Naar aanleiding van CVS/ME-werelddag op 12 mei diende vzw Anamkara, CVS-patiëntenvereniging, op 12 mei 2001 bij Minister Aelvoet en Minister Vandenbroucke volgende voorstellen in:

1. Voorstel tot inspraak i.v.m. CVS-referentiecentra

2. Voorstel voor een CVS-HUIS /"JASUKH CENTER"

Georganiseerd door:
Anamkara vzw, Vossensteert 119b, 8310 Brugge, voorgezeten door Marie Helewaut,
afgevaardigd-beheerder van de vereniging.

Wie is Anamkara?

Anamkara is een patiëntenvereniging die de belangen verdedigt van CVS-patiënten. CVS staat voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom.
Anamkara vzw werd opgericht in juli 1999 op initiatief van Marie Helewaut, genezen CVS-patiënte. Anamkara heeft een open, ruime en onafhankelijke blik en wil zonder vooringenomenheid elke benadering die de CVS-patiënt ten goede komt in zijn waarde zien.

Wat doet Anamkara ?

Anamkara heeft als doel informatie te bieden over mogelijke oorzaken van CVS, bestaande diagnosemethodes en respectievelijke therapieën. Anamkara biedt momenteel het volgende aan :

• een CVS-Wegwijzer;

• een 3-maandelijkse Anamkara- nieuwsbrief

• voordrachten;

• een ondersteuningsprogramma ter bevordering van het welzijn van CVS-patiënten op emotioneel-mentaal-spiritueel vlak.

• een CFS-Medical Symposium 9-10 Juni 2001- symposium naar artsen en therapeuten.

Anamkara neemt initiatieven in

• het promoten van succesvolle behandelingswijzen;

• het verder uitwerken van het ondersteuningsprogramma naar CVS-patienten en hun omgeving toe;

• het voeren van publieke preventie- en sensibiliseringscampagnes;

• het informeren en sensibiliseren van de medische wereld;

• het uitwerken van het "Jasukh-center" (rust- en oriënteringsoord voor CVS-patiënten)

DOEL VAN DE PERSCONFERENTIE

• Voorstel tot inspraak in de beloofde CVS-centra door vraag naar
  integratie van de nuttig bewezen kennis/ervaring van het "CFS Medical Symposium" (9 en 10 juni 2001 te Brugge) in die centra.

• Voorstel CVS-Huis/ "Jasukh Center"

Wat is CVS?

De literatuur kan nog zo zijn best doen om de ziekte te beschrijven, om echt te 'weten' wat CVS is en wat ze met je doet, moet je de ziekte beleefd hebben.
Vanuit dat voelen beschrijf ik u : Beeldt u even in dat u al uw kracht verliest, zowel inwendig als uiterlijk. Uw geheugen laat u in de steek en door concentratieverlies kunt u zelf niet meer lezen, noch televisie kijken. U bent duizelig, hebt hoofdpijn, buikpijn en ongelofelijke spier- en gewrichtspijnen. En dat allemaal tegelijkertijd. U bent op onverwachte momenten koortsig, hebt hartkloppingen. U bent de totale uitputting nabij. U wordt er depressief van en weet niet meer waar naar toe. U wordt totaal niet begrepen want "U ziet er toch zo goed uit".

Welke zijn de oorzaken van CVS?

Door de fel doorgedreven specialisatie in de medische wereld wordt het lichaam in vakjes ingedeeld en behandeld. Al naargelang de vakdeskundigheid wordt een ander idee gevormd over de oorzaken van CVS: een viroloog heeft het op virussen en bacteriën, een ecoloog op het milieu, een psychiater op de psyche. Dit systeem van fel doorgedreven specialisatie heeft zijn weerslag op vlak van communicatie en samenwerking. Erger nog: men vindt het soms totaal overbodig, met alle gevolgen vandien.

Stand van zaken in België

In België overheersen twee verschillende visies op CVS, die de media halen: de ene visie is die dat CVS voornamelijk veroorzaakt worden door psychische factoren, de tweede visie is die dat enkel en alleen biologische oorzaken aan de basis zouden liggen. Er is momenteel geen verdraagzaamheid tegenover elkanders mening. Deze impasse creëert naar de maatschappij en vooral naar de patiënt nog meer verwarring en brengt ons niet dichter bij het hoofddoel: werken naar totale genezing van de CVS-patiënt. Vele patiënten worden door de adviserend geneesheer voor plantrekker uitgemaakt en weer werken gestuurd.
Dit betekent voor de CVS-patiënt pure armoede ofwel volgt hij/zij die raad op en wordt nog zieker. In het andere geval, afhankelijk van de mening die de arts is toegedaan wordt de patiënt moreel verplicht zich psychiatrisch te laten behandelen of antibiotica te slikken. Het doet niet terzake wat de patiënt zelf ervan denkt. Waar blijft de vrije keuze van de patiënt?

• Voorstel tot inspraak in de beloofde CVS-referentiecentra door vraag naar integratie van de nuttig bewezen kennis/ervaring van het "CFS Medical Symposium/ 9 en 10 juni 2001 te Brugge" in die centra.

Een holistische visie

En er is nog een derde mening. Het is een groeiende overtuiging dat CVS wordt veroorzaakt door verscheidene belastende factoren, in combinatie aanwezig.
We spreken over toxische stoffen in werkomgeving, voeding, medicatie, tandvulling en over geopatische en elektromagnetische stress. Deze ondermijnen de immuniteit zodanig dat virussen, bacteriën, schimmels en parasieten goed gedijen. Veelal is een emotionele en/of mentale factor de uitlokkende aanleiding die het lichaam een halt toeroept. Snel 1 of
verschillende oorzaken op een wetenschappelijke manier bewijzen ligt daarom niet voor de hand, met alle gevolgen vandien. Zolang kan de patiënt echter niet wachten. Wat we uit ervaring vaststellen is dat heel wat CVS-patiënten, door een aangepaste levensstijl, de stelselmatige eliminatie van al hun gevonden oorzaken en het terug opbouwen van hun lichaam, gezonder worden en zelfs volledig genezen, zoals ikzelf. Mijn persoonlijke ervaring is geen uniek geval. Ook anderen kunnen getuigen van hun genezing. Is dit geen
waardevol bewijs op zich?

Deze "weten"-schap kan zovele patiënten die hun hoop op genezing en hun vertrouwen in de geneeskunde verloren zijn, nu niet onthouden worden. Het aantal CVS-patiënten in België wordt reeds geschat op ongeveer 30.000.
Intussen gaan meer en meer CVS-patiënten naar het buitenland om te genezen.
Maar we hebben in eigen land hulp nodig. Om dit verhaal van "totaalbenadering" naar de medische wereld te kunnen staven zocht ik wereldwijd naar specialisten van alle deelfacetten van CVS en vroeg hen of ze hun kennis en nuttige ervaring met CVS hier wilden komen delen. En dit resulteerde in het opzetten van een internationaal "CFS MEDICAL SYMPOSIUM", dat zal plaatsvinden op 9 en 10 juni 2001, te Novotel, Katelijnestraat, Brugge.

Info Anamkara Symposium Secretariaat:
tel. 050/ 45.47.13
of
fax: 050/45.45.44
email; symposium@anamkara.org 
of op het web: http://www.anamkara.org 

Een unieke gelegenheid om eens hun "holistische benadering" van dichtbij te volgen. Alle mogelijk oorzaken zullen er besproken worden, alsook hun diagnostiek en diverse behandelingsmogelijkheden. Wij dringen erop aan dat alle nuttige medische kennis en succesvolle praktijkervaring (zowel van universiteiten als van bescheiden, onbekende, maar soms heel succesvolle prive-praktijken) gerespecteerd wordt en naar waarde geschat wordt. Het is nu, en niet morgen, van het allerhoogste belang van de patiënt.

