Elke week kijk ik uit naar mijn tijdschrift "Humo". Als sinds ik een peuter was is dit mijn lievelingsblad. Ik scheurde ontzettend graag en ik had enkel oog voor Humo. Nu ik groter ben, kijk ik naar de T.V.aankondigingen. Ik kan niet lezen maar herken wel de dagen van de week en de programma's die ik graag zie. Die kruis ik dan aan.


 

Zelf verscheen ik op donderdag 18 januari 2001 in de Gazet van Antwerpen. Als je het originele artikel er wil op nalezen dan kan je dat hier. Het bestand is wel 132 kb, dus je zal een beetje geduld moeten hebben.

We hebben de tekst ook nog eens hieronder gezet:
(Kristin Matthyssen)


"Jay steelt geen fietsen, hij leent ze."
Moeder hoopt via webstek op meer begrip voor mongoloïde zoon.
Jay (18) lijdt aan het syndroom van Down. Hij is een bekend mongooltje op Linkeroever. Maar net omdat iedereen hem kent, is Jay ook altijd dé grote schuldige als er ergens een fiets wordt gestolen of spullen verdwijnen. Om een beetje begrip te vragen, maakte zijn moeder een webstek over Jay.

"Ik weet dat Jay af en toe een fiets durft meepakken, maar hij wordt ook vaak valselijk bechuldigd." Toch wil Hilde haar zoon niet opsluiten. Hij mag zelf naar de winkel gaan en geniet ervan om gezellig ergens op een bankje een brood of 20 potjes yoghurt naar binnen te werken. Want Jay is nogal een veelvraat.
Omdat hij op dieet is, loopt hij er nu wat nukkig bij. "Ik weet dat sommige mensen mij een slechte moeder vinden omdat ik hem alleen over straat laat lopen. Maar hij babbelt zo graag, is heel sociaal. De meeste mensen zijn lief. Aks wij Jay kwijt zijn, dan komen ze direct vertellen waar ze hem hebben gezien. Maar niet iedereen toont evenveel begrip.
Een incident in augustus gaf bij Hilde de doorslag. Op een schip in de jachthaven van Linkeroever gooide Jay twee biddons gas overboord. De eigenaar reageerde woedend en verklaarde dat hij het jammer vond "dat die mongool zelf niet in het water was gevallen". Bij Hilde en haar vriend Alain kwam dit hard aan.
"Het was niet het eerste voorval, maar wel het meest pijnlijke. Eén keer werd Jay ervan beschuldigd een rioolputje vol bladeren te hebben gestopt waardoor een garage onder water kwam. Ik heb die kosten betaald, hoewel ik bij mezelf denk: Als ze hem bezig hebben gezien, waarom hebben ze hem dan iet weggestuurd? Ook een actrice van Familie - ik ga haar naam niet noemen - was ziedend omdat Jay zogezegd de nieuwe fiets van haar zoon had gepikt. Zij eiste 7000 frank. Ik was bereid dat bedrag in schijven af te betalen, maar de politie heeft toen gezegd dat ik dat niet moest doen."
Jays webstek werd intussen al veel bezocht. Je leest er dat hij fan is van Bassie en Adriaan en dat zijn lijfblad Humo is, je ziet er foto's uit zijn kindertijd, hoort de vertwijfeling van een jonge moeder. Alain maakte er een gebruiksvriendelijke en toffe webstek van.

Brabbeltaal

Hilde ontving al veel positieve reacties uit Nederland, waar de integratie van mongooltjes veel beter is. Jay spreekt een soort brabbeltaal, waardoor veel andere kinderen uit schrik van hem weglopen. Hij zit nu in het zesde jaar buitengewoon onderwijs.
Toen hij 15 was, zei een speciale therapeut dat Jay nog altijd kon leren praten, maar 2000 frank voor een sessie van een uur was financieel niet haalbaar. "Dat maakt mij triest. Stel dat hij in Engeland of Nederland was geboren, dan had Jay waarschijnlijk wél kunnen praten en zouden de andere kinderen op straat niet van hem weglopen. Hij zou dan niet onmiddellijk met de vinger worden gewezen als er ergens een fiets verdwijnt. Voor Jay is dat gewoon lenen , hé. Hij neemt die fietsen op klaarlichte dag."
Hilde stak bij de omwonenden ooit een briefje in de bus. Ze stelde voor om zélf fietssloten te kopen. Niemand reageerde. "Ik hoop dat de mensen van Linkeroever via de webstek Jays leefwereld leren kennen. Maar niet alleen de de mensen van Linkeroever, ook ver daarbuiten. Want in elke gemeente woont wel een mongooltje en er worden er nog dagelijks geboren. Het zou tof zijn als de mensen opnieuw wat voor elkaar zouden zorgen, zoals vroeger in een dorp".


Voila, dit was de tekst uit het krantenartikel . Reacties zijn steeds welkom via mail


 

Naar aanleiding van mijn krantenartikel, kregen we een uitnodiging om iets te komen vertellen over mijn leven in de talkshow: Op Zaterdag, met Marlene de Wouters.
Mama heeft daar lang over nagedacht omdat ze toch wel wat bang was van eventuele negatieve reacties. Maar ja, die zullen er altijd wel komen, het belangrijkste vond ze uiteindelijk, mensen te bereiken die wel luisteren en openstaan voor de problematiek van kinderen zoals ik. En uiteindelijk zijn er toch veel als ik. Spijtig genoeg komen er nog een heleboel niet van buiten omdat mensen bang zijn…En dat moeten we doorbreken. Wie heeft tenslotte het recht te zeggen wanneer iemand wel of niet buitenmag?
Welke normen gaat men daarvoor gebruiken?
Een vriendin van mij is kassierster in een grootwarenhuis. Ze vertelde mama nog net dat er zovele "zogezegd normale mensen" lastig doen en gevaarlijk. Zo erg eigenlijk dat ze in dat warenhuis iemand moeten zetten met een waakhond. En iemand als ik zouden ze dan willen wegsteken…
Een beetje begrip, dat is alles wat er gevraagd wordt.

In elk geval, mijn televisie-optreden!
Op vrijdag 9 februari reed ik met mama en Anja, mama van Jordy, ook een Downtje, naar Vilvoorde. We kwamen daar aan en gingen een heel sjiek praatcafé binnen. Ik voelde me al direct een ster want iedereen kwam me een hand geven en ik kreeg een groot glas cola aangeboden. Er waren vele lieve meisjes die bij mij kwamen zitten! Ik heb nogal genoten van die dingen daar: lekker eten en nog meer cola. En plots moest ik ook op een stoel voor een spiegel gaan zitten: ik werd gesminkt, net zoals bij echte teevee-mensen!
Mama werd ook mooi gemaakt en ik liep daar maar rond met mijn colaatjes!

We moesten dan naar beneden en iemand gaf me een microotje, heel knap hoor! Een meneer vertelde dat ik wil heel stil moest zitten. Daar was mama wel een beetje bang om want ik en stilzitten! Oei!
Maar mama verbaasde zich over me: we moesten daar aan de tafel gaan zitten met Marlene. En ik heb heel flink gezeten, toen de mensen klapten heb ik wel mijn duim naar boven gestoken om te laten zien dat ik dat heel tof vond!
Mama heeft vanalles gezegd en ik heb goed geluisterd, ik had het verschrikkelijk warm van de zenuwen want alle mensen keken naar mij! Ik mocht ook iets zeggen en dat vonden de mensen wel grappig.

Na het optreden kreeg ik zoals een echte filmster een grote ruiker bloemen, daar was ik wel trots op ! Joepieee!
Nog een glaasje gedronken en dan naar huis want ik moest dat natuurlijk allemaal aan Mp en Kay kunnen vertellen.
Zondag heb ik naar het programma gekeken en ik ging helemaal uit de bol: mama en ikke zomaar op teevee! Ik ben er wel trots op hoor!
En ik weet dat , ondanks de negatieve reacties, er ook heel veel mensen zijn die me heel graag zien!
Hier zie je de brief die ik kreeg voor mijn optreden, die heb ik 's avonds meegenomen naar mijn bed!



