woensdag 12 juni 2002 - 14:00 uur

• mevrouw Maggie De Block aan de minister van Sociale Zaken en Pensioenen over "het chronisch vermoeidheidssyndroom" (nr. 7369)
• mevrouw Annemie Van de Casteele aan de minister van Sociale Zaken en Pensioenen over "het chronisch vermoeidheidssyndroom" (nr. 7478)

01.01 Maggie De Block (VLD): Mijnheer de voorzitter, mijnheer de minister, ik zal proberen geen misbruik van uw tijd te maken. Naar schatting worden 10.000 tot 15.000 mensen getroffen door het chronisch vermoeidheidssyndroom. U bent zich van het probleem bewust en u hebt het initiatief genomen inzake de oprichting van een aantal universitaire
referentiecentra. Als ik het mij goed herinner dan moesten die centra het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en eventuele behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom trachten te achterhalen en de patiënten selecteren die zij doorverwezen kregen door de huisarts, een therapie voorschrijven en hen proberen te genezen. Alleen degene die door zo'n centrum wordt aanvaard als patiënt met het chronisch
vermoeidheidssyndroom komt in aanmerking voor een behandeling in de centra en voor terugbetaling door het RIZIV van kinesitherapie en cognitieve behandeling. De toegang tot een centrum is afhankelijk van een aantal criteria vastgelegd door de Hoge Raad. De huisarts kan deze criteria opzoeken. In mijn schriftelijke voorbereiding heb ik u de vraag gesteld hoeveel centra operationeel zijn. Ondertussen ben ik te weten gekomen dat een centrum effectief werkzaam is, de anderen zijn nog aan het opstarten.

Mijnheer de minister, naar verluidt heeft elk van de centra zo zijn visie op het chronisch vermoeidheidssyndroom. Dat is mijn grote bekommernis. In Leuven houdt een professor vast aan de stelling dat het een bio-psycho-sociaal syndroom is. Daarom houdt hij vast aan cognitieve gedragstherapie. In Brussel denkt professor De Meirleir dat er een biologische oorzaak is. Hij zoekt naar de oorzaak van het ontregeld raken van het immuunsysteem van de patiënten. In Antwerpen is er alweer een andere professor die zoekt naar een meer hormonale oorzaak van het chronisch vermoeidheidssyndroom. De controverse is dus groot. Vermits men nog niet weet welke kant het opgaat, ook niet in het buitenland, heeft elke onderzoeker naar mijn mening zijn eigen verdiensten. Ik ben echter bezorgd om de vraag of zij wel met elkaar in dialoog treden en of zij informatie en ervaringen uitwisselen. Ik heb in publicaties vernomen dat zij veeleer op voet van oorlog met elkaar omgaan. Zij zouden elkaar volledig afbreken.

Mijnheer de minister, als er niet meer uitwisseling van informatie en ervaring is tussen die centra, zal de anderhalf miljoen euro die u hiervoor uittrekt dan niet down the drain gaan? Zal het geld niet verloren gaan? Wij weten dat er 10.000 tot 15.000 mensen getroffen zijn
en dat een centrum slechts 100 mensen kan behandelen. Misschien zullen de patiënten van de dure centra hier niet beter van worden. Ik had gehoopt dat de centra een soort behandelingsmethode zouden kunnen ontwikkelen en dat alle patiënten er op termijn mee zouden kunnen worden geholpen. 

Ten eerste, zou u, omdat u terzake dan toch financiert, hen kunnen opleggen opnieuw in dialoog te treden en hun ervaringen uit te wisselen.
In dat verband denk ik aan uitwisseling met centra in het buitenland; dat is perfect mogelijk via internet. Kunt u dat wettelijk opleggen, verbonden aan de financieringsmethode?

Ten tweede, acht u het mogelijk om eventueel die ziekte te laten erkennen buiten die centra? Volgens mij kunnen er immers te weinig mensen naartoe. Wat zijn honderd patiënten? Mocht men nu spreken over duizenden patiënten. Ik ben mij ervan bewust dat voor een aantal onder hen een valse diagnose wordt gesteld, maar die moet dan ook worden weerlegd.

