Deze homepage is eigenlijk tot stand gekomen naar aanleiding van het volgende voorval:
"Ik durf al eens te gaan wandelen en normaal gezien wandel ik dan naar een winkeltje of naar mijn zus…Enkele weken geleden, niemand weet hoe het komt, ik kan het zelf moeilijk vertellen, liep ik naar de bootjes aan de jachthaven, die achter ons huis is gelegen.

Dat is natuurlijk heel gevaarlijk, met dat water en zo. Nu ben ik daar op een bootje geklommen en heb daar twee gasbidonnetjes in het water gegooid. Ik ben nooit agressief en zal nooit bewust iets stuk doen tenzij misschien ik word uitgedaagd of gepest. In elk geval, de man van die boot heeft mij goed vastgegrabbeld want hij was natuurlijk heel boos…

Mijn mama weet alleen niet waarom ik dat nu gedaan heb en ik kan het spijtig genoeg niet uitleggen. De man van de boot vertelde dit aan iemand die mama kent en die persoon is het aan mama komen vertellen. Mama is altijd zo gek genoeg geweest om direct te zeggen dat ze het wel zal betalen maar dit maal heeft ze dat nu eens niet gedaan. Waarom? Wel, de persoon die het ons kwam vertellen was vooral ongerust over het feit dat ik daar aan het water stond en hij had dat dan ook aan de eigenaar van die boot gezegd. Die man heeft dan geantwoord: “spijtig genoeg is die jongen er niet ingevallen, dat had gemakkelijk geweest.” Dit heeft mama natuurlijk heel boos gemaakt en tevens ook heel verdrietig. Nu durft ze me bijna niet meer alleen buiten laten omdat ze bang is dat mensen me iets zouden kunnen of durven aandoen…

Ze zette dit verhaal op een nieuwsgroep en daardoor kreeg ze contact met Piet Carels, een fijne, warme man die ook met mensen werkt zoals ik, iemand die heel begaan is met ons…Hij raadde mama ook aan om met een home-page te starten zodat meer mensen iets over mensjes zoals ik te weten komen en misschien ook wat meer begrip voor ons kunnen opbrengen. Ik hoop dat het mag helpen! Als je wil weten wat die meneer Piet allemaal doet, moet je maar eens gaan surfen op http://www.arduin.nl , want daar werkt hij!

 

 

Ik woon hier reeds twaalf jaar en ik ken hier een heleboel mensen, sommige zijn heel lief tegen me. Zo vertelde ik reeds dat ik bij een buurvrouw mijn wekelijkse boekjes krijg. Andere buren doen steeds een praatje met me en een buurmeisje gaat soms mee met mij en mijn zus wandelen. Spijtig genoeg is niet iedereen zo tof met me, integendeel. Sommigen zouden me liever wegsteken… "

"Als ik ga wandelen durf ik al eens een fiets meenemen die zomaar tegen een muurtje staat.Dat mag natuurlijk niet maar geloof me, ik heb er al zoveel ruzie over gekregen en dan zeg ik wel: “ni meer doen” maar de volgende dag doe ik het weer. Je moet begrijpen hoe dat voor mij werkt: ik zie daar een fiets staan en dan denk ik: “leuk, daar ga ik eens mee rijden.” Ik heb echt niet de intentie te stelen of zo...

Zo zijn er al vele mensen aan de deur komen klagen en mama begrijpt natuurlijk goed dat dat niet fijn is voor de mensen. Maar ze zegt dan ook dat de mensen hun fiets beter op slot kunnen doen want anders doe ik het toch weer en wat meer: anderen kunnen die fiets ook meenemen en die doen het dan meestal zo in het geniept zodat niemand het ziet. Ik ben er open in: ik rij gewoon weg zonder me eerst te verstoppen en dan stiekem die fiets te nemen…

