|
|
| |
|
 Elke
week kijk ik uit naar mijn tijdschrift "Humo". Als sinds ik een peuter
was is dit mijn lievelingsblad. Ik scheurde ontzettend graag en ik had
enkel oog voor Humo. Nu ik groter ben, kijk ik naar de T.V.aankondigingen.
Ik kan niet lezen maar herken wel de dagen van de week en de programma's
die ik graag zie. Die kruis ik dan aan.
|
|
|
|
|
|
|
 Zelf
verscheen ik op donderdag 18 januari 2001 in de Gazet van Antwerpen.
Als je het originele artikel
er wil op nalezen dan kan je dat
hier. Het bestand is wel 132 kb, dus je zal een beetje geduld moeten
hebben.
We hebben de tekst ook nog eens hieronder gezet:
(Kristin Matthyssen)
|
|
|
"Jay steelt geen fietsen, hij leent ze."
Moeder hoopt via webstek op meer begrip voor mongoloïde zoon.
Jay (18) lijdt aan het syndroom van Down. Hij is een bekend mongooltje
op Linkeroever. Maar net omdat iedereen hem kent, is Jay ook altijd
dé grote schuldige als er ergens een fiets wordt gestolen of
spullen verdwijnen. Om een beetje begrip te vragen, maakte zijn moeder
een webstek over Jay.
"Ik weet dat Jay af en toe een fiets durft meepakken, maar hij
wordt ook vaak valselijk bechuldigd." Toch wil Hilde haar zoon
niet opsluiten. Hij mag zelf naar de winkel gaan en geniet ervan om
gezellig ergens op een bankje een brood of 20 potjes yoghurt naar binnen
te werken. Want Jay is nogal een veelvraat.
Omdat hij op dieet is, loopt hij er nu wat nukkig bij. "Ik weet
dat sommige mensen mij een slechte moeder vinden omdat ik hem alleen
over straat laat lopen. Maar hij babbelt zo graag, is heel sociaal.
De meeste mensen zijn lief. Aks wij Jay kwijt zijn, dan komen ze direct
vertellen waar ze hem hebben gezien. Maar niet iedereen toont evenveel
begrip.
Een incident in augustus gaf bij Hilde de doorslag. Op een schip in
de jachthaven van Linkeroever gooide Jay twee biddons gas overboord.
De eigenaar reageerde woedend en verklaarde dat hij het jammer vond
"dat die mongool zelf niet in het water was gevallen". Bij
Hilde en haar vriend Alain kwam dit hard aan.
"Het was niet het eerste voorval, maar wel het meest pijnlijke.
Eén keer werd Jay ervan beschuldigd een rioolputje vol bladeren
te hebben gestopt waardoor een garage onder water kwam. Ik heb die kosten
betaald, hoewel ik bij mezelf denk: Als ze hem bezig hebben gezien,
waarom hebben ze hem dan iet weggestuurd? Ook een actrice van Familie
- ik ga haar naam niet noemen - was ziedend omdat Jay zogezegd de nieuwe
fiets van haar zoon had gepikt. Zij eiste 7000 frank. Ik was bereid
dat bedrag in schijven af te betalen, maar de politie heeft toen gezegd
dat ik dat niet moest doen."
Jays webstek werd intussen al veel bezocht. Je leest er dat hij fan
is van Bassie en Adriaan en dat zijn lijfblad Humo is, je ziet
er foto's uit zijn kindertijd, hoort de vertwijfeling van een jonge
moeder. Alain maakte er een gebruiksvriendelijke en toffe webstek van.
Brabbeltaal
Hilde ontving al veel positieve reacties uit Nederland, waar de integratie
van mongooltjes veel beter is. Jay spreekt een soort brabbeltaal, waardoor
veel andere kinderen uit schrik van hem weglopen. Hij zit nu in het
zesde jaar buitengewoon onderwijs.
Toen hij 15 was, zei een speciale therapeut dat Jay nog altijd kon leren
praten, maar 2000 frank voor een sessie van een uur was financieel niet
haalbaar. "Dat maakt mij triest. Stel dat hij in Engeland of Nederland
was geboren, dan had Jay waarschijnlijk wél kunnen praten en
zouden de andere kinderen op straat niet van hem weglopen. Hij zou dan
niet onmiddellijk met de vinger worden gewezen als er ergens een fiets
verdwijnt. Voor Jay is dat gewoon lenen , hé. Hij neemt
die fietsen op klaarlichte dag."
Hilde stak bij de omwonenden ooit een briefje in de bus. Ze stelde voor
om zélf fietssloten te kopen. Niemand reageerde. "Ik hoop
dat de mensen van Linkeroever via de webstek Jays leefwereld leren kennen.
Maar niet alleen de de mensen van Linkeroever, ook ver daarbuiten. Want
in elke gemeente woont wel een mongooltje en er worden er nog dagelijks
geboren. Het zou tof zijn als de mensen opnieuw wat voor elkaar zouden
zorgen, zoals vroeger in een dorp".
|
|
|
Voila, dit was de tekst uit het krantenartikel . Reacties zijn steeds
welkom via mail
|
|
|
|
|
|
|
 Naar
aanleiding van mijn krantenartikel, kregen we een uitnodiging om iets
te komen vertellen over mijn leven in de talkshow: Op Zaterdag, met
Marlene de Wouters.
Mama heeft daar lang over nagedacht omdat ze toch wel wat bang was van
eventuele negatieve reacties. Maar ja, die zullen er altijd wel komen,
het belangrijkste vond ze uiteindelijk, mensen te bereiken die wel luisteren
en openstaan voor de problematiek van kinderen zoals ik. En uiteindelijk
zijn er toch veel als ik. Spijtig genoeg komen er nog een heleboel niet
van buiten omdat mensen bang zijn
En dat moeten we doorbreken.
Wie heeft tenslotte het recht te zeggen wanneer iemand wel of niet buitenmag?
Welke normen gaat men daarvoor gebruiken?
Een vriendin van mij is kassierster in een grootwarenhuis. Ze vertelde
mama nog net dat er zovele "zogezegd normale mensen" lastig
doen en gevaarlijk. Zo erg eigenlijk dat ze in dat warenhuis iemand
moeten zetten met een waakhond. En iemand als ik zouden ze dan willen
wegsteken
Een beetje begrip, dat is alles wat er gevraagd wordt.
In elk geval, mijn televisie-optreden!
Op vrijdag 9 februari reed ik met mama en Anja, mama van Jordy, ook
een Downtje, naar Vilvoorde. We kwamen daar aan en gingen een heel sjiek
praatcafé binnen. Ik voelde me al direct een ster want iedereen
kwam me een hand geven en ik kreeg een groot glas cola aangeboden. Er
waren vele lieve meisjes die bij mij kwamen zitten! Ik heb nogal genoten
van die dingen daar: lekker eten en nog meer cola. En plots moest ik
ook op een stoel voor een spiegel gaan zitten: ik werd gesminkt, net
zoals bij echte teevee-mensen!
Mama werd ook mooi gemaakt en ik liep daar maar rond met mijn colaatjes!
We moesten dan naar beneden en iemand gaf me een microotje, heel knap
hoor! Een meneer vertelde dat ik wil heel stil moest zitten. Daar was
mama wel een beetje bang om want ik en stilzitten! Oei!
Maar mama verbaasde zich over me: we moesten daar aan de tafel gaan
zitten met Marlene. En ik heb heel flink gezeten, toen de mensen klapten
heb ik wel mijn duim naar boven gestoken om te laten zien dat ik dat
heel tof vond!
Mama heeft vanalles gezegd en ik heb goed geluisterd, ik had het verschrikkelijk
warm van de zenuwen want alle mensen keken naar mij! Ik mocht ook iets
zeggen en dat vonden de mensen wel grappig.
Na het optreden kreeg ik zoals een echte filmster een grote ruiker
bloemen, daar was ik wel trots op ! Joepieee!
Nog een glaasje gedronken en dan naar huis want ik moest dat natuurlijk
allemaal aan Mp en Kay kunnen vertellen.
Zondag heb ik naar het programma gekeken en ik ging helemaal uit de
bol: mama en ikke zomaar op teevee! Ik ben er wel trots op hoor!
En ik weet dat , ondanks de negatieve reacties, er ook heel veel mensen
zijn die me heel graag zien!
Hier zie je de brief die ik kreeg voor mijn optreden, die heb ik 's
avonds meegenomen naar mijn bed!
|
|
|

