CDC
Kenmerken
Verwachtingen
 
cri-du-chat syndroom hulpsite
Ouders vertellen hun verhaal
Iris
Lars
Sean
Los
 
Medische info
Verhaaltjes
In de kijker
Links
Contact
Iris

Iris werd in maart 1986 twee maand te vroeg geboren, zij werd door haar te lage gewicht direct in een couveuse gelegd.

                               

De niets vermoedende verpleegsters hadden op haar herkenning armbandje niet Iris maar katje geschreven, daar zij zo leuk schreeuwde als een poesje.
Na wat probleempjes met voeding kwam Iris na enkele weken toch op haar gewicht en mocht ze mee naar huis.

Daar wij reeds een vijf jaar oudere zoon hadden konden we vergelijken. We stelden vast dat Iris veel trager ontwikkelde, we dachten dat dat kwam door dat ze te vroeg geboren was. Na 8 maanden werd onze kinderarts toch wat ongerust en stelde een grondig onderzoek voor. In het UZ Gasthuisberg Leuven kregen we dan te horen dat Iris het Cri du Chat syndroom heeft. En dat we van haar ontwikkeling niet veel hoefden te verwachten.



Volwassen

Iris is nu volwassen en zij gaat naar het Katrinahof op linkeroever in Antwerpen, een medisch-pedagogisch-dagverblijf voor volwassenen.
Reeds van de eerste maanden af heeft zij pedagogische begeleiding gehad, als ook kinesi en logopedie. Het begon allemaal thuis, na enkele maanden hebben we dan besloten haar naar een medisch-pedagogisch-dagverblijf te laten gaan.
Voor ons was Merlyn in Antwerpen de beste oplossing, tot ze 6 jaar werd, dan was het tijd om over te stappen naar een school. In Lier vonden we de geschiktste school voor Iris, het werd DE REGENBOOG, eerst in de rode klas, dan in de gele en als laatste de paarse klas.
De laatste klas was een structuur klasje, dit houd in dat de kinderen voor bepaalde opdrachten in hun vakje dienen te gaan werken, hierdoor worden zij niet gestoord door de anderen. Is een principe dat vooral bij auti-leerprojecten gebruikt wordt, bleek voor Iris met CDC ook een goede manier te zijn.
Na de lagere school volgt dan de grote school, nu vonden we dat Iris het beste in Katrinahof terecht kon, ook hier hebben ze na enkele tijd ingezien dat structuur klasjes voor bepaalde leerlingen een oplossing bied.
Door die gehele cyclus heen is ons kleine meisje groot geworden.
Ze is vrolijk en ze gaat steeds duidelijker spreken, ze kan redelijk goed stappen en fietst heel graag op onze tandem, rekenen en lezen is niets voor haar, maar ze werkt goed met SMOG en PICTOs.
Zwemmen is haar favoriete bezigheid, als het maar iets met water is, ze heeft ook een eigen willetje, die ze soms met lief zijn, soms met gezeur probeert door te zetten.
De problemen die zich nu nog fel manifesteren is het openkrabben van wondjes tot ze terug bloeden en dan komt ze met een betreurd gezichtje zeggen dat het pijn doet.
En dat ze toch nog af en toe eens te laat naar het toilet gaat, met vuile was als gevolg.

Maar haar knuffels en haar bijna altijd vrolijk gedrag maakt veel goed.

Ik, de papa van Iris heb na het bekijken van diverse websites over CDC besloten om deze site met mijn zoon Iwan op te zetten.
Ik hoop dat deze site ons helpt en ons wat dichter bij elkaar brengt, uitwisselen van ervaringen is voor CDC nog steeds de beste informatie bron.

Hierbij wil ik ook Iwan bedanken voor deze mooie site.

Lars 'We stellen ons er op in dat hij niets zal kunnen'

