Bron: http://www.me-cvs.in.nl/

MINISTERIE VAN SOCIALE ZAKEN, 
VOLKSGEZONDHEID 
EN LEEFMILIEU

HOGE GEZONDHEIDSRAAD 
ONDERAFDELING I.2 
"†PSYCHOSOCIALE ASPECTEN VAN ZIEKTEN"†

AANBEVELINGEN BETREFFENDE DE MEDISCH-SOCIALE, ECONOMISCHE EN JURIDISCHE ASPECTEN VOOR PATIňNTEN MET SYNDROOM VAN CHRONISCHE VERMOEIDHEID

Juli 2000

INHOUDSTAFEL

 

I. Medische en administratieve problemen getroffen door de patiŽnten met syndroom van chronische vermoeidheid en syndroom van fibromyalgie

I.1. Belang van de kosten voor de gezondheidszorg voor de patiŽnt (en zijn familie)
I.2. Instabiliteit van het sociale statuut voor de patiŽnt
I.3. Gebrek aan waardering door het geneesherenkorps
I.4. Op het niveau van de werkgever

II. Voorstellen en aanbevelingen

II.1 Oprichting van referentiecentra

  1. Uitwerking van overeenkomsten met het RIZIV, betreffende

  2. Decentralisatie van de referentiecentra

  3. Samenstelling van de referentiecentra 

  4. Overeenkomst RIZIV

  5. Pro-actieve benadering van de referentiecentra

  6. Samenhang en convergentie van het systeem voor de werkhervatting en de RIZIV-normen met de pro-actieve behandeling.

  7. Bevordering van een meer operationele definitie van de arbeidsongeschiktheid en van de mogelijke resocialisering op professioneel vlak.

  8. Omvang van de maatschappelijke hulp aan patiŽnten

  9. Bijeenbrengen van de gegevens van de referentiecentra

  10. Sensibilisatie van het geneesherenkorps

  11. Sensibilisatie van de onderzoekers, de maatschappelijke acteurs en het grote publiek

  12. De experts onderstrepen het belang van een globalisatie van het syndroom van chronische vermoeidheid met de andere types chronische pathologie

II.2. Voorstellen ten opzichte van de sociale en economische problemen van deze patiŽnten. 

II.3. Te ontwikkelen bedenkingsrichtingen in verband met het handhaven of de resocialisering van deze patiŽnten. 

II.4. Op het vlak van de systemen van gezondheidszorg

II.5. Op het niveau van de controlerende geneesheren

II.6. Bedenkingen inzake volksgezondheid

III. Bijlagen 

 


Tijdens het eerste trimester van het jaar 1999, werd een werkgroep van experts inzake Syndroom van Chronische Vermoeidheid opgericht in het kader van de Hoge Gezondheidsraad, afdeling 1 Beschavingsziekten (Voorzitter : Prof. I. PELC). De benoeming van Professor B. FISCHLER als Voorzitter van de onderafdeling 1.2. Psychosociale aspecten van somatische aandoeningen heeft een nieuwe dynamiek bevorderd voor de reeds oude bekommernissen van het Ministerie van Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu in verband met het Syndroom van chronische vermoeidheid.

Drie richtsnoeren werden bepaald:

  • De ondersteuning voor een breed debat tussen experts, dat zou moeten leiden tot een soort medische en juridische erkenning van het syndroom, waarvan de grote lijnen dienen gepreciseerd te worden

  • De uitwerking van een Website, waarvan de rol onder andere erin zou bestaan informatie aan de practici te verstrekken

  • De inzameling en de structurering van alle informatie betreffende het syndroom mogelijk maken.

Op dit ogenblik tracht de groep experts " Syndroom van Chronische Vermoeidheid " van de Hoge Gezondheidsraad een consensusdocument ten behoeve van de Hoge Gezondheidsraad uit te werken, om aan de Minister van Volksgezondheid over te maken, ondanks enkele meningsverschillen tussen experts, die de ingewikkeldheid van de diagnose en de behandeling van dit syndroom weerspiegelen.

In een eerste stap heeft de groep zich voornamelijk gericht op de bepaling van de medische, sociale en juridische problemen van patiŽnten met syndroom van chronische vermoeidheid en heeft voorstellen en aanbevelingen geformuleerd, die in huidige rapport opgenomen worden. De experts leggen de nadruk op het feit dat, als de opsporing en de behandeling van de chronische vermoeidheid specifiek voor dit syndroom zijn, de sociale, economische en juridische problemen waarmee de patiŽnten, die aan een chronische ziekte lijden, te kampen hebben gelijkaardig zijn.

Het huidige document legt zich dus specifiek op deze problemen toe. In het eerste gedeelte worden de medische en administratieve problemen, die de patiŽnten met syndroom van chronische vermoeidheid of dat van fibromyalgie treffen, opgenomen.

In een tweede gedeelte vermeldt het rapport de voorstellen, zoals de oprichting van referentiecentra, en de toe te passen aanbevelingen om een betere diagnose, behandeling en ervaring van de patiŽnten, die aan dit syndroom lijden, te verzekeren opdat ze van het grootst mogelijk welzijn zouden genieten.


I. Medische en administratieve problemen getroffen door de patiŽnten met syndroom van chronische vermoeidheid en syndroom van fibromyalgie

I.1. Belang van de kosten voor de gezondheidszorg voor de patiŽnt (en zijn familie).

Rechtstreekse kosten

Zeer hoge kosten vooraleer de diagnose gesteld is (ten opzichte van de toestand als de diagnose gesteld is).

Contact met :

  • Huisarts

  • Geneesheer specialist (talrijke medische raadplegingen vooraleer de diagnose gesteld wordt, + nut van een multidisciplinaire benadering)

  • Kinesitherapie

  • Geneesmiddelen

  • Bijkomende onderzoeken (dikwijls veelvuldig vůůr de diagnose, wat de overtuiging van ziekte versterkt)

  • Hospitalisatie

Onrechtstreekse kosten

Individu

  • Gezinshelpster (moeilijkheid om deze te bekomen)

  • Hulp van familie, vrienden

  • Vervoerskosten

  • Gezondheidsactiviteiten (zwembad, ...)

Maatschappij

  • AbsenteÔsme

  • Arbeidsongeschiktheid, invaliditeit, gerechtskosten

Andere persoonlijke kosten

  • Kosten voor advocaat en gerecht

I.2. Instabiliteit van het sociale statuut voor de patiŽnt

  • Administratieve stappen, die dikwijls ingewikkeld en zwaar zijn en stressbronnen genereren die de symptomatologie kunnen verhogen.

  • Uitsluiting van langdurige werkloosheid.

  • Trage regularisatie van het statuut (b.v. gepensioneerde).

  • Ongelijke vergoedingen in functie van het vroeger beroepsstatuut (zelfstandige, werknemer, bediende, ...), afwezigheid van homogenisering.

  • Soms geen erkenning van een statuut van ongeschiktheid door het ziekenfonds en geen erkenning door de R.V.A. (of voor een bijkomende opleiding door de VDAB)

  • Soms belangrijke weerslag op de kwaliteit van het leven van de familieleden en namelijk van de kinderen. Moeilijkheden bij de scholing, moeilijkheden van psychologische aard.

Deze elementen kunnen dikwijls zorgelijke sociale toestanden met zich meebrengen.

I.3. Gebrek aan waardering door het geneesherenkorps

Dit gebrek aan waardering door het geneesherenkorps staat in verband met het verschil van interpretatie van het syndroom van chronische vermoeidheid, het gebrek aan consensus tussen de geneesheren.

  • Verwarrend voor de patiŽnten omdat de ziekte erkend is in het raam van chronische vermoeidheid en het niet als handicap.

  • Dichotoom beeld van het probleem bij talrijke geneesheren.

  • Moeilijkere relaties met de controlerende geneesheer of met de geneesheer expert, m.b.t. de verbonden gerechtelijke geneeskundige problematiek, het gevoel van uitsluiting, gelet op de afwezigheid van traumatisch element.

  • Langdurige procedure bij de arbeidsrechtbank die de klinische situatie van de patiŽnten dikwijls niet verbetert.

  • Het RIZIV erkent niet dat het een zware pathologie is (lijst per pathologie en niet per handicap); voor de administratieve gezondheidszorg is het geen ernstige en langdurige ziekte is; om van een revalidatieprogramma K30, K60 te mogen genieten, want de revalidatiecentra beschouwen het als een chronische en geen acute aandoening.

  • Probleem inzake evaluatie van ongeschiktheid of handicap in functie van het evaluatiesysteem (clinicus, obsgi, ministerie van sociale zaken, expertises, RIZIV ...) gebrek aan overleg en interacties tussen clinici, controlerende geneesheren, RIZIV, arbeidsgeneesheren, geneesheren van de RVA, geneesheren van het agentschap voor reclassering van gehandicapten.

I.4. Op het niveau van de werkgever

  • Filosofie bij de werkhervatting van het type " alles of niets", met een economische logica gericht op de prestatie en het individueel rendement in tegenstelling tot het werktempo dat de voorrang geeft aan een verdeling van "activiteit-rust" voor de patiŽnten.

  • Indien medisch half-time ingevoerd, is het dikwijls van korte duur (dikwijls akkoord voor 2 maanden met de mutualiteit).

  • Werkingsregels onderworpen aan een belangrijke economische druk in tegenstelling tot het werktempo dat de voorrang geeft aan een verdeling "activiteit-rust" voor de patiŽnten.

  • Geen inachtneming van deficiŽnties van de cognitieve functies.

  • Gebrek aan solidariteit van collega's op het werk.

  • Bestraffing bij de deeltijdse of voltijdse hervatting van een beroepsactiviteit (verlaging van de kwaliteit van het leven, verlies van bepaalde rechten, gelijkaardige of soms lagere inkomsten dan de invaliditeitsuitkeringen, ...) .

  • Slechte kennis van de patiŽnten en vooral van de therapeuten en de administratieve kring, van de soms ingewikkelde circuits voor sociale en beroepsintegratie en hun interacties.


II. Voorstellen en aanbevelingen

II.1 Oprichting van referentiecentra

De oprichting van referentiecentra, waarvan de aanvraag zowel van de experts als van de patiŽntenverenigingen afkomstig is.

Kenmerken van deze referentiecentra :

  1. Uitwerking van overeenkomsten met het RIZIV, betreffende :
    - de diagnose - zowel louter diagnose als functioneel onderzoek
    - de medische begeleiding
    - de psychologische begeleiding
    - de sociale, administratieve en juridische begeleiding.


  2. Decentralisatie van de referentiecentra

    Een aantal personen, gebonden aan grote behandelingscentra, zijn van oordeel dat een decentralisatie nodig is.

    De moeilijkheden van de patiŽnten om zich te verplaatsen, het aantal patiŽnten alsook de chroniciteit van de ziekte pleiten in die zin.

    Organische relaties zouden moeten opgericht worden tussen het referentiecentrum en de gedecentraliseerde eenheden, onder de vorm van een echt verzorgingsnet.


  3. Samenstelling van de referentiecentra

    Er is een consensus over de aanwezigheid in deze centra van een multidisciplinair team, samengesteld door :
    - geneesheren internisten
    - psychiater
    - geneesheer in de fysische geneeskunde en/of revalidatie-arts
    - psycholoog en/of neuropsycholoog
    - neuropsycholoog
    - maatschappelijke werker
    - kinesitherapeut

    In functie van de heterogeniteit van dit multidisciplinair team kan het op de diagnose en de behandeling gelegd accent verschillend zijn. Een minimum aantal voorwaarden moeten bepaald worden. In het gedeelte diagnose en behandeling wordt een aantal van deze voorwaarden bepaald.


  4. Overeenkomst RIZIV

    De overeenkomst tussen de referentiecentra en het RIZIV is gerechtvaardigd, aangezien een aantal onderzoeken en verzorging niet terugbetaald worden, zoals de functionele evaluaties, de psychotherapie uitgeoefend door een niet psychiater, de psychometrische evaluaties, Ö

    De leden van de Commissie van experts inzake chronische vermoeidheid zijn eensluidend van oordeel dat de normen betreffende de referentiecentra, in het kader van een overleg met het RIZIV, moeten bepaald worden, zowel qua personeel, middelen als qua programma.


  5. Pro-actieve benadering van de referentiecentra

    De filosofie van de behandelingen, die in deze referentiecentra of in de daarvan afhangende eenheden verstrekt worden, moet die van een wijziging van het gedrag, van een verandering zijn. Ze moet in de lijn liggen van een pro-actieve benadering.


  6. Samenhang en convergentie van het systeem voor de werkhervatting en de RIZIV-normen met de pro-actieve behandeling.

    De filosofie van de behandeling in deze referentiecentra ligt in de lijn van een pro-actieve benadering. In een algemene benadering van de patiŽnt, zouden andere instanties aanpassingen in de beroepsstructuur en privťsfeer (familie) van de patiŽnten moeten mogelijk maken om een samenhang in de behandeling van de patiŽnt toe te laten.

    Op dit ogenblik is het systeem voor de erkenning van de ziektetoestand niet pro-actief. Het houdt integendeel de patiŽnt in deze houding tegen, door de werkhervatting dikwijls te snel, volledig, zelden half-time, en uitzonderlijk meer deeltijds op te leggen. Een soepelheid in het systeem van werkhervatting zou nochtans de patiŽnt in staat stellen zich op sociaal en professioneel vlak weer aan de maatschappij aan te passen, wat fundamenteel is.

    Het invoeren van een soepelheid in de RIZIV-normen zou nuttig zijn voor het syndroom van chronische vermoeidheid, de fibromyalgie, alsook voor alle andere types chronische pathologie. De norm van 66% voor de erkenning van de invaliditeit is niet altijd aangepast voor chronische ziekten en de duur van een jaar kan soms onaangepast blijken.
    De mogelijkheden voor de werkhervatting zouden moeten in overeenstemming worden gebracht met de specifieke evolutie van chronische ziekten om een werkelijke vector van beroepsintegratie van de patiŽnten te zijn.


  7. Bevordering van een meer operationele definitie van de arbeidsongeschiktheid en van de mogelijke resocialisering op professioneel vlak

    De referentiecentra moeten in contact zijn met het RIZIV, de privťverzekeringen, de controlerende geneesheren om een betere definitie van de notie van handicap en invaliditeit van de patiŽnten te vinden.
    De toekomstige referentiecentra moeten zich ertoe verbinden op een meer kwantitatieve en kwalitatieve manier de graad van arbeidsongeschiktheid te bepalen, maar vooral het aanpassingsvermogen aan sociale en professionele activiteiten.


  8. Omvang van de maatschappelijke hulp aan patiŽnten

    Het bijzondere karakter van het syndroom van chronische vermoeidheid is dat het als doelgroep patiŽnten voornamelijk vrouwen tussen 25 en 40 jaar heeft, met andere woorden de periode van het leven van een vrouw waarbij de problemen van moederschap, opvang van jonge kinderen en schoolgang zich stellen.

    Men moet er dus bijzonder voor zorgen een hulp te bieden qua bewaking en kinderopvang voor deze patiŽnten.

    De adolescenten zijn ook vatbaar voor het syndroom. Het is dus essentieel de Ministeries van Opvoeding van de verschillende Gemeenschappen te sensibiliseren om de mogelijkheden te bieden het onderwijs thuis te volgen.


  9. Bijeenbrengen van de gegevens van de referentiecentra

    Het Wetenschappelijk Instituut voor de Volksgezondheid stelt voor dat de toekomstige referentiecentra op een homogene wijze de verschillende weerhouden criteria zouden kunnen evalueren.


  10. Sensibilisatie van het geneesherenkorps

    Een groot aantal patiŽnten hebben een continue behandeling door kinesitherapie nodig, in een pro-actieve benadering van de behandeling. Het aantal practici, die in de lijn van deze benadering staan, dient verhoogd te worden, onder andere door de scholen voor kinesitherapie maar ook voor geneeskunde te sensibiliseren.

