Hoe is de V.L.A.F. ontstaan?
Het idee om een Vlaamse Liga op te richten kwam van onze eerste voorzitter wijlen Luc Nolf. Hij liet zich 15 jaar geleden onderzoeken in Rijsel en daar werd “Ataxie van Friedreich” vastgesteld. Hij kreeg daar het adres van de Liga in Frankrijk. Dit bracht hem op het idee om ook in Vlaanderen zo een vereniging op te richten.
Het toeval wil dat men ook in Wallonië een vereniging wilde opstarten. De familie Bertuol, in Vlaanderen bestuurslid en Coördinator van de Waalse Liga (A.B.A.F.), kwam hiervoor in contact met onze Vlaamse initiatiefnemer.
En zo was het startschot gegeven. Maar het bleef niet alleen bij mensen met de ziekte.
We kregen reactie van Prof. Lowenthal, erevoorzitter, die graag wilde meewerken, want hij was er toen al van overtuigd dat de Liga baanbrekend werk kon leveren, maar dat wetenschappelijke hulp noodzakelijk was. Een jaar later kwam Dokter Van Den Kerchove er ook bij en hij volgt de Liga medisch op.
Het bestuur
Het bestuur bestaat voornamelijk uit patiënten, maar omvat ook enkele personen die op een of andere manier met ataxie te maken hebben gehad. Zo hebben we echtgenoten(es), familie en vrienden in ons bestuur.
De bestuursleden komen uit alle hoeken van Vlaanderen. Ongeveer om de drie maanden komen zij samen en ze nemen beslissingen in verband met aangelegenheden die voor de Liga van nut kunnen zijn. Bijvoorbeeld over een deelname aan een beurs, over het inzamelen van informatie, zowel op medisch als op sociaal vlak, en over het zoeken naar financiële middelen om de werking van de Liga vlot te laten verlopen.
“De Bron”
“De Bron” is de naam van ons goed gedocumenteerd driemaandelijks tijdschrift. Het bevat allerhandige nuttige tips en bruikbare gegevens over enerzijds het ziektebeeld zelf en anderzijds de laatste berichten en nieuwtjes uit binnen - en buitenland in verband met de ontwikkeling en groei van het wetenschappelijk onderzoek.
Ook komen er geregeld artikels over sociale intergratie en regelmatig komen er ook teksten van onze leden, zoals een reisverslag, een leuk of minder prettig voorvalletje, enz.
Activiteiten
Elk jaar is er een Algemene Vergadering. Dat is een treffen tussen leden en geïnteresseerden. Het programma vermeldt dan ook vaak gastsprekers zoals dokters, verplegend personeel, kinesisten, sociaal assistenten, bevoegde ambtenaren van het Fonds voor de Reclassering van Personen met een Handicap, enz.
Elk jaar gaat de Algemene Vergadering in een andere provincie door. Hierdoor krijgt elk lid de kans om eens wat dichter bij huis aan een bijeenkomst deel te nemen.
Een tweede grote activiteit is onze jaarlijkse uitstap. Zo bezochten we in de loop der jaren:
Brugge met een unieke historische wandeling, Planckendael met een kort maar toch plezant boottochtje, Hasselt met het jenevermuseum en de botanische tuin en Antwerpen met een bootvaart in de haven en een geleide wandeling. Elk jaar is er plezier verzekerd.
Bekendheid
Om bekendheid te geven aan het bestaan van de Liga voor Ataxie van Friedreich lieten we artikels in kranten en tijdschriften verschijnen. Ziekenfondsen en sociale centra werden aangeschreven om hen attent te maken dat ook omtrent deze ziekte een zelfhulpgroep actief was.
Ook op gezondheidsbeurzen zijn we vertegenwoordigd.
Medische en sociale begeleiding
Van bij de start kon de Liga een beroep doen op de medewerking van een team wetenschappers. Hierdoor was en is het mogelijk steeds over de nieuwste medische informatie te beschikken.
Ondertussen poogt het bestuur dit team voortdurend uit te breiden.
Zo beschikt de zelfhulpgroep over enkele deskundigen op het vlak van genetische ontwikkeling, onderwijs, tewerkstelling, woningaanpassingen en moeilijkheden bij zelfredzaamheid. Verder verzekert zij een sociale dienstverlening en worden belangrijke adviezen verstrekt met betrekking tot een gedreven kine - behandeling.
De contactadressen van deze specialisten kunnen aangevraagd worden en er kan steeds een beroep op hen worden gedaan.
Het als maar uitbouwen van de ploeg heeft voor gunstig gevolg dat enerzijds klinische onderzoeken - in hoever ben ik aangetast door Ataxie van Friedreich - mogelijk worden en anderzijds een aantal noodzakelijke genetische testen gerealiseerd kunnen worden.
Wilt u meer informatie? Aarzel dan niet met een van de bestuursleden contact op te nemen.