Hoe ik omga met mijn handicap?

Hoe ik omga met mijn handicap ? Daar heb ik al veel bij stilgestaan. Dag na dag gaat voorbij, maar dat is het dan ook! Als ik dan eens stil sta over hoe ik mijn handicap verwerk, denk ik dat het niet zo positief is. Velen zeggen "bezie het met een roze bril" maar daarmee geraak ik nog niet op die bus, wc of op dingen in een pretpark, ... Mensen zijn jaloers op de dingen die we zogezegd voor niks of minder krijgen : korting in decascoop, vervoer (je moet er wel eerst opgeraken), noem maar op. Maar ze staan er niet eens bij stil dat je dan ook eerst de ziekte of handicap moet hebben, ik had liever geen korting, dan zou ik overal kunnen gaan en staan waar ik wou, ik zou wel een euro meer betalen voor een ticket.

Idem met werken, velen vragen waarom ga je niet werken ? Omdat het me financieel en practisch beter uitkomt om het niet te doen, ik heb spierziekte dus kan nooit een "fulltime" aan, dus zou al minder loon hebben dan nu, velen gaan dan toch werken voor het sociaal contact maar wonen thuis of in een instelling, ik woon alleen en heb huur, telefoon, elektriciteit enz te betalen net als iedereen. Met minder loon kan dat niet, tenzij je alles van thuis uit krijgt, je ouders je sponseren. We hebben altijd geleerd van te zijn als een ander en zelfstandig te zijn dus ook financieel zien te rondkomen als een ander.

Dan hebben we het nog niet over de practische dingen : hoe geraak ik op mijn werk, wie helpt me daar op de wc of wie reikt me die map aan in de hoogte, wie helpt me met copiëren, ... Ik denk niet dat vele bedrijven staan te springen om iemand als mij aan te nemen ook al kan ik het misschien geestelijk aan. Een familiaal bedrijf zou dat misschien doen, maar dan kan je je afvragen of ze me niet uit compassie aannemen. Kijk, soms is het goed naar het normale te streven en alles positief te zien, maar je kan niet ontkennen dat er nog veel werk is in onze maatschappij, moest het allemaal beter geregeld zijn, dan zou ik gaan werken en dan zouden de mensen niet jaloers moeten zijn op me omdat ik een uitkering krijg en altijd thuis kan zijn, ik had graag geruild, echt waar, maar neem jij er dan ook de ziekte bij ? Ik verveel me vaak en heb geprobeerd avondlessen te volgen als tijdverdrijf en om me bij te scholen want in mijn tijd waren "gehandicapten" nog niet welkom op een "normale school". Maar steeds word ik op mijn handicap gewezen als ik terug voor die trap sta en niet binnen kan, als de lift stuk is en ik terug naar huis mag door regen en wind, als een auto verkeerd geparkeerd staat en daardoor mijn doorgang verspert, ... Door zo'n dingen geef ik het op, één keer, twee keer, drie keer kan ik terugvechten, maar dan zeg ik : "'t is goed, ik blijf thuis !"

Mensen vinden het normaler als een 'valide' bewust gaat gaan doppen (omdat ze veel te veel dop krijgen en niet meer gemotiveerd zijn om te werken), dan iemand die zo beperkt is als ik, "niks" doet!

Nog een voorbeeldje i.v.m. relatie's : velen kunnen het niet aan, hebben het lastig, ik begrijp dat het leuker is met een valide persoon over straat te lopen dan met een rolstoel naast je, maar kijk eens naar de persoon, ik heb ook mijn negatieve punten maar wie heeft dat niet ? Is het uiteindelijk het innerlijke niet dat telt ? Oud en lelijk worden we allemaal. Velen vragen "hoe gaan je ouders ermee om ?" Of "'t is toch schoon van je partner" (toen ik nog een relatie had), alsof ik niks te bieden heb in een relatie. Daar kan ik dus niet bij hé, wie is hier de dupe van de ziekte : mijn familie, partner, vrienden of ikzelf ? Volgens mij kan iedereen zelf op de wc, in bed of in de auto stappen, ... Alleen ik en mijn tweelingzus (diegene met de ziekte) niet. 't is mss niet altijd makkelijk het onder ogen te moeten zien van mijn kind of partner is rolstoelgebonden, maar voor mij is het nog veel moeilijker, geloof me, want de beperkingen zijn voor mij !

