+ OPROEP AAN PATIËNTEN

21 december 2005

Hier in bijlage vindt u de nieuwste standpunten van het RIZIV wat betreft het gebruik van gammaglobulinen en parenterale voeding bij CVS. 

1.Standpunt van de werkgroep “medische voeding” 

Zoals sommigen onder jullie wel zullen weten, wordt bij een bepaalde subgroep van CVS-patiënten parenterale voeding thuis gegeven (=voeding in baxters), de zogenaamde “Home TPN”.
Dit wordt gebruikt bij patiënten met zware maagverlamming of gastroparese, die dus heel traag en slecht hun voedsel opnemen (malabsorptie) en daardoor te kampen krijgen met allerlei tekorten, voornamelijk eiwitten. Bij die patiënten zie je dan dat ze te weinig eiwitten in hun bloed hebben (hypoproteïnemie), die dan op hun beurt weer de bouwstenen zijn voor spieren en immuniteit. Die patiënten komen dus in een negatieve spiraal terecht. 

Het standpunt van de werkgroep “medische voeding” is, dat de gastro-intestinale klachten bij CVS niet mogen aanzien worden als ernstige motoriek-stoornissen. 

Dit is een veralgemening en geldt zeker niet voor alle patiënten ! 

Als je maag bv 4 maal langer tijd nodig heeft om te verteren dan een gezond iemand, dan heb je een zware gastroparese en kom je wél in aanmerking voor parenterale voeding thuis, want dan heb je wél “ernstige motoriek-stoornissen”. 

Anders gezegd, de OBJECTIEVE criteria blijven bestaan ! De geneesheer-specialist bepaalt wanneer je deze ernstige stoornissen hebt, en dan mag het geen rol spelen of je CVS hebt of niet, want anders is er sprake van discriminatie van een bepaalde patiëntengroep. 

De werkgroep stelt dat er geen wetenschappelijke evidentie is voor het gebruik van parenterale voeding bij CVS patiënten. We weten allemaal wel hoe dat komt. De overheid investeert immers 0,00 euro in research naar CVS. 

Wil dat daarom zeggen dat deze therapie niet helpt ? 

Ik zou aan de medewerkers van deze werkgroep willen vragen eens contact op te nemen met de artsen die met deze therapie werken. Klinische observaties is het enige waar men kan op terugvallen als er nog geen wetenschappelijke studies voorhanden zijn. Misschien kan de werkgroep voorstellen eens zo’n studie uit te voeren ?
De kanker- of aidstherapie had nooit zo ver gestaan als er niet sommige artsen waren geweest die soms de geijkte paden verlieten en, betrouwend op hun klinische observaties, therapieën op punt stelden die nu overal worden toegepast. 

2.Standpunt van de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen 

Bij een bepaalde subgroep van CVS-patiënten worden gammaglobulinen toegediend, namelijk die patiënten met een tekort aan IgG2 en of 3 of bij wie het totaal aan IgG te laag is. Patiënten met enkel een IgG1 tekort komen dus niet in aanmerking. 

Hier geldt ook dat de OBJECTIEVE criteria blijven bestaan ! De geneesheer-specialist bepaalt via een bloedanalyse of je deze tekorten hebt. Heb je inderdaad bovenvermelde tekorten, dan mag het geen rol spelen of je CVS hebt of niet, want anders is er sprake van discriminatie van een bepaalde patiëntengroep. 

Het argument wordt gebruikt dat CVS nergens voorkomt op de bijsluiter van deze producten. Wel, AIDS zal vóór de jaren tachtig ook niet op de bijsluiter van bepaalde antivirale middelen hebben gestaan, die nu gebruikt worden bij deze patiënten.... 

Wat de tekst van het CDC betreft, zouden we graag weten waarop ze zich baseren.
Graag de wetenschappelijke studies die bewijzen dat gammaglobulines niet werken bij CVS of de deficiënte immuunstatus niet verbetert. 

We hebben zelf gezocht op Pubmed, en vonden onder de zoektermen “Chronic fatigue Syndrome” en “gamma globulin” 4 artikels, waaronder : 

J Psychiatr Res. 1997 Jan-Feb;31(1):133-47. 
Double-blind randomized controlled trial to assess the efficacy of intravenous gammaglobulin for the management of chronic fatigue syndrome in adolescents.
Rowe KS.
Department of Paediatrics, University of Melbourne Royal Children's Hospital, Victoria, Australia 

“There was a significant mean functional improvement at the six month follow-up of 70 adolescents with Chronic Fatigue Syndrome of average duration 18 months. There was also a significant improvement for both groups from the beginning of the trial to the six month post infusion follow-up. Adverse effects were common with both solutions but not predictive of response. Neither solution could be identified by recipients.” 

Simpel gezegd : Er was een significante verbetering tot zes maanden na een behandeling met intraveneuse gammaglobulines. 

We vermoeden dat de kostprijs van beide therapieën de voornaamste factor is om deze omzendbrief naar alle mutualiteiten en medisch-adviseurs te sturen.
Had het hier gegaan om homeopathische producten van enkele luttele euro’s, dan was er waarschijnlijk helemaal geen brief geweest. 

BIJ DEZE DOEN WIJ EEN OPROEP AAN ALLE PATIËNTEN DIE DEZE THERAPIEËN GEVOLGD HEBBEN OM HUN ERVARING OP PAPIER TE ZETTEN.
WE ZULLEN DEZE GETUIGENISSEN VERZAMELEN EN OVERMAKEN AAN BEIDE WERKGROEPEN. DAN HEBBEN ZE METEEN MISSCHIEN GEGEVENS GENOEG OM EEN STUDIE OP PUNT TE STELLEN.

Contactadres cvscontactgroepcm@yahoo.com