    De referentiecentra zullen aangepaste benaderingen ontwikkelen en zo de meest aangepaste diagnose en behandeling bepalen. Ze zullen dan ook het bevoorrechte contact met de huisartsen zijn en ze voor het syndroom van chronische vermoeidheid sensibiliseren. Aangezien een vroegtijdige diagnose bijzonder wenselijk is. Op dit ogenblik klagen de patiŽnten van de soms zeer lange tijd (meerdere jaren), van de hoge kosten en van de talrijke onderzoeken, uitgevoerd vůůr de diagnose ;

    Deze rol van opleiding van de referentiecentra moet gericht zijn naar :
    - De huisartsen
    - De mutualiteiten
    - De controlerende geneesheren
    - De kinesitherapeuten


  11. Sensibilisatie van de onderzoekers, de maatschappelijke acteurs en het grote publiek

    De patiŽnten leggen er de nadruk op dat de verschillende organismen, die het wetenschappelijk onderzoek financieren, gesensibiliseerd worden voor het probleem van de chronische vermoeidheid en gemakkelijker geld voor het onderzoek in dit domein toekennen.

    De sociale centra, OCMW en andere zouden opgeleid moeten worden om de specifieke problemen, waarmee deze patiŽnten te kampen hebben, beter te begrijpen. De maatschappelijke werkers van de referentiecentra zouden aan deze sensibilisatiecampagne kunnen deelnemen

    Het grote publiek, dat deze ziekte nog te weinig ernstig opneemt, sensibiliseren voor de daaruit voortvloeiende minachting van de zieke.
    In verband met de informatie voor het publiek is de Hoge Gezondheidsraad momenteel in onderhandeling om een Website uit te werken.


  12. De experts onderstrepen het belang van een globalisatie van het syndroom van chronische vermoeidheid met de andere types chronische pathologie.

    Zelfs als deze types pathologie niet identiek zijn en verschillende delen van het publiek treffen, zijn de problemen waarmee deze patiŽnten in hun dagelijkse leven alsook in hun medische, sociale, professionele en zelfs juridische stappen te kampen hebben dikwijls gelijkaardig.


II.2. Voorstellen ten opzichte van de sociale en economische problemen van deze patiŽnten.

  • De sociale en soms juridische begeleiding voor bepaalde in moeilijkheden verkerende patiŽnten verbeteren.

  • De rechtshalve waarborg van medische verzorging.

  • Het overdreven aanvangen van dikwijls lange juridische procedures, die de klinische toestand kunnen verergeren, vermijden.

  • In bepaalde toestanden het beroep op een pro Deo juridische bijstand mogelijk maken.

  • Er bestaat een juridische leemte in verband met de mogelijkheden om het statuut van arbeidsongeschiktheid te verlengen. Een werknemer verplichten te werken in een domein, waarvoor hij niet geschikt is, is laakbaar. Aangezien de werkgever geen activiteit, aangepast aan de gezondheidstoestand van de werknemer, kan verstrekken, ziet deze laatste zich verplicht een procedure te aanvaarden waarbij het arbeidscontract beŽindigd wordt.

  • De sociale begeleiding van het gezin en onder andere van de kinderen (onderwijs, ...) verbeteren.


II.3. Te ontwikkelen bedenkingsrichtingen in verband met het handhaven of de resocialisering van deze patiŽnten.

  • Stimulerende middelen voor resocialisering vermeerderen.

  • De mogelijkheid van een grotere beroepsflexibiliteit van de uurroosters bieden (half-time of deeltijds), loopbaanonderbreking, verdeelde activiteit, vertraging van het tempo, grotere mobiliteit in de onderneming (aanpassing van de arbeidsposten, ...)

  • De mentaliteit van de werkgever wijzigen

  • In geval van werkhervatting een geleidelijke wederinschakeling stap voor stap bevoordelen.

  • Met de toestemming van de controlerende geneesheer, de tijdelijke niet bezoldigde stage bevoordelen, met plaatsing in een arbeidstoestand gedurende een bepaalde periode.

