Soins palliatifs

INTRODUCTION
La fin de ce millénaire restera sans doute marquée, dans notre société occidentale, par la valorisation de la maîtrise du temps. Avec l'illusion, probablement, que son contrôle nous permettrait de dominer la vie ... et donc, la mort.
Passant du rythme approximatif des cloches cléricales qui régulaient la vie sociale et familiale, aux horloges d'une précision redoutable, le temps a acquis une valeur économique très souvent dépourvue d'humanité.
Les soins palliatifs nous permettent de repenser la fin de vie donc la vie humaine dans ses dimensions temporelles et relationnelles. Ils rendent au temps ses valeurs sociale et thérapeutique.
C'est à partir d'une demande d'euthanasie que j'ouvrirai la discussion sur le temps en soins palliatifs : temps de la rencontre avec l'être humain oublié derrière la maladie et qui formule cette demande, temps de rencontre avec ses proches et enfin avec les soignants à qui il s'adresse.

CAS CLINIQUE
Madame D. A 68 ans. Issue de la noblesse provinciale, elle est veuve depuis dix ans et dira souvent que sa vie s'est arrêtée à la mort de son mari. Elle a des filles et est grand-mère d'un petit-fils encore très jeune. Elle souffre de diabète, d'HTA et a été récemment opérée d'une néoplasie mammaire. Elle a été hospitalisée à plusieurs reprises en service d'hémato-oncologie dans le cadre d'une affection en phase terminale. Ne souhaitant pas d'acharnement thérapeutique, elle convient alors avec le médecin responsable du service de rentrer à domicile pour mourir, entourée de ses filles et soutenue par son médecin traitant. Néanmoins, suite à un nouveau malaise, elle est ré-hospitalisée. Elle fait alors une demande d'euthanasie assez claire et persistante. Elle réclame une aide médicale au nom de la dignité et de l'autonomie. Elle n'a pas, à ce moment, de plainte somatique ni de douleur. Elle souhaite que son entourage garde une belle image d'elle et craint d'imposer le spectacle de son agonie à ses filles. Ces dernières semblaient soutenir sa demande.
Le médecin interniste fait alors appel à l'équipe mobile de soins palliatifs, composée d'une femme médecin, d'une infirmière et d'une psychologue spécialisée en soins palliatifs. Il contacte également un psychiatre spécialisé en psycho-oncologie. Le psychiatre va rapidement mettre en évidence des symptômes dépressifs et proposer un traitement que la patiente accepte. Il se met également en rapport avec les filles de la patiente afin de mieux cerner les attentes de leur mère. On apprend que Mme D. a, depuis longtemps, exprimé sa peur de se dégrader et signé un " testament de vie " dans lequel elle demande qu'on l'aide à mourir " le moment venu ".
Par rapport à l'équipe de soins palliatifs, la patiente va toujours se présenter avec ses contradictions et ambivalences. Au cours de mes deux premières visites, elle évoque la mort comme un long voyage qu'elle doit entreprendre mais elle ne demande pas qu'on l'aide à mourir. En dépit d'une relative confusion secondaire à des troubles du métabolisme hépatique, elle exprime bien ses attentes contradictoires : tout à la fois " désir " que " ça " (la vie?) se termine et envie de voir encore différentes personnes dont son petit-fils, image d'homme en devenir, avec qui elle semble avoir une relation très forte.
Jusqu'à la fin de sa vie, Mme D. sélectionnera les soignants à qui elle demandera une aide pour mourir : le médecin interniste, le psychiatre, plus rarement le médecin de soins palliatifs. Jamais elle n'en parlera aux médecins assistants, aux infirmières ni à moi-même. Cette femme a fait un transfert massif et inconditionnel sur les deux médecins hommes. Sans doute ces relations, ainsi que le lien privilégié avec son petit- fils, sont-elles liées au souvenir de son mari.
Une première réunion d'équipe est organisée à ce moment ; l'ambivalence de la patiente est bien mise en évidence. Si le médecin interniste et le psychiatre restent ouvert à l'idée de répondre favorablement à sa demande, il semble que le moment ne soit pas venu.
À la faveur des vacances d'été, Mme D. se trouve sous la responsabilité du psychiatre à qui elle réitère sa demande de mourir. Cette demande évolue vers un suicide assisté. Il va alors prendre la responsabilité de faire préparer une substance létale et dire à la patiente que la bouteille est à sa disposition auprès des infirmières. Il lui fait savoir également qu'il part en congé. Je crois qu'il se joue là -au sens Winnicottien du " jeu "- quelque chose d'essentiel entre ces deux personnes. Quelque chose qui nous montre comment un objet de mort peut devenir un objet transitionnel de vie. Il y a dans la réponse de ce médecin psychiatre, deux niveaux : il lui formule qu'il entend son désir de mourir mais aussi son désir de vivre. Il l'écoute, il ne répond pas directement à sa demande et surtout il lui signifie qu'il reviendra. Durant les trois semaines qui suivent cet entretien, Mme D. ne parle plus de mourir. Les intervenants reviennent progressivement de vacances et l'accompagnent avec leur spécificité. La patiente est apaisée, elle apparaît même enjouée. A son tour, le médecin psychiatre rentre. Peu après, elle lâche prise, sa confusion devient très importante, entrecoupée de moments de lucidité au cours desquels elle va ré-évoquer son souhait d'en finir mais sans demander explicitement le cocktail. Son ambivalence par rapport à la mort est d'autant plus évidente dans ses moments de confusion, Mme D. perd progressivement ses capacités physiques et intellectuelles et les soignants se demandent si elle est encore capable de réclamer quoi que ce soit. L'équipe soignante traverse alors une nouvelle phase d'incertitude. Quelle est la part de confusion, voire de pudeur chez cette femme qui sait bien nous avoir demandé quelque chose de difficile ? Respecte-t-on l'engagement pris auprès d'elle en la laissant se dégrader ainsi ? Les filles de la patiente, très peu présentes auprès d'elle, sont partagées quant à l'attitude à adopter. L'une est en faveur d'une intervention active des soignants, l'autre ne le souhaite pas.
Une nouvelle réunion interdisciplinaire entre l'équipe de terrain et l'équipe de soins palliatifs va permettre de continuer à accompagner la patiente sans hâter la mort.
Mme D meurt deux mois après son admission. Elle meurt seule, ses filles ne pouvant supporter le spectacle de leur mère en coma pendant les 72 dernières heures de sa vie.

Discussion
Comment une équipe de soins palliatifs qui a une fonction " tiers " par rapport à l'équipe médicale de première ligne, peut-elle aider à réintroduire la notion du temps dans un service aigu et éviet de mettre en actes certaines demandes telle celle de notre malade ?
La difficulté à laisser au mourant le temps dont il a besoin pour terminer sa vie, entre dans une problématique plus globale du rapport au temps. Selon le Petit Robert, le signifiant " temps " a pour sens exact " continuité indéfinie ". Personne n'a donc à en déterminer la fin préventivement. Nous sommes loin du Moyen-Âge où la mort, écrit Philippe Ariès, n'était pas redoutée pourvu qu'elle ne survienne pas par surprise. La société actuelle du " fast food " et " prêt-à-jeter " n'est pas encline à nous laisser du temps : ni pour naître (accouchements provoqués, césariennes multipliées…) ni pour grandir… Alors, parler de laisser aux personnes le temps de mourir peut paraître incongru.
Il est nécessaire, dans le cadre de soins palliatifs, de prendre le temps de parler, de ressentir, de réfléchir, pour tenter de comprendre l'autre demande cachée derrière celle de ne pas prolonger la vie.
L'hypothèse que je développerai ici est issue de la réflexion dans l'après-coup de l'accompagnement de patients en fin de vie : on sait que les demandes " d'en finir " sont relativement fréquentes chez les patients atteints d'une maladie chronique, à pronostic létal, ou chez leurs proches. Je pense que les interpréter comme une demande de mourir est, dans beaucoup de cas, un abrègement pour éviter notre propre confrontation à la souffrance de l'autre et donc à la nôtre. Être " le passeur " et accompagner celui ou celle qui va mourir, c'est accepter d'être confronté à notre finitude.
Même si, de tous les êtres vivants, nous sommes les seuls à avoir conscience de notre mort, inconsciemment nous ne pouvons l'admettre.
La seule mort que nous puissions parfois regarder en face c'est, par définition, celle de l'autre, la seule dont nous pouvons avoir une expérience.
