Zo'n 10 jaar geleden, bracht ik een bezoek aan de Reva beurs. De ideale stek voor mensen met een beperking, die zich willen informeren over de nieuwste snufjes: tilsystemen, pc's met braille toetsen, krukken, rolstoelen en ook aangepaste wagens.

Ik was door het dolle heen, toen ik zag dat ook Cara - een organisatie die bepaalt of je als mindervalide wel of niet geschikt bent om met de wagen te rijden - vertegenwoordigd was. Ik wachtte tot het mijn beurt was. Mijn enthousiasme daalde al snel bij het horen van het kostenplaatje: een wagen die moest aangepast worden aan mijn noden, zou voor mij een superzware kost van 100 000 euro betekenen... Geld dat ik niet had en dat ik ook nooit zou kunnen ophoesten. Zwaar ontgoocheld verliet ik de Reva beurs en ik stopte mijn droom diep weg in de kast.

Verleden jaar waagde ik opnieuw mijn kans op de Reva beurs. Mijn aangepaste droomwagen stond daar te pronken: niet alleen automatische versnelling, maar ook de rest van de auto kon automatisch bestuurd worden: automatische deuren, een lift, een joystick in plaats van een stuur, gas en rem die bovenaan zitten,.. Kortom: zelfs mensen met een zware fysieke beperking - zoals ik - kunnen op deze manier zelfstandig met de auto rijden en toch in hun electronische rolwagen blijven zitten.

Ondanks mijn beperking: SMA (Spinale Musculaire Atrofie), die ik al heb van bij mijn geboorte, heb ik altijd gestreefd naar zoveel mogelijk zelfstandigheid. Ik ben voor elk klein banaal ding afhankelijk van anderen. Toch probeer ik er het beste van te maken en oplossingen te zoeken om mijn zelfredzaamheid zoveel mogelijk te benutten. Het zal je dan ook niet verbazen dat ik avondschool gevolgd heb, stage gelopen heb, vrijwilligerswerk gedaan heb in het Asiel in Gent. Na een hele waardevolle relatie, woon ik weer helemaal op mezelf, zonder ouders en niet in een woonvorm. Ik heb hiervoor gekozen, om mijn vleugels open te slaan zodat ik ten volle kan genieten van een volwassen en rijk leven. Door de komst van het PAB (Persoonlijk Assistentie Budget), kan ik zelfstandig personeel aannemen om me hulp te bieden bij wat ik niet zelf kan doen door mijn spierziekte. Noem maar op: boodschappen doen, vervoer naar één of andere bestemming, een warme maaltijd bereiden,.. Op die manier ben ik werkgever van een mini-bedrijfje. Mijn assistenten hebben belangrijk werk en hebben een boeiender dagindeling dan iemand die aan de lopende band staat. Zelfstandig wonen als mindervalide met een zware beperking is niet evident. Als ik er op uit wil, moet ik vervoer regelen en die kosten lopen al snel op. Hulp bij het naar bed gaan of een maaltijd nuttigen, moet betaald worden. Maar dat heb ik er graag voor over!

Ja, ik zit in een electronische rolstoel. Ja, trappen aan openbare gebouwen of ontoegankelijk openbaar vervoer zijn een ramp voor mij. Afhankelijk zijn van derden is voor mij echter nog een stapje erger. Ik zou er alles voor over hebben om nog zelfstandiger te worden. Vind je het gek dan, dat ik door het dolle heen was, toen ik vernam dat de aanpassingen aan mijn droomwagen, nu grotendeels tot volledig terugbetaald kunnen worden? Uiteraard moet ik nog altijd zelf de kost dragen van de aankoop van een grote wagen (met een rolstoel kan je echt niet in een Twingo), maar mijn droom is weer bereikbaarder geworden.

Ik nam weldra contact op met Cara. Zij stuurden me al snel een hele stapel documenten die ik moest invullen. Bij de oogspecialist moest ik allerlei testen ondergaan. Mijn huisarts en nog enkele andere specialisten hadden ook heel wat papierwerk te doen voor mij. Al die inspanningen en kosten had ik er wel voor over. Vergeet niet dat ik telkens een assistente nodig heb om me te brengen waar ik moet zijn! Ik zag het echter als een renderende investering op lange termijn. Ik vond een bedrijfje dat zich bezig houdt met het aanpassen van wagens aan de noden van mindervaliden. Toen ze me voorstelden om een testrit te doen, kon ik wel wenen van geluk! Mijn eerste rijles was memorabel: de begeleider kon bijna niet geloven dat ik nog nooit eerder met de auto gereden had. Toch vond hij het wijzer om enkele lessen te volgen, zodat er geen sprake zou zijn van onervarenheid op rijvlak.

Mijn assistente ging met me mee naar Antwerpen, waar ik 2 uur met een rij-instructeur van de VAB rond reed. We kwamen zowel op de openbare weg als in villawijken en het centrum. De chauffeur en mijn assistente die me op regelmatige basis overal naartoe brengen, hebben bepaalde knelpunten in het verkeer waar ze liever niet komen. Ik deed die knelpunten zonder moeite en na een foutloos parcours, gaf de instructeur me met recht en rede een vlotte 10/10!

