|
MYALGISCHE ENCEPHALOMYELITIS
CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM
ME. VERENIGING BELGIË
De voorzitster, medewerkers en Leden / patiënten van de Belgische ME-vereniging danken
de leden van dit comité voor deze uitnodiging. De ME-vereniging bestaat dit jaar 10 jaar.
Zij heeft op basis van haar werk en het uitwisselen van ervaringen met haar duizenden
leden en sympathisanten, een grote expertise omtrent de CVS / ME -problematiek kunnen
opbouwen. We zijn als patiënten en als patiëntenvereniging dan ook zeer dankbaar
uitgenodigd te worden om onze ervaringen met u te delen. De belangrijke rol die
zelfhulpgroepering hebben bij het opduiken van een nieuwe Ziekte is reeds door vele artsen
wereldwijd onderlijnd. Er verloopt immers heel wat tijd tussen het voorkomen van een
ziekte en de herkenning en erkenning ervan, het vinden van een naam en een diagnosemiddel
en van een wetenschappelijk bewezen behandeling, en de aanvaarding er rond.
SOCIALE EN FINANCIËLE GEVOLGEN VOOR ME- PATIËNTEN
De praktische beperkingen en fysische klachten zijn erg zwaar om dragen.
Maar wat de ziekte voor de meeste CVS- patiënten en hun familieleden nog veel moeilijker
om dragen maakt, is dat deze patiënten - en dit in tegenstelling tot de meeste andere
patiënten met een invaliderende ziekte - ook op sociaal, medisch en financieel vlak in de
kou blijven staan. Zij worden op alle mogelijke niveaus uitgesloten en voor een deel van
de patiënten bestaat er dan ook een reële kans dat zij tengevolge van hun ziekte vroeg
of laat in de marginaliteit terechtkomen.
Kortom het Belgische arbeidscircuit, de Belgische ziektewet en het Belgische
onderwijssysteem is niet voorzien op (deeltijds) zieke mensen en velen vallen definitief
uit de maatschappelijke en professionele boot
- Patiëntenverenigingen en ME-specialisten wereldwijd dienen vast te stellen dat CVS de
laatste jaren steeds meer voorkomt bij kinderen en jongeren. Er zijn zelfs kinderen van 5
of 6 jaar waar CVS wordt vastgesteld. Dat de patiënten over het algemeen steeds jonger
worden (de gemiddelde leeftijd ligt rond de 36 jaar) is een verontrustende evolutie die
een dringende aanpak vereist. Jongeren vormen immers de toekomstige financiers van onze
sociale Welvaartstaat. Naast alle problemen die volwassenen met CSV hebben op medisch,
sociaal en administratief vlak, krijgen kinderen en jongeren met CVS ook nog te kampen met
het probleem van de school waar ze continu hun ziekte moeten bewijzen en dienen te
verdedigen.
- Studenten zijn genoