HGR aanbevelingen

Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques a.s.b.l.
Siège social: avenue del Copette, 5 - 1325 Dion-Valmont
Contacts : tél. 010/22.65.87 Fax. 010/22.27.14
Compte: 000 - 0506034 - 82

Nous sommes très heureux de pouvoir participer à cette réunion et nous vous remercions pour votre invitation et l'attention que vous voulez bien nous accorder.

Cette participation à la réunion du sous-groupe de travail "Thérapie" est pour nous l'occasion de progresser dans la réalisation d'un des objectifs de notre Ligue, à savoir:

Sensibiliser le corps médical (les praticiens, les chercheurs, des étudiants, par exemple) à la problématique de la fibromyalgie, mais aussi les institutions publiques concernées par les problèmes de santé, ainsi que le grand public.

La Ligue Belge Francophone des Patients Fibromyalgiques a également comme objectifs :

D'apporter un soutien moral et une information aux malades et à leurs familles en organisant des groupes de parole, en mettant sur pied des séances d'information, en collectant des données concernant la fibromyalgie, ainsi qu'en adressant un journal à ses membres;
De constituer un réseau d'antennes locales réparties sur le territoire francophone belge, mais en comptant aussi des membres à l'étranger, notamment au Grand Duché de Luxembourg et en France; elle tisse aussi des liens avec des associations de malades fibromyalgiques créées dans de nombreux pays.

Cependant, elle n'a pas été constituée pour gérer des problèmes individuels, médicaux, juridiques, financiers, administratifs rencontrés par ses membres.

La présentation étant faite, notre intervention, ce soir, sera articulée au tour de trois thèmes: le diagnostic, la thérapeutique et enfin les problèmes médico-administratifs. Nous espérons que nos propos ne sortiront pas du sujet de cette rencontre, et qu'ils répondront le mieux possible à vos attentes. Dans chaque thème, nous aborderons d'abord la réalité quotidienne du fibromyalgique et ensuite, comme vous l'avez demandé, nous proposerons des pistes de réflexions qui pourraient améliorer les situations vécues par les malades. Il se peut que nous vous proposions des solutions déjà existantes mais qui, à nos yeux, sont insuffisamment développées.

1. Diagnostic

a) Situation actuelle

Nous déplorons un déficit de connaissance de cette affection par le corps médical dans son ensemble:
c'est d'ailleurs une des raisons essentielles de la création de notre Ligue qui veut mieux faire connaître cette maladie douloureuse et donc invalidante.
Nous souhaitons attirer votre attention sur la difficulté pour le patient d'obtenir un diagnostic précis et relativement précoce. Ceci l'entraîne dans une forme de "rallye médical" coûteux tant pour lui que pour la société et a souvent comme conséquence qu'il a l'impression dramatique de ne pas être cru ni même entendu par un trop grand nombre de médecins; tout ceci le conduit fréquemment dans un isolement néfaste et le confronte en plus à une sorte d'incompréhension de la part de son entourage.
Trop souvent le fibromyalgique est confronté à des médecins qui ne semblent pas convaincus dès le départ de la réalité des symptômes et des douleurs qu'il dit ressentir. Ne perdez pas de vue que le malade est le premier à subir les conséquences des retards de diagnostic et de la méfiance du thérapeute.
On "invite" souvent le patient à consulter un psychiatre. Face à ce fait, deux réactions de sa part sont possibles: soit il l'accepte, car il pense que cela peut l'aider dans la gestion de sa douleur et des conséquences psychologiques qui découlent de son vécu, et ce peut être positif, soit il ne l'accepte pas, et cela accentue chez lui le sentiment d'être incompris et l'impression qu'on ne le croit pas.
Une autre difficulté est le côté fluctuant des symptômes.
Quand enfin le diagnostic est posé, trop peu d'informations lui sont données sur la nature et l'évolution de ce syndrome.

b) Solutions proposées

Favoriser la recherche sur la maladie et son traitement.
Mieux informer l'ensemble du corps médical sur la problématique de la douleur en général et de la fibromyalgie en particulier : des cours dans les facultés et écoles supérieures sur ces matières devraient être assurés à tout le moins, plus développés sans aucun doute. Une meilleure diffusion des informations entre les praticiens devrait être mise en place.
Etablir une liste des centres d'algologie ou autres qui s'occupent aujourd'hui du problème de la fibromyalgie. Diffuser cette liste auprès du corps médical et des associations de patients. Vu que des régions sont dépourvues de tels centres, il serait indispensable de débloquer des fonds pour créer des centres d'algologie mieux répartis sur l'ensemble du territoire, ceux-ci assurant une prise en charge pluridisciplinaire des malades par des spécialistes outillés pour gérer de telles situations.