Met opgeheven hoofd en vol moed vertrok ik een week later naar Cara, vol overtuiging dat ik hun zegen zou krijgen. Mijn droom kwam steeds dichterbij!!!

Wie zei ook weer dat dromen bedrog zijn?? Laat me even vertellen wat er gebeurd is, waardoor de moed in mijn schoenen zonk..

Uiteraard moest ik opnieuw mijn assistente vragen om me naar Cara te brengen. Ik was zoals altijd stipt op tijd. Om 13u30 was het mijn beurt, stond in de begeleidende brief. Om 14u werd ik gewaarschuwd dat de dokter mij graag had gezien. Ik vond dit heel vreemd, want tenslotte had ik de hele procedure al doorlopen. De arts had voor het eerst iemand met SMA voor zich. Hij kon zich niet echt een beeld vormen van mijn aandoening. Ik voelde steeds meer nattigheid komen. Waarom denken buitenstaanders meteen dat je mentaal niet in orde bent, als je in een rolstoel zit? Heus, vragen stellen als: "doe eens zo met je armpjes of doe eens zo met je handjes", "ben je zo geboren?", "zijn je ouders wel normaal?" of "heb je dan zoveel pijn dat je zo'n zware pijnstillers nodig hebt?", zijn niet echt motiverend. Ik voelde me vernederd..

De arts had niet zo'n vertrouwen in het feit dat ik zware pijnstillers neem. Hij liet me nog enkele tests ondergaan. Ik voelde me niet begrepen en was gekrenkt in mijn waardigheid. Uren heb ik moeten wachten, tot ik uiteindelijk bij een psychologe geroepen werd. Mijn medicatie was blijkbaar toch een heel groot probleem. Reeds 2 maanden waren ze in het bezit van mijn dossier! Ze lieten me assistentie voorzien om opnieuw naar Brussel te komen, terwijl ze zelf niet de moeite genomen hadden mijn dossier uit de grote stapel te vissen en door te nemen. Ik voelde aan mijn kleine teen dat mijn uitstapje naar Brussel niet bepaald positief zou aflopen...

De testen die ik toen voorgeschoteld kreeg, waren bestemd voor ouderen of mensen met psychische problemen. Dachten ze dat ik gestoord was misschien??? De dame die de testen afnam, vond dat ik die goed doorstaan had. Bepaalde testen waren om te zien hoe het met je reactievermogen gesteld is. Daar scoorde ik ook goed op. Het was al 17u15 toen ik uiteindelijk de auto in mocht om een testrit te doen. Die duurde niet langer dan 10 luttele minuten. Je kan je voorstellen hoe blij ik was, toen me gezegd werd dat het rijden prima verlopen was. Ik was zelfs een van de betere chauffeurs van die dag en zelfs beter dan iemand die al 10 rijlessen achter de rug had! Groot was dan ook mijn verbazing dat ik niet meteen een goedkeuring kreeg... De dokter twijfelde nog steeds over mijn medicatie en zou me binnen afzienbare tijd contacteren.

Hoe kon ik nog slapen, wetende dat mijn toekomst en mijn onafhankelijkheid op het spel stond? Ik weet dat ik het kan!!! Waarom moet iemand die mij of mijn ziekte niet kent, beslissen over het feit of ik al dan niet rijgeschikt ben? Denken ze echt dat ik mijn leven op het spel zou zetten om met de wagen te gaan rijden als ik er zelf niet in geloofde??

Waarom moet mij dit overkomen? Ik ben geen zombie, ben geen drugs- of alcoholverslaafde! Ik ben mentaal in orde, maar fysiek beperkt. Worden valide mensen ook zo grondig gescreend voor ze op de weg mogen? Hebben de mensen die hierover beslissen een idee wat het is om maar een beperkte vrijheid te mogen genieten? Oh, wat zou ik graag die dokter eens een weekje zonder wagen zien. Zou hij het fijn vinden om afhankelijk te zijn van derden voor iedere kilometer die hij wil afleggen? Met een bang hart wachtte ik op het evaluatie rapport van de dokter..

Toen mijn gsm rinkelde en ik een privé nummer ontwaardde op het scherm, trilde mijn stem bij het beantwoordden van het telefoontje. De man die me begeleid had tijdens de korte rit, liet weten dat ik super goed mijn best had gedaan. Hij kon echter geen uitsluitsel geven. Dat lag in de handen van de arts die ik bezocht had. Die wou mijn huisarts spreken.. Nu rolden de tranen over mijn gezicht. In één klap voelde ik me slap worden en zag ik mijn droom wegglijden. Mijn assistente gaf me een knuffel en probeerde me gerust te stellen. Maar ik geloof er niet meer in. Het is zo onrechtvaardig en onterecht, dat iemand die je nauwelijks kent, mag beslissen over jouw vrijheid. Ik voel me gevangen in dit lichaam dat ik niet gevraagd heb. Ik heb mijn best gedaan om me voor te bereiden op het rijden met een aangepaste wagen. Zou ik nu echt geen kans krijgen om mezelf te bewijzen?? Ik hoop zo hard dat mijn huisarts de adviserend geneesheer kan overtuigen, dat mijn medicatie geen reden is om me rijongeschikt te verklaren. Laten we duimen dat de adviserend geneesheer mijn huisarts genoeg vertrouwt en respecteert, om zijn advies van harte te nemen.