Sonja: Ik ben 34 weken zwanger als de groei erg achterblijft en ik ter controle naar het ziekenhuis moet. Ik moet meteen blijven en totale rust houden, zodat ons ukkie nog gaat groeien. Na vijf dagen voel ik veel minder leven dan ik gewend ben. Die avond volgt een keizersnee. Zes weken te vroeg wordt Lars geboren. Het was de keuze nu halen en zien hoe het gaat of morgen te laat zijn. Lars weegt maar 1610 gram en komt op de afdeling neonatologie aan allemaal slangetjes en monitoren. Onze man doet het op het eerste oog goed en de artsen zijn tevreden. Als Lars drie dagen oud is, moeten we bij de kinderarts komen.
De verpleging was een aantal subtiele kenmerken opgevallen, waar ze onderzoek naar wilden doen: een heel klein hoofdje, een klein kinnetje, een brede neusrug en een doorgetrokken handlijn op zijn handjes.Ook huilt Lars op een vreemde, hoge toon. Dit alles kan duiden op het DOWN syndroom. De klinische geneticus uit het VU komt Lars bekijken en sluit het DOWN syndroom uit. Wij zijn heel blij, maar wat zou er dan nog kunnen zijn? Er word bloed afgenomen voor een chromosomenonderzoek. Dit zal twee weken duren, maar na een week is de uitslag al binnen: of we op gesprek willen komen. Zo'n snelle uitslag, dan zal het wel goed zijn, denken we. Maar het is helemaal niet goed........
Lars mist een stukje van zijn 5e chromsoom: het syndroom van "Cri du Chat", dat voorkomt bij n op de 50.000 kinderen ter wereld! In ons geval niet erfelijk, maar bij de celdeling ontstaan. Gewoon pech noemen ze het. Met name het hoge huilen hoort erbij. Cri du Chat is Frans voor kattenschreeuw. Omdat het zo weinig voorkomt, moeten de artsen info halen uit boeken en op het internet (zoals deze website).
Het syndroom kent veele gradaties, de tijd zal leren welke lichamelijke en geestelijke achterstand Lars zal hebben. We stellen er ons op in dat hij niets zal kunnen, dan is alles meegenomen. Gelukkig groeit Lars goed op borstvoeding via de sonde. Hij is een allert en tevreden mannetje. Dit maakt het nog moeilijker, het is net alsof het niet over hem gaat. We worden blij van bij hem te zijn en genieten als hij bij ons ligt. Gelukkig krijgen we veel steun in het ziekenhuis en uit onze omgeving. Het gaat allemaal anders dan we ons voor ogen hadden. De roze wolk hebben we niet gehaald, maar we gaan er het beste van maken...
'Een broertje om van te leren': Lars is nu drie jaar en functioneert lichamelijk en verstandelijk op het niveau van een baby van tien maanden. Hij kan zitten enschuift nop zijn billen door de kamer. Praten kan hij niet, we zijn net begonnen met het gebruik van pictogrammen. Door naar een plaatje van bijvoorbeeld een fles of luier te wijzen, proberen we hem die als communicatie middel te leren gebruiken. Misschien kan hij nog gebarentaal leren(zoals SMOG 'spreken met ondersteuning van gebaren'). Drie keer per week gaat hij naar een dagbehandeling. Hij krijgt hier logopedie, fysio en ergotherapie. Lars heeft het daar erg naar zijn zin en het geeft mij ruimte om alle aandacht aan zijn broertje Daan van 3 maanden te geven. Daan is geboren op de derde verjaardag van Lars, alsof het zo moest zijn. We hebben altijd twee kindren willen hebben.
Door Lars zijn handicap is het wel heel druk, maar het leven mag niet alleen om hem draaien. We mogen ons geluk van een compleet gezin niet laten ontnemen. Daan zal Lars snel inhalen in ontwikkeling, we hopen dat Lars zich dan aan hem gaat optrekken. Bovendien speelt mee dat Lars niet alleen zal zijn als wij er ooit niet meer zullen zijn. We hebben dit keer wel een vruchtwaterpunktie laten doen. Nog een gehandicapt kind zou te zwaar worden en tegenover Lars ook niet eerlijk zijn.
Lars heeft behoorlijk slaap en eetproblemen. Met een 'rugzakje' hopen we extra zorg te kunnen inkopen. Hij is een echte doorzetter en dat maakt dat hij al zo ver is. Hij is lief, tevreden en blij. Hij maakt grote stappen op sociaal gebied en geniet van contact. We mogen niet klagen, het had veel erger gekund. Mensen zeggen heel gemakelijk bij een zwangerschap 'als het maar gezond is'. Wat dat echt betekent, hebben wij ervaren en we realiseren onsheel goed dat een gezond kind echt niet vanzelfsprekend is. Dankzij de geboorte van Daan weten nu ook wij wat een roze wolk is en daar hebben heel bewust van genoten. Heerlijk in mijn eigen bed kraamvisite ontvangen. Met ondertussen toch nog die gedachte: weet je nog, toen bij Lars?