Meer resultaat in de praktijk alsook meer arbeidsvreugde is pas mogelijk wanneer de arts of therapeut een open visie kan houden voor "al wat werkt", als dat nu klassiek of alternatief is, als het nu aanleunt bij de Westerse of de Oosterse geneeskunde, als het nu futuristische geneeskunde lijkt (zoals de energetische geneeskunde) of 'oergeneeskunde'. Willen we genezingskansen optimaliseren en echt werken aan preventie, dan is het noodzakelijk alle aan bod gekomen positieve ervaring en kennis inzake diagnostiek en therapie te integreren in de CVS-centra. Ook al betekent dit dat men noodzakelijkerwijs moet beroep doen op alternatieve diagnostische methodes of homeopathische of orthomoleculaire middelen moet inzetten.
Dat moet kunnen. Het is hoog tijd dat compromissen gesloten worden. De traumageneeskunde kent spectaculaire vooruitgang, maar zitten we nu niet in een tijdperk dat ze de chronische zieke traumatiseert? CVS-patiënten zijn de eerste groep zieken die wegens hun allergische reacties vaak genoodzaakt worden hun toevlucht te nemen tot niet schadelijke homeopathische middelen om te ontgiften en orthomoleculaire middelen om hun systeem weer op te bouwen. Daar dit allemaal niet wordt terugbetaald, wordt de CVS-patiënt ook nog eens gestraft op financieel vlak.

Besluit

Wij vragen allen, die professioneel-medisch betrokken zijn bij CVS, maximaal aanwezig te zijn op het CFS MEDICAL SYMPOSIUM. Hun aanwezigheid zal helpen een halt toe te roepen aan het onbegrip en het gebrek aan steun op medisch, sociaal, financieel en economisch vlak.

Politieke beloftes

Minister Vandenbroucke beloofde vanaf 2001 jaarlijks 60 miljoen toe te kennen aan 5 CVS-referentiecentra, waarvoor onze dank.  Er was zelfs sprake van de referentiecentra tegen 1 juli al te openen. Wij stellen vast dat er nog steeds, en dat begrijpen wij, geen duidelijkheid bestaat omtrent de concretisering van het project. In verband met de referentiecentra laten beslissingen op zich wachten ten gevolge van de verschillende visies omtrentde oorzaken van CVS, de therapieën en de omstredenheid van de resultaten
van de therapieën.

Onze dringende vraag naar de overheid is :

Rekening te houden met onze eis dat de referentiecentra een holistische visie zouden integreren, teneinde optimale genezingskansen voor CVS te vrijwaren.

Onze bezorgdheid

De CVS-wereld is tevreden dat budgetten ter beschikking worden gesteld.
We willen ons er echter van overtuigen dat de financiële middelen optimaal worden aangewend, namelijk in overeenstemming met de hoogste noden van de patiënten.

En die zijn:

1. adequate therapieën en

2. een rust- en oriënteringsoord.

Voorstel CVS-Huis/ "Jasukh Center"

Patiënten, die dringend klinisch moeten opgevangen worden, zijn quasi nergens welkom. Zij hebben specifieke noden i.v.m. rust, voeding en accommodatie, zodat ze in het gewone circuit nauwelijks terecht kunnen.
Wanneer patiënten met CVS, bij opname in een lokale kliniek, een doorsnee klinisch onderzoek moeten ondergaan, worden praktisch nooit abnormaliteiten gevonden. Vandaar dat men deze patiënten dan maar in de psychiatrie onderbrengt. Zelfs wanneer de patiënt vertelt CVS te hebben laten vaststellen bij een CVS-specialist, dan nog wordt hij/zij niet ernstig genomen en vaak met antidepressiva "zoet gehouden". Daar moet een einde aankomen. Intussen werden in Pellenberg, waar de CVS-patiënt met zijn lijden tenminste begrepen en respectvol behandeld werd, de enige 15 bedden die ter beschikking stonden
van CVS-patiënten geschrapt. Er werd beslist om de CVS-centra zo in te richten dat de patiënten ambulant zullen behandeld worden. Als de patiënt zich slecht tweemaandelijks naar het centra moet begeven voor diagnostiek en behandelingsplan is dit op zich haalbaar. Voor bepaalde ondersteunende therapieën zoals vb. mentale en emotionele begeleiding en aanleren van zelfgenezingsdisciplines wordt dit al veel complexer. Vele patiënten zijn al
lang werkonbekwaam. Velen hebben daarbij, door hun toestand en het bijhorend onbegrip hun relaties met partner, familie en/of vrienden verloren. Zij bevinden zich in een uitzichtloze hopeloze situatie, ziek en aan hun lot overgelaten. Zonder professionele hulp van buitenaf kunnen zij bijna onmogelijk uit deze vicieuze cirkel stappen.

