de traitement.
Une tumeur bénigne est limitée;
elle est circonscrite ou encapsulée, bien séparée
du tissu normal qu'elle repousse. Son exérèse
peut être limitée. A l'inverse, une tumeur
maligne s'étend largement dans tous les sens;
elle n'est pas limitée par une capsule et pénètre
dans les tissus voisins. Son ablation, par voie chirurgicale,
doit passer très au large des limites visibles
de la tumeur.
La prolifération d'une tumeur bénigne
aboutit à un tissu très proche du tissu
normal. Par contre, les cellules cancéreuses
vont former des structures qui vont rappeler, de façon
plus au moins fidèle, l'organisation du tissu
normal.
Cette notion permet le classement des tumeurs malignes
en trois groupes:
- tumeur bien différenciée: structure
proche du tissu d'origine
- tumeur moyennement différenciée:
seules quelques caractéristiques du tissu
normal peuvent être retrouvées.
- tumeur indifférenciée: ne présente
aucun élément permettant de reconnaître
le tissu d'origine.
Une tumeur différenciée
a un meilleur pronostic qu'une tumeur indifférenciée.
Le traitement du cancer repose sur la chirurgie,
la radiothérapie, la chimiothérapie,
l'hormonothérapie et l'immunothérapie.
Qui
suis-je?
Je m'appelle Karen Welters, je suis née en 1975
à Bruxelles, Belgique. Je vis chez mes parents
avec mes deux soeurs, Sophie et Vanessa. Mon papa est
moniteur d'auto-école et maman, secrétaire
polyvalente en comptabilité.
J'étudie les sciences en polytechnique,
3ème année option informatique, à
l'U.L.B. (université libre de Bruxelles). C'est
là, que j'ai fait la connaissance d'Eric, mon
ami, bien avant que je sois atteinte du cancer. Nos
sentiments se sont accentués depuis.
J'aime l'informatique, la programmation
en particulier. Avant ma maladie, je pratiquais la
danse, l'aérobic et encore pas mal d'autres
sports. Je compte bien m'y remettre dès que
ma santé me le permettra. Actuellement, lorsque
je suis hors de l'hôpital, je passe beaucoup
de temps sur mon ordinateur. Je me connecte à
internet pour rechercher des informations sur ma maladie,
j'y fais des rencontres, ... Je réalise
une page web et bien d'autres choses encore.

J'ai du suspendre mes études durant mon traitement
mais je compte bien reprendre en septembre.
Ce qui m'est
arrivé:
J'étais une jeune fille de 20 ans lorsqu'on
a découvert chez moi un cancer, plus précisément
un rhabdomyosarcome alvéolaire (en février
1996). Il y avait déjà des métastases,
c'est pourquoi, nous ne pouvons savoir où se
trouvait la tumeur de départ. J'avais plusieurs
nodules visibles, un sur le crâne, un derrière
l'oreille droite , un sous-cutané au niveau
de l'estomac et un sur la paume de la main gauche.
Suite à la découverte du
cancer, nous avons commencé une chimiothérapie.
Tous les nodules ont diminués avec ce traitement
à l'exception du nodule de la main gauche.
Il a donc fallu faire appel à la chirurgie
pour l'enlever. Ensuite pour éviter toute récidive
à cet endroit, nous avons eu recourt à
la radiothérapie locale.
Tous ces traitements ont duré
à peu près un an. Après 2 mois
de répit, je me suis aperçue de la présence
d'un nouveau nodule derrière l'oreille droite,
à nouveau.
Une curiethérapie a eu lieu au
niveau de l'oreille. Elle fut suivie d'une autre chimiothérapie.
Je suis actuellement toujours en traitement.
Pour plus de détails, médicaments,
maladie, ... voir sections suivantes.
Première partie du traitement:
En quelques mots:
En détails:
C'est en février 1996 que tout
à commencé. Un jour en passant la main
dans mes cheveux, j'ai remarqué la présence
d'une boule sur mon crâne (2 cm de diamètre).
Je ne me suis pas inquiétée pensant
que c'était un kyste ou une boule de graisse.
Le jour suivant, je me rend compte que j'en ai également
une derrière l'oreille droite mais celle-ci
plus petite. Je décidais alors d'aller voir
mon généraliste dès la fin de
mes examens universitaires.
Je me rendis donc chez le médecin
la semaine suivante. Il ne s'expliquait pas la présence
de ces nodules. Le seul examen qu'il m'a prescrit
était une prise de sang pour vérifier
si tout allait bien de ce côté là.
Celle-ci ne révéla rien.