Ik wil hier geen zelfbeklag doen, maar mensen zien het soms te simpel, ze denken een plat huis en een verpleester en 't is ok, een gratis kuisvrouw van de CM en 't is gebakken, wat hebben ze het toch goed, maar zo is het niet ! Als ik twintig was ging ik 'Focus wonen', zogezegd zelfstandig wonen, het leek allemaal heel mooi aan de buitenkant maar zo is het dus niet. Ok, je kreeg gratis hulp maar dit mocht niet, dat mocht niet, enz. Je had geen privé, alles was geweten van iedereen, maar dan ook alles tot in de kleinste details, dat het soms te erg is om het te vertellen. Ik werd er krankzinnig en ook anderen zijn van dit gedacht, ik wou als persoon behandeld worden niet als een nummer of voorwerp. En als je je mond opendeed, werd je met de vinger gewezen, dan ben je de moeilijke, dan moest je maar verhuizen of op een andere dienst gaan, gewoon omdat je als mens wou behandeld worden en niet als een nummer. En ik heb er velen weten verhuizen daar... Ik vroeg pab (persoonlijk assitentie budget) aan, ik wou 'leven' en niet 'geleefd worden'. Voor sommigen is zo een instelling allicht goed, iemand die zelf niet kan bepalen wat goed en slecht is, iemand die om niks geeft en graag gezegd wordt wat kan en niet, maar ik kon daar niet aarden, ik heb inderdaad wensen en verlangens, maar is het omdat ik in rolstoel zit dat ik maar alles moet laten gebeuren, ook al vind ik het niet fijn ? 't Is misschien de gemakkelijkste manier practisch gezien maar emotioneel kon ik het daar niet meer aan. Ik heb nu hulp die ik zelf koos, ik bepaal nu zelf wat kan en wat niet, ik word als persoon behandeld en niet meer als nummer en dat voelt goed aan.

Velen zeggen me dat ik een sterk persoon ben, maar soms heb ik geen keuze, ik maak misschien niet altijd de gemakkelijkste keuze, bijvoorbeeld i.v.m. wonen maar ik heb nog een beetje trots, ik ben een jonge vrouw en wil leven als een jonge zelfstandige vrouw, ik lijk een vechter maar ben geregeld down door mijn tekorten en alles wat eraan vast hangt, maar ik trek me dan op aan mensen die nog zwakker zijn en het ook alleen deden (Pierrot). Zoals die door het leven ging kan ik niet, maar ik probeer toch zoveel mogelijk te genieten want ook Lori van de kliniek zegt altijd : "je hebt al zoveel beperkingen, ontzeg je al die andere dingen niet !" (bv ivm lijnen)

Ik heb leren leven met mijn handicap, maar aanvaarden kan ik het niet ! En dat zal ik nooit doen. Ik wens het niemand toe, (al zouden sommigen het beter eens meemaken om te weten wat het is). Vele dingen moet ik laten door mijn handicap. De meeste van mijn dromen kan ik niet realiseren door mijn handicap. Neem nu reizen, iedereen plant een reis, neemt de rugzak, de trein, bus of auto en weg zijn ze. Voor mij is dat de een hindernis na de andere, kan zelf mijn rugzak niet nemen, geraak niet op het openbaar vervoer (zonder veel te regelen), en weet niet of ik wel een hotel binnengeraak (zonder het eerst te checken). Misschien lukt het dan wel allemaal met mama en papa erbij of met een partner of vrienden of een groep, maar alleen lukt het niet !