De berichten dat "CVS niet te genezen valt", "dat je er maar moet leren mee leven"- berichten die al jaren worden verspreid - namen en nemen nog steeds voor velen de laatste hoop weg. Het merendeel van de CVS-populatie had/heeft dan ook, tot op heden, geen hoop meer op genezing. Herstel en reïntegratie in de maatschappij mocht men wel vergeten. Het aantal CVS-patiënten neemt zienderogen toe. We zien ook steeds meer jeugdige patiënten. De toekomst belooft niet veel goeds ....als nu niet de juiste beslissingen genomen worden.
Ik heb persoonlijk bewezen dat CVS te genezen valt. Onze stichting Anamkara heeft als hoogste doel CVS- patiënten te ondersteunen op de moeilijke, lange, maar bewandelbare weg van effectieve genezing.

Ervaring bewijst dat het noodzakelijk is dat CVS-patiënten de nodige tijd en ruimte krijgen volledig te 'ontstressen', willen zij de neerwaartse spiraal kunnen doorbreken. Met stress bedoelen we zowel fysieke stress als mentale, emotionele stress. Onder fysieke stress verstaan we geopatische en elektromagnetische belasting, giftige stoffen in milieu/voeding, virussen en bacteriën, parasieten, zware metalen in het lichaam (amalgaam) ... noem maar
op. Als emotionele stress komen meestal, op de eerste plaats een hoge dosis schuldgevoelens vanwege het niet meer kunnen meedraaien in de maatschappij.
Ook andere trauma's of negatieve gedachtepatronen kunnen meespelen. Ontstressen is nodig, dan ontgiften en daarna versterken, van lichaam en geest.

Wij zien dat CVS-patiënten die zich 'volledig toeleggen op ontgifting en heropbouw van de lichaamsmechanismen' zich over het algemeen, na ongeveer 1 tot anderhalf jaar, weer geleidelijk aan in de maatschappij kunnen integreren. En...daar gaan wij voor. De patiënt kan dit patroon zelden of slechts zeer moeizaam onderbreken in de eigen leefomgeving. Zij hebben er de kracht niet meer toe en vinden er de moed niet meer voor. Als dit doorbreken op een professionele wijze wordt aangepakt en de patiënt alsook zijn omgeving volwaardige ondersteuning kunnen vinden bij dit genezingsproces zijn de kansen optimaal om de vicieuze cirkel te doorbreken. Allen die de CVS-problematiek begrijpen, zijn het erover eens dat een speciaal voor CVS-patiënten aangepast opvanghuis geen luxe is maar een regelrechte noodzaak.

Ons voorstel luidt als volgt:

Accommodatie van dit "rust- en begeleidingsoord":

• liggende in een stille, groene, natuurlijke omgeving;

• plaats voor minimum 50 bedden (afzonderlijke kamers) (waaronder ongeveer 20 % met kamerverzorging voor de bedlegerige patiënten);

• zaalruimte voor gemeenschappelijke programma's zoals ademen, relaxatie, meditatie, beweging, energiewerk, ...;

• biologische (doorgaans vegetarische) voeding -mits rekening te houden met aanpassingen aan individuele noden, andere voorschriften en voedselintoleranties;

• ruimte voor individuele gespreks- of andere therapiën.