2. Thérapeutique

a) Situation actuelle

Vu le manque d'information du corps médical il ne semble pas y avoir actuellement une unanimité sur le type de traitement et de médication à proposer.
Une hospitalisation généralement de trois semaines au sein de "centres de revalidation physique" est, dans certains cas, proposée au patient. Celle-ci s'avère souvent efficace. Malheureusement, d'aucuns la trouvent trop onéreuse. Pour d'autres, elle est mal adaptée, car les patients sont hospitalisés dans des unités où la nature des problèmes qui y sont soignés (paraplégiques, tétraplégiques, accidentés de la route et cérébraux, voire dépressifs profonds et même débiles mentaux dans certains cas si cela se produit en asile psychiatrique), ne correspond pas à la réalité du fibromyalgique.
Après cette hospitalisation, le patient est invité à suivre une revalidation en médecine ambulatoire : kinésithérapie, hydrothérapie, ergothérapie, et suivi psychologique, tout cela vous en conviendrez, n'est pas non plus "donné" d'un point de vue financier. De plus, certains doivent faire des dizaines de kilomètres à l'aller comme au retour; pour d'autres, ces déplacements sont beaucoup trop longs, donc impossible; or, la fibromyalgie étant une maladie chromique, le patient a besoin d'un accompagnement semaine après semaine, pour ne pas dire jour après jour; s'il ne peut se rendre dans un centre de revalidation, il se sent très vite seul avec sa douleur et a du mal à maintenir sa motivation face à son programme de remise en forme qu'il doit accomplir à son domicile.

b) Solutions proposées

Ici aussi il serait utile de favoriser la recherche médicale, la diffusion des informations auprès des médecins et du personnel soignant et de tendre vers une cohérence des traitements.
En ce qui concerne l'hospitalisation, il nous semble important de créer des unités d'algologie possédant leurs propres lits, ceci afin d'éviter les problèmes mentionnés avant.
Permettre au patient d'augmenter la fréquence de ses contacts avec le milieu médical (médecin traitant, kiné, infirmier,…) sans que cela ne constitue une dépense financière supplémentaire. L'objectif de ce contact régulier serait de permettre au patient de se sentir davantage soutenu, de l'aider à faire le point régulièrement et de lui conseiller éventuellement de revoir tel ou tel membre de son équipe médicale, ainsi que de l'encourager dans sa revalidation.

3. Difficultés médico-administratives

a) Situation actuelle

Dans la plupart des cas, la personne souffrant de fibromyalgie est amenée, malgré elle, à interrompre son activité professionnelle, incompatible avec l'importance des douleurs ressenties.
Suit alors pour elle un parcours de combattant composé d'obstacles de tous ordres: problèmes avec son employeur, réticence de la part de son médecin à rédiger un dossier médical, difficultés de faire reconnaître sa maladie à plusieurs échelons ( médecin contrôleur, médecin conseil de mutuelles, médecin de compagnie d'assurance, tribunal du travail, médecin de l'I.N.A.M.I).
Pour celui qui se retrouve malheureusement devant le tribunal du travail, nous voulons faire remarquer que le fibromyalgique n'a pas accès à son dossier médical s'il se défend lui-même, que se faire représenter par un avocat est coûteux, qu'il est aussi jugé par des juristes qui appliquent des lois et ne sont pas médecins, que la législation en matière de contrat de travail est fort différente selon les contrats de chacun et que le malade ignorant aussi souvent ses droits est par conséquent aussi fort "vulnérable".
? Dans le cas où une demande de reconnaissance de son handicap est introduite auprès du Ministère de la Santé (Vierge Noire), les démarches sont lourdes, sans parler des délais. La lenteur et les freins sont énormes, par exemple pour obtenir une carte de stationnement.
Enfin nous ne pourrions pas terminer sans mentionner les problèmes financiers, dramatiques pour certains, conséquence des différentes incompréhensions et difficultés administratives auxquelles ils sont confrontés dans un contexte physique et psychologique plus que difficile.

aanbeveling betreffende de medisch-Sociale, economische en juridische aspecten

Verslag betreffende de consensus van de subgroepen "therapie" en "diagnose"

Syntheseverslag van de werkgroep "therapie"

Dr. ir. L. J. Lambrecht t.a.v.: Secretariaat Hoge Gezondheidsraad - Onderafdeling 1 -2 "Psycho-sociale aspecten van ziekten"