|
Betreft: vergadering Hoge Gezondheidsraad, CFS- subwerkgroep: therapie
dd 4 jan. 2000
CFS Patiënten zijn momenteel overgeleverd aan alle vormen van willekeur, dit zowel bij
sociale- en administratieve instanties als bij medici.
Willekeur leidt altijd tot machtsmisbruik en is ontoelaatbaar in een democratisch land.
Wetenschappelijk onderzoek is dé basis naar genezing toe, vandaar dat dit absolute
prioriteit moet krijgen !
Onze eisen:
- Wetenschappelijk onderzoek.
Financiële middelen voor wetenschappelijk onderzoek om:
- Subgroepen van CFS patiënten te kunnen onderscheiden
- De organische basis te ontsluieren
- Een geschikte behandeling te ontwikkelen
Wij vragen dan ook aan onze beleidsmensen om:
- Het NFWO te sensibiliseren dat CFS een belangrijk maatschappelijk probleem is, om alzo
steun te vergemakkelijken. Bv. : Levenslijn van VTM krijgt richtlijnen via het NFWO welke
aandoening prioriteit krijgt.
- Programma DWTC uit te schrijven voor CFS
2. Sociale/medische opvang.
Tot nu toe is er meestal 'n eenzijdige aanpak m.n.: psychosomatisch /
psychiatrisch.
Dit is ontoelaatbaar omdat:
- Men hierdoor alle CFS patiënten in 'een hokje' stopt waar ze, gezien de recente
wetenschappelijke ontwikkelingen, niet horen.
- Het hier om een tweederangsbehandeling gaat die niets doet aan de oorzaak - 'leren
omgaan' met een chronische aandoening, gedragstherapie enz. waarvan psychiater en
voorzitter van deze commissie, prof Van Houdenhove, 't volgende openlijk toegeeft in de
Artsenkrant en andere publicaties, wij citeren: 'De psychiater spreekt niet tegen dat zijn
aanpak voor een groot deel berust op het placebo-effect, autosuggestie dus. Waarom zou een
arts geen gebruik maken van een van de machtigste middelen die in de geneeskunde
verkrijgbaar zijn- het geneesmiddel dokter??? Zulk een aanpak is van bedenkelijke
kwaliteit én maakt patiënten te afhankelijk van hun arts, zo creëert men nog problemen
bij i.p.v. ze op te lossen! Men enkel afgaat op 'het verhaal' van de patiënt; 'een
verhaal' berust niet op wetenschap.
- 1 dag opname in een psychosomatisch centrum 10.000 fr. per patiënt bedraagt, een opname
maanden duurt. En dit voor ongeveer 15 - 000 patiënten ? ? ?
- Dit de patiënt het recht ontneemt op een vrije keuze van behandeling, medisch adviseurs
e.d. verplichten de patiënt vaak in opname te gaan in een psychosomatisch centrum.
- Dit de patiënt, het recht ontneemt op een adequate behandeling.
- Vele patiënten en hun familieleden een onnodig trauma bezorgt.
- Deze aanpak belet dat verder onderzoek gebeurt, wat aanleiding kan geven tot grote
nalatigheid van de arts t.o.v. de patiënt. Wie neemt de gevolgen hiervan op zich ?
Revalidatie- dan spreken we over fysieke revalidatie- kan enkel na genezingl !!!
CFS is erkend door de Wereld Gezondheids Organisatie, dit dient toch een richtlijn te
zijn voor alle landen. Zo ook het CDC en verschillende andere landen. Pas onlangs keurde
het Europees parlement een aangepaste wetgeving goed voor de soepelere toelating en
registratie van geneesmiddelen tegen zeldzame ziekten waaronder CFS. Het Europees
parlement plaatst CFS onder zeldzame ziekten die veroorzaakt worden door een defect gen.
Om bovenstaande redenen vragen wij dringend om de volgende aanpak van deze problematiek.
Er dient bij hoogdringendheid een referentiecentrum opgericht o.l.v een internist.
Deze internist dient een voldoende wetenschappelijk c.v. te hebben om het eerste
referentiecentrum te leiden, 'politieke' aanstellingen zijn hier uiteraard onaanvaardbaar.
Wij bevelen hierbij prof dr. De Meirleir aan, gezien hij zowel in België alsook in andere
landen, baanbrekend werk verricht i.v.m. CFS wetenschappelijk onderzoek.
Personeel ter beschikking te stellen, in dit centrum, van patiënten, voor sociale en
administratieve problemen. We denken hier aan een sociaal assistent, psycholoog,
secretariaal medewerker enz, Deze personen dienen de nodige bevoegdheid te krijgen om
daadwerkelijk tussen te komen bij de diverse problemen die zich stellen.
De verenigingen kunnen dan ook patiënten doorverwijzen naar deze diensten.
In deze centra kan men de nodige gegevens verzamelen, gaande van de meest recente
wetenschappelijke info tot eventuele behandelingen enz. Tevens zouden patiënten /
familieleden /artsen hier terecht kunnen met de meest uiteenlopende vragen rond de
problematiek die deze aandoening met zich meebrengt.
3. Tegemoetkoming in de kosten van de patiënten.
CFS patiënten hebben af te rekenen met zeer hoge kosten, dit niet enkel op medisch
vlak. Enkele voorbeelden:
- Kosten medicijnem voedingssupplementen
- Medische / labo /vervoerskosten (naar dokter/ziekenhuis)
- Huishoudelijke hulp
- Aanpassingen woning (dit voor zwaar invalide patiënten)
- Hulpmiddelen.
- Kinderopvang
Voor de meeste patiënten is dit op langere. termijn onhoudbaar; de inkomsten
verlagen, door verlies van werk, de uitgaven vergroten. Vooral voor gezinnen waar meerdere
gezinsleden ziek zijn is dit op termijn rampzalig.
Wij vragen dan ook dat er voor deze patiënten een speciale regeling getroffen zal
worden, bv: terugbetaling van ongewone, bloed- en andere onderzoeken om de juiste diagnose
en gerichte behandeling te krijgen, alsook de farmaceutische kosten bij het remgeld te
rekenen, tegemoetkoming huishoudelijke hulp enz.
Vooral ook voor patiënten die moeten leven van een bestaansminimum, waarop ze vaak
noodgedwongen aanspraak moeten maken doordat het RIZIV CFS weigert te' aanvaarden, dienen dringend
een aangepaste vergoeding te krijgen.
Deze patiënten hebben ook recht op medische verzorging, wat nu gezien hun inkomsten
onmogelijk is.
Wat voor ons allen echter het belangrijkste is, is een kans krijgen op genezing.
Dit kan enkel door beleidsmensen / medici met verantwoordelijkheidsgevoel en een
progressieve geest.
Bedankt.
CFS vereniging vzw 'SAMEN STERK'
Zielderveld 69
3640 Kinrooi
aanbeveling
betreffende de medisch-Sociale, economische en juridische aspecten
Verslag betreffende
de consensus van de subgroepen "therapie" en "diagnose"
Syntheseverslag van de
werkgroep "therapie"
Dr.
ir. L. J. Lambrecht t.a.v.:
Secretariaat Hoge Gezondheidsraad - Onderafdeling 1 -2 "Psycho-sociale
aspecten van ziekten"
|