Stel ik kom op de luchthaven daar is hulp geregeld, maar je wil plots naar de wc ... Denk je dat velen zich bereid gaan voelen om vrijwillig een handje te helpen ? De meesten draaien al in de winkel hun hoofd (alsof je een besmettelijke ziekte hebt) als je vraagt om eens te helpen.

Ik heb altijd gedroomd van een dochterke, al zou de bevalling met keizersnee zijn. "Met een goede man moet het lukken" maakte ik me altijd wijs, maar ik mag geen werkrelatie ontwikkelen, wie zou de pampers verversen, wie zou 's nachts opstaan om de baby te wiegen, ... Overdag zou mijn persoonlijke assistente het kunnen maar de rest zou voor de partner zijn. Het geld moet ook blijven binnenkomen want als ik samenwoon verlies ik de helft van mijn uitkering, ze gaan ervan uit dat je partner het dubbel zal terugverdienen ofzo... Of ik ben gedoemd om alleen te blijven ?! Soit, 't is niet zo realistisch, ik heb me erbij neergelegd. Ik bekijk mijn metekind als mijn eigen, misschien met veel geld zou ik een nanny kunnen nemen dag en nacht, maar zonder sponsering of hulp lukt dat ook niet met mijn aandoening. En dan is nog de vraag wie het kind als moeder zou beschouwen mocht alles gaan. De hulp of mezelf ? Ik kan mezelf niet kleden, wassen, verplaatsen,... Hoe zou ik dan een goede moeder kunnen zijn ?! Het kind zou allicht uitgelachen worden op school omwille van de moeder, tegenwoordig worden kinderen al in mekaar geklopt omdat ze dikker zijn of een kromme neus hebben... Ik zou mijn kind die kwelling niet willen en kunnen aandoen, een kind willen is ok maar je kan geen kind willen zoals een auto omdat je met levend wezen bezig bent !

Zo kan ik uren doorgaan, bij mij is inderdaad de wc, het transfer de grote bepreking, ik geraak niet in bed alleen, geraak niet op de wc, alleen in bad enz... Maar ook kleine dingen : ik wil iets uit die kast en kan er net niet bij : frusterend ! Ik kan niet slapen van de pijn, maar er is geen budget om 's nachts hulp te bieden. Dat zijn zo problemen die ik nu ondervind en velen zouden zeggen : "blijf dan in focus" maar dit weegt niet op tegen de problemen daar ! Misschien moet het pab daar nog ergens een oplossing vinden of een extra budget vinden om reserve mensen te vinden in nood, uiteraard met inspraak van ons, anders creëren we terug een instelling.

Ik weet er zijn altijd mensen die het nog slechter hebben, maar er zijn ook mensen die zonder eten zitten, zouden we dan ook allemaal niet meer mogen eten?

Velen zeggen mij : "jij kan toch doen wat je wilt", maar dat is niet zo. Ik kan streven naar het normale maar ik mag/kan het nooit vergeten dat ik anders ben. Het is goed om optimist te zijn maar dan kom ik sneller in teleurstellingen terecht, daarom bekijk ik het realistisch ! Ik ben niet gelukkig met de situatie waarin ik zit, maar probeer toch iets van het leven te maken.

En omdat het niet allemaal negatieve getuigenissen zouden zijn : ik kan genieten van kleine dingen : een stukje chocolade, de zon, dieren die ravotten, mensen zien dansen, mijn metekind op mijn arm, wandelen met de hond, de geur van het gras, mooie foto's bekijken, glaasje porto op een terras, een barbeque in de zon, de honden die me bespringen, de katten die spinnen, iemand liefhebben, ... Ik zeur niet over een gebroken nagel, alsof dit het einde van de wereld is. Ik bel niet snel een dokter, kan veel verdragen dus daar heb ik geen dure rekening...

En als slot, ik bewonder de mensen die het anders bekijken en alles door een roze bril zien, hoop dat alles mag komen zoals je het gedroomd hebt ...