Ik weet dat ik altijd mijn spierziekte zal hebben. Ik weet ook dat zelfstandigheid altijd mijn stokpaardje zal blijven. Er komen zoveel mensen op de openbare weg, die veel meer baat zouden hebben bij zo'n grondige screening: denk maar aan drugs- of drankverslaafden of mensen die onder invloed zijn van om het even welke medicatie..

Ik kan mijn droom niet opgeven, niet nu. Niet nu ik er al zoveel voor gedaan en over gedroomd heb. Gewoon op bezoek kunnen gaan bij vrienden en familie, zonder een assistent te hoeven betalen. Gezellig iets gaan drinken met mijn vrienden in plaats van hen hier uit te nodigen omdat ik me niet kan verplaatsen. Naar zee rijden met Nox - mijn hulphond - om samen uit te waaien. Ik zou minder geld moeten uitgeven aan assistentie en met dat extra geld zou ik mezelf kunnen trakteren op avondschool.

Ik voel me gevangen. Gevangen in mijn lichaam, gevangen in mijn rolstoel, gevangen in een maatschappij die de noden van mindervaliden niet serieus neemt. Alles dreigt in het water te vallen, zonder dat ik nog maar één keer zelfstandig naar zee ben gereden. Ik reken op een "neen", maar stiekem hoop ik nog altijd op een volmondig "ja"! Chocolade is momenteel mijn enige troost en ik verbijt mijn tranen. Mijn toekomst ligt in de handen van één arts. Laat hem alstublieft een goede dag hebben, wanneer hij mijn dossier opnieuw onder ogen krijgt. Twee letters: "JA" kunnen mijn leven voorgoed veranderen...

2-3 maand later: Nadat ik een brief kreeg van cara, waar ik maanden op zat te wachten, na al men inspanningen die ik reeds leverde, stelden cara me voor om nog 10u lessen te volgen...
Het was geen ja en geen nee . Ik heb dagen gepiekerd, nachten wakker gelegen, me velen vragen gesteld zoals;

-Hoe groot is de kans dat ik een ja krijg na die 10 lessen?
-Zal ik het financieel aankunnen?
-Hoevaak ga ik alleen weg zonder dat ik assistentie nodig heb?
-Kan ik zo een aankoop doen als ik toch enkel bij goed weer wegkan, aangezien ik me geen jas aankrijg of uit?
-Wat als de wagen stuk is, je staat daar alleen op de weg, hoe geraak ik dan weg, hoelang moet ik die missen, hoe verplaats ik me in tsstijd?
-Hoe duur zal de verzekering zijn, als ik leen hoeveel moet ik dan afdragen per maand, heb ik dan nog genoeg over om van te leven?
-....

Enkel en alleen al om vragen omtrend het financiele, ivm aanpassingen al dan niet volledig en direct terug te krijgen, moet je een hele reeks handelingen uitvoeren;
-Je moet met de aanpassingen die Cara voorschrijft naar liefst garages gaan waar ze aanpassingen doen en daar een offerte vragen.
-Met die offerte ga je naar Inkendaal (want je wordt daar gevolgd) bij Geert Wasteels of Veerle De Smet (vrouw van Patrick)
-Zij schrijven een motivatie rapport en sturen het naar VAPH
-Als het bedrag van de aanpassingen binnen de terugbetaling van de refertelijst past is er geen probleem en kan er een aanvraag gedaan worden
-Als het bedrag van de aanpassing meer is dan schrijven de mensen van Inkendaal een gemotiveerd verslag waaruit blikt dat de aanpassingen nodig zijn (wat in uw geval geen probleem zal zijn) en sturen dit naar de Bijzondere Bijstands Commisie
-Als alle aanvragen terugzijn weet je over welk bedrag je kan beschikken en wat je eventueel moet opleggen.
-Pas dan kan je je auto aanschaffen en hem laten aanpassen.

-Is het dit allemaal waard?
-Als je enkel voor zoiets zo ne weg moet afleggen welke weg moet ik dan afleggen voor de auto?
-Over welke periode spreken we ivm effectief rijden als de 10 lessen al maanden in beslag neemt?
-...

Het vele wikken en wegen, de pro en contra, de verschillende uiteenlopende meningen hebben me doen besluiten dat ik er niet ga voor gaan!
Het had mooi geweest, maar ik weet niet of het dit allemaal waard is en of het wel realistisch is, in mijn geval als alleenstaande.

Wel ga ik een nieuwe auto kopen waarmee ik kan meerijden maar dus niet ene waarmee ik zelf rij.
Het is dus nu zoeken welke wagen geschikt is en beginnen uitkijken om een te kopen en aan te passen.