CDC
Kenmerken
Verwachtingen
 
cri-du-chat syndroom hulpsite
Wat kunnen ouders verwachten?
Ontwikkeling
Communicatie
Lopen
Medische zorg
 
Medische info
Verhaaltjes
In de kijker
Links
Contact

Het is belangrijk dat ouders informatie krijgen over de gevolgen van het syndroom. Er blijft veel onzekerheid, maar de meeste kinderen met 'cri du chat' syndroom leren zitten rond 2 jaar, kruipen, staan en lopen rond 4 jaar. Contact en communicatie zijn goed mogelijk, praten rond 4 jaar al leren niet alle kinderen praten, gebarentaal of SMOG zijn hier een alternatief. Het zijn kinderen die vrolijk zijn en aanhankelijk, maar ook koppig en boos op zijn tijd. Ze leren eten en spelen. Ze kunnen leren voor zichzelf op te komen en zorgzaam te zijn voor anderen. Het is ook belangrijk dat ouders te horen krijgen dat ze niet overal alleen voor staan. Dat er voor henzelf, voor hun kind en hun gezin, wanneer zij denken dat dat nodig is, hulp en steun te vinden is.

Ontwikkeling

Baby's met 'cri du chat' syndroom groeien in het begin vaak langzaam. Bijna allemaal hebben ze moeite met drinken. Ze zuigen slecht, drinken langzaam en spugen veel. Het eerste jaar is daarom voor ouders erg zwaar. Hulp van een logopedist met ervaring in de behandeling van kinderen met voedingsproblemen kan vaak een hele steun zijn in deze periode.
Veel jonge kinderen met 'cri du chat' syndroom hebben de eerste jaren luchtwegen- en oorontstekingen. Regelmatige controle van het gehoor is daarom nodig.
De ontwikkeling van de motoriek gaat bij kinderen met 'cri du chat' syndroom langzamer dan bij leeftijdgenootjes. Veel kinderen hebben in de eerste maanden een lage spierspanning. Dit maakt dat het hoofdje optillen, omrollen, leren zitten en kruipen veel meer moeite kost. Naarmate de kinderen ouder worden, verbetert de spierspanning. Ze kunnen hierin geholpen worden door allerlei oefeningen. Een fysiotherapeut met ervaring in de behandeling van baby's en jonge kinderen kan advies geven over de manier waarop de motorische ontwikkeling van het kind gestimuleerd kan worden. terug naar boven

Communicatie

De ontwikkeling van spraak en taal blijft achter. De eerste woordjes komen vaak pas rond de leeftijd van 4 tot 5 jaar. Communicatie is natuurlijk méér dan mondelinge taal alleen. Communicatie met behulp van gebaren en plaatjes kan het kind helpen zich 'verstaanbaar' te maken. Hulp van een logopedist is in deze fase van de ontwikkeling vrijwel altijd noodzakelijk. Kinderen met 'cri du chat' syndroom zijn vaak levendig, opgewekt, geïnteresseerd in hun omgeving en ze leggen graag contact. Ze kunnen ook koppig en eigenwijs zijn en boos worden als ze hun zin niet krijgen of hun bedoeling niet duidelijk kunnen maken. Ongeveer de helft van de kinderen kan zich uiteindelijk goed verstaanbaar maken, anderen praten niet of weinig en blijven afhankelijk van gebaren of andere vormen van communicatie, een mooi hulpmiddel is SMOG: Speken met ondersteuning van gebaren (plaatjes/symbolen/computer, enz. helpen ook). terug naar boven

Lopen

Het merendeel van de kinderen leert lopen, maar er zijn ook kinderen die motorisch zo beperkt zijn in hun mogelijkheden dat ze op een rolstoel zijn aangewezen. Een van de redenen hiervoor kan een zijwaartse verkromming (scoliose) van de rug zijn. terug naar boven

Medische zorg

De levensverwachting voor het merendeel van de kinderen met 'cri du chat' syndroom is goed. Sommige kinderen hebben een (aangeboren) probleem met de darmen of het hart. Alle kinderen dienen hierop goed te worden onderzocht. Soms is dit probleem door medisch ingrijpen te verhelpen. Er zijn geen andere specifieke gezondheidsrisico's op langere termijn bekend. Er zijn volwassenen met 'cri du chat' syndroom die ruim 60 jaar zijn. terug naar boven