Plus le temps de la confrontation est long, plus il est difficile de la supporter. Des mécanismes de défense sont alors mis en place pour éviter cet inacceptable face à face avec la mort, au risque de raccourcir la phase d'agonie.
1. Du côté du patient
Une personne en fin de vie est, par définition, toujours du côté de la vie. Le but premier des soins palliatifs est " d'humaniser " la mort, c'est à dire lui redonner une place dans la vie. Contrairement à ce que peuvent penser les biens portants, la pulsion de vie, d'union, d'auto-conservation, continue à côtoyer la pulsion de mort chez les mourants comme chez tous les humains. Parfois, plus forte que jamais alors que le malade cherche à maintenir son unité, son existence. Il n'est pas rare d'entendre les conjoints mai à l'aise par exemple face au désir sexuel du partenaire qui est en fin de vie et qui manifeste ainsi, en s'unissant à l'autre, sa volonté de résister à la destruction de l'unité vitale. Elle lui permet de nouvelles expériences. " Passage à haut risque, où la vie anarchique des cellules s'assimile à la pulsion de mort et où, pour survivre, cette vie anarchique doit être limitée, contrôlée, resituée dans les frontières corporelles, organiques, tout comme la vie psychique doit être contenue dans les frontières de l'imaginaire par la médiation du symbole " (D. Deschamps).
J'ai pu observer ou entendre des malades au stade terminal reprendre contact avec leur corps abîmé et se détendre au rythme d'une caresse; d'autres, comme Mme D., s'approcher de leur rêverie et vouloir la partager; d'autres encore se replient sur eux- mêmes ou au contraire agrippent l'autre pour retrouver, comme le nouveau-né dans les bras de sa mère, l'illusion de n'être pas seul.
Il y a ces moments de " dépersonnalisation " ou de désorganisation spatio-temporelle si bien décrits par Philippe Labro dans " La Traversée " : " Il émergeait d'une sombre et chaotique rêverie qui lui avait laissé croire que, accompagné par sa femme, les médecins, les assistantes, on l'avait transporté dans cette pièce dont on lui avait expliqué qu'elle se situait au bout du couloir, la dernière du bâtiment et il était persuadé qu'on l'avait emmené là en chantant des hymnes et que le cortège portait des bougies, comme pour une veillée funèbre. Il ne parvenait pas à démêler la part de réa- lité et celle du rêve. Il émergeait, encore pénétré par les produits anesthésiants. […] Quand on est sous l'effet d'une si forte médication et d'une si forte douleur, la notion du temps est coupée, éclatée. Une vision peut durer quelques secondes, on croit qu'elle a duré un jour ou une heure. Le temps ne se mesure plus [...]". Le malade perd ses repères. Il n'est pas difficile d'imaginer l'état d'angoisse que cela suscite. Perdu dans la tempête de la vie qui se termine, il cherche un phare pour le guider, un visage connu, une odeur, une caresse, un regard. Il a besoin de partager ces temps-là, en étant reconnu comme un être humain avec ses terreurs, sa colère ou sa dépression, avec ses émotions fortes et contradictoires, plutôt qu'en étant faussement rassuré quand il a peur.
Parents, médecins, infirmières, infirmiers, psychologues auront, de par leur relation privilégiée avec ce patient ou cette patiente, une écoute différente.
Les messages verbaux ou infra-verbaux qu'ils font passer sont à décrypter. lis ne se résument pas à une interprétation unique comme nous l'avons décrit pour Mme D. Derrière les paroles le psychologue peut entendre le discours inconscient et peut permettre des liens entre ce qui se vit aujourd'hui et l'histoire du patient ou de la patiente.
L'accompagnement réalisé par des personnes d'horizons différents, permet à chacun de partager du temps avec la personne " mourante ". C'est ce qui permettra peut-être au patient " non douloureux " de ne pas demander une interruption prématurée de la phase terminale de sa vie.
2. L'entourage
J'ai voulu différencier l'importance du temps en fin de vie pour les patients, leur entourage et les soignants, bien qu'il soit difficile de parier de l'un sans faire référence aux deux autres pôles de ce triangle relationnel.