In elk geval, twee jaar geleden zag ik weer eens een fietsje staan en ik heb hem even “geleend.”Spijtig genoeg ben ik dan ook weer niet snugger genoeg om hem op de juiste plaats terug te zetten. Het is dat chromosoompje dat ik teveel heb, snap je, daardoor kan ik niet altijd zo denken zoals het moet.
Enkele uren later kwam er een hele boze dame aan de deur, die zei dat ik de fiets van haar zoontje had “gestolen” want de buren hadden het gezien. Nu snap ik niet dat die buren dan niet even hebben geroepen, dan had ik die fiets natuurlijk laten staan. In elk geval, eiste die dame onmiddellijk 7000 frank (350 gulden).
Mama antwoordde dat ik inderdaad wel zoiets durf te doen maar dat ze eerst eens ging rondkijken of ze die fiets nergens vond. De dame zou de volgende dag terugkomen… Mama reed rond met de auto maar zag nergens die fiets en ik kon natuurlijk weer niet zeggen waar ik hem had gelaten…
De volgende dag weer die dame aan de deur: mama moest onmiddellijk betalen. Mama zei dat ze dat wel wou doen maar dat ze dat geld niet ineens had, dat ze wel wou afbetalen. Nu, dat kon niet, de dame zei dat mama het de volgende morgen maar moest hebben, anders zou ze naar de politie gaan.
Mama is dan zelf naar de politie gegaan en ze heeft daar de situatie uitgelegd. Ze zei tegen de politie dat ze het wel wou afbetalen en vroeg aan de commissaris of deze dat rustig wou zeggen tegen die dame als die naar het bureel zou komen.
De volgende dag weer die boze dame aan de deur. Mama zei weer dat ze bereid was de fiets in delen te betalen. De dame was woedend en zei: “okee, nu stap ik naar de politie.” Mama antwoordde: “dat is goed, ik ben daar zelf al geweest en ze weten er al van, ze zullen U vertellen dat ik wil betalen in deeltjes omdat het nu niet direct kan.” De dame is boos weggestapt. Wil je nu de afloop weten? We hebben nooit meer iets gehoord van die dame, ze is niet naar de politie gegaan. Vreemd hé? Zou ze dan toch geen buren hebben die het zogenaamd gezien zouden hebben? "

 

 

"Het volgend verhaal geeft aan dat sommige mensen toch profiteren van mijn “zijn”. Pas op, je moet me niet verkeerd begrijpen, ik ga soms in de fout en ik geef toe dat ik dingen durf uitsteken maar het gaat er maar weer eens om hoe mensen reageren…

Twee jaar geleden kwam er een meneer uit de buurt bellen aan de deur met het volgend verhaal: Ik zou het putje van zijn riolering aan de garage hebben opengemaakt en het vol bladeren hebben gegooid. Daardoor was, enige dagen later, de garage vol water gelopen en die heer had nu kosten: 12 000 frank .( ongeveer 600 gulden). Mama moest dat maar betalen. Het kan zijn dat ik zoiets zou durven maar toch is er iets raars: de secretaresse van die heer had mij dat zien doen…
1. Waarom roept ze dan niet dat ik moet stoppen?
2. Waarom laat ze me doen?
3. Waarom komen ze niet direct naar mama zodat zij die bladeren eruit had kunnen halen, zodat dat putje niet verstopt had geraakt?
4. Waarom haalden ze de bladeren er niet zelf uit, als ze het toch hadden zien gebeuren?
In elk geval, mama heeft het maar weer betaald… Wat vinden jullie daar nu van?

 

 