|
| |
|
|
- Familie
- Wittekerke
- Kotmadam
- Autocross
- Biljartwedstrijden
- Home and away
|
|
|
|
|
 Ik
spaar nu wel meer T.V.-blaadjes. Ik heb enkele lieve buurvrouwen die
ze voor me bijhouden. Ik ga ze elke week halen. Soms knip ik dan prentjes
uit en maak ik een collage met veel lijm! Ik geef ze dan aan mijn mama
of aan den mp.
|
|
|
|
|
 Coca-cola
is mijn lievelingsdrank, het is een godendrank! Ik denk dat die fabriek
rijk geworden is door mij! Ik kan er wel liters van drinken. Spijtig
genoeg mag dat niet want eigenlijk moet ik vermageren voor mijn gezondheid.
Af en toe krijg ik wel eens een cola-light.
Mama moet de flessen cola echt verstoppen want ik durf 's morgens wel
een flesje leegmaken. Ook verstop ik ze soms onder mijn bed maar ik
denk dat ze me hier doorhebben want tegenwoordig is het zware controle!
Soms ga ik, als ik op weg ben naar mijn tante Anneke, alleen een terrasje
doen en dan bestel ik een echt glaasje cola. De mensen van het cafeetje
kennen me, ze geven me dan 1 glas en mits ik soms te weinig geld bij
heb, komt mama dat dan later wel betalen. Ik hou van alles wat met coca-cola
te maken heeft: zo heb ik al eens een pet gehad en een rugzak en een
echt glas van mijn merk…
|