De bedoeling is dat een CVS-patiënt 1 28-dagen kuur mag aanvragen. Kortere verblijven moeten mogelijk zijn, ook langdurige opvang bij extreme noodgevallen. Wanneer de accommodatie dit toelaat kan hiernaast nog verblijf toegestaan worden, restauratie genoten worden en programma's gevolgd worden aan dan andere, doch haalbare tarieven. Dit verblijf vormt dan een ideale uitgangsbasis die sociale, mentale en emotionele begeleidingsprogramma's mogelijk maakt voor de patiënt. Wat het personeel betreft is het goed om te weten dat wij reeds op de medewerking kunnen rekenen van een team genezen, terug werkbekwame ex-CVS-patiënten. Een troef met begrip en kennis ter zake.
Het verblijf moet terugbetaalbaar zijn door alle mutualiteiten. Veel mutualiteiten hebben eigen kuuroorden: voor CVS patiënten momenteel zeer moeilijk toegankelijk en niet aangepast aan hun noden.

Daarom een suggestie:

Bij bijna alle mutualiteiten zijn de goedbedoelde sociale vakanties uitgegroeid tot goedkope luxereizen, voor iedereen toegankelijk. Misschien kan energie, geld en personeel vrijgemaakt worden voor deze superdringende behoefte. Het centrum zou tegemoetkomen aan volgende dringende behoeften van de patiënt ten van zijn omgeving

Op persoonlijk vlak:

1. Diep inzicht in de eigen problematiek (complexiteit van de oorzaken, het leren ontdekken van de eigen specifieke toxische signatuur, die voor elke CVS-patiënt anders is).

2. Begeleiding in het aanvaarden van de toestand nu.

3. Detraumatisering van onbegrip en lijdensweg, zowel lichamelijk als maatschappelijk.

4. Rust om individuele beslissingen te nemen inzake de keuze van de therapie.

5. Ondersteuning in het herwinnen van de moed om de verantwoordelijkheid voor het genezingsproces op te nemen. Vaak zijn de patiënten "burnt out" door de lange zoektocht, het lange lijden, en moeten ze terug leren geloven dat genezing mogelijk is.

6. Gezamenlijke ondersteuningsprogramma's voor het aanleren van een dagelijkse discipline in energetisch bewegen, ademen, relaxatie, respecteren van grenzen, nieuw voedingspatroon, ... m.a.w. helpen om geleidelijk een aan CVS aangepaste levensstijl eigen te maken, zodat de slapende, diepste zelfgenezende kracht weer wordt aangeboord en in gang gezet.

7. Sociaal contact met gelijkgezinden haalt de patiënten uit hun isolement en biedt nieuwe relationele ondersteuningspunten voor de toekomst.

8. Individuele gesprekstherapie met de nadruk op "een luisterend oor"

Op sociaal/educatief vlak:

Familieleden, kennissen en de omgeving dienen geïnformeerd te worden over de ziekte en haar beperkingen. Vormingsprogramma's bieden praktische adviezen voor aangepaste omgang met de patiënt en het daarbij in stand houden van de familiale relaties.

Op maatschappelijk/financieel vlak

Juridische en financiële adviezen. Assistentie op maatschappelijk vlak.
Door kontakten met diverse instellingen moet op individueel vlak kunnen geholpen worden in het creatief zoeken naar ondersteunende mogelijkheden voor bij de thuiskomst. We herhalen dat dit CVS-HUIS/"Jasukh-Center" niet alleen een verzorgingsfunctie zou hebben maar vooral een functie zou vervullen naar gezondheidsvoorlichting en ziektepreventiebeleid toe.

Onze tweede dringende vraag naar de overheid is om :

Het "Jasukh center" te helpen oprichten door:

1. bijkomende gelden vrij te maken voor het CVS-Huis/"Jasukh Center" of

2. 4 i.p.v. 5 centra te op te richten en een CVS-Huis/"Jasukh Center"

Vanwaar de naam "Jasukh" Center?

Als antwoord op die onvermijdelijk vraag:
Uit dankbaarheid en eerbetoon aan Jasmuheen en Mansukh Patel, twee mensen die mij bijzonder inspireren. Zij begrijpen als niemand "de kracht van het licht". Het is hun levensdoel, (en ze doen dit elk op hun eigen prachtige manier), om mensen aan te leren hoe ze hun ontzettend potentieel aan innerlijke kracht kunnen aanboren en dit via technieken die we ook in het Jasukh Center willen doorgeven.