Association sans but lucratif
Créée le 29 décembre 1997
par Karen Welters
Siège Social: Avenue du Jonc 51 – B 1190 Forest
Belgique
 
 

Le cancer au quotidien

Table des matières

Introduction

Le cancer : généralité

Qui suis-je?

Ce qui m'est arrivé

Première partie du traitement

Deuxième partie du traitement

Médicaments chimiothérapiques

Quelques conseils

Introduction:

J'ai décidé d'écrire cette page pour aider des personnes dans la même situation que moi ou des gens qui côtoient la maladie. J'espère que mon histoire pourra leur apporter un réconfort et un peu de mon expérience. J'aimerais moi aussi connaître l'histoire de quelqu'un qui tout comme moi a vécu un cancer. Cela m'aiderait probablement à comprendre la maladie et à mieux la combattre.

Le cancer : généralité.

Le cancer est une affection dans laquelle un ensemble de cellules prolifère de manière anarchique et incontrôlée. Cette prolifération cellulaire échappe aux mécanismes de régulation qui assurent normalement un équilibre entre les différents tissus compatible avec la vie.

La maladie cancéreuse est caractérisée par :

  • Une prolifération cellulaire autonome, irréversible et illimitée.
  • Sa propension à envahir l'ensemble de l'organisme à partir d'un organe ou tissus donné (métastases).

Autonome:

Lorsque les cellules normales doivent se multiplier (suite à une perte de substance par exemple), elles se divisent jusqu'à ce qu'elles arrivent au contact d'une cellules voisines. Dès lors, elles s'immobilisent; elles adhèrent entre elles par leurs membranes, et les divisions s'arrêtent.

A l'inverse, les cellules cancéreuse se divisent, ,ais lorsqu'elles arrivent au contact les unes des autres, elles continuent à se mouvoir et la prolifération cellulaire ne s'arrête pas malgré une densité cellulaire élevée.

Irréversible:

La grande majorité des cancers prolifère en l'absence de traitement. Un cancer visible sur 100.000 environ régresse spontanément. Ceci peut s'expliquer par la mort cellulaire qui peut être due à des processus immunologique de défense de l'hôte ou la régression des cellules malignes.

Illimité:

Une cellule normale peut se diviser entre 20 et 40 fois, puis meurt inéluctablement. La cellule cancéreuse peut se diviser indéfiniment et certaines lignées cancéreuses sont ainsi maintenues en culture depuis plusieurs dizaines d'années.

On distingue les tumeurs bénignes et les tumeurs malignes. Les tumeurs bénignes sont compatibles avec une survie prolongée. Par contre, les tumeurs malignes sont d'évolution rapidement mortelle en l'absence de traitement.

Une tumeur bénigne est limitée; elle est circonscrite ou encapsulée, bien séparée du tissu normal qu'elle repousse. Son exérèse peut être limitée. A l'inverse, une tumeur maligne s'étend largement dans tous les sens; elle n'est pas limitée par une capsule et pénètre dans les tissus voisins. Son ablation, par voie chirurgicale, doit passer très au large des limites visibles de la tumeur.

La prolifération d'une tumeur bénigne aboutit à un tissu très proche du tissu normal. Par contre, les cellules cancéreuses vont former des structures qui vont rappeler, de façon plus au moins fidèle, l'organisation du tissu normal.

Cette notion permet le classement des tumeurs malignes en trois groupes:

  • tumeur bien différenciée: structure proche du tissu d'origine
  • tumeur moyennement différenciée: seules quelques caractéristiques du tissu normal peuvent être retrouvées.
  • tumeur indifférenciée: ne présente aucun élément permettant de reconnaître le tissu d'origine.

Une tumeur différenciée a un meilleur pronostic qu'une tumeur indifférenciée.

Le traitement du cancer repose sur la chirurgie, la radiothérapie, la chimiothérapie, l'hormonothérapie et l'immunothérapie.

Qui suis-je?

Je m'appelle Karen Welters, je suis née en 1975 à Bruxelles, Belgique. Je vis chez mes parents avec mes deux soeurs, Sophie et Vanessa. Mon papa est moniteur d'auto-école et maman, secrétaire polyvalente en comptabilité.

J'étudie les sciences en polytechnique, 3ème année option informatique, à l'U.L.B. (université libre de Bruxelles). C'est là, que j'ai fait la connaissance d'Eric, mon ami, bien avant que je sois atteinte du cancer. Nos sentiments se sont accentués depuis.

J'aime l'informatique, la programmation en particulier. Avant ma maladie, je pratiquais la danse, l'aérobic et encore pas mal d'autres sports. Je compte bien m'y remettre dès que ma santé me le permettra. Actuellement, lorsque je suis hors de l'hôpital, je passe beaucoup de temps sur mon ordinateur. Je me connecte à internet pour rechercher des informations sur ma maladie, j'y fais des rencontres, ... Je réalise une page web et bien d'autres choses encore.

J'ai du suspendre mes études durant mon traitement mais je compte bien reprendre en septembre.

Ce qui m'est arrivé:

J'étais une jeune fille de 20 ans lorsqu'on a découvert chez moi un cancer, plus précisément un rhabdomyosarcome alvéolaire (en février 1996). Il y avait déjà des métastases, c'est pourquoi, nous ne pouvons savoir où se trouvait la tumeur de départ. J'avais plusieurs nodules visibles, un sur le crâne, un derrière l'oreille droite , un sous-cutané au niveau de l'estomac et un sur la paume de la main gauche.

Suite à la découverte du cancer, nous avons commencé une chimiothérapie. Tous les nodules ont diminués avec ce traitement à l'exception du nodule de la main gauche. Il a donc fallu faire appel à la chirurgie pour l'enlever. Ensuite pour éviter toute récidive à cet endroit, nous avons eu recourt à la radiothérapie locale.

Tous ces traitements ont duré à peu près un an. Après 2 mois de répit, je me suis aperçue de la présence d'un nouveau nodule derrière l'oreille droite, à nouveau.

Une curiethérapie a eu lieu au niveau de l'oreille. Elle fut suivie d'une autre chimiothérapie. Je suis actuellement toujours en traitement.

Pour plus de détails, médicaments, maladie, ... voir sections suivantes.

Première partie du traitement:

En quelques mots:

En détails:

C'est en février 1996 que tout à commencé. Un jour en passant la main dans mes cheveux, j'ai remarqué la présence d'une boule sur mon crâne (2 cm de diamètre). Je ne me suis pas inquiétée pensant que c'était un kyste ou une boule de graisse. Le jour suivant, je me rend compte que j'en ai également une derrière l'oreille droite mais celle-ci plus petite. Je décidais alors d'aller voir mon généraliste dès la fin de mes examens universitaires.

Je me rendis donc chez le médecin la semaine suivante. Il ne s'expliquait pas la présence de ces nodules. Le seul examen qu'il m'a prescrit était une prise de sang pour vérifier si tout allait bien de ce côté là. Celle-ci ne révéla rien.

Je ne m'inquiétais donc pas. Ce n'est qu'en découvrant deux petits nodules sous-cutanés au niveau de mon estomac que je trouvais tout ceci un peu douteux. Je téléphone alors à mon généraliste qui me conseille de me rendre chez un interniste afin de demander plus amples examens. Par chance, il faut bien en avoir un peu, j'obtiens un rendez-vous le jour même dans un hôpital non loin de chez moi. Et tout à fait par hasard, chez un oncologue. Il décide, avant d'aller voir plus loin, de me prescrire des antibiotiques pensant que la boule sur le crâne pourrait être un kyste et que celle derrière l'oreille un ganglion dû à celle du crâne. Le traitement antibiotique devant théoriquement les faire disparaître. Il ne s'expliquait néanmoins pas les nodules sous-cutanés au niveau de l'estomac.

Je revins le voir dans le même état après une semaine de traitement. Il était donc alors indispensable de passer à la chirurgie (biopsie) pour connaître la nature de ces nodules. Il y eu un premier prélèvement d'un des nodules du niveau de l'estomac. Le résultat ne donne rien de concluant à part que ce nodule est composé de " cellules bizarres ". En tous cas c'est ce que l'on m'a dit. J'avais l'impression que l'on ne me disait pas tout.

