HET CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM:
EEN STAND VAN ZAKEN - ACTUALISERING 5 NOVEMBER 1999

Bron: http://www.cvp.be/kamer/nieuws/1999-03/1999030201.htm

- Problemen en knelpunten - aangekondigde beleidsinitiatieven -Wetenschappelijk onderzoek - Volksgezondheid

Aangezien de oorzaken van de ziekte niet met zekerheid gekend zijn en het ziektebeeld variabel is, waarbij soms met andere aandoeningen wordt verward, valt het niet gemakkelijk om de betrokken patiënten te herkennen en hun de status en de zorg te geven waar zij ten zeerste nood aan hebben. Dit maakt voor hen de zaak alleen nog erger. Het fundamenteel therapeutisch en epidemiologisch onderzoek vergt tijd. De minister van Volksgezondheid heeft de Hoge Gezondheidsraad opgedragen om te waken over het bestendig functioneren van een werkgroep die de wetenschappelijke gegevens ter zake moet verzamelen en samenvatten alsook de aanbevelingen inzake de opvang van patiënten moet publiceren. De minister van Volksgezondheid heeft aangekondigd de beschikbare wetenschappelijke informatie te zullen verzamelen en ze door te spelen aan patiënten en hulpverleners, toegankelijke en bijgewerkte informatiekanalen op te zetten (vb. website, (vak)persbriefings, opzetten van een telefoonlijn), de patiëntenverenigingen financieel en logistiek te ondersteunen en bevoegde referentiestructuren in het leven te roepen om de patiënten zo adequaat mogelijk op te vangen.

Tot slot wordt ook onderzocht hoe ziekenhuis- of beddenstructuren kunnen voorzien worden voor de opvang van dergelijke patiënten. Gedacht wordt daarbij aan de oprichting van referentiecentra om nieuwe (overgangs)situaties het hoofd te kunnen bieden. Verder wordt onderzocht hoe een aantal erkende bedden toegewezen kunnen worden voor de specifieke opvang van patiënten die mogelijkerwijs aan het chronisch vermoeidheidssyndroom lijden. Deze operatie zou budgetneutraal moeten zijn (binnen de bestaande Sp-bedden).
Voordeel van deze denkpiste is wel dat specifieke bekwaming gebundeld wordt en de patiënt meteen weet waar hij terechtkan voor de aangepaste zorg.

- de initiatieven aangekondigd door de minister van Volksgezondheid zijn niet gefinaliseerd geworden tijdens de vorige legislatuur.

De minister van Sociale Zaken kondigde recentelijk via de pers een reeks initiatieven aan voor CVS-patiënten. De aangekondigde initiatieven hebben betrekking op de erkenning en financiering van referentiecentra voor CVS (in het kader van de regeling voor chronisch zieken) en een aanpassing van het systeem van ziekte-uitkeringen door de mogelijkheid van deeltijdse arbeidsongeschiktheid.

Volledigheidshalve dient hier ook het AVR-initiatief van het West-Vlaams liberaal ziekenfonds aan toe gevoegd te worden dat sinds eind januari 1999 aan CVS-patiënten een eenmalige jaarlijkse tussenkomst van 10.000 frank terugbetaalt. Dit initiatief is bedoeld als een stap op weg naar de erkenning van CVS.

- Arbeidsongeschiktheid en invaliditeit

In de invaliditeitsverzekering blijken nogal wat problematische dossiers te zijn. Dit houdt verband met het feit dat de adviserend geneesheer van de mutualiteiten niet steeds bereid is de persoon als invalide te erkennen, eens de periode van primaire arbeidsongeschiktheid is verstreken. Dit is te verklaren door het feit dat het om een aandoening gaat, die zeer heterogene verschijningsvormen aanneemt. Het gaat hier echter veelal, net zoals bij 'normale arbeidsongeschiktheidsdossiers' om gevallen waar de overgang naar invaliditeit, vanuit medisch oogpunt, niet aangewezen is.

In de wet houdende sociale bepalingen van 22 februari 1998 (B.S., 3 maart 1998) wordt in artikel 107 de oprichting voorzien van de Technisch-Medische Raad bij de Uitkeringsverzekering. Deze Raad heeft tot taak advies te verlenen over medische problemen aangaande de vaststelling van de arbeidsongeschiktheid. Het behoort eveneens tot de taken van de voornoemde Raad om algemene richtlijnen voor te stellen om beter de evaluatieproblemen aangaande arbeidsongeschiktheid op te vangen.

