|
Syndroom van Möbius
Op deze pagina:
TWEE BELANGRIJKE DISCLAIMERS:
- Deze webpagina is alleen bedoeld als kennismaking. Ik ben geen dokter. Als je zelf met ziekte en handicap te maken krijgt, ga dan te rade bij een arts.
- Ik doe mijn best om mijn informatie uit betrouwbare bronnen te halen. Niettegenstaande is het mogelijk dat er ergens een fout insluipt. Als je een
fout vindt, laat het mij dan weten.
Wat is het syndroom van Möbius?
Het syndroom van Möbius (soms ook geschreven als Moebius) is een aangeboren afwijking, waardoor sommige gezichtszenuwen (de zesde en de zevende) niet werken, of zelfs geheel afwezig zijn. Soms zijn ook enkele andere hersenzenuwen verlamd. Möbius komt voor bij 1 op de 400 000 geboorten, en is meestal niet erfelijk.
Wat zijn de symptomen?
- De verlamming van aangezichtszenuwen geeft deze mensen een typische gezichtsuitdrukking. Meestal hebben ze moeite om verstaanbaar te spreken (omdat ze hun lippen weinig kunnen bewegen), en kunnen ze fysiek weinig of geen emoties tonen via het gezicht: (glim)lachen, fronsen, … de nadruk ligt hier wel op het woordje “fysiek”, want natuurlijk hebben ze wél gevoelens, net als iedereen.
- Als ook andere hersenzenuwen aangetast zijn, resulteert dit soms in bijkomende verlammingen: sommigen kunnen hun ogen niet sluiten, anderen hebben moeite met slikken, …
- Soms hebben deze mensen ook misvormde handen en/of voeten; bij de handen ontbreken soms vingers, of delen ervan. Klompvoeten zijn ook een mogelijkheid.
- Een vertraging in de motorische ontwikkeling.
- Sommige mensen met Möbius zijn autistisch of hebben een mentale handicap.
- Soms komt doofheid voor.
- Mensen met Möbius hebben weleens de Pierre Robin sequentie: een combinatie van een spleet in het gehemelte (zgn. palato schisis), een naar achter staande tong (glossoptosis) en een (te) kleine kaak (micrognathie).
Waarom hebben deze mensen het soms moeilijk?
Möbiuspatiënten worden dikwijls onderschat: mensen denken algauw “Oei, daar scheelt precies iets aan”. Ze beseffen dikwijls niet dat de afwijkingen zuiver lichamelijk zijn: ofwel denken ze dat de persoon in kwestie achterlijk is, ofwel beschouwen ze hem/haar (soms onbewust) als iemand zonder gevoelens.
Natuurlijk zijn Möbiuspatiënten zich heel goed bewust van hun beperkingen, en dat is voor hen absoluut niet leuk. Naast bovenstaande situaties worden ze ook dikwijls aangegaapt, en zelfs als de mensen hun best doen, verloopt de communicatie dikwijls heel moeilijk.
Hoe kunnen ze geholpen worden?
Möbius is niet te genezen, maar sommige symptomen kunnen wel degelijk behandeld worden:
- Voor de motorische ontwikkeling kan fysiotherapie helpen.
- Om beter te leren spreken is logopedie beschikbaar.
- Plastische chirurgie kan sommige uiterlijke kenmerken verbeteren.
Natuurlijk is en blijft een begripvolle omgeving een belangrijk hulpmiddel.
Meer op deze link
Handicapwijzer - Kindertelevisie - Madhouses - Links - Contact - Sitemap
| |
