Er zijn mensen die moeten vechten voor hun plaatsje in de maatschappij. En Maggy Boone is zo iemand. Ze is SMA-patiënte en beweegt zich voort in een elektrische rolstoel. Samen met haar hond Noxy woont ze samen in een appartement. Wat al een enorme prestatie op zich is. Ik heb met haar gepraat. Over haar ziekte, over de komst van haar hulphond en over de moeilijkheden die ze ervaart omwille van haar handicap.

Je bent geboren met SMA, wat houdt die ziekte in?
Ik heb Spinale Musculaire Atrofie type 2, waarbij mijn spieren onvoldoende functioneren. Er is iets mis met de motorische zenuwcellen in mijn ruggengraat. Een aantal cellen die instaan voor de werking van mijn spieren functioneren niet. Waardoor er onvoldoende signalen aan de spieren worden doorgegeven. Dit heeft als gevolg dat mijn spieren verdund zijn en ik verlamd ben. Ik kan zitten, maar niet staan of lopen. Alles wat meer dan 1 kilogram weegt kan ik niet opheffen of verplaatsen. Doordat ik geen kracht genoeg kan uitoefenen, heb ik hulp nodig bij het koken en in het huishouden. Ook bij transfers maken, mij verplaatsen van het toilet, bed of bad naar mijn rolstoel lukt mij niet alleen. Als ook mijn armen omhoog heffen lukt niet. Wat minder kracht vraagt dan 700 gram kan ik wel, zoals typen, zelf eten, schilderen, …
Genezen van deze ziekte is tot nu toe nog niet mogelijk.

Je werkt niet, wat doe je dan hele dagen?
Het is mogelijk om thuis te werken, maar als ik dit doe ben ik een deel van mijn uitkering kwijt. Op praktisch en financieel vlak komt het me veel beter uit om niet te werken. En alleen wonen brengt ook het één en het ander met zich mee. De boekhouding, de rekeningen, winkelen, post, alles regelen qua hulp, … daar ben ik wel een tijdje mee zoet. Één van mijn hobby 's zijn tekenen, schilderen en knutselen, foto 's bewerken op de pc, chatten, … Ik blader wat in een boekje. Hou me bezig met mijn katten of ik speel wat met Noxy. En Als het mooi weer is doe ik een terrasje of maak ik een verre wandeling met Noxy. Ik weet mij altijd wel met iets bezig te houden.

Ondanks je ziekte heb je gekozen om alleen te gaan wonen, waarom?
Ik heb altijd de voorkeur gehad om alleen te wonen. Mijn tweelingzus heeft dezelfde ziekte als mij, we hebben een hele tijd samen gewoond. Toen had ik ook al een hond. Maar toen ze verhuisde heeft ze de hond meegenomen. Ook heb ik elders gewoond, in Focuswonen, dit is een vorm van zelfstandig wonen. Maar hier had ik niet echt het gevoel dat ik alleen woonde, het leek meer op een instelling. Omdat er altijd wel hulp is en je moet je aan bepaalde regels houden. Wat niet altijd gemakkelijk is. Hier op mijn appartementje heb ik meer vrijheid en bepaal ik zelf wat ik doe. Het viel me wel zwaarder dan ik eerst gedacht had, zo kreeg ik relatief minder hulp dan ik had verwacht. Ik heb wel voltijdse persoonlijke assistentie, 4 dagen in de week. Wat veel lijkt, maar als je beperkt bent zoals ik, is dit weinig. Daarom ook heb ik verpleging aan huis voor de verzorging. En ik heb ook nog Noxy die me helpt.

Is er veel veranderd met de komst van Noxy?
Ik heb Noxy nu bijna 2 jaar. En ik zou hem niet meer kunnen missen. Maar de komst van Noxy was een niet al te grote aanpassing. Ik zie graag honden en heb er altijd al gehad. Dus ik wist wat het inhield. Ik heb Noxy vooral voor de hulp. Want hij opent de deur voor me en raapt spullen op, helpt in de winkel, brengt de telefoon, trekt mijn kousen, mijn jas of mijn sjaal uit, enz. . Als ik zelf een hond in huis zou halen was me dat veel zwaarder gevallen. Want een hond zindelijk maken en de opvoeding van een hond is zwaar werk. Door de aanschaf van een assistentiehond viel dit al van mijn schouders. Zie je Noxy puur als hulp, of betekent hij wel meer dan dat voor je? Noxy is er in de eerste plaats wel om me te helpen bij dingen die ik niet kan door mijn beperkingen. Maar even goed als gezelschap. Ik zie hem als een huisdier net zoals mijn 2 katten. Noxy weet het wel als ik treurig ben of als ik pijn heb. Dan komt hij bij me zitten, alsof hij me wilt troosten. Hij voelt zo'n dingen wel aan. Op die momenten is zijn steun wel aangenaam. Voor andere mensen met een handicap betekent een hulphond véél meer dan enkel fysieke hulp. Ik heb altijd alleen mijn plan moeten trekken, dus het contact leggen kan ik zonder hond. Ik zie Noxy vooral als hulp omdat ik hem vooral daarvoor nodig heb.