 
  • Familie
  • Wittekerke
  • Kotmadam
  • Autocross
  • Biljartwedstrijden
  • Home and away

Ik spaar nu wel meer T.V.-blaadjes. Ik heb enkele lieve buurvrouwen die ze voor me bijhouden. Ik ga ze elke week halen. Soms knip ik dan prentjes uit en maak ik een collage met veel lijm! Ik geef ze dan aan mijn mama of aan den mp.


Coca-cola is mijn lievelingsdrank, het is een godendrank! Ik denk dat die fabriek rijk geworden is door mij! Ik kan er wel liters van drinken. Spijtig genoeg mag dat niet want eigenlijk moet ik vermageren voor mijn gezondheid. Af en toe krijg ik wel eens een cola-light.
Mama moet de flessen cola echt verstoppen want ik durf 's morgens wel een flesje leegmaken. Ook verstop ik ze soms onder mijn bed maar ik denk dat ze me hier doorhebben want tegenwoordig is het zware controle! Soms ga ik, als ik op weg ben naar mijn tante Anneke, alleen een terrasje doen en dan bestel ik een echt glaasje cola. De mensen van het cafeetje kennen me, ze geven me dan 1 glas en mits ik soms te weinig geld bij heb, komt mama dat dan later wel betalen. Ik hou van alles wat met coca-cola te maken heeft: zo heb ik al eens een pet gehad en een rugzak en een echt glas van mijn merk…




Gekregen van een personeelslid van Coca Cola



 

Mijn grote hobby is T.V kijken en dan liefst mijn eigen films. Ik heb een aantal films die ik helemaal van buiten ken, ik bestudeer elke pas, elke klank en elke beweging. Ik spoel ze terug en terug en zo weet ik op voorhand wat er gaat gebeuren, ik speel ze telkens mee. Ik roep wat er geroepen wordt, ik spring als er gesprongen wordt, ik dans, loop, fluister, beweeg zoals het in de film gebeurt…
Mama moet af en toe de films terug laten opnemen omdat ze op deze manier wel verslijten. Soms is er wel eens ruzie door de films, als mijn broer iets wil zien op T.V. ben ik meestal niet akkoord, dan durf ik hem wel eens een "duwke" geven. Ik heb al gehoord dat ik misschien voor mijn verjaardag een eigen teeveeke en video krijg, dat zou ideaal zijn. Dan kan ik rustig op mijn kamer mijn films zien zonder dat ik gestoord word! Als je eens een goede film wil zien: hier mijn toppers:

  • Dirty dancing
  • Officer and a Gentleman
  • Rumble in the Bronx
  • Beethoven
  • Mask
  • K 9
  • Sound of music
  • Midnight express
  • Cool runnings
  • 101 Dalmatiërs
  • The world according to Garp
  • Bigfoot

Al deze films kan ik nadoen…Ze vervelen me nooit!



 

Ik heb al meer dan duizend kleurboeken volgekleurd. Ik heb vooral graag van die grote , dikke boeken met grote prenten. Ik kan al mooi tussen de lijntjes kleuren nu, als ik tenminste mijn best doe. Zo heb ik al ettelijke stiften versleten, wel miljarden! Ik krijg regelmatig nieuwe pakken van mijn mama, of van mijn zussen. Mijn kleine broer heeft nu wel stiften meegenomen uit Frankrijk voor mij…Ooit kreeg ik een pak met 100 stiften!



 

Ja, dit hoort bij mijn geluk! Ik hou ervan de keukenprins te zijn. Zo was ik graag af en zet alles weg in de kast. Ik kook ook heel graag, ik schil aardappeltjes en snij groenten, ik kan zelfs een eitje bakken. Ik help graag, stofzuiger halen, vuilzakken wegzetten, glas naar de glascontainer brengen. Soms help ik teveel, dan was ik af terwijl het al gedaan is, mits ik soms teveel zeepsop gebruik, zijn ze hier dan weer slechtgezind!

