• de heer Luc Goutry aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid over "de stand van zaken met betrekking tot de behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom" (nr. 2140)
• mevrouw Maggie De Block aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid over "het chronisch vermoeidheidssyndroom" (nr. 2734)

02.01 Luc Goutry (CD& V): Mijnheer de minister, met veel dynamiek probeer ik altijd terug te komen op het probleem van patienten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom. Dat is een vrij ingewikkeld syndroom met een amalgaam van aandoeningen en symptomen die  verstrekkende gevolgen hebben voor de patienten die hiermee te kampen hebben. Sinds een aantal jaar gebeurt hierover meer en meer onderzoek en heeft men vastgesteld dat de ziekte bij een groot aantal patienten grote invaliderende consequenties heeft en mensen bijna niet meer in staat zijn om te functioneren.

Uw voorganger heeft indertijd een antwoord proberen te bieden op dit toenemend probleem. Uw voorganger heeft toen gezorgd voor referentiecentra die niet zozeer als behandelingscentra waren bedoeld, maar veeleer als centra voor wetenschappelijk onderzoek naar de prevalentie, de oorzaken en de behandelingsmethodes van deze aandoening. Mijnheer de minister, ik heb altijd begrepen dat het de bedoeling was dat de inzichten die in het referentiecentrum tot stand komen kunnen worden doorgegeven aan de verschillende geneesheren en specialisten en de mensen die op het terrein met dergelijke aandoeningen en patienten worden geconfronteerd.

Op het terrein is er evenwel een aanvoelen dat er ondertussen niet zo veel verandert. De patienten klagen over de onmogelijkheid om een referentiecentrum te raadplegen. Zij zeggen dat er zeer lange wachttijden zijn. Zij klagen soms over de eenzijdige visie die soms aanwezig is. Er bestaan zeer uiteenlopende visies, naargelang het referentiecentrum dat men kiest. Er zou ook sprake zijn van een manifest gebrek aan samenwerking tussen de verschillende referentiecentra. Terecht kan men dus de vraag stellen of het geld dat ter beschikking van de centra wordt gesteld goed en efficiënt wordt gebruikt. Het zal wellicht noodzakelijk zijn hierover dringend verder onderzoek te verrichten.

Mijnheer de minister, ik heb hierover de volgende vragen. Ten eerste, is er een evaluatie voorzien van de werking van de referentiecentra?
Ten tweede, welk organisatieschema zal de minister opzetten om ervoor te zorgen dat bevindingen en inzichten van die centra ook kunnen worden verspreid naar alle plaatsen waar men dergelijke patienten opvangt en behandelt. Ten derde, beschikt de minister over criteria en meetinstrumenten om de doelmatigheid van dergelijke centra  te bepalen? Ten vierde, plant de minister nog verdere maatregelen inzake de aanpak van het chronisch vermoeidheidssyndroom?

Ik heb er het volste vertrouwen in, mijnheer de minister, dat u ook deze  vragen hoopvol zult kunnen beantwoorden.


02.02 Maggie De Block (VLD): Mijnheer de voorzitter, aangezien mijn vraag ongeveer dezelfde inhoud heeft als die van de heer Goutry, neem ik genoegen met het antwoord van de minister op de vraag van de heer Goutry.

02.03 Minister Rudy Demotte: Mijnheer de voorzitter, de vraag van mevrouw De Block was iets beperkter dan die van de heer Goutry en bijgevolg zal ik mijn antwoord baseren op de vraag van mijnheer Goutry. Ik heb de vraag van mevrouw De Block niet gekregen, maar ik denk dat mijn antwoord volledig zal zijn.

Referentiecentra voor patienten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom zijn geen onderzoekscentra. De teamleden van de CVS-referentiecentra dienen weliswaar naast hun klinisch werk hun expertise te onderhouden via permanente bijscholing, wetenschappelijk onderzoek enzovoort. De CVS-referentiecentra worden door het RIZIV enkel vergoed om patienten te diagnosticeren, hun behandeling op punt te stellen en via vorming en informatie de overdracht van deze behandeling naar de reguliere zorgverleners van de patiënt mogelijk te maken.

Tot en met 2003 hebben de CVS-referentiecentra in dat opzicht in totaal ongeveer 880 patienten ten laste genomen. De resultaten van sommige van de diagnostische onderzoeken die de centra afnemen bij de patienten, doen eveneens dienst als input voor de evaluatiestudie met betrekking tot de overeenkomsten met deze centra.

Dat de verschillende CVS-referentiecentra onvoldoende zouden samenwerken 
is mij, noch de betrokken diensten van het RIZIV, bekend.
Niet alleen de verantwoordelijke geneesheren, maar onder meer ook de psychologen van de verschillende centra overleggen zeer regelmatig met elkaar en het RIZIV over de telefoon, via conferenties, enzovoort. Daarnaast nemen de teamleden van de centra deel aan elkanders symposia, infomomenten en andere vergaderingen.
Het opzet van de CVS-revalidatie overeenkomst is gebaseerd op een advies van de Hoge Gezondheidsraad inzake de ten lasteneming van het chronisch vermoeidheidssyndroom in ons land. In de werkgroepen die daartoe tijdelijk zijn opgericht in de schoot van die raad waren de protagonisten van de verschillende CVS-scholen vertegenwoordigd. Eind juni 2005 loopt de geldigheidstermijn van de  CVS-revalidatie overeenkomsten af. Tegen dan zullen de referentiecentra samen met de verzekeringsinstellingen op basis van de resultaten van een uitgebreide statistische evaluatiestudie nagaan of de CVS-referentiecentra erin geslaagd zijn het opzet van de revalidatieovereenkomst te realiseren. Tevens zal in het licht van de bevindingen van die studie en van eventuele wetenschappelijke evidenties op dat moment het opzet van de tenlasteneming van CVS-patiënten in ons land herbekeken worden. Die evaluatie moet trouwens beschouwd worden als een continu proces. Sinds de inwerkingtreding van de overeenkomsten vergaderen de vertegenwoordigers van de centra en de verzekeringsinstellingen regelmatig over de uitvoering van de overeenkomsten.

De huisarts wordt door de overeenkomst beschouwd als de spilfiguur in de zorgverlening aan de patiënt. Om dit in de praktijk te stimuleren, voorziet de overeenkomst in een beperkte geldelijke incentive voor de huisartsen die deelnemen aan teamvergaderingen waar hun patienten besproken worden. Er is ook in een incentive voorzien voor teamleden die buiten het centrum rond CVS vorming gaan geven aan huisartsen.
Daarnaast organiseren de CVS-referentiecentra regelmatig symposia en info-evenementen voor de verschillende eerste-en tweedelijns zorgverleners -ik spreek hier over de kinesitherapeuten, psychologen, sociaal werkers, huisartsen, psychiaters en andere zorgverleners -omtrent de aard en de behandeling van het chronisch  vermoeidheidssyndroom, omtrent hun aanbod en dies meer. De centra pogen op deze manier hun expertise te verspreiden en tot een vlottere doorverwijzing van hun patienten te komen bij afloop van de behandeling in de centra.

Uit de vele evidence-based publicaties omtrent het CVS blijkt dat enkel van een combinatie van cognitieve gedragstherapie en progressieve fysieke revalidatie herhaaldelijk een gunstig behandelingseffect is aangetoond. Conform het advies van de Hoge
Gezondheidsraad wordt deze behandelingsvorm dan ook vergoed via de overeenkomst. In de eerste plaats is het de bedoeling van de evaluatiestudie om na te gaan of de positieve bevindingen die met deze behandelingsvorm zijn vastgesteld in gecontroleerde clinical trials ook blijken uit de behandelingsresultaten van de CVS-referentiecentra. Daartoe hebben centra in overleg met verzekeringsinstellingen een aantal parameters vastgesteld waarmee het behandelingseffect gemeten wordt op het vlak van de symptomen en de levenskwaliteit, wat betreft de fysieke conditie, qua socio-professioneel functioneren van de patiënt en andere parameters.

De onderzoeken die gebruikt worden om deze parameters te scoren worden zowel voor als na de behandeling afgenomen teneinde het behandelingseffect te kunnen meten. Omdat dit voor de organisatie van de zorgverlening ten behoeve van CVS-patiënten belangrijk is, zal ook nagegaan worden of en in welke mater er een differentieel behandelingseffect kan worden vastgesteld in functie van factoren zoals de mate van comorbide psychopathologie, de duur van de ziekte, het familiaal voorkomen enzovoort.

Daarnaast worden er door de CVS-referentiecentra eveneens systematisch en op gestandaardiseerde wijze parameters geregistreerd die onder andere moeten toelaten de vooropgestelde samenwerking tussen de verschillende echelons en de wachtlijstproblemen statistisch te analyseren.
Ten slotte, meen ik dat het opportuun is de resultaten van de evaluatiestudie met betrekking tot de CVS-referentiecentra af te wachten alvorens te beslissen over eventuele nieuwe maatregelen ten behoeve van de patienten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom.


02.04 Luc Goutry (CD& V): Mijnheer de voorzitter, mijnheer de minister, ik dank u voor uw uitgebreid antwoord waaruit blijkt dat u veel belangstelling hebt voor dit probleem.

Ik wil nog even samenvatten en zeggen dat het volgens mij vooral belangrijk is dat de periode van onderzoek zo snel mogelijk wordt afgerond. Het is immers slechts voor een beperkt aantal patienten toegankelijk. Dit moet leiden tot een zekere objectivering, zodat andere patienten ook een houvast krijgen wat hun aandoening betreft. 
Er zou een objectivering moeten gebeuren van de vele symptomen die samenhangen met dit syndroom waardoor men dan nauwkeurig kan bepalen of patienten kunnen genieten van een uitkering, of ze in aanmerking kunnen komen voor een aangepaste tewerkstelling, of ze een bepaalde graad van handicap hebben die recht geeft op een tegemoetkoming en of ze kunnen genieten van andere sociale voordelen waarvoor een bepaald attest vereist is. Dat vormt nu vooral het probleem. Het gaat om een amalgaam van symptomen dat te vaag, te weinig geobjectiveerd en te weinig ondersteund of bewezen werd door wetenschappelijk onderzoek, waardoor degenen die het attest moeten toekennen, twijfelen.

De kern van de zaak is dat betrokkenen geen statuut hebben. Ze hebben een aandoening, ze vertonen alle objectieve symptomen, ze hebben zeer veel klachten, ze gebruiken veel geneesmiddelen en ze hebben een zeer groot functieverlies, maar het kan blijkbaar niet objectief worden vastgesteld. Daardoor wordt terzake, technisch gezien, vaak doorverwezen naar de sector van de psychiatrie of van de psychosomatische aandoeningen.
Dit is echter een pijnlijke situatie voor de patienten die niets kunnen doen. Dat is de kern van het probleem waaraan zo snel mogelijk zou moeten kunnen worden verholpen.


02.05 Minister Rudy Demotte: Mijnheer Goutry, het is een tweeledig probleem. Voor degenen die aan de ziekte lijden is de identificatie nog altijd zeer moeilijk, waardoor zij niet altijd worden behandeld zoals het hoort. Bovendien hebben de zorgverleners niet altijd een adequate bijscholing gevolgd.

Het identificeren van de ziekte blijft dus tot nu toe nog zeer moeilijk. 
Precies daarom wacht ik met ongeduld op de resultaten van de verschillende studies.


Het incident is gesloten.