BRUSSEL - Het christelijk ziekenfonds vraagt dat de ziekteverzekering enkele zeldzame
ziekten zou erkennen.
De vraag van de CM komt er naar aanleiding van een petitie voor Laurens, de jongen die
getroffen is door epidermolysis bullosa, een huidaandoening waarbij de verschillende lagen
van de opperhuid los komen te zitten.
Epidermolysis bullosa kwam in de aandacht na een tv-reportage op de VRT waarin de
hoogoplopende kosten en de administratieve rompslomp om die terugbetaald te krijgen,
werden aangeklaagd. De reportage resulteerde in een petitie voor de erkenning van zeldzame
ziekten, die intussen is getekend door 230.000 personen.
Het christelijk ziekenfonds gebruikt de ziekte van Laurens om aandacht te vragen voor tal
van zeldzame ziekten die vandaag vaak alleen via een speciale procedure voor het bijzonder
solidariteitsfonds van de ziekteverzekering worden terugbetaald. Daarbij denkt het
ziekenfonds aan ziekten als dystonie, het chronisch vermoeidheidssyndroom,
mucoviscidose of ALS.
Het merkwaardige is dat het christelijk ziekenfonds eerder protesteerde tegen de hoge
prijzen die worden gevraagd voor middelen tegen dystonie en dat het de waarde van
geneesmiddelen tegen ALS relativeert. Dat gebeurde tegen de wens van de betrokken
patienten in. (WWI)
|