Zorgen voor uniforme richtlijnen bij de evaluatie van het probleem van het chronische vermoeidheidssyndroom, zou één van de eerste dossiers moeten zijn die deze Raad kan behandelen. Maar daarvoor is het nodig dat het artikel 107 van voormelde wet uitgevoerd wordt en de samenstelling van de Raad geregeld wordt.
Op de uitvoering van deze piste heeft de CVP steeds aangedrongen en wel om de volgende reden. Ons Belgisch systeem van ziekte- en invaliditeitsverzekering hanteert, in tegenstelling tot andere landen of de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO), niet de erkenning van ziektes of aandoeningen als toepassingscriterium.
Wel wenst de CVP te komen tot een uniforme toepassing van de evaluatiecriteria die gehanteerd worden bij arbeidsongeschiktheid of invaliditeit. Vandaar het belang van de Technisch-Medische Raad. De samenstelling ervan is geregeld bij KB van 27 april 1999, B.S., 11 juni 1999 (zie bijlage 3). De benoeming van de leden moet nog gebeuren door de minister.


- Ziekteverzekering

In de ziekteverzekering wordt door bepaalde patiënten, die er zeer erg aan toe zijn, het geneesmiddel 'Ampligen' wel eens gebruikt. Het betreft een zeer duur geneesmiddel, dat niet terugbetaald wordt. Er bestaat geen wetenschappelijke eenduidigheid over het therapeutisch nut van dit geneesmiddel.
Verder worden sommige patiënten behandeld in pluridisciplinaire teams die functioneren in revalidatiecentra, die in het kader van de overeenkomsten met het RIZIV, hiervoor een tussenkomst krijgen. Pellenberg (UZ - K.U.Leuven) is hier een voorbeeld van.
Vermoed wordt ook dat heel wat patiënten functioneren binnen alternatieve circuits, die zich buiten het RIZIV bevinden.
Voor het overige is het heel moeilijk om een correct beeld te krijgen van het soort geneesmiddelen dat door deze groep gebruikt wordt, eens te meer daar het ziektebeeld niet homogeen is.

- Onderwijs

Zo'n 30% van de patiënten zijn kinderen die veelal lijden aan de ernstige vormen van deze aandoening. Daarom werd op het CVP-congres gepleit om zowel voor jonge comapatiënten als voor CVS-patiënten voorzieningen en maatregelen te treffen om hen maximale kansen te geven op onderwijs en vorming. Aangepaste vormen van geïntegreerd onderwijs dienen te worden uitgewerkt.

- CVP-werkgroep CVS

Binnen de CVP is tijdens de vorige legislatuur een werkgroep opgestart die het Chronisch Vermoeidheidssyndroom in al zijn probleemfacetten wil aankaarten bij de bevoegde ministers en een oplossing wil uitwerken voor dit probleem.

De bijeenkomsten leverde vooreerst een inventaris op van de problemen waarmee CVS-patiënten geconfronteerd worden. Op het CVP-Congres van 5 en 6 juni 1999 'samenleven, samen vooruitgaan' werd een actualiteitsmotie ingediend door Jan Van Erps en John Taylor (zie bijlage 2). Verder werd rond de oprichting van de Technisch-Medische Raad al verschillende brieven gericht aan minister van Sociale Zaken de Galan tot uitvoering van art. 107.
Ook kwam dit onderwerp reeds verschillende malen aan bod in de Kamer. Inmiddels is deze bepaling nader uitgevoerd.

BIJLAGE 1: DE KLINISCHE ACTIVITEIT EN HET WETENSCHAPPELIJK
ONDERZOEK OP DE "PSYCHOSOMATISCHE REVALIDATIEAFDELING" (PSR) VAN HET UZ PELLENBERG (KU LEUVEN)

PSR is een afdeling die zich in de voorbije 5 jaar gespecialiseerd heeft in een tweesporige ("psycho-somatische") herstelbegeleiding van patiënten met chronische, invaliderende
klachten in het musculoskeletaal systeem - vooral chronische pijn en chronische moeheid. De meeste patiënten hebben als diagnose: "chronisch vermoeidheidssyndroom" (CVS) en/of "fibromyalgie" (FM).

De basisfilosofie van de afdeling bestaat erin:
1) deze patiënten te helpen hun problematiek in een breed, biopsychosociaal perspectief te plaatsen; en
2) hen te motiveren tot zelfwerkzaamheid, meer bepaald te werken aan het optimaliseren van hun functioneren (fysiek, familiaal, sociaal, professioneel...) en hun levenskwaliteit - binnen de aanwezige beperkingen.