Je ne m'inquiétais donc pas. Ce
n'est qu'en découvrant deux petits nodules
sous-cutanés au niveau de mon estomac que je
trouvais tout ceci un peu douteux. Je téléphone
alors à mon généraliste qui me
conseille de me rendre chez un interniste afin de
demander plus amples examens. Par chance, il faut
bien en avoir un peu, j'obtiens un rendez-vous le
jour même dans un hôpital non loin de
chez moi. Et tout à fait par hasard, chez un
oncologue. Il décide, avant d'aller voir plus
loin, de me prescrire des antibiotiques pensant que
la boule sur le crâne pourrait être un
kyste et que celle derrière l'oreille un ganglion
dû à celle du crâne. Le traitement
antibiotique devant théoriquement les faire
disparaître. Il ne s'expliquait néanmoins
pas les nodules sous-cutanés au niveau de l'estomac.
Je revins le voir dans le même
état après une semaine de traitement.
Il était donc alors indispensable de passer
à la chirurgie (biopsie) pour connaître
la nature de ces nodules. Il y eu un premier prélèvement
d'un des nodules du niveau de l'estomac. Le résultat
ne donne rien de concluant à part que ce nodule
est composé de " cellules bizarres ".
En tous cas c'est ce que l'on m'a dit. J'avais l'impression
que l'on ne me disait pas tout.
Une deuxième biopsie est alors
demandée. Cette fois-ci, le chirurgien prélève
le nodule crânien. C'est avec les résultats
de ce prélèvement que j'apprend que
je suis atteinte d'un cancer, d'un rhabdomyosarcome
alvéolaire présentant plusieurs métastases.
Je suis, ainsi que ma famille, sous le choc. J'apprend
que je dois subir une chimiothérapie assez
lourde de 10 à 12 séances.
Nous avons alors consulté un autre
médecin qui n'a pu que confirmer le diagnostic.
A partir de ce moment, je n'ai plus été
seule. Ma famille, mes amis m'ont supporté
et en particulier ma maman qui se rendait avec moi
à chaque consultation.
C'est à ce moment que je découvris
un autre nodule, celui-ci située à la
main gauche. Je subis également plusieurs examens
(radiographies, scanners, isotopes, échographies,...)
pour vérifier si aucun métastase n'était
présent autre part qu'aux endroits déjà
cités. Nous ne savions et ne savons actuellement
pas où se situe la tumeur de départ.
Il ne fallait pas perdre de temps, il me fallait commencer
la chimiothérapie. Celui-ci était composé
de deux traitements. Le traitement A et le traitement
B plus des injections d'oncovin (Vincristine) chaque
semaine durant 12 semaines. Le traitement A et B étaient
alternés et j'avais deux semaines de répit
entre chaque traitement.
Durant les injections des produits, je me sentais
nauséeuse et je mangeais peu. J'étais
aussi fort dérangée par certaines odeurs
(la nourriture, la cigarette, la vapeur de cuisson,
...). Mais en gros, ça se passait plutôt
bien. Le produit qui m'a le plus accaparée
est l'oncovin (vincristine). Ce produit a pour effet
secondaire d'attaquer le système nerveux des
extrémités. Ce qui me paralysait les
doigts, j'avais dur à écrire, et je
perdais beaucoup de force dans mes mains. J'ai également
eu beaucoup de problème pour marcher car les
releveurs de mes pieds ne fonctionnaient plus.
J'étais fatiguée par le traitement,
c'est pourquoi, il m'a été impossible
de continuer mes études. Après quatre
séances de chimiothérapie, nous avons
pu constater la régression totale de toutes
les tumeurs à l'exception du nodule de la main
gauche. Celle-ci n'avait pas changé. Une résonance
magnétique de cette région montrait
que la tumeur était nécrosée.
Ce qui pouvait expliquer qu'elle ne réagisse
pas aux produits vu que ceux-ci ne sont pas irrigués
jusque là. Il a donc fallu recourir à
l'exérèse totale de ce nodule et ce
sous anesthésie générale. L'intervention
a eu lieu le 20 août 1996. Une partie du muscle
du pouce à dû être retirée
pour éviter une quelconque récidive
si une ou plusieurs cellules cancéreuses persistaient.
Cette opération m'a fort handicapée.
Je ne sais pratiquement plus utiliser mon pouce. Mais
à la longue, je m'y suis habituée. Et
maintenant, je n'y pense pratiquement plus. J'ai appris
à faire sans, même si parfois, j'ai besoin
d'aide pour des gestes quotidiens. Ouvrir un bocal,
une bouteille ou une conserve m'est difficile. L'analyse
histologique du nodule enlevé a confirmé
qu'il s'agissait bien d'une tumeur. Vu qu'elle avait
résisté à la chimiothérapie,
on pourrait croire que c'est la tumeur de départ
mais rien ne peut le confirmer. Suite à ceci,
le traitement s'est intensifié. Il ne restait
alors que deux cures de prévues. L'intensification
s'est passée en deux temps. Tout d'abord, j'ai
subi une séance de chimiothérapie assez
lourde : pré-intensification. J'ai été
fort malade durant l'administration des produits.
