Open brief aan de Kamerleden België
van de ME-vereniging en het CVS-Platform

11 mei 2002

Op deze 11 mei, internationale CVS/ME dag heb ik goed en slecht nieuws.

Het goede nieuws is dat CVS/ME patiënten niet anders zijn dan andere gezonde mensen. Het slechte nieuws is dat CVS/ME patiënten niet anders zijn dan andere gezonde mensen.

Een jaar geleden richtten twee patiëntenverenigingen en een aantal particulieren het CVS-Platform op. Een jaar later heeft ruzie, de drang naar prestige en de waan van het eigen gelijk deze eensgezindheid aan diggelen geslagen. Ziek zijn is al erg genoeg. Maar als je daarbij nog de energie kan opbrengen om een vete uit te vechten dan bewijs je dat
wie lijdt aan het chronische vermoeidheidssyndroom / ME er gerust nog een probleem bij kan nemen. Wat dat betreft verschilt de CVS/ME patiënt echter niet zoveel van de wetenschapper en arts die hem moet helpen en begeleiden.

Dames en heren volksvertegenwoordigers, U zult ME/CVS ondertussen wel kennen. Een CVS /ME patiënt dreigt niet alleen in sociaal, financieel en economisch vacuüm terecht te komen, het grootste knelpunt is het onbegrip waarmee hij geconfronteerd wordt. En dat onbegrip wordt in de eerste plaats en op de meest pijnlijke manier gewekt door het gebrek aan deskundigheid op alle fronten.

Toch is de diagnose van het chronische vermoeidheidssyndroom / ME goed te stellen op basis van criteria van de Wereld Gezondheidsorganisatie.
Ook België heeft deze criteria tot standaard verheven. Toch wordt de ziekte in de Belgische medische wereld nog vaak niet erkend. Het gevolg hiervan is dat patiënten onnodig lang in onzekerheid verkeren of dat een verkeerde diagnose wordt gesteld met alle ernstige gevolgen van dien.
Sommige huisartsen weigert zelfs de diagnose te stellen, want zij "geloven niet in CVS/ME". Bij de medisch specialisten ziet het er niet veel beter uit. Ook met de kennis over behandeling- en revalidatiemogelijkheden is het droevig gesteld bij de artsen.

De minister van sociale zaken Frank Vandenbroucke heeft weliswaar de aanzet gegeven tot de oprichting van een aantal universitaire referentiecentra; waarvan nu één in werking is (KU Leuven). Maar de behandeling die daar gegeven wordt is eenzijdig, beperkt en onbereikbaar voor het gros van de patiënten.

Professor Roeland Lysens, diensthoofd fysische geneeskunde en revalidatie, zei in Flair heel duidelijk wat dit concreet voor de patiënten betekent: "Alleen patiënten die in een centrum worden behandeld, kunnen rekenen op terugbetaling en vergoeding door het ziekenfonds. Om tot een centrum te worden toegelaten, moet de patiënt aan een aantal criteria voldoen. Ten eerste moet hij ten minste zes maanden zonder aantoonbare reden vermoeid zijn. Ten tweede moeten nog minstens vier van de volgende symptomen aanwezig zijn: keelpijn, gezwollen klieren, hoofdpijn, geheugen- en concentratiestoornissen, gewrichtsklachten en spierpijn. Tenslotte moet de patiënt via een standaardbrief door zijn huisarts worden doorverwezen."

Maar wat moet je als je huisarts niet erkent dat je CVS/ME hebt omdat hij CVS/ME niet herkent?
Gasthuisberg is het eerste centrum dat zijn deuren geopend heeft. Op termijn zouden er ook CVS-centra in Antwerpen, Brussel, Gent en Wallonië komen. Per jaar kan elk centrum honderd patiënten behandelen.

Er vallen dus een heleboel mensen dan uit de boot. Volgens dezelfde Professor Lysens, die eerder in de commissie van de RIZIV zei dat het de patiënten in de eerste plaats toch maar om te doen is een uitkering te krijgen, zijn er in ons land naar schatting tien- à vijftienduizend patiënten. Alleen patiënten die een redelijke kans op revalidatie maken, komen in aanmerking voor het behandelingsprogramma. "Het klinkt heel cru, maar is wel harde realiteit," zegt Lysens en dat voelen de patiënten aan den lijve. Wat dat betekent weten we ondertussen uit de ervaringen van patiënten in het Nederlandse Nijmegen: slechts wie in lichte mate aan CVS/ME lijdt, komt daar in aanmerking voor psychotherapie. De zwaar geïnvalideerde patiënten krijgen geen kans.

Leuven gaat niet anders te werk. Wie eerder in behandeling was en niet de therapeutische benadering van de KUL volgt, dwz cognitieve gedragstherapie in combinatie met kinesitherapie, wordt botweg geweigerd: CGT en kinesitherapie genezen CVS/ME echter niet. Lysens zegt zelf dat slechts 10 à 15% van de patiënten opnieuw de oude wordt, dat 50% weer kan normaal functioneren en 35% niet verbetert. Buitenlands onderzoek van vroegere aanhangers van CGT heeft echter al jaren geleden toegegeven dat de terugval des te zwaarder is en dat de therapeutische resultaten verwaarloosbaar zijn. CGT helpt bij depressie. CVS/ME is geen depressie.