Hoe zwaar is de opleiding voor een assistentiehond.
Dit had ik erg onderschat. Andere mensen zeiden het me wel, maar ik dacht dat ze overdreven en dat ik de opleiding heus wel aankon. Maar dat was dus niet zo. Alleen al daarvoor zou ik de aanschaf voor een tweede hond weigeren. Zo'n opleiding is niet alleen praktijk maar is ook theorie. Zo moest ik 's avonds leren en overdag ook nog trainen, commando 's aanleren. Tijdens de opleiding moest ik dan ook nog voor Noxy zorgen en de tijd kunnen nemen om te rusten, mijn verzorging, enz. Dit alles was behoorlijk lastig, niet alleen fysiek maar ook psychisch. Ik heb zelfs overwogen om ermee op te houden, maar ik heb uiteindelijk voortgezet. En na 10 dagen effectieve training, kreeg ik er wel een hulphond voor in de plaats.

Wat ga je doen als Noxy zal sterven?
Het klinkt hard maar ik realiseer me goed dat Noxy ooit zal sterven, ik verloor al veel dierbaren, zowel dieren al mensen. Of ik dan een volgende hulphond neem weet ik nog niet. Zonder hond zou het wel veel lastiger zijn qua hulp in huis.

Hoe ver sta jij in voor de verzorging van Noxy?
2 maal in het jaar laat ik hem volledig opmaken in een hondensalon, waar ze ook zijn nagels knippen etc. Hem kammen kan ik niet, dit doet mijn assistente. Omdat ik niet voldoende kracht op de borstel kan zetten, het is eerder strelen dat ik dan doe. Hem uitlaten doe ik zelf en hem eten geven ook.

Op welke manier heeft Noxy iets veranderd op sociaal vlak voor jou.
Ik moet wel zeggen dat ik meer buiten kom, een hond verplicht je daartoe om te gaan wandelen. Anders kroop ik meer weg achter mijn computer en kwam ik minder buiten. Nu doe ik veel vlugger een terrasje of een wandeling in de natuur en heb ik er ook plezier van om dit soms alleen te doen. Maar daarnaast heb ik niet erg de indruk dat er veel veranderd is. Omdat ik al zeer mondig ben aangelegd. Voor andere mensen is het goed mogelijk dat een hulphond hen de mogelijkheid geeft om contacten te leggen. Maar bij mij is dat niet echt het geval. Mensen spreken je soms vlugger aan in plaats van je enkel aan te staren. En vragen hoe het met mij en Noxy is. Vroeger zouden ze mij vaker voorbij lopen zonder wat te zeggen. Kinderen aaien Noxy graag en daardoor heb ik meer belangstelling gekregen voor hen, ze zijn niet alleen lawaaierig en druk zoals ik eerst dacht. Maar ik ervaar dit niet echt als een enorme verandering met Noxy.

Hoe is de samenwerking met Hachiko verlopen?
Heel goed, al zijn ze er soms wel hard. Tijdens de opleiding heb ik vrienden gemaakt voor het leven. Hachiko organiseert geregeld evenementen voor de mensen met een hulphond en voor de familie en vrienden. Daar kunnen we ons eens goed uitleven. Ik heb veel te danken aan Hachiko.

Welke waarde hebben je katten voor jou?
Ik speel met hen, streel hen. Katten zijn anders dan honden, ze hebben een eigen karakter en dit vind ik juist zo mooi aan hen. Van een kat krijg je meer liefde en genegenheid. Ik krijg van Noxy ook wel liefde, maar dit is anders. Met een hulphond moet je consequent zijn. Mijn katten mag ik lekker zomaar verwennen!

Heb je het er moeilijk mee dat je gehandicapt bent?
Leven met een handicap is niet evident, laat ik daar eerlijk in zijn, maar met een hulphond wordt het toch iets aangenamer. Ik bekijk mijn handicap niet langs de positieve kant, volgens mij is daar ook niks positiefs aan. Mensen hebben gemakkelijk praten, ze zijn jaloers op mijn uitkering, enz. maar ik zou graag met hen ruilen. Als je zelf gehandicapt bent zie je hoe moeilijk alles wel is. Dit wil niet zeggen dat ik niet kan genieten van kleine dingen in het leven en besef dat er wel mensen zijn die het erger gesteld hebben dan mij. Maar daarom moet ik niet liegen over mijn eigen situatie! Ik ben realistisch. Ik heb met mijn handicap leren leven, maar aanvaarden doe ik niet. Ik probeer er het beste van te maken. Ik wens een levens zoals ik heb aan niemand toe, ook al zijn er mooie momenten.