Nausées, vomissements, ... ne me quittaient
pas. J'ai fini la cure sous sédatifs pour alléger
ces effets. Cette cure a fortement diminué
mon taux de globules blancs, ce qui laissa mon corps
sans défense contre les microbes.
Un soir, j'avais de la fièvre et j'ai dû
rentrer d'urgence à l'hôpital car une
infection s'était déclarée. Vu
qu'à ce moment là, je ne pouvais plus
me défendre, je ne pourrai pas repousser l'infection
seule. J'ai passé quelques jours en chambre
stérile. Ce qui me permit de mieux pouvoir
envisager la dernière cure, l'intensification
proprement dite. Durant cette période, je recevais
des facteurs de croissance sous forme de piqûres.
Ce qui permet de produire des globules blancs plus
rapidement et en grand nombre. Dès que l'infection
fut écartée et que le taux de globules
blancs fut assez élevés; une collecte
de cellules souches a eu lieu.
Les cellules souches se trouvent dans le sang. Elles
sont prélevées à l'aide d'une
machine, un peu comme un prélèvement
de plaquettes ou un traitement pour diabétiques.
Le prélèvement dure environ trois heures
mais il nécessite le placement d'une voie centrale.
Cette voie permet un débit de sang important.
Généralement, la collecte demande plusieurs
prélèvements. Cela dépend de
la richesse des cellules souches. S'il faut un deuxième
prélèvement, il a généralement
lieu le lendemain du premier. Ces cellules, après
collecte, sont conservées à très
basse température pour être réinjectées
après une séance de chimiothérapie.
La réinjection de ces cellules se déroule
sous perfusion, après que celles-ci ont été
réchauffées à zéro degré.
Ces cellules souches permettent au patient de se refaire
plus vite un système immunitaire que si on
ne procédait pas à ce traitement. Le
temps pendant lequel le système immunitaire
ne fonctionne plus est alors diminué, ce qui
diminue la probabilité de contracter une infection.
La dernière partie du traitement a pu être
entamée après la collecte. L'intensification
proprement dite, une chimio canon. Le produit chimiothérapique
m'a été administré sur une heure
et je n'ai pas été malade sur le moment.
Comme quoi, la nocivité du produit n'est pas
forcément en rapport avec les nausées.
48 heures après, je recevais mes cellules souches
de retour par voie intraveineuse. Ce fut assez dur,
car l'administration provoquait un goût très
désagréable dans la bouche et également
une odeur forte se dégageait. Je fut prise
de vomissements importants. Heureusement que l'administration
ne dure qu'une demi-heure. Le mauvais goût provient
du produit additionné aux cellules souches
pour permettre la conservation.
J'ai dû séjourner en chambre stérile
jusqu'à ce que mes globules blancs soient en
assez grand nombre. Comme prévu le taux de
globules blancs dans le sang diminua fortement la
semaine après la chimio pour arriver à
presque néant. Il ne restait plus qu'à
attendre que mon corps reprenne des forces et refabrique
des globules blancs (avec l'aide de facteurs de croissance)
en espérant qu'aucune infection n'apparaisse.
En gros, tout s'est bien passé. J'ai eu de
forts maux de gorge et un peu de fièvre. Mais
assez rapidement, mon taux de globules blancs est
remonté. Mon taux de globules rouges et de
plaquettes était très bas, ce qui nécessita
plusieurs transfusions. Lors d'une des transfusion
de plaquettes, je fis une forte allergie. Heureusement
que les infirmières ont réagi pratiquement
instantanément. Dorénavant, à
chaque transfusion de plaquettes, je reçois
un médicament à base de cortisone pour
éviter les allergies. Cette dernière
cure dura environ trois semaines en chambre stérile.
A ce moment, le docteur pensait que peut-être
il serait nécessaire de refaire une cure comme
la dernière. Mais il s'avérera que ce
serait trop dangereux pour ma vie de remettre ça.
Nous étions fin octobre 96. Le traitement chimiothérapique
était enfin terminé. Il ne restait plus
qu'une radiothérapie au niveau de la main gauche
pour éviter au maximum la récidive locale.
Ce traitement n'était rien après la
chimiothérapie que je venais de subir. Il était
juste un peu accaparant car je devais me rendre chaque
jour, à l'exception du dimanche, à l'hôpital.
J'ai juste légèrement souffert d'une
brûlure de la peau au niveau traité.
Tout se termina en janvier 1997. Le traitement était
fini. Il ne restait plus qu'à espérer
que le cancer ne revienne pas. Je repris mes études
dès février.