  • De actie en de mogelijkheden van de agentschappen voor reclassering bij de beroepswerkers van de gezondheidszorg en de patiŽnten beter kennen. Het samenwerkingsverband tussen de clinici en deze agentschappen voor reclassering versterken.

II.4. Op het vlak van de systemen van gezondheidszorg :

  • Ontwikkeling van en ondersteuning aan

  • referentiecentra

  • multidisciplinaire centra

  • met als doelstelling therapie en revalidatie 

  • algemene benadering waarbij het fysische, psychologische en sociale aspect van deze gezondheidsproblemen aangesneden worden.

Deze verschillen zouden soms verscheidene specificiteiten tussen de centra met zich mee kunnen brengen.

  • De opleiding van eerste lijn geneesheren en kinesitherapeuten en van psychologen verbeteren in verband met de kennis van deze chronische aandoening en de psychosociale benadering van deze chronische problemen.

  • Meer belang aan dit type pathologie verstrekken in het kader van het universitair en hoger onderwijs (studenten in de geneeskunde, kinesitherapeuten, psychologen).

  • De opleiding van controlerende geneesheren en de interactie tussen geneesheren clinici, controlerende geneesheren en arbeidsgeneesheren verbeteren.

  • De financiering van het onderzoek in dat gebied verbeteren.

  • De plaatselijke en gewestelijke infrastructuren ontwikkelen in verband met de mogelijkheden tot revalidatie (bv. hydrotherapie, ...) alsook de psychosociale begeleiding.


II.5. Op het niveau van de controlerende geneesheren

  • Een gedragslijn in verband met de evaluatie van de arbeidsongeschiktheid bij deze patiŽnten naleven en verbeteren.

  • De rol van de controlerende geneesheer bestaat erin de resocialisering te begeleiden in het kader van een project van multidisciplinaire revalidatie. Hij zal de opvolging van de arbeidsongeschiktheid verzekeren, rekening houdend eventueel met verschillende ongeschiktheidstests (het niet kunnen verdragen van inspanningen, cognitieve stoornissen, ...)

  • Hij zal zorgen voor een samenwerkingsverband met het project van het multidisciplinaire revalidatieteam voor de mogelijkheden van resocialisering en de nadruk leggen op een geleidelijke werkhervatting. Hij zal ervoor zorgen patiŽntengroepen met langdurige ongeschiktheid alsook conflictuele toestanden te beperken. Een grotere interactie tussen geneesheren clinici, specialisten, huisartsen, controlerende geneesheren, arbeidsgeneesheren is gewenst.

II.6. Bedenkingen inzake volksgezondheid

  • Belang van het inzamelen van epidemiologische en sociologische gegevens om de prevalentie van deze aandoeningen in BelgiŽ te kennen en om de bevorderingsfactoren beter te kennen (levenswijze, stress, sedentair leven, onaangepastheid van het gezondheidssysteem, ...)

  • Met als doelstelling een betere bepaling van de overlegde acties inzake preventieve volksgezondheid.

III. Bijlagen

BIJLAGE 1 : Structuur van de werkgroepen
BIJLAGE 2 : Lijst van de deelnemers
BIJLAGE 3 : Aanvraag van de verenigingen
BIJLAGE 4 : CFS vereniging vzw "Samen sterk"
BIJLAGE 5 : Myalische encephalomyelitis chronisch vermoeidheidssyndroom M.E.Vereniging
BIJLAGE 6 : V.L.F.P. vzw
BIJLAGE 7 : Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques asbl
BIJLAGE 8 : Belgische Vereniging tegen Neuromusculaire Ziekten
BIJLAGE 9 : Tekst van de christelijke Mutualiteiten van Antwerpen

 

Verslag betreffende de consensus van de subgroepen "therapie" en "diagnose"

Syntheseverslag van de werkgroep "therapie"

de aanbeveling betreffende de medisch-Sociale, economische en juridische aspecten

Dr. ir. L. J. Lambrecht t.a.v.: Secretariaat Hoge Gezondheidsraad - Onderafdeling 1 -2 "Psycho-sociale aspecten van ziekten"

knoppolitiek.jpg (2653 bytes)