Donderdag 4 februari 2016:

De mislukte studie en de gevolgen van Zytiga

My family

Father and son

Darling

Mother-in-law

Op 14 september 2015 hadden we onze eerste afspraak met het team van de klinische studies. Het was de bedoeling dat gedurende de volgende 4 weken mijn lichaam zou worden gescreend om te zien of ik in aanmerking zou komen voor de studie die het effect van de combinatie van abiraterone (merknaam Zytiga) en ARN onderzoekt. Met 50% kans dat ik evenwel een placebo zou krijgen in plaats van ARN. Deze internationale studie wordt gesponsord en opgevolgd door Janssen-Cilag NV.

Op 19 oktober zou de intrede tot de studie normaliter beginnen. Op de "trial consultatie" speelde het “witte jas - syndroom” me echter parten en maakte dat een uitgebreid cardiologische onderzoek moest uitwijzen of mijn bloeddruk een probleem was. Gedurende de volgende 2 weken werd vervolgens mijn lichaam cardiologisch binnenste buiten gekeerd. Naast meerdere EKG’s werd mijn bloeddruk gedurende 24 uur geregistreerd en vervolgens mijn hartslag 24 uur via holtermeeting. Het resultaat was geruststellend, er was volgens de cardiologen geen bezwaar om tot de studie toe te treden. Maar de verantwoordelijke dokter van de studie wou geen risico nemen, mijn onstuimige bloeddruk tijdens de consultatie was niet in te tomen. Gevolg: ik zou niet toetreden tot de studie maar wel het medicament Zytiga toegediend krijgen, een opluchting. In al die drukte en stress gedurende die zes weken was ik bijna vergeten dat ik kanker had.

Zytiga is een krachtig medicament dat de prostaatkankercellen belet zich verder te voeden met testosteron, maar het heeft wel wat bijwerkingen. Om deze "collateral damage" tegen te werken wordt het gecombineerd met prednisone, een cortisonpreparaat.  De eerste drie maanden zou ik om de 14 dagen worden gecontroleerd op leverfunctie, kaliumgehalte, vochtophoping, gewicht en bloeddruk. Daarna zou een eerste evaluatie van de behandeling gebeuren.

Het verliep ogenschijnlijk allemaal naar wens, ik had helemaal geen probleem met de medicatie en ook niet met de discipline die hiermee gepaard ging. Tot rond de kerstperiode het eerste alarmsignaal werd gemeld: de leverindicatoren in het bloed scoorden tienmaal meer dan de toegelaten waarden. Ik kreeg een schuldgevoel, zou mijn bourgondische levenswandel van gastronomie en wijn in die periode zo’n grote invloed hebben gehad? 

Het was weer effen met spanning dat we de volgende controle afwachtten. Enige opluchting volgde, de lever had zich weer even hersteld, ik mocht doorgaan met de medicatie.

Op 19 januari werd uiteindelijk beslist de behandeling tijdelijk te stoppen. De lever sputterde weer tegen, men zou hem even de tijd gunnen om zich te herstellen. Op de volgende consultatie van  4 februari zou worden beslist hoe het nu verder moet. Verder gaan met halve dosis zou een optie kunnen zijn.

Ik betrap er me terloops op dat mijn verhaal steeds technischer wordt en minder emotioneel. Gewenning of verzoening?

4 februari 2016, hartelijk weerzien met de Professor, intussen Emeritus.

Bemoedigend nieuws, de lever had zich weer hersteld, PSA-waarde gehalveerd, de gezwollen klieren  verkleind, de behandeling sloeg aan. De Professor nam echter een onverwachte wending, de behandeling met Zytiga wordt gestopt, er wordt een herstelperiode van 3 maand ingelast. We gaan uw lichaam niet verder ziek maken, was zijn oordeel. Na de rustperiode zal de behandeling worden verder gezet met Enzalutamine, een anti androgeen dat inwerkt op de cel receptoren. De Professor is er van overtuigd dat deze behandeling ook zal aanslaan en dat ze bovendien minder schadelijk zal zijn voor “mijn gezondheid”.

De volgende afspraak werd vastgelegd op 23 mei, weliswaar niet meer met de Professor zelf, maar met één van zijn opvolgers.      

Afscheid nemen van de Professor, een onbetwistbare autoriteit in het domein van prostaatoncologie,  doet wel iets met een mens. Bijna 7 jaar, tien procent van mijn nog jonge bestaan, heeft hij ervoor gezorgd dat de kwaliteit van mijn leven bijna intact is gebleven, ondanks de immer voortschrijdende dreiging van die verfoeilijke ziekte. Met vertrouwen kijk ik uit naar het vervolg van mijn verhaal. Met veel goesting.

Terug