In onze straat woont een man die nogal veel drinkt…Wij vinden dit nogal eng maar ja, iedereen doet wat hij wil.
Hij beweerde dat ik een karretje van hem had gestolen, het karretje kostte eerst 10 000 frank ( 500 gulden), enkele minuten erna, kostte het 20 000frank (1000 gulden). In elk geval, ik kon het niet gedaan hebben want ik was heel de middag naar de scouts geweest…
De volgende ochtend, toen stond er nog geen speciaal slot op de garage, waardoor ik toen nog kon weglopen, kreeg mijn mama heel vroeg telefoon van de buren. Mama had net gezien dat ik weer weg was geritst om een wandelingetje te gaan maken… De buren vertelden dat ze hadden gezien dat die enge man me in de auto had meegepakt.
Mama was natuurlijk in alle staten en is direct naar de politie gereden. Deze zijn direct met enkele wagens naar onze straat gereden om te komen kijken. Intussen had die man me wel weer afgezet dus uiteindelijk was er niets gebeurd…Maar het gaat om het volgend: die man had me meegepakt, misschien heeft hij op tijd ingezien dat dit eigenlijk niet kon…
Het is in elk geval iets om over na te denken… De politie heeft er verder niets meer over gezegd of over gedaan…En mama durft niet goed reageren omdat ze bang is dat de politie zou zeggen dat zij in fout is omdat ik al eens alleen naar buiten ga…Snap je, dat is allemaal niet zo simpel…Maar ik heb toch ook het recht om eens buiten te gaan? Als iedereen wat meer begrip zou hebben, zou dit eigenlijk toch moeten kunnen? "

 

 

"Weeral verdriet, houdt nu nooit op? Nu hebben ze me wekenlang in het oog gehouden, deuren op slot en toch zag ik even een kansje te ontglippen toen er even iemand binnenkwam… Hoe is het nu mogelijk want ja, ik moest natuurlijk weer iets doen dat niet mag…
Ik zag daar zo'n fietsje los tegen de muur staan en dat is voor mij gewoon een uitnodiging om er even een ritje mee te doen. In elk geval, mama had het direct door dat ik weg was dus ging ze me zoeken met tante Patty in de auto. Achter onze hoek stonden enkele jongens en mama vroeg of die me toevallig hadden gezien. Lachend antwoordden ze: "ja, hij is die richting uit en hij heeft weer een fiets gestolen maar we hebben de politie al gebeld hoor!"
Dan vraagt mijn mams zich natuurlijk af waarom ze niet even bij ons komen aanbellen, zo kan ze me direct onderscheppen en de fiets ook. Maar nee, dit blijkt voor die gasten grote fun te zijn… Na een kwartiertje zag tante Patty me rijden en ik kreeg natuurlijk goed naar mijn oren, mama was woest. De fiets ging in de auto en ik ook. Ik was wel wat bang. We hebben de fiets gaan terugzetten en mama zei: "doe nu alsjeblief die fiets op slot want zo kan iedereen die wel meepakken." De jongens moesten gewoon lachen…
Na een tiental minuten stond de rijkswacht aan de deur.Een jongen had die zelf gebeld. Ze waren gelukkig wel vriendelijk maar het is wel niet fijn. Ik ben altijd zo bang van hun "pang"! (pistool) Ik ben toch geen gangster? In elk geval had mama een heel gesprek met hun en wat mama zo bang maakt is wat de rijkswacht ook al zei: "die jongens hebben nu plezier in de politie te bellen, maar wat als ze groter zijn, dan doen ze Jay misschien iets aan?" Dat is wel iets om over na te denken. Maar wat moeten we doen? Moet mama mij nu gewoon wegsteken? Ik zou iedereen nogal missen… Die avond ging ik bij tante Pon logeren voor drie dagen. Gedurende die periode vond mama het volgend briefje in de bus:

 

Mevrouw,

Spijtig genoeg kan U er misschien niets aan doen, maar zo kan het niet verder. Verdwijningen van all voorwerpen, groot tot kleinigheden, zelfs kostbare voorwerpen. Ik schrijf algemeen. Ik zelf heb dezer al meegemaakt, en dat ik mis heeft mij veel geld gekost, zeker op het visgebeuren. Neem a.u.b. maatregelen.
Ik dank U van harte.