Alles bij elkaar genomen meen ik dat wij hier niet de goede weg inslaan.
Ik vrees dat men zal moeten ingrijpen, wil men de investering - het gaat toch om een aanzienlijk budget - en uw goede wil niet verloren zien gaan.


01.02 Annemie Van de Casteele (VU&ID): Mijnheer de voorzitter, mijnheer
de minister, in grote lijnen sluit ik mij aan bij de vragen van mevrouw De Block.

Mijnheer de minister, nog niet zo lang geleden hadden wij over deze aangelegenheid een gedachtewisseling in de commissie. Recent liet u een rondzendbrief verspreiden om een aantal initiatieven in verband met CVS aan te kondigen en sommige misverstanden weg te werken. Vooral de problematiek van de referentiecentra kwam hier reeds aan bod. In dat
verband denk ik aan de beperking van de capaciteit en aan het feit dat de verschillende "scholen" zullen worden doorgetrokken in de referentiecentra.

U zei zelf dat de referentiecentra interessant zijn omdat zij hun kennis, hun ervaring en hun expertiseresultaten met betrekking tot CVS - waarover nog steeds vragen en twijfels bestaan wat de oorzaak en de behandeling betreft -, kunnen bundelen, hetgeen kan leiden tot een betere verzorging van de getroffen patiënten.

Wij hebben allen een brief gekregen van de heer Van Impe die optreedt als woordvoerder van een vereniging van ME-CVS-patiënten. U weet wel dat in die verenigingen de scholen zijn doorgetrokken en dat men daar ook bijna met getrokken messen tegenover elkaar staat. Daardoor zijn trouwens al verenigingen opgedoekt en dat is een spijtige evolutie.
Daarom dringt de heer Van Impe er bij de volksvertegenwoordigers op aan een onderzoekscommissie op te richten om na te gaan hoe de gemeenschapsmiddelen hier worden geïnvesteerd. Dat zou niet altijd in het algemeen belang gebeuren.

Mijnheer de minister, u hebt zelf in uw brief gezegd dat het gaat over 1.000.487 euro. Dat is een betrekkelijk laag bedrag. Ik denk dat de heer Van Impe ook niet goed inschat wat een onderzoekscommissie juist inhoudt. Zijn vraag lijkt mij wel terecht: hoe zal u ervoor zorgen dat de middelen die u vrijmaakt optimaal de patiënten ten goede komen en dat de verschillende scholen daarover in dialoog gaan? Dat lijkt mij de voornaamste bezorgdheid die ik deel. U kent allicht de problematiek, maar hoe zal u dat remediëren?


01.03 Minister Frank Vandenbroucke: Mijnheer de voorzitter, ik kan meedelen dat er op dit ogenblik drie CVS-referentiecentra zijn die een revalidatieovereenkomst met het Verzekeringscomité hebben gesloten. De overeenkomst met de Katholieke Universiteit Leuven werkt reeds sinds 1 april 2002; die met de Universitaire instelling Antwerpen is gestart op 1 juni 2002 en die met het Universitair Ziekenhuis Gent start op 1 september 2002.

Op de volgende vragen kan ik meedelen dat de verschillende revalidatieovereenkomsten uitdrukkelijk voorzien in een systeem van peer review. Deze peer review zal in de komende maanden worden uitgediept, samen met de bevoegde RIZIV-dienst, met andere woorden het College van geneesheren-directeurs. Als dusdanig is de samenwerking tussen de verschillende centra inderdaad een noodzakelijke voorwaarde voor de financiering waarin via het RIZIV is voorzien. In de mate dat er nog sprake is van een scholenstrijd wordt ook voorzien in een dialoog. Deze benadering moet waarborgen dat de middelen die voor deze initiatieven zijn uitgetrokken, de betrokken patiënten ten goede komen.