Face à des expériences d'une si grande intensité, les proches, à l'instar des filles de notre patiente Mme D., confondent parfois, dans un processus projectif, leur souffrance avec les douleurs et souffrances de la personne en fin de vie et sont tentés de demander ou accepter que l'on raccourcisse cette ultime période de vie. "[...] plus ça dure et plus on risque de rencontrer les limites de ce que chacun peut supporter Dans ces cas-là, la maladie est souvent un facteur de séparation. Parce que l'autre veut vivre tout simplement - ou bien parce que la présence, chez un proche, d'une maladie possiblement mortelle et en tout cas durable, lui fait peur, éveille ou réveille chez lui des angoisses aussi profondes qu'impartageables. " (L.L.Lambrichs).
C'est un leurre de croire qu'abréger la vie minimise les souffrances de ceux qui restent : au contraire, les affects négatifs, liés au deuil s'élaborent d'autant plus difficilement que la culpabilité provoquée par cette demande s'y mêlera.
Prendre le temps de cet accompagnement, de cette dernière rencontre, permet à celui qui reste d'y puiser une part de l'énergie nécessaire au processus d'élaboration du deuil.
Pour avoir apporté un soutien psychologique à plusieurs personnes endeuillées, je dirais que les processus de deuil pathologiques (idéalisation persistante de la personne défunte, dépendance à son égard, cauchemars récurrents, attachement maniaque aux objets qui lui ont appartenu, dépression profonde) sont plus fréquents quand l'entourage, dans l'après-coup du décès, a le sentiment de n'avoir pas été suffisamment présent jusqu'au bout et ce, quelle que soit la durée et la lourdeur de cet accompagnement.
Le temps est peut-être utile pour les familles, même s'il est difficile d'en supporter l'in(dé)terminable durée.
Quand, pour des raisons médicales ( fortes doses d'opiacées ) ou psychologiques ( les patients qui " se retirent " du monde des vivants ), la personne est " endormie ", les proches ont souvent des difficultés à accepter cet état qui incarne le passage de vie à trépas. Ce sont des moments difficiles, voire insupportables durant lesquels la famille peut être amenée à demander au médecin de mettre fin à ce qu'elle ne considère plus comme une vie. Dans ces moments, le psychologue attentif à l'entourage les aidera à formuler leur ressenti, leurs craintes, réelles ou imaginaires, les aidera à expérimenter le relationnel toujours présent entre eux et la personne mourante. De simples gestes peuvent suffire : s'adresser au patient ou à la patiente même dans un état d'inconscience, lui parier à la deuxième personne ou encore, écouter ce qui se dit de l'histoire transgénérationnelle, c'est-à-dire situer celui ou celle qui meurt dans une temporalité qui ne se finira pas avec sa vie.
Le psychologue est aussi le tiers qui permet à la parole de circuler entre le ou la malade, les soignants médecins et infirmiers et les proches et ainsi, de dire les incompréhensions, les désaccords et de dire et vivre les émotions pour continuer jusqu'au bout dans un projet commun où l'intérêt de la personne malade reste le centre "parce qu'il y, a des mots qui cherchent une oreille pour pouvoir se dire sans que l'autre soit appelé à y répondre mais plutôt à les entendre" (C. de la Gérardière).
Sans être une solution magique, soutenir le dialogue entre les personnes en fin de vie et les proches, aide à mettre des mots justes sur ce qu'ils ressentent et peut éviter des passages à " l'acte ".
Cela demande une disponibilité, une écoute d'où on évacue les idées préconçues, une capacité à retirer du jeu son histoire et ses désirs personnels.
Ainsi, le conjoint d'un patient décédé a repris contact des mois après le décès pour signifier combien le temps qu'on lui avait consacré avait été important pour lui et lui avait sans doute permis de continuer à s'en octroyer pour vivre son deuil.
3. Les soignants de première ligne.
Les équipes de première ligne, c'est à dire du service dans lequel la personne est hospitalisée, ne sont pas nécessairement habituées à soigner des malades en fin de vie. Dans certaines unités, il y a peu de décès (pédiatrie, gynécologie, maternité ... ). À l'inverse, dans les services de cancérologie, hématologie, qui accueillent les patients atteints de SIDA, de médecine d'urgence ou de réanimation, on assiste parfois à un ballet macabre où des personnes décèdent et sont remplacées dans les heures qui suivent, sans rituel possible, par d'autres.