Une deuxième biopsie est alors demandée. Cette fois-ci, le chirurgien prélève le nodule crânien. C'est avec les résultats de ce prélèvement que j'apprend que je suis atteinte d'un cancer, d'un rhabdomyosarcome alvéolaire présentant plusieurs métastases. Je suis, ainsi que ma famille, sous le choc. J'apprend que je dois subir une chimiothérapie assez lourde de 10 à 12 séances.

Nous avons alors consulté un autre médecin qui n'a pu que confirmer le diagnostic. A partir de ce moment, je n'ai plus été seule. Ma famille, mes amis m'ont supporté et en particulier ma maman qui se rendait avec moi à chaque consultation.

C'est à ce moment que je découvris un autre nodule, celui-ci située à la main gauche. Je subis également plusieurs examens (radiographies, scanners, isotopes, échographies,...) pour vérifier si aucun métastase n'était présent autre part qu'aux endroits déjà cités. Nous ne savions et ne savons actuellement pas où se situe la tumeur de départ. Il ne fallait pas perdre de temps, il me fallait commencer la chimiothérapie. Celui-ci était composé de deux traitements. Le traitement A et le traitement B plus des injections d'oncovin (Vincristine) chaque semaine durant 12 semaines. Le traitement A et B étaient alternés et j'avais deux semaines de répit entre chaque traitement.

Durant les injections des produits, je me sentais nauséeuse et je mangeais peu. J'étais aussi fort dérangée par certaines odeurs (la nourriture, la cigarette, la vapeur de cuisson, ...). Mais en gros, ça se passait plutôt bien. Le produit qui m'a le plus accaparée est l'oncovin (vincristine). Ce produit a pour effet secondaire d'attaquer le système nerveux des extrémités. Ce qui me paralysait les doigts, j'avais dur à écrire, et je perdais beaucoup de force dans mes mains. J'ai également eu beaucoup de problème pour marcher car les releveurs de mes pieds ne fonctionnaient plus.

J'étais fatiguée par le traitement, c'est pourquoi, il m'a été impossible de continuer mes études. Après quatre séances de chimiothérapie, nous avons pu constater la régression totale de toutes les tumeurs à l'exception du nodule de la main gauche. Celle-ci n'avait pas changé. Une résonance magnétique de cette région montrait que la tumeur était nécrosée. Ce qui pouvait expliquer qu'elle ne réagisse pas aux produits vu que ceux-ci ne sont pas irrigués jusque là. Il a donc fallu recourir à l'exérèse totale de ce nodule et ce sous anesthésie générale. L'intervention a eu lieu le 20 août 1996. Une partie du muscle du pouce à dû être retirée pour éviter une quelconque récidive si une ou plusieurs cellules cancéreuses persistaient.

Cette opération m'a fort handicapée. Je ne sais pratiquement plus utiliser mon pouce. Mais à la longue, je m'y suis habituée. Et maintenant, je n'y pense pratiquement plus. J'ai appris à faire sans, même si parfois, j'ai besoin d'aide pour des gestes quotidiens. Ouvrir un bocal, une bouteille ou une conserve m'est difficile. L'analyse histologique du nodule enlevé a confirmé qu'il s'agissait bien d'une tumeur. Vu qu'elle avait résisté à la chimiothérapie, on pourrait croire que c'est la tumeur de départ mais rien ne peut le confirmer. Suite à ceci, le traitement s'est intensifié. Il ne restait alors que deux cures de prévues. L'intensification s'est passée en deux temps. Tout d'abord, j'ai subi une séance de chimiothérapie assez lourde : pré-intensification. J'ai été fort malade durant l'administration des produits. Nausées, vomissements, ... ne me quittaient pas. J'ai fini la cure sous sédatifs pour alléger ces effets. Cette cure a fortement diminué mon taux de globules blancs, ce qui laissa mon corps sans défense contre les microbes.