Deuxième partie du traitement:
En
quelques mots:
Suite à une récidive seulement
trois mois après la fin du premier traitement,
je du à nouveau me soigner. J'avais comme précédemment
un nodule derrière l'oreille droite. Celui-ci
me fut retiré directement par chirurgie. Une
nouvelle chimiothérapie a été
décidée, elle débuta après
une curiethérapie.
En détails:
Entre la fin de la dernière cure chimiothérapique
et février97, j'ai été a deux
reprises malade. J'avais, les deux fois, attrapé
un virus. Ce qui n'était pas étonnant
vu que j'étais en immunodépression,
pour utiliser les termes médicaux. En février
97, j'avais donc repris mes études. Je du bien
vite y renoncer à nouveau. J'avais découvert
un nodule au même endroit derrière l'oreille
que l'année précédente. Cela
faisait déjà trois semaines que je sentais
une gêne à cet endroit mais aucun nodule
n'était visible. J'ai été consulter
le médecin dès que je me suis aperçue
de la présence de ce nodule. Et à nouveau,
il a fallu passer par la chirurgie pour connaître
la nature de ce fameux nodule.
Il s'averra que c'était le cancer qui repointait
le bout de son nez. Je m'y attendais un peu vu les
circonstances, au même endroit, un même
petit nodule, il y avait trop de points communs.
Suite à ce résultat, je passai une
série
d'examens médicaux pour vérifier si
la maladie n'était pas présente ailleurs.
Rien ne fut détecté à l'exception
de deux petits ganglions, quelques centimètres
en dessous de l'endroit où le chirurgien
venait d'enlever le fameux nodule. Comme des
rayons étaient
déjà prévus pour cette zone,
il suffisait d'intensifier la dose de ceux-ci et
d'agrandir
le champ pour être débarrassée
de ces ganglions.
Il s'averra que cette méthode prendrait environ
6 semaines. Ce qui retarderait fortement la chimiothérapie
que les médecins prévoyaient au cas
où le cancer était présent à
un autre endroit du corps. Pour éviter ce retard,
ils décidèrent de faire de la curiethérapie.
Cette méthode permet d'irradier la zone voulue
en moins de temps. Ce, par l'introduction près
des ganglions, de fils radioactifs. Mi mars, je suis
rentrée à l'hôpital pour le traitement
qui a durée huit jours. En salle d'opération,
sous locale assistée, six tubes très
fins ont été introduits derrière
mon oreille et au niveau du cou, dans la chair. L'opération
ne fut pas douloureuse. Ensuite, des fils radioactifs
furent introduits dans ces tubes et donc a proximité
des ganglions a détruire.
Hélas, je découvris un autre nodule
sous-cutané, non loin de l'endroit précédent
au niveau de l'estomac. Aucune chirurgie n'a été
proposée. La chimiothérapie proche devrait
éliminer cet nouvelle apparition de la maladie.
La chimiothérapie décidée consiste
en deux séances, similaires à la fin
du premier traitement. La première séance,
une pré-intensification, a eu lieu aux environs
du 10 avril. Suite à celle-ci, je suis rentrée
à la maison mais je dû, trois jours plus
tard me faire à nouveau hospitaliser car je
faisais de la fièvre. Cette fièvre était
probablement due à un virus ou une infection
contre lequel je ne pouvais me défendre vu
que mon système immunitaire était à
nouveau touché. Je fut placée sous antibiotique
et sous facteurs de croissance jusqu'à ce que
le taux de globules blancs satisfaisant soit atteint.
Une nouvelle collecte de cellules souches eu lieu.
Suite à celle-ci, je pu retourner chez moi.
Le nodule de l'estomac n'a pas disparu avec la séance
de hautes doses chimiothérapiques. L'ablation
de celui-ci fut alors proposée.
Médicaments
chimiothérapiques:
mars 96:
Vincristine (une fois par semaine pendant
12 semaines) Actinomycine D + Cyclophosphamide en
alternance toute les trois semaines avec: Ifosfamide
+ Etoposide
septembre 96
Cyclophosphamide + Etoposide Avec prélèvement
de cellules souches
octobre 96
Melfalan Avec restitution des cellules souches.
(greffe)
avril 97
Cyclophosphamide + Etoposide Avec prélèvement
de cellules souches.
juin 97
Ifosfamide + Carboplatine + Etoposide Avec
restitution des cellules souches. (greffe)
Quelques conseils:
Deuxième avis:
Il me semble important de demander l'avis d'un deuxième
médecin, lors du diagnostic de la maladie ou
pour une décision importante du traitement.
Il ne m'a pas été facile de demander
un deuxième avis, les dossiers ne se transmettent
pas facilement. Il y a concurrence entre les différents
établissements.
Karen Welters
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