Gekregen van een personeelslid van Coca Cola
|
|
|
|
| |
 Mijn
grote hobby is T.V kijken en dan liefst mijn eigen films. Ik heb een
aantal films die ik helemaal van buiten ken, ik bestudeer elke pas,
elke klank en elke beweging. Ik spoel ze terug en terug en zo weet
ik op voorhand wat er gaat gebeuren, ik speel ze telkens mee. Ik roep
wat er geroepen wordt, ik spring als er gesprongen wordt, ik dans,
loop, fluister, beweeg zoals het in de film gebeurt…
Mama moet af en toe de films terug laten opnemen omdat ze op deze
manier wel verslijten. Soms is er wel eens ruzie door de films, als
mijn broer iets wil zien op T.V. ben ik meestal niet akkoord, dan
durf ik hem wel eens een "duwke" geven. Ik heb al gehoord dat ik misschien
voor mijn verjaardag een eigen teeveeke en video krijg, dat zou ideaal
zijn. Dan kan ik rustig op mijn kamer mijn films zien zonder dat ik
gestoord word! Als je eens een goede film wil zien: hier mijn toppers:
|
|
|

|
|
Al deze films kan ik nadoen…Ze vervelen me nooit!
|
|
|
|
| |
|
 Ik
heb al meer dan duizend kleurboeken volgekleurd. Ik heb vooral graag
van die grote , dikke boeken met grote prenten. Ik kan al mooi tussen
de lijntjes kleuren nu, als ik tenminste mijn best doe. Zo heb ik al
ettelijke stiften versleten, wel miljarden! Ik krijg regelmatig nieuwe
pakken van mijn mama, of van mijn zussen. Mijn kleine broer heeft nu
wel stiften meegenomen uit Frankrijk voor mij…Ooit kreeg ik een pak
met 100 stiften!
|
|

|

|
|
|

|
| |
|
 Ja,
dit hoort bij mijn geluk! Ik hou ervan de keukenprins te zijn. Zo was
ik graag af en zet alles weg in de kast. Ik kook ook heel graag, ik
schil aardappeltjes en snij groenten, ik kan zelfs een eitje bakken.
Ik help graag, stofzuiger halen, vuilzakken wegzetten, glas naar de
glascontainer brengen. Soms help ik teveel, dan was ik af terwijl het
al gedaan is, mits ik soms teveel zeepsop gebruik, zijn ze hier dan
weer slechtgezind!
|
|
|
|
|
|
 We
waren ooit in Spanje en in het restaurantje waar we altijd gingen eten,
mocht ik mee de afwas doen. Op school doe ik ook het liefst de klusjes.
Alleen het afwerken, daar hou ik niet zo van. Laatst heb ik alleen echte
fruitpap gemaakt voor mijn neefje.
|
|
|