een ouder

Sean

Toen Sean geboren was hadden we een moeilijke start, vooral met eten. Hij weigerde borstvoeding en spuugde de toegediende melk weer uit. Dit werd in het ziekenhuis opgelost door over te stappen op dikkere voeding. Na ongeveer zes maanden zijn we langzaam overgestapt naar vaster voedsel:brood. In het begin was het erg veel hoesten en kokhalzen, want wat kriebelt dat brood in de keel. Dit hield ook in dat Sean soms maar n of twee stukjes opat, maar langzaam werd dat meer. Grof gemalen fruit en pure ging dan ook goed naar binnen.
Lichamelijk hebben we Sean zeven maanden baby laten zijn, maar naast plezier moest er ook gewerkt worden. Dus zijn we toen gestart met fysiotherapie, ergotherapie en logopedie. De motoriek van zijn bovenlichaam was minder dan dat van zijn onderlichaam. Sean heeft veel hulp gehad aan een gymnastiek-punchball(springbal) waar oefeningen met gemak en plezier op gedaan werden. Voor het fijne gevoel in de handen hebben we hem van alle huiselijke materialen laten aanraken zoals macaroni, rijst, scheerschuim en verschillende stoffen.
Sean zocht steeds contact, brabbelde, trappelde veel en was meestal vrolijk.
Ondertussen is hij flink vooruit gegaan. dat brabbelen zijn nu woordjes geworden, al zijn ze soms nog maar half. We hebben ons aangeleerd om de woorden die Sean zegt te herhalen, als we denken dat het dat woord is. Maar over het algemeen moeten we een paar keer horen voordat ons frangetje valt. We merken ook aan Sean dat hij ons de dingen beter kan laten verstaan en dan gaat hij uit blijdschap in de handen klappen en zegt dan 'goe goe' of 'joehoe'. Omdat hij de dingen nu beter gaat verstaan, kunnen we bepaalde woorden niet zeggen zoals bvb 'bad', 'stofzuigen' of 'naar boven'. Bij Sean is het dan actie op reactie. Hij wil meteen resultaat zien. De woorden 'zo meteen' of 'straks' en 'geduld' begrijpt hij nog niet. Dus het komt er op neer dat wij ook veel met gebaren duidelijk maken.
Hij heeft nog wel dagen van slecht slapen. Gelukkig heeft Sean ook nachten dat hij ook doorslaapt en dan pas tegen 6 uur wakker is. Soms kunnen we hem terug leggen en valt hij nog even in slaap. Het kan ook zijn dat hij rustig licht te spelen en dat wij denken dat hij slaapt. Als hij moe wordt en wil gaan slapen legt hij zijn hand tegen zijn wang en houdt zijn hoofd een beetje schuin.
Sean is een fijne lieve CDC jongen.

een ouder

Los

Onze dochter Los is geboren na 36 weken zwangerschap via de keizersnee. Ze bewoog zich niet en moest beademd worden. De dag na haar geboorte moest ze voor onderzoek naar een ander ziekenhuis. Papa is meegegaan in de ambulance. Er is dus gelijk actie ondernomen en wij wisten al snel dat zij het Cri du chat syndroom heeft. In het eerste jaar heeft ze erg veel in het ziekenhuis gelegen vanwege longontsteking e.d. Haar grote broer Jethro kende al snel de weg naar het ziekenhuis.

Los is nu alweer 6 jaar en ze kan zitten en kruipen en de trap op klimmen. Lopen is nog moeilijk, maar ze kan aan de hand stapjes zetten. Ze heeft sinds een paar weken een rolstoel en daar is ze al heel vaardig mee!Los zegt een paar woordjes zoals : ja, pappa en mama en oma en ook haar broer word benoemd. Maar de naam Jethro is nog een beetje te moeilijk ook haar eigen naam zegt ze niet. Maar wat niet is kan nog komen!

Ze gaat normaal 5 dagen in de week naar een kinderdagverblijf voor gehandicapte kinderen in onze stad. Waar ze logopedie en fysiotherapie en muziektherapie en speltherapie krijgt. Ze word dan 's morgens door een grote glimmende zwarte taxi opgehaald. In de taxi is begeleiding aanwezig. En ze vind auto rijden een feest, gelukkig!Op school is ook een zwembad en zoals ik al meer gehoord heb van anderen,ook Los is gek op water!!! Maar helaas heeft ze nog vaak oorontstekingen en dat merk je meestal pas als het een loopoor is. Nu is ze nog aan het herstellen van een zeer hardnekkige stafylokokbacterie (krentenbaard). Ze heeft 4 kuurtjes gehad en ik heb nu goede hoop dat ze over een paar dagen weer naar school kan.

Verder is Los een heerlijk kind, ze lacht vaak en zoekt altijd contact met mensen, ook onbekenden. Ik geniet er stiekem ook wel van dat ik haar lekker om mij heen heb , maar kijk ook uit naar de rust die ik straks weer heb. Kortom we genieten elke dag en als ik naar de jaren achter ons kijk, kan ik alleen maar zeggen dat ik heel blij ben dat we haar nog hebben. Want de artsen zagen het vaak somber in.

Ik hoop dat dit kleine verhaal van onze situatie een ander kan helpen in hun situatie. Blijf vechten voor je kind! Want ze zijn het zeker waard!

Danilla uit Nederland, de mama van Los
terug naar boven