het verhaal van Jasper

Jasper werd geboren op vrijdag 25 november 1994. Jaspers geboorte verliep normaal, maar de dokter en de vroedvrouw vonden het beter voor Jasper en mama dat hij naar de "warme kamer" ging. De volgende dag vertelde men aan mama dat men wat onderzoeken wou doen. Daarvoor moest er bloed genomen worden van ons drietjes: Jasper, mama en papa. Enkele dagen hoorden we niets. Woensdag 30 november moest papa op visite gaan bij de kinderarts; daar viel het verdict: Jasper heeft Down Syndroom.

Dat was het begin van heel wat problemen, maar ook van gelukkige momenten. Zeven maanden oud kreeg Jasper epilepsie, namelijk West Syndroom, maar verder redelijk weinig problemen met hart en longen. Toch is mama dikwijls met Jasper voor enkele weken naar het ziekenhuis moeten gaan, met longontstekingen en maag-darminfecties.Vanaf 1997 ging Jasper per halve dag naar school: M.P.I. De Mast in Kasterlee (klik hier om hun webstek te zien). Vanaf november 1998 ging hij voltijds naar zijn verzorgings-stimuliklasje. In de klas waren er allerlei leuke activiteiten buiten de gangbare zaken: wandelen, zwemmen , paardrijden en zelfs naar de schaatsbaan. Maar het is ook "werken" geblazen: kiné- , logo- en andere therapieën.

Op school heeft men mama’s vermoeden beaamd dat Jasper ook "autistiform gedrag" vertoont. Ik interpreteerde dit als licht autistisch, maar later bleek het toch wel iets ernstiger te zijn. En om het rijtje voorlopig af te maken is er ook ADHD (“alle dagen heel druk”) vastgesteld. Dit maakt de communicatie met Jasper natuurlijk niet eenvoudiger. Het heeft ook tot gevolg dat Jasper nu nog een medicament extra moest nemen.Door al deze en ondertussen ook andere problemen (1), werd na lang maar rijp beraad, besloten dat Jasper best op internaat zou gaan. Dit gebeurde in mei 2000.

In 2001 kon eindelijk de medicatie voor de epilepsie afbouwen. Onderzoeken bewezen mama’s gevoel dat de epilepsie verdwenen was. Dat was voor ons een hele opluchting en maakt de zaken wat eenvoudiger (nou ja, het aantal medicamenten viel van 5 terug op 3).

Sinds september 2001 lijkt Jasper zich meer bewust van verschillende personen. Zo vindt hij het niet zo leuk meer als zijn mama hem naar school brengt. De juffrouw moet hem dan regelmatig afleiden en/of troosten. Jasper weet ook precies dat alleen zijn papa hem zo hoog kan gooien en zwaaien, en staat steevast aan papa's broek te trekken als hij bij papa logeert.

In 2002 zijn we gestart met het zoeken van een plaatsje voor Jasper zijn toekomst. Het eerste bezoek aan het Gielsbos in Gierle was zeer leerrijk, maar ook wat moeilijk. Weer zullen we door een administratieve molen moeten en zelfs dan is het helemaal niet zeker dat hij naar het Gielsbos zal kunnen en mogen gaan. Men gaf daar grif toe dat je op een wachtlijst komt en dat het dan 2 tot 10 jaar kan duren alvorens er een plaats vrijkomt.

In 2006 werd een volgende grote beslissing genomen: Jasper schakelt over van de Mast naar Clara Fey in Sint-Job.

Door de verschillende syndromen heeft Jasper een enorme grote mentale én fijn-motorische achterstand. Hij is en zal altijd afhankelijk blijven voor alle noden : voeding, lichaamsverzorging én -beheersing, communicatie, verplaatsing, enz.
Zelfs nu is het voor ons al moeilijk en uitputtend om helemaal alleen voor Jasper te zorgen. Toch doen we dit met liefde. En willen we Jasper nog lang met onze liefde omringen, dan moeten we ook goed voor onszelf zorgen. Wordt ongetwijfeld vervolgd.

(1) Sinds 2000 zijn Jaspers ouders niet meer bij elkaar. Gelukkig lijkt hij zelf daar weinig hinder van te hebben. Zijn mama gaat niet uit werken maar is onder andere bestuurslid van het VFG en de Gemeentelijke Gehandicaptenzorg in Herentals. Zijn papa werkt bij een farmaceutisch bedrijf.