 

Mama kreeg toen bijna een hartaanval! Visgerei had ik nog nooit genomen, ik ken het zelf niet en wat nog meer: Ik was niet thuis en de vorige weken kon het ook zeker niet gebeurd zijn, toen ben ik nooit kunnen gaan lopen.. Mama heeft dan brieven gemaakt en mijn broertje is ze met vriend Florian overal in de buurt gaan bussen. Hier de brief:

 

Geachte buren,

Iedereen kent wel het gehandicapt jongetje Jay, in deze buurt. Hij is mijn zoon. Ik weet dat hij al eens een fietsje durft meenemen. Gedurende heel de vakantie hebben wij er op gelet dat hij amper alleen buiten kon omdat sommige mensen uit de buurt me schrik aanjagen, ja, ik heb schrik dat ze Jay iets zouden aandoen, sommigen laten de haat tegenover hem heel goed voelen. Ieder die hem kent, weet dat hij niet kwaadaardig is, wat door sommigen wel gezegd wordt.
We hebben een extra slot op de garage gezet, houden rolluiken toe, als hij alleen beneden is, houden deur op slot, dus de kans dat hij nog buiten ritst is klein. Als hij dan even de kans ziet, durft hij natuurlijk nog wel eens weg.

Ik weet dat hij al eens in een garage durft lopen of een fiets durft meepakken. Graag had ik gevraagd of u een beetje kunt meewerken door uw garage op slot te houden. Dit is trouwens ook veilig voor "echte dieven".
Want al geef ik toe dat hij wel eens iets durft, als garages openblijven, wordt hij ook beschuldigd van dingen die hij niet heeft gedaan.
Als mensen hun fiets op slot zetten, kan hij ook al geen fietsen meer meenemen. Hiervoor zou ik ook graag uw medewerking vragen, zodat ik mijn zoon niet moet laten wegsteken in een internaat, hij is een familiemensje, die heel graag thuis is…
Moest een fietsslot te duur zijn, kan u onderstaand formuliertje invullen, en bij mij in de bus steken. Dan koop ik voor U een slot, dat ik zelf zal komen brengen.

Met de meeste hoogachting Mama van Jay

Denk alsjeblief even na, dat u ook een kind als hem kon hebben gehad? Zou U het fijn vinden als uw kind zou weggedreven worden uit zijn buurt?

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------Familie…………………………….zou graag ……(aantal) fietssloten krijgen om hun fiets veilig buiten te laten staan.
De fietssloten zullen gebracht worden naar.............. …………(straat en nummer)

 

Zo, nu zijn de mensen verwittigd. In Nederland neemt de politie soms zelf fietsen mee die los staan, zodat de eigenaars ze kunnen komen halen op het politiebureel en zo wordt een diefstal vermeden.Dat kan niet overal maar iedereen met een normaal aantal chromosomen zou toch moeten weten dat een fiets zonder slot uitnodigt om meegenomen te worden.Met deze brief kunnen de mensen toch niet meer zeggen dat ze niet verwittigd waren en ze kunnen allen een fietsslot kopen halen gratis, wat kunnen we nog meer doen? Of gaan ze nu iets anders zoeken? Moet ik hier dan echt weg?

 

 

Ik heb toch nog een groot probleem waar ik soms verdrietig om ben. Ik zou eigenlijk moeten vermageren maar dat is enorm moeilijk want ik eet zo graag. Ze hebben hier al vanalles geprobeerd maar ja, ik ken de weg naar de ijskast te goed. Ze verstoppen hier soms hun brood maar ik lijk een zesde zintuig te hebben om het toch altijd te vinden. Ik kan gemakkelijk zes potjes yoghurt op en dan heb ik soms nog honger. Eten is toch zoiets zalig!
In elk geval, dat is niet mijn probleem maar wat er wel uit voortvloeit is, dat mama nooit mooie kleren voor mij kan vinden, vooral broeken is een probleem. Kleine kinderen dragen leuke broeken met elastiek, dat rekt lekker uit, maar voor mij bestaat dat blijkbaar niet. Elke broek is te smal omdat ik ook al zo’n moeilijk figuur heb: kort, dikke buik en korte benen…
Ik weet dat sommige Down-syndroommensjes ook problemen hebben met hun figuur, hoe lossen die dat op?
Waar halen zij hun kleding?
Ik heb de pech dat mijn mama niet handig is met naald en draad…
Hoe geraak ik eens aan toffe kledij?
Als iemand een winkel weet met speciale maten voor mijn figuur, mailen jullie me dan eens?