Un soir, j'avais de la fièvre et j'ai dû rentrer d'urgence à l'hôpital car une infection s'était déclarée. Vu qu'à ce moment là, je ne pouvais plus me défendre, je ne pourrai pas repousser l'infection seule. J'ai passé quelques jours en chambre stérile. Ce qui me permit de mieux pouvoir envisager la dernière cure, l'intensification proprement dite. Durant cette période, je recevais des facteurs de croissance sous forme de piqûres. Ce qui permet de produire des globules blancs plus rapidement et en grand nombre. Dès que l'infection fut écartée et que le taux de globules blancs fut assez élevés; une collecte de cellules souches a eu lieu.

Les cellules souches se trouvent dans le sang. Elles sont prélevées à l'aide d'une machine, un peu comme un prélèvement de plaquettes ou un traitement pour diabétiques. Le prélèvement dure environ trois heures mais il nécessite le placement d'une voie centrale. Cette voie permet un débit de sang important. Généralement, la collecte demande plusieurs prélèvements. Cela dépend de la richesse des cellules souches. S'il faut un deuxième prélèvement, il a généralement lieu le lendemain du premier. Ces cellules, après collecte, sont conservées à très basse température pour être réinjectées après une séance de chimiothérapie. La réinjection de ces cellules se déroule sous perfusion, après que celles-ci ont été réchauffées à zéro degré. Ces cellules souches permettent au patient de se refaire plus vite un système immunitaire que si on ne procédait pas à ce traitement. Le temps pendant lequel le système immunitaire ne fonctionne plus est alors diminué, ce qui diminue la probabilité de contracter une infection.

La dernière partie du traitement a pu être entamée après la collecte. L'intensification proprement dite, une chimio canon. Le produit chimiothérapique m'a été administré sur une heure et je n'ai pas été malade sur le moment. Comme quoi, la nocivité du produit n'est pas forcément en rapport avec les nausées. 48 heures après, je recevais mes cellules souches de retour par voie intraveineuse. Ce fut assez dur, car l'administration provoquait un goût très désagréable dans la bouche et également une odeur forte se dégageait. Je fut prise de vomissements importants. Heureusement que l'administration ne dure qu'une demi-heure. Le mauvais goût provient du produit additionné aux cellules souches pour permettre la conservation.

J'ai dû séjourner en chambre stérile jusqu'à ce que mes globules blancs soient en assez grand nombre. Comme prévu le taux de globules blancs dans le sang diminua fortement la semaine après la chimio pour arriver à presque néant. Il ne restait plus qu'à attendre que mon corps reprenne des forces et refabrique des globules blancs (avec l'aide de facteurs de croissance) en espérant qu'aucune infection n'apparaisse.

En gros, tout s'est bien passé. J'ai eu de forts maux de gorge et un peu de fièvre. Mais assez rapidement, mon taux de globules blancs est remonté. Mon taux de globules rouges et de plaquettes était très bas, ce qui nécessita plusieurs transfusions. Lors d'une des transfusion de plaquettes, je fis une forte allergie. Heureusement que les infirmières ont réagi pratiquement instantanément. Dorénavant, à chaque transfusion de plaquettes, je reçois un médicament à base de cortisone pour éviter les allergies. Cette dernière cure dura environ trois semaines en chambre stérile.

A ce moment, le docteur pensait que peut-être il serait nécessaire de refaire une cure comme la dernière. Mais il s'avérera que ce serait trop dangereux pour ma vie de remettre ça. Nous étions fin octobre 96. Le traitement chimiothérapique était enfin terminé. Il ne restait plus qu'une radiothérapie au niveau de la main gauche pour éviter au maximum la récidive locale. Ce traitement n'était rien après la chimiothérapie que je venais de subir. Il était juste un peu accaparant car je devais me rendre chaque jour, à l'exception du dimanche, à l'hôpital. J'ai juste légèrement souffert d'une brûlure de la peau au niveau traité. Tout se termina en janvier 1997. Le traitement était fini. Il ne restait plus qu'à espérer que le cancer ne revienne pas. Je repris mes études dès février.

Deuxième partie du traitement:

En quelques mots:

Suite à une récidive seulement trois mois après la fin du premier traitement, je du à nouveau me soigner. J'avais comme précédemment un nodule derrière l'oreille droite. Celui-ci me fut retiré directement par chirurgie. Une nouvelle chimiothérapie a été décidée, elle débuta après une curiethérapie.