 

We waren ooit in Spanje en in het restaurantje waar we altijd gingen eten, mocht ik mee de afwas doen. Op school doe ik ook het liefst de klusjes. Alleen het afwerken, daar hou ik niet zo van. Laatst heb ik alleen echte fruitpap gemaakt voor mijn neefje.




Al sinds ik klein was, hou ik van water. Ik behaalde mijn brevet van 25 meter zwemmen, dat is toch knap hé? In de zomer ga ik veel zwemmen met mijn tante. Ik durf wel al eens mensen in het water duwen, ik weet het, het mag niet, maar het is zo leuk!



 

Als mama geen zin heeft om te koken stel ik haar altijd het volgende voor: stad eten… Dat wil eigenlijk zeggen dat ik het wel weer eens zie zitten naar ons restaurantje te gaan. Mijn lievelingsrestaurantje is een klein Turks eethuisje waar je lekker kipschotels kan eten en het leuke eraan vind ik dat ik daar altijd een gratis drankje krijg "van het huis." Maar ik ga overal graag eten hoor! Lekkere frietjes met een sausje, een kroketje of een broodje smos. Als het aan mij lag, gingen we elke week uit eten.


 


 

Iets waar ik enorm van geniet is feesten. Voor mij is het leven eigenlijk een groot feest maar blijkbaar niet voor iedereen, vandaar dat ik er van hou als ik merk dat er een echt feest op komst is!
Wij feesten eigenlijk wel regelmatig , en dat gaat van een barbeçue in de tuin als het mooi weer is, tot een gezellige kerstavond met wel honderd pakjes onder de boom, of communiefeesten, doopvieringen en verjaardagen. Bij ons is het niet altijd zo georganiseerd zoals bij anderen, doordat er soms weinig tijd is of minder centjes zijn maar in elk geval is het eigenlijk altijd geslaagd. Iedereen gaat altijd tevreden naar huis en ik…ik geniet van elk feest!
Met verjaardagen wordt altijd iedereen uitgenodigd en al staat er maar een grote pot spagetti op tafel: de sfeer is altijd enorm. We lachen, er is lawaai en gezelligheid en ik zorg altijd wel wat mee voor de sfeer.
Mijn eerste communie was heel mooi: ik mocht een dansje doen in de kerk en dat vind ik enorm, daarna was er op school een kleine receptie en werd ik gefotografeerd onder een mooie bloemenkrans. Dat zie je hier op de foto's.

 

 

 

 

Ook carnavalfeesten vind ik zalig, ooit was ik op school verkleed als Madonna, met strik en al! Zie je mij zitten tussen mijn klasgenootjes? Ik hou wel niet echt van de Madonna-muziek, geef mij maar Joe Cocker met "With a little help from my friends", dat is meer mijn stijl! Dat kan ik goed play-backen hoor!

 

 

 

 

Mijn plechtige communie was ook een zalig feest. We hebben het gewoon thuis gevierd met simpel broodjes en drankjes maar Anneke bakte wel mijn favoriete aardbeitaart! We hebben gedanst, alle tafels en stoelen opzij en op een bepaald moment hadden we een kring van mensen, wel zo'n 20, die allen dansten op "All you need is love" van the Beatles. Kan je je dat voorstellen? Ik vond het geweldig, dat zal ik wel van mijn mama hebben! Dat is zo'n Beatlemens! Als ze de muziek luid opzet, hebben we samen veel plezier hoor!

 

In de zomer hebben we onze bbq'kes. Dan zet ik mee de tafels buiten en maak ik mee de groentjes klaar. Dat vind ik wel leuk, zo'n dag, kan ik lekker mijn bord opscheppen en word ik niet zo gecontroleerd! Lekker, al die sausjes en worstjes. MMM! We hebben in de tuin een cocktailbar die Mp zelf gebouwd heeft (hij maakt trouwens de heerlijkste cocktails), en dat geeft wel ambiance, ik drink natuurlijk graag mijn colaatjes en die ga ik dan lekker aan de bar opdrinken!