 

Ik weet dat ik niet zoveel verstand heb, mijn iq is lager dan de meeste mensen. Spijtig genoeg kan ik het allemaal niet zo goed uitleggen. Maar weet je, ik voel soms zoveel aan.
Wij hebben in "het kleinste kamertje van ons huis" nog steeds een nieuwjaarsbriefje hangen dat ik meebracht toen in in de eerste kleuterklas zat. Ik geef het jullie even door, dan weten jullie misschien beter wat ik bedoel:

Kijk eens, ben ik niet lief?
Ik ben een kleine hartendief.
Ik kan niet zoals alle andere mensen, Je een gelukkig nieuwjaar wensen.
Maar wat je in mijn oogjes ziet, Is alles wat mijn hartje biedt…


Gelukkig ben ik een een familie terechtgekomen die zoiets heel belangrijk vinden. Het spijtige is, dat ze daarvoor soms bekeken worden want ja, wij leven soms meer met ons gevoel dan met ons verstand.
Zo schreef mijn zus Aisha op het geboortekaartje van mijn neefje Noah het volgende:

"everybody said to me : think with your head, but i choose to act with my heart."

Dat zijn de dingen die belangrijk zijn, dat zou het leven zoveel mooier maken. Mensen leven zo naast elkaar heen, er is altijd zo'n rush en egoïsme in de mensheid. Het zou zoveel fijner zijn als mensen elkaar beter zouden begrijpen, of althans, dit proberen…

Misschien worden wij soms wel bezien als een rare familie maar echt, ondanks de vele problemen die we al gehad hebben is er toch een eenheid hier en als er echt eens iets ergs is, kunnen wij bouwen op elkaar. Ik vind het verdrietig dat dat zo weinig gebeurt. Mensen moeten zich altijd bewijzen, moeten altijd dingen zoeken om zich te verantwoorden enzo.
Waarom kunnen mensen niet gewoon zichzelf zijn en blij leren zijn met de kleine dingen van het leven? Zo kan ik in de lucht springen met een flesje coca-cola, ik hoef geen dure playstation? (Eerlijk gezegd: ik speel er wel eens graag op hoor!)

Ik vind het spijtig dat mensen worden bekeken op het merk van auto waar ze in rijden, of op de manier waarop ze gekleed gaan en zo… Ik ben al blij dat ik kan meerijden met de auto…Kunnen we eens proberen een beetje meer mens te zijn voor elkaar?

 

 

Mama leert door mijn homepage enorm veel mensen kennen en het is spijtig dat internet vroeger niet bestond, dan had mama er niet zo alleen voorgestaan…
Want je snap wel, dat, al zien ze me hier heeeeeel graag, het niet zo makkelijk moet zijn geweest in het begin. Vooral niet omdat de mensen nogal raar en moeilijk kunnen reageren. Dat is toch eigenlijk iets ongelofelijk. In plaats van wat steun en troost te krijgen, gaan ze het nog even moeilijk maken. Het ergste is dat dat overgaat op de kinderen. Ik krijg van sommige kinderen heel lelijke reacties en die komen zeker niet van kinderen zelf. Kinderen zijn open en eerlijk, het zijn soms de ouders die maken dat hun kinderen bang zijn van me omdat ik misschien niet goed kan praten en omdat dat missschien raar overkomt. Als kinderen me bezig zien is het normaal dat ze wel eens vreemd kijken maar ze zullen vragen stellen en dan is het antwoord van de ouders erg belangrijk.

Wat kunnen ze antwoorden bij volgende vraag?

-Mama, die jongen kan niet goed praten en hij is al zo groot, hoe komt dat?

Antwoord 1: Ga er maar vlug van weg, dat is een gevaarlijke jongen; dat is een dommerik; dat is een griezel; dat is een debiel; dat is een gevaarlijke Chinees…( dit hebben wij allemaal al moeten aanhoren!)

Antwoord 2: Wel, die jongen kan niet goed praten omdat hij gehandicapt is. Dat wil zeggen dat hij niet zo goed kan denken als andere kinderen en ook niet zo goed kan praten maar hij kan wel op zijn eigen manier vanalles vertellen. Hij gebruikt soms gebaren, dat is toch wel knap. En als je heel goed luistert, begrijp je hem dikwijls wel. Hij vindt het fijn met je te spelen…

Je weet dat dat ik heel veel ga spelen met mijn kleine vriendinnetje Inya. Ze is 6 nu en wij spelen heel veel met elkaar. Ze heeft geleerd naar me te luisteren en snapt alles wat ik zeg. Soms hebben we zelf geheimpjes met elkaar en dan gaan we Anneke (mama van Inya) foppen met iets! Leuk hoor! Ze leerde me puzzels maken en heel soms win ik van haar met domino! En ze is niet bang van me hoor! Al zie ik er groot en sterk uit, alle kindjes die we regelmatig zien, zien mij graag. Weet je dat ik Zena, Inya's baby-zusje regelmatig vastneem en ook Amory en Noah, mijn neefjes? Ik laat ze altijd lachen en als ze wenen ga ik ze troosten! Weet je, ik voel als mensen me niet graag zien en dan word ik echt ongelukkig…Want wat doe ik nu verkeerd? ( Hé, het is al lang geleden dat ik nog eens met een fiets ging lopen hoor!)

Mama schreef ooit vroeger eens een verhaaltje. Lees maar eens en denk eens na! Grote mensen kunnen er ook nog iets van leren. ( Gelukkig leren wij hier vele goede grote mensen kennen!!!)

In een klein huisje, aan de rand van een klein stadje, woonde eens een kleine familie. Papa was een boer, mama zorgde voor de kinderen het het huisje.
Op een dag moest mama-hond een klein hondje krijgen.
Iedereen was opgewonden en nieuwsgierig om het kleine diertje te zien… Mama-hond had zich achter de kast in een doos verschuild om alleen en in alle rust haar kleine hondje te krijgen. De kinderen en de ouders zaten in de keuken te wachten met een lekker tasje chokolademelk.
Plots hoorden ze gestommel.Mama-hond kwam stilletjes van achter de kast vandaan, haar kop naar beneden, staartje kwispelend en haar grote honden-ogen stonden heel erg triest…
De boer en zijn vrouw schrokken, ze gingen stil kijken achter de kast. Oei, het kleine, mooie hondje dat ze verwacht hadden, moest klein en mollig zijn met een zacht pelsje.
Maar wat was dit nu? Klein was het beestje wel maar het was een lang schepseltje met een dik kopje en hele lange oren en zijn pelsje was zo ruw als schuurpapier.
"Dit kunnen we niet houden,", fluisterde de mama, "wat zullen de kinderen schrik hebben…"
Vader boer zweeg, ook hij was ontsteld.
Toen kwamen de kinderen, heel zachtjes, dichtbij.
Ze bogen stil over het kleine beestje. "O, mama, wat een kleine, lieve oogjes…Wat een lief zacht snoetje."
Het oudste meisje knielde neer bij het hondje en het kleine mormeltje vleide zich onmiddellijk tegen haar aan.
's Avonds was er feest in de familie omdat ze eindelijk een klein hondje hadden.Mama-hond moest wel even wennen aan haar kleine puppie maar toen ze zag dat iedereen er blij mee was, gromde ze genoeglijk.
Hoe is het nu verder gegaan met de hond en zijn familie? De kinderen werden soms gepest met hun nieuwe aanwinst maar na een tijdje ging dat over. De buurkinderen zagen hoeveel plezier ze met het diertje hadden en na een tijdje speelden ze even graag met het diertje. Het diertje werd ieders vriend…

Moraal achter het verhaal: wij leven in een wereld waar alles perfect moet zijn. Maar wat is perfectie? Waar is de grens? In de States worden kinderen zoals ik, geopereerd zodat ze geen schuine oogjes meer hebben, wordt heel hun gezicht veranderd om er "gewoon" uit te zien…Maar wat is gewoon? Als we zo verder gaan zien we er binnen afzienbare tijd allemaal hetzelfde uit, allemaal stereotiepe schoonheidsidealen… Ik vind het perfect als mensen elkaar nemen zoals ze zijn, maar dan met een goed hart voor elkaar…