Dames en heren Volksvertegenwoordigers, mensen die lijden aan het chronische vermoeidheidssyndroom / ME krijgen bijna altijd financiële problemen. Veel patiënten worden door de RIZIV uitgesloten van een arbeidsongeschiktheidsuitkering en komen ook niet in aanmerking voor een andere uitkering. Het komt voor dat de loonbetaling na het eerste ziektejaar wordt stopgezet, omdat de CVS/ME niet als een ziekte wordt gezien. Maar patiënten krijgen wel de opdracht zich te herscholen en zich tot de VDAB of het Centrum voor Maatschappelijk Welzijn te richten.
Maar tot wat moet een tweeënvijftig jarige zelfstandige verpleegster, die nog deeltijds werkt omdat ze financieel niet rondkomt, zich herscholen? En tot wat herschoolt zich een algemeen directeur van een internationale onderneming die door CVS geveld wordt? Tot wat herschoolt zich een arts specialist? En een onthaalbediende? Aanpassen van het werk en de werktijden aan wat een ME-patiënt wel kan, gebeurt vaak niet. Die patiënten zijn gedwongen zich tot de Arbeidshoven te richten om hun gelijk te krijgen. Wat een verspilling van tijd en geld.

Ook privé verzekeraars weigeren CVS/ME-patiënten hun uitkering gewaarborgd inkomen: CVS/ME zou een psychologische aandoening zijn, of patiënten zouden handelen met voorkennis. Opnieuw wordt de patiënt gedwongen zich te richten tot de rechtbank voor een lange, aanslepende procedure. Een uitputtingsslag die meestal door de zware financiële groep die achter die verzekering zit gewonnen wordt. Fortis, Mercator, DVV, DKV, passen deze kwalijke praktijk stuk voor stuk toe.

Veel CVS/ME-patiënten raken op die manier in een isolement door de gevolgen van de ziekte en door de manier waarop de omgeving er op reageert.

Er is dus niet zoveel veranderd. Het was de bedoeling van minister Frank Vandenbroucke om met zijn 1,5 miljoen euro het fundamenteel onderzoek naar de oorzaken en de behandeling van CVS/ME op gang te brengen in de referentiecentra.

Nu stellen we echter vast dat men in Leuven onder leiding van professoren Boudewijn Van Houdenhove en Roeland Lysens de oude CGT/therapie zoals die in de kliniek van Pellenberg werd toegepast gewoon verder zet.

In de UIA in Antwerpen waar het volgend centrum moet opgericht worden, stuurt professor Greta Moorkens, patiënten gewoon door naar een privé kinesist die zijn behandeling begint met de verkoop van een zelf ontworpen therapeutisch kussen. De vacature voor een universitair psycholoog die de CGT is toegedaan werd pas vorige week geplaatst.

Gent is nog niet van start gegaan.

En de VUB waar professor Kenny De Meirleir al jaren fundamenteel onderzoek doet naar de oorzaken van CVS/ME heeft besloten, omwille van interne meningsverschillen, zonder hem een eigen kindercentrum voor CVS op te zetten.

En de kliniek van Yvoir moet zich nog bezinnen.

Het tot nu toe gedane wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte ME/CVS is dus beperkt en veelal eenzijdig gericht. En, het heeft nog niet geleid tot een in de praktijk effectief gebleken behandelmethode. Het blijft dus bij zoeken en proberen. Breed opgezet wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van de ziekte en naar een betere methode om de patiënten te behandelen is essentieel om de problemen die zij ondervinden op te lossen.

Dames en heren volksvertegenwoordigers, bij deze zou ik ook een oproep willen richten tot de wetenschappers die allen vanuit hun rotsvaste overtuiging dat ze het bij het rechte eind hebben, op het onderzoek naar de oorzaken en de behandeling van CVS/ME gestort hebben.

De patiënten hebben de voorbije jaren met verbazing en met ergernis moeten vaststellen dat de ene noch de andere school, de biopsychosociale school van Leuven noch de somatische school van Brussel er in geslaagd is een dialoog met elkaar op te zetten. De gezonde wetenschappelijke competitie is ontaard in een niets ontziende concurrentiestrijd waarbij de spelers niet aarzelen om vuige tactieken en knepen van straatvechters toe te passen. Laster, roddel, ontkenning van het daglicht, wetenschappelijk liegen en verzwijgen worden daarbij niet geschuwd. Voor zover dat ging op kosten de eigen universiteit, wat ook overheidsgeld en dus het geld van de belastingbetaler is, kon men zijn kritiek alleen maar richten tot de universitaire overheid die verantwoordelijk is voor het eigen budget. Nu dit echter met geld uit het speciaal fonds van minister Vandenbroucke gebeurd wordt het tijd dat u optreedt.

Het kan niet dat deze wetenschappelijke oorlog verder gaat op onze kosten. Patiënten worden in deze strijd ingezet als wapens en munitie, zij zijn de slachtoffers, zij worden afgedreigd, misbruikt en tenslotte in de steek gelaten. De morele, lichamelijke en psychische schade die daardoor wordt veroorzaakt is groter dan deze hooggeleerde heren die het gaat om prestige en als het kan financieel gewin, zich kunnen voorstellen.

Als zij en hun universitaire overheden niet in staat blijken te zijn om tot een degelijke samenwerking te komen en als de minister van sociale zaken weigert om hieruit de nodige conclusies te trekken, dan blijft ons niets anders over dan ons te richten tot de vertegenwoordigers van het volk. En dat is wat we bij deze doen. Wij vragen de oprichting van een onderzoekscommissie. Het gaat hier om de besteding van belastingsgeld en de gezondheid van uw kiezers. U moet nu uw verantwoordelijkheid nemen.

Namens de ME-vereniging en het CVS-Platform,

Teken ik Marc van Impe