 

 

 

 

Met Kerst is het ook altijd mijn dag! Lekker eten, gezellig mee de tafel dekken, ik gebruik graag veel servietjes; pakjes uitpakken. Wij hebben altijd een grote kerstboom met veel pakjes eronder en ik kan amper wachten ze uit te pakken! Elk jaar krijg ik wel een film van Bassie en daar ben ik eigenlijk nog het meest gelukkig mee! Ze wachten er altijd mee tot het laatste, eerst krijg ik andere dingen maar ik weet gewoon dat die Bassie eronder ligt…Moeilijk te wachten hoor!

Ik moet nog mijn feest krijgen voor mijn achttiende verjaardag, dat gaat ook fijn worden want dan mogen er eens heel veel mensen komen. Het wordt een echte fuif met muziek en dan mogen alle mensen komen die mij graag zien. Wie weet zie ik jou dan ook? Je hoort er nog wel van… Mama heeft altijd gezegd dat ik zo'n fuif zou krijgen omdat ik nooit zal trouwen of afstuderen. En iedereen moet toch zo eens een feest hebben om naar terug te blikken? Het komt eraan!!!

 

 

Een geluk in mijn leven is dat mijn mama op mijn jonge leeftijd contact kreeg met Professor Dumon.
Mama had het verschrikkelijk moeilijk met het feit dat zij een kindje had met D.S. Iedereen vertelde haar dat er met mij niets aan de hand was, zowel de gynecoloog als kinderarts. Mama zou een "postnatale depressie" hebben,waardoor ze dingen aan me zag die er niet waren.
Maar mama voelde dat er iets mis was, mama zag dat er iets mis was en mijn mama had al vele boeken geraadpleegd waardoor ze precies wist wat er met me aan de hand was: ik , Jay, had Downsyndroom van het type trisomie 21… En iedereen lachtte mama uit. En mama werd onzeker… Tot ze naar de afdeling genetica ging van het Academisch Ziekenhuis te Edegem. Tot ze de charmante, lieve, menselijke prof Dumon ontmoette.
Het eerste belangrijke dat hij deed was het volgende: hij zag me, keek naar mijn mams en zei: " Deze kleine Jay heeft D.S."
Mama vond het ontzettend belangrijk dat hij het over mij had, over Jay en niet over "uw kind"… Want voor mama was ik, haar kind dus, gewoon haar kleine jongen, niet iemand met wat dan ook.
Mama heeft die eerste keer uren met dokter Dumon kunnen spreken, al haar vragen, angsten, emoties…waren bespreekbaar. En zo zijn er nog vele uren gevolgd. Dokter Dumon was altijd daar als het nodig was. Toen ik na mijn hartoperatie terug in Antwerpen kwam, was hij daar, toen mijn mama een vruchtwaterpunctie moest laten doen bij mijn zusje Yuna was hij daar om mama bij te staan omdat ze zo bang was. Toen mijn kleine broertje Kay geboren werd, stuurde hij speciaal een neantoloog naar mijn broertje voor onderzoek, om mama zeker gerust te kunnen stellen dat alles bij mijn broertje wel in orde was.
Dokter Dumon mag dan de titel hebben van "prof", de belangrijkste titel dat mama hem meegeeft is" mens".Een ras dat spijtig genoeg zeldzaam wordt.
Mama maakt nog steeds, nu om de paar jaren, een afspraak bij Dumon, gewoon, om even bij te praten, om eens over mij te praten…Zonder deze hulp had mijn mama het veel moeilijker gehad…
Ondanks dat we hem weinig zien, mag hij gerust weten dat hij nog steeds een steun en toeverlaat is…Hieronder ziet u een foto die we genomen hebben bij ons laatste bezoek.
Samen met mijn mama wensen we hem nog veel liefs toe en een leven vol geluk en warmte.