En détails:

Entre la fin de la dernière cure chimiothérapique et février97, j'ai été a deux reprises malade. J'avais, les deux fois, attrapé un virus. Ce qui n'était pas étonnant vu que j'étais en immunodépression, pour utiliser les termes médicaux. En février 97, j'avais donc repris mes études. Je du bien vite y renoncer à nouveau. J'avais découvert un nodule au même endroit derrière l'oreille que l'année précédente. Cela faisait déjà trois semaines que je sentais une gêne à cet endroit mais aucun nodule n'était visible. J'ai été consulter le médecin dès que je me suis aperçue de la présence de ce nodule. Et à nouveau, il a fallu passer par la chirurgie pour connaître la nature de ce fameux nodule.

Il s'averra que c'était le cancer qui repointait le bout de son nez. Je m'y attendais un peu vu les circonstances, au même endroit, un même petit nodule, il y avait trop de points communs.
Suite à ce résultat, je passai une série d'examens médicaux pour vérifier si la maladie n'était pas présente ailleurs. Rien ne fut détecté à l'exception de deux petits ganglions, quelques centimètres en dessous de l'endroit où le chirurgien venait d'enlever le fameux nodule. Comme des rayons étaient déjà prévus pour cette zone, il suffisait d'intensifier la dose de ceux-ci et d'agrandir le champ pour être débarrassée de ces ganglions.

Il s'averra que cette méthode prendrait environ 6 semaines. Ce qui retarderait fortement la chimiothérapie que les médecins prévoyaient au cas où le cancer était présent à un autre endroit du corps. Pour éviter ce retard, ils décidèrent de faire de la curiethérapie. Cette méthode permet d'irradier la zone voulue en moins de temps. Ce, par l'introduction près des ganglions, de fils radioactifs. Mi mars, je suis rentrée à l'hôpital pour le traitement qui a durée huit jours. En salle d'opération, sous locale assistée, six tubes très fins ont été introduits derrière mon oreille et au niveau du cou, dans la chair. L'opération ne fut pas douloureuse. Ensuite, des fils radioactifs furent introduits dans ces tubes et donc a proximité des ganglions a détruire.

Hélas, je découvris un autre nodule sous-cutané, non loin de l'endroit précédent au niveau de l'estomac. Aucune chirurgie n'a été proposée. La chimiothérapie proche devrait éliminer cet nouvelle apparition de la maladie. La chimiothérapie décidée consiste en deux séances, similaires à la fin du premier traitement. La première séance, une pré-intensification, a eu lieu aux environs du 10 avril. Suite à celle-ci, je suis rentrée à la maison mais je dû, trois jours plus tard me faire à nouveau hospitaliser car je faisais de la fièvre. Cette fièvre était probablement due à un virus ou une infection contre lequel je ne pouvais me défendre vu que mon système immunitaire était à nouveau touché. Je fut placée sous antibiotique et sous facteurs de croissance jusqu'à ce que le taux de globules blancs satisfaisant soit atteint. Une nouvelle collecte de cellules souches eu lieu. Suite à celle-ci, je pu retourner chez moi. Le nodule de l'estomac n'a pas disparu avec la séance de hautes doses chimiothérapiques. L'ablation de celui-ci fut alors proposée.

Médicaments chimiothérapiques:

mars 96:

Vincristine (une fois par semaine pendant 12 semaines) Actinomycine D + Cyclophosphamide en alternance toute les trois semaines avec: Ifosfamide + Etoposide

septembre 96

Cyclophosphamide + Etoposide Avec prélèvement de cellules souches

octobre 96

Melfalan Avec restitution des cellules souches. (greffe)

avril 97

Cyclophosphamide + Etoposide Avec prélèvement de cellules souches.

juin 97

Ifosfamide + Carboplatine + Etoposide Avec restitution des cellules souches. (greffe)

Quelques conseils:

Deuxième avis:

Il me semble important de demander l'avis d'un deuxième médecin, lors du diagnostic de la maladie ou pour une décision importante du traitement. Il ne m'a pas été facile de demander un deuxième avis, les dossiers ne se transmettent pas facilement. Il y a concurrence entre les différents établissements.

Karen Welters

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