|
|
 Al
sinds ik klein was, hou ik van water. Ik behaalde mijn brevet van 25
meter zwemmen, dat is toch knap hé? In de zomer ga ik veel zwemmen met
mijn tante. Ik durf wel al eens mensen in het water duwen, ik weet het,
het mag niet, maar het is zo leuk!
|
|
|

|
| |
|
 Als
mama geen zin heeft om te koken stel ik haar altijd het volgende voor:
stad eten… Dat wil eigenlijk zeggen dat ik het wel weer eens zie zitten
naar ons restaurantje te gaan. Mijn lievelingsrestaurantje is een klein
Turks eethuisje waar je lekker kipschotels kan eten en het leuke eraan
vind ik dat ik daar altijd een gratis drankje krijg "van het huis."
Maar ik ga overal graag eten hoor! Lekkere frietjes met een sausje,
een kroketje of een broodje smos. Als het aan mij lag, gingen we elke
week uit eten.
|
|
|

|

|
|
|
|
|

|
| |
|
 Iets
waar ik enorm van geniet is feesten. Voor mij is het leven eigenlijk
een groot feest maar blijkbaar niet voor iedereen, vandaar dat ik er
van hou als ik merk dat er een echt feest op komst is!
Wij feesten eigenlijk wel regelmatig , en dat gaat van een barbeçue
in de tuin als het mooi weer is, tot een gezellige kerstavond met wel
honderd pakjes onder de boom, of communiefeesten, doopvieringen en verjaardagen.
Bij ons is het niet altijd zo georganiseerd zoals bij anderen, doordat
er soms weinig tijd is of minder centjes zijn maar in elk geval is het
eigenlijk altijd geslaagd. Iedereen gaat altijd tevreden naar huis en
ik…ik geniet van elk feest!
Met verjaardagen wordt altijd iedereen uitgenodigd en al staat er maar
een grote pot spagetti op tafel: de sfeer is altijd enorm. We lachen,
er is lawaai en gezelligheid en ik zorg altijd wel wat mee voor de sfeer.
Mijn eerste communie was heel mooi: ik mocht een dansje doen in de kerk
en dat vind ik enorm, daarna was er op school een kleine receptie en
werd ik gefotografeerd onder een mooie bloemenkrans. Dat zie je hier
op de foto's.
|
|
|
|
|
|
|
|
 Ook
carnavalfeesten vind ik zalig, ooit was ik op school verkleed als Madonna,
met strik en al! Zie je mij zitten tussen mijn klasgenootjes? Ik hou
wel niet echt van de Madonna-muziek, geef mij maar Joe Cocker met "With
a little help from my friends", dat is meer mijn stijl! Dat kan ik goed
play-backen hoor!
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
 Mijn
plechtige communie was ook een zalig feest. We hebben het gewoon thuis
gevierd met simpel broodjes en drankjes maar Anneke bakte wel mijn favoriete
aardbeitaart! We hebben gedanst, alle tafels en stoelen opzij en op
een bepaald moment hadden we een kring van mensen, wel zo'n 20, die
allen dansten op "All you need is love" van the Beatles. Kan je je dat
voorstellen? Ik vond het geweldig, dat zal ik wel van mijn mama hebben!
Dat is zo'n Beatlemens! Als ze de muziek luid opzet, hebben we samen
veel plezier hoor!
|
|
|
|

|
|
 In
de zomer hebben we onze bbq'kes. Dan zet ik mee de tafels buiten en
maak ik mee de groentjes klaar. Dat vind ik wel leuk, zo'n dag, kan
ik lekker mijn bord opscheppen en word ik niet zo gecontroleerd! Lekker,
al die sausjes en worstjes. MMM! We hebben in de tuin een cocktailbar
die Mp zelf gebouwd heeft (hij maakt trouwens de heerlijkste cocktails),
en dat geeft wel ambiance, ik drink natuurlijk graag mijn colaatjes
en die ga ik dan lekker aan de bar opdrinken!
|
|
|
|
|

|
|
|
|
|
|
|
 Met
Kerst is het ook altijd mijn dag! Lekker eten, gezellig mee de tafel
dekken, ik gebruik graag veel servietjes; pakjes uitpakken. Wij hebben
altijd een grote kerstboom met veel pakjes eronder en ik kan amper wachten
ze uit te pakken! Elk jaar krijg ik wel een film van Bassie en daar
ben ik eigenlijk nog het meest gelukkig mee! Ze wachten er altijd mee
tot het laatste, eerst krijg ik andere dingen maar ik weet gewoon dat
die Bassie eronder ligt…Moeilijk te wachten hoor!
 Ik
moet nog mijn feest krijgen voor mijn achttiende verjaardag, dat gaat
ook fijn worden want dan mogen er eens heel veel mensen komen. Het wordt
een echte fuif met muziek en dan mogen alle mensen komen die mij graag
zien. Wie weet zie ik jou dan ook? Je hoort er nog wel van… Mama heeft
altijd gezegd dat ik zo'n fuif zou krijgen omdat ik nooit zal trouwen
of afstuderen. En iedereen moet toch zo eens een feest hebben om naar
terug te blikken? Het komt eraan!!!
|
|
|
|
|
|
 Een
geluk in mijn leven is dat mijn mama op mijn jonge leeftijd contact
kreeg met Professor Dumon.
Mama had het verschrikkelijk moeilijk met het feit dat zij een kindje
had met D.S. Iedereen vertelde haar dat er met mij niets aan de hand
was, zowel de gynecoloog als kinderarts. Mama zou een "postnatale
depressie" hebben,waardoor ze dingen aan me zag die er niet waren.
Maar mama voelde dat er iets mis was, mama zag dat er iets mis was en
mijn mama had al vele boeken geraadpleegd waardoor ze precies wist wat
er met me aan de hand was: ik , Jay, had Downsyndroom van het type trisomie
21
En iedereen lachtte mama uit. En mama werd onzeker
Tot
ze naar de afdeling genetica ging van het Academisch Ziekenhuis te Edegem.
Tot ze de charmante, lieve, menselijke prof Dumon ontmoette.
Het eerste belangrijke dat hij deed was het volgende: hij zag me, keek
naar mijn mams en zei: " Deze kleine Jay heeft D.S."
Mama vond het ontzettend belangrijk dat hij het over mij had, over Jay
en niet over "uw kind"
Want voor mama was ik, haar kind
dus, gewoon haar kleine jongen, niet iemand met wat dan ook.
Mama heeft die eerste keer uren met dokter Dumon kunnen spreken, al
haar vragen, angsten, emoties
waren bespreekbaar. En zo zijn er
nog vele uren gevolgd. Dokter Dumon was altijd daar als het nodig was.
Toen ik na mijn hartoperatie terug in Antwerpen kwam, was hij daar,
toen mijn mama een vruchtwaterpunctie moest laten doen bij mijn zusje
Yuna was hij daar om mama bij te staan omdat ze zo bang was. Toen mijn
kleine broertje Kay geboren werd, stuurde hij speciaal een neantoloog
naar mijn broertje voor onderzoek, om mama zeker gerust te kunnen stellen
dat alles bij mijn broertje wel in orde was.
Dokter Dumon mag dan de titel hebben van "prof", de belangrijkste
titel dat mama hem meegeeft is" mens".Een ras dat spijtig
genoeg zeldzaam wordt.
Mama maakt nog steeds, nu om de paar jaren, een afspraak bij Dumon,
gewoon, om even bij te praten, om eens over mij te praten
Zonder
deze hulp had mijn mama het veel moeilijker gehad
Ondanks dat we hem weinig zien, mag hij gerust weten dat hij nog steeds
een steun en toeverlaat is
Hieronder ziet u een foto die we genomen
hebben bij ons laatste bezoek.
Samen met mijn mama wensen we hem nog veel liefs toe en een leven vol
geluk en warmte.
|
|
|
|
|
| |