Om deze doelstellingen te bereiken, worden zowel fysieke revalidatiestrategieën als het hele arsenaal van psychiatrische en psychotherapeutische middelen aangewend. De afdeling staat onder de medische leiding van een psychiater-revalidatiearts, en er is een multidisciplinaire samenwerking met artsen Fysische geneeskunde, Inwendige Ziekten, Pijnkliniek, Reumatologie en Orthopedie.

Concreet biedt de afdeling aan:
1) een hospitalisatie-setting (30 D-bedden) die een voorbereidend programma en twee therapeutische programma's omvat;

2) een dagkliniek- setting die een ambulant programma en een follow-up programma omvat.

Gedurende de voorbije 5 jaren heeft de afdeling een continue 100% bezetting gekend. Er is een hoge mate van patiëntentevredenheid - zoals uit een enquête in 1995 is gebleken. De afdeling heeft in toenemende mate een specifieke profilering naar externe verwijzers toe opgebouwd, wat onder meer blijkt uit de trans-regionale herkomst van de patiënten.

BIJLAGE 2: ACTUALITEITSMOTIE JAN VAN ERPS EN JOHN TAYLOR

Zonder vooruit te willen lopen op de resultaten van het wetenschappelijk onderzoek dat op gang komt in de verschillende centra ter wereld en poogt meer klaarheid te brengen in de omschrijving, oorzaken, diagnose en behandeling van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), vinden de Vlaamse Christen-democraten dat patiënten bij wie deze diagnose gesteld
werd alleszins nu reeds recht hebben op een menswaardige bejegening en opvang.

1. De Vlaamse Christen-democraten vragen dan ook niet alleen dat dringend meer middelen ter beschikking gesteld worden van het wetenschappelijk onderzoek i.v.m. CVS.
2. Zij dringen bovendien aan op een spoedige installatie van de Medisch-technische Raad bij de Dienst Uitkeringen van het RIZIV. Deze Raad, werd bij de laatste sociale programmawet (februari 1998) opgericht om uniforme standaarden en procedures vast te leggen voor de evaluatie van de arbeidsongeschiktheid. De Vlaamse Christen-democraten vragen dat deze raad het CVS als één van de eerste aandoening op de agenda zou opnemen.
3. Voorts willen de Vlaamse Christen-democraten pleiten voor de erkenning van specifieke referentiecentra voor opvang en begeleiding van CVS-patiënten en hun familie. Deze centra moeten de nodige middelen krijgen voor onderzoek en behandeling.
4. Om de integratie in het arbeidsproces van deze en andere patiënten van chronische aandoeningen zo lang mogelijk toe te laten, willen de Vlaamse Christen-democraten een lans breken voor een uitbreiding van de deeltijdse arbeidsongeschiktheid.
Bovendien is er een dringende behoefte aan breed toegankelijke informatie i.v.m. CVS voor patiënten, familieleden en zorgverstrekkers.

BIJLAGE 3: KB van 27 april 1999, B.S., 11 juni 1999 houdende samenstelling van de Technische medische rad bij de Dienst voor uitkeringen van het RIZIV


MINISTERIE VAN SOCIALE ZAKEN, VOLKSGEZONDHEID EN LEEFMILIEU
27 APRIL 1999. - Koninklijk besluit tot wijziging, wat de Technisch medische raad van de Dienst voor uitkeringen van het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering betreft, van het koninklijk besluit van 3 juli 1996 tot uitvoering van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994


ALBERT II, Koning der Belgen,
Aan allen die nu zijn en hierna wezen zullen, Onze Groet. Gelet op de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994, inzonderheid op artikel 85, gewijzigd bij de wet van 22 februari 1998;
Gelet op het koninklijk besluit van 3 juli 1996 tot uitvoering van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoordineerd op 14 juli 1994, inzonderheid op titel III, hoofdstuk I;
Gelet op het advies van het Beheerscomité van de Dienst voor uitkeringen van het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering, uitgebracht op 20 mei 1998;
Gelet op het advies van de Raad van State;
Op de voordracht van Onze Minister van Sociale Zaken,
Hebben Wij besloten en besluiten Wij:
Artikel 1. Een afdeling IV, luidend als volgt, wordt ingevoegd in hoofdstuk I van titel III van het koninklijk besluit van 3 juli 1996 tot uitvoering van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994:

"Afdeling IV
Technisch medische raad.
Art. 198bis. De krachtens artikel 85 van de gecoördineerde wet bij de Dienst voor uitkeringen ingestelde Technisch medische raad is samengesteld:
1- uit zeven werkende en zeven plaatsvervangende leden, gekozen uit de kandidaten die, in dubbel aantal van dat der toe te wijzen mandaten, worden voorgedragen door de faculteiten geneeskunde van een universiteit opgericht, gesubsidieerd of erkend door de bevoegde gemeenschap; elke universiteit heeft recht op één mandaat van werkend lid en één mandaat van plaatsvervangend lid;
2- uit acht werkende en acht plaatsvervangende leden, geneesheren, gekozen uit de kandidaten die, in dubbel aantal van dat der toe te wijzen mandaten, worden voorgedragen door de verzekeringsinstellingen; om de vertegenwoordiging van de verzekeringsinstellingen vast te stellen wordt rekening gehouden met hun respectieve ledentallen, waarbij elke verzekeringsinstelling recht heeft op ten minste één mandaat van werkend lid en één mandaat van plaatsvervangend lid;
3- uit vier leden, ambtenaren bij de Dienst voor uitkeringen, waarvan minstens de helft geneesheren zijn;
4- uit twee leden, geneesheren, ambtenaren bij de Dienst voor geneeskundige controle;
5- uit drie werkende en drie plaatsvervangende leden gekozen uit de kandidaten die in dubbel aantal van dat der toe te wijzen mandaten, worden voorgedragen door de representatieve organisaties van de werkgevers;
6- uit drie werkende en drie plaatsvervangende leden gekozen uit de kandidaten die in dubbel aantal van dat der toe te wijzen mandaten, worden voorgedragen door de representatieve organisaties van de werknemers.
De leden voorgedragen door de representatieve organisaties van de werkgevers en de leden voorgedragen door de representatieve organisaties van de werknemers zetelen met raadgevende stem.
De voorzitter wordt door de Koning benoemd uit de leden van de raad.
De Leidend ambtenaar van de dienst voor uitkeringen woont rechtens de vergaderingen van de raad bij.
Het secretariaat van de raad wordt waargenomen door een personeelslid van de Dienst voor uitkeringen aangeduid door de Leidend ambtenaar van deze Dienst.
Art. 198ter. De leden van de raad worden benoemd voor zes jaar. Het mandaat van de uittredende leden kan worden hernieuwd.
Binnen drie maanden wordt in de vervanging voorzien van ieder lid dat, vóór de normale afloopdatum van zijn mandaat, geen deel meer uitmaakt van de Technisch medische raad. Het aldus benoemd nieuwe lid voltooit het mandaat van het lid dat hij vervangt.
Art. 198quater. Een plaatsvervangend lid heeft enkel zitting bij afwezigheid van een werkend lid.
Wanneer de voorzitter verhinderd is, wordt hij vervangen door een ondervoorzitter, die door de Koning wordt benoemd uit de leden van de raad.
Art. 198quinquies. De raad wordt in vergadering bijeengeroepen door zijn voorzitter, hetzij op diens initiatief, hetzij op verzoek van het Beheerscomité van de Dienst voor uitkeringen, hetzij op vraag van de Geneeskundige raad voor invaliditeit, welke schriftelijk wordt gedaan en het onderwerp van de vergadering vermeldt; de bijeenroeping vermeldt in elk geval het onderwerp van de vergadering.
De raad houdt deugdelijk zitting indien ten minste de helft van de leden, bedoeld in artikel 198bis, eerste lid, 1- tot 4-, aanwezig zijn.
Art. 198sexies. De adviezen die door de Technisch medische raad worden uitgebracht, in het raam van de hem in artikel 85, eerste lid, 1- en 3- van de gecoördineerde wet toevertrouwde taken, worden door zijn voorzitter meegedeeld aan het Beheerscomité van de Dienst voor uitkeringen en aan de Geneeskundige raad voor invaliditeit.
De adviezen die door de Technisch medische raad worden uitgebracht, in het raam van de hem in artikel 85, eerste lid, 2- van de gecoördineerde wet toevertrouwde taken, worden aan de Geneeskundige raad voor invaliditeit meegedeeld.
Art. 198septies. De raad stelt zijn huishoudelijk reglement op.".
Art. 2. Onze Minister van Sociale Zaken is belast met de uitvoering van dit besluit.
Gegeven te Brussel, 27 april 1999.

ALBERT
Van Koningswege:

De Minister van Sociale Zaken,
Mevr. M. DE GALAN