Moins impliqués sur le plan émotionnel que la famille dans un soutien apporté au- mourant, les soignants de ces services le sont, par contre, de manière récurrente. D'autre part, cette mort les confronte à leur impuissance à guérir. L'accompagnement qui se fonde sur la " singulière puissance du mourant de subvertir la logique activiste du soin médical et le fantasme de tout pouvoir réparateur qui l'anime " (Juranville).
Ils mettent alors en place des mécanismes de défense pour éviter le " burn-out ".
Cela peut être la fuite de la chambre " critique " quand le temps pour les soins se réduit de plus en plus, le discours qui se médicalise à outrance et perd sa richesse émotionnelle, la confusion entre ce qui appartient au vécu des patients et à celui des soignants (qui, par exemple, parlent de leurs expériences personnelles avec la mort comme si c'était la seule manière de l'appréhender).
Dans ces moments de crise, une équipe non soutenue peut être amenée à lâcher prise et à abandonner, soit dans un passage à l'acte massif telle une euthanasie non demandée par la personne concernée, soit, coMme Déjà énoncé avant, en minimisant les contacts avec celle-ci. Le temps de parole peut aider à maintenir l'implication vis à vis du la personne en fin de vie.
La parole n'est pas magique, elle ne fait pas gagner du temps car il ne s'agit pas d'une parole " opératoire ". Son efficacité est d'un autre ordre puisqu'il s'agit des niveaux symboliques ( niveaux auxquels on appréhende des représentations personnelles non définies d'avance et non limitatives de ce qui est vécu et exprimé ). Elle nécessite du temps. Le groupe de parole à l'hôpital peut aider à entrer dans un rapport plus authentique avec les collègues, les personnes malades et leurs familles.
La réunion d'équipe ou groupe de parole est un temps réservé aux soignants. Cette rencontre est animée par un psychologue d'orientation analytique et a pour but d'amener les soignants, en tant que sujets, à parler d'eux-mêmes, des malades, de leurs émotions et de leurs désirs de soignants.
Le groupe de parole n'est pas une solution " toute faite ". Car, même si certaines conduites défensives sont clarifiées, " Il s'agit pour le soignant de supporter l'épreuve de dénarcissisation où le mourant l'entraîne en tant que celui qui figure le miroir brisé qui lui renvoie l'image de sa propre " castration " (Juranville).
En guise de conclusion
" Peut-on entendre le temps comme relation avec l'autre au lie de voir en lui la relation avec la fin ? "pose Lévinas.
Mme D., en extrême fin de vie, très abîmée par la maladie, dégradée physiquement et cognitivement, nous a, par sa demande d'euthanasie, amenés à ne pas réfléchir seulement dans une logique médicale, scientifique efficace et reproductible mais à tenir compte, comme en psychanalyse, de la singularité de celui qui vit et meurt.
Les temps de rencontre et de parole des uns et des autres avec cette personne, ont été un enrichissement de la pensée à propos de la maladie et de la mort. Ils ont permis de sortir du débat sclérosant entre vivre et mourir, acceptant de supporter à ses côtés, l'étape ultime de la vie : le temps de l'agonie. Ce temps suspendu a suscité l'ouverture, dans la suite de cet accompagnement et alors que l'équipe traversait une crise institutionnelle, un groupe de parole hebdomadaire.

Bibliographie
Ariès Ph, Essais sur l'histoire de la mort en Occident, Seuil, 1975.
Ciccone et Lhopital, Naissance à la vie psychique, Dunod, 1991.
Claude de la Gérardière, Pour que la confusion psy soit opératoire, Jalmalv n°35, 1994.
Deschamps D., Psychanalyse et Cancer, L'Harmattan, 1997.
Juranville A., Psychanalyse et soins palliatifs, in Psychanalyse à l'université, PUF, 1994.
Labro Ph, La traversée, Folio, 1996.
Lambrichs Louise L, Le livre de Pierre, psychisme et cancer, La Différence, 1995.
Lévinas E., La mort et le temps, de l'Herne, 1991.
Ruzniewski M., Face à la maladie grave, Dunod, 1995.
Ruzniewski M., Le groupe de parole à l'hôpital, Dunod, 1999.
Winnicott D.W., Jeu et réalité, Gallimard, 1971.