Ik kan voorts nog meedelen dat gezaghebbende wetenschappelijke publicaties betreffende de behandeling van CVS elkaar razendsnel opvolgen. Ik verwijs naar het British Medical Journal van 1 juni 2002. Cognitieve gedragstherapie en graded exercice blijken totnogtoe de enige bewezen effectieve behandelingswijzen te zijn.

Onze referentiecentra dienen van dichtbij deze wetenschappelijke evolutie te volgen, waarbij erover moet worden gewaakt dat in de peer review ook de aanpak van zwaar gehandicapte CVS-patiënten mee zal worden geëvalueerd.

01.04 Maggie De Block (VLD): Mijnheer de voorzitter, mijnheer de minister, u zegt terecht dat de publicaties in sneltreinvaart elkaar opvolgen. U bent er wellicht van op de hoogte dat onlangs een onderzoekscommissie werd opgericht in het Verenigd Koninkrijk waarbij een onderzoek wordt gestart naar een mogelijke fraude door de onderzoekers van de cognitieve therapie en de theorie bij de publicaties van de studies in the British Medical Journal. Wat is wetenschap? Waar kunnen we ons nog aan vasthouden?

Mijnheer de minister, ik wens te beklemtonen dat slechts drie landen, België, Nederland - uw collega Borst was nooit overladen met kennis - en het Verenigd Koninkrijk vasthouden aan de psychologische theorie.
Frankrijk gelooft in een organische oorzaak.


01.05 Minister Frank Vandenbroucke: (.)

01.06 Maggie De Block (VLD): Toch wel, mijnheer de minister. Ik wil geen pleitbezorger zijn van een van beiden. Alles moet, mijns inziens, mogelijk zijn. Meer onderzoek is een noodzaak.

01.07 Minister Frank Vandenbroucke: Natuurlijk, mevrouw De Block. Als dokter verbaast u me een beetje. De overheid gelooft niet in een bepaald theorie. Ik ben geen dokter. Als ik dokter was zou ik me strikt moeten onthouden van geloof in een of andere theorie. Ik geloof in wetenschap, gebaseerd op criteria die we hanteren sinds de Verlichting. Ik geloof in een systeem van wetenschap waarbij gezaghebbende tijdschriften, die voorwerp kunnen zijn van debat en kritiek, resultaten publiceren van studies die gevalideerd zijn. Wat die resultaten zijn is niet het punt.
Ik geloof in die methodiek. Het is die methodiek die, ons inziens, gehanteerd moet worden in de centra. Zij moeten zich baseren op een wetenschappelijke methodiek.

Als men aanhaalt dat Frankrijk in het ene gelooft en Nederland in het andere, dan wil ik doen opmerken dat de middeleeuwen voorbij zijn. De regeringen hebben inzake medische wetenschap niets te decreteren. De teneur van de discussie verbaast mij dus enigszins. Die discussie is eigenlijk het gevolg van de nogal hardnekkige scholenstrijd waarbij bepaalde individuen per se hun gelijk proberen te bewijzen. Dan komt men met het soort statements zoals "Frankrijk gelooft in dit" en "wij zijn het enige land dat nog gelooft in dat". Laat u dat allemaal niet op de mouw spelden. U bent arts. Lees de wetenschappelijke publicaties, vorm
er uw oordeel over en discussieer daarover met uw collega's in de centra. Ik heb geen enkele a-priori in deze.

01.08 Maggie De Block (VLD): Mijnheer de minister, ik heb in deze eveneens geen enkele a-priori en ik wil zeker niet pleiten voor de ene of de andere theorie. Ik lees de studies ook en ik heb dit reeds van bij het begin gevolgd. Ik herinner mij echter dat, toen begin jaren '80 de eerste aids-gevallen geconstateerd werden, dezelfde controverses speelden. Ook toen zijn verschillende studies verschenen. De studies volgen elkaar op en spreken elkaar tegen. Daarom pleit ik juist voor dialoog. Men moet alles op tafel leggen. Als dokter is het mijn enige bezorgdheid dat de patiënten er beter van worden. Dat is ook uw
bekommernis. Hoe sneller men tot een consensus en een goede therapie komt, hoe liever ik het zie, om het even wie dan gelijk zal krijgen.

