Een persoon met een handicap, daarentegen, heeft nu niet bepaald voldoende kleren om “goed” over te komen. Een kruk, een rolstoel, een ademhalingstoestel of een omgevingsbesturing plaatsen hem al direct in de kijker.

Iemand die moet leven met een ataxie ondervindt nu eenmaal heel specifieke tegenvallers die hem of haar nogal kenbaar maken. Denk maar eventjes aan het evenwichtsverlies, “de dronkemansgang” of het onduidelijk, zeg maar, slordig spreken.

In vroegere tijden waren er dan ook redenen genoeg om hem totaal af te zonderen, of in “apartheid” te laten leven.

Het tij is vandaag de dag wel degelijk gekeerd en maar goed ook. Er worden tegenwoordig al meerdere inspanningen geleverd om integratietechnieken toe te passen. Zoals het toegankelijk maken van (openbare) gebouwen. Veel werd al verwezenlijkt, andere initiatieven staan nog op de wachtlijst zoals o.a. het (openbaar) vervoer voor gehandicapte personen.

Ook voor de gehandicapte, in zijn eigen woonst, bestaan er al vele grote en kleine hulpmiddelen: de traditionele rolstoel, de douche- en bedliften, de vele mogelijkheden van bediening vanuit de rolstoel, de verzorging aan huis, focus - projecten, - om er maar enkele op te noemen. Deze openen aardig wat perspectieven om gelijke tred te houden, of niet soms?

Niettegenstaande al deze hulpmiddelen is het vooral het “isolement”, het “alleen” zijn met de ziekte dat de meesten nogal wat schrik inboezemt. Wees gerust, uw (toekomstige) Ligagroep VLAF brengt hierin ronduit verandering in. Immers, de gezochte vriendschapsband en het luisterend oor staan hoog in ons vaandel. Anderzijds brengen lotgenoten al eens een stimulans in het leven. Inderdaad, nog anderen moeten ook vechten voor “hun been”, met soms wat pech. Op die manier stel je dan ook vast dat je er geenszins alleen voor staat. Jij zet de eerste stap en allerhande sympathisanten of hulpverleners vullen aan.

Elke ataxiepersoon kan het wetenschappelijk onderzoek vooruithelpen. Onze erevoorzitter citeerde het als volgt: “hoe meer leden, hoe gunstiger de wetenschappelijke onderzoeksresultaten.” En dat lijkt mij toch hoopgevend.

De Vlaamse Liga voor Ataxie van Friedreich (VLAF) maakt hier grondig werk van!