01.09 Annemie Van de Casteele (VU&ID): Mijnheer de minister, ik ben er ook van overtuigd dat dit geen kwestie is van al dan niet geloven. Het probleem is alleen dat u gestart bent met één centrum dat de cognitieve gedragstherapie gebruikt en men het in andere centra op een andere manier therapeutisch zal aanpakken. Ik weet niet goed wat men in Antwerpen zal doen.
De vraag is of de referentiecentra kunnen worden verplicht tot een soort multidisciplinaire aanpak.

01.10 Minister Frank Vandenbroucke: Het probleem waarmee u worstelt is te wijten aan het feit dat bepaalde personen hardnekkig een enkele opvatting verdedigen en zich thans geviseerd voelen omdat wij de zaak opentrekken en wensen dat er een wetenschappelijke basis is. Ik zal nu een metafoor gebruiken en gelieve mijn woorden dus niet in een andere
context te citeren, maar zij die hardnekkig "zweren bij die microbe", die zijn nu verveeld omdat wij de zaak opentrekken.

Patiënten die naar dergelijke centra worden verwezen komen terecht in een multidisciplinaire setting, waarbij eigenlijk de internist een belangrijke rol speelt. Het is absoluut niet zo dat wij met een soort van per definitie niet-somatische benadering werken. De internest speelt een zeer belangrijke rol in het onderzoek van die patiënten en dat is bewust zo. Men moet ook louter somatische aspecten en eventueel hypothesen onderzoeken. Het is multidisciplinair. De centra moeten met elkaar samenwerken en er zal sprake zijn van peer review.

Natuurlijk, indien een of andere arts die buiten de prijzen van de centra valt, de patiënten achtervolgt en de patiënten achtervolgen hem, dan krijgt men het soort statements als "uw land is het enige dat nog gelooft in.", al lijkt mij dat vreemd in een wetenschappelijk debat. Ik geloof in niets, tenzij in de wetenschap.


01.11 Annemie Van de Casteele (VU&ID): Mijnheer de minister, ik ben mij ervan bewust dat er belangen meespelen in dit debat, wat tot dergelijke situaties leidt. Vandaar dat er moet worden gewerkt met multidisciplinaire centra die met elkaar zoveel mogelijk in dialoog treden.

Men moet ook kijken naar ervaringen in het buitenland en zo snel mogelijk een eigen beleid ontwikkelen.

In uw brief verwijst u naar de werkgroep CVS in de Hoge Gezondheidsraad. Welke taak heeft die verder nog?

01.12 Minister Frank Vandenbroucke: Daar kan ik niet zo onmiddellijk op antwoorden. Volgens mij heeft die een opdracht gekregen die ondertussen werd afgerond. Dat gebeurde in het begin van deze legislatuur of op het einde van vorige legislatuur. De werkgroep moest een rapport opmaken, dat werd meegenomen in de discussies over de centra. Ik denk dat deze taak rond is, maar ik weet het niet. Misschien heeft de werkgroep een nieuwe taak, maar ik kan mij hierin vergissen.

01.13 Annemie Van de Casteele (VU&ID): Maar ergens moet er toch iets of iemand zijn die moet volgen of er effectief een dialoog is? 

01.14 Minister Frank Vandenbroucke: Ja, inderdaad. Het feit dat er een peer review is tussen en boven die centra, waarbij resultaten moeten worden uitgewisseld, wordt gevolgd door het RIZIV.

01.15 Annemie Van de Casteele (VU&ID): Ik betwijfel of dit de beste oplossing is.

01.16 Minister Frank Vandenbroucke: Er zijn revalidatieovereenkomsten tussen geneesheren-directeurs.


Het incident is gesloten.




Your use of Yahoo! Groups is subject to http://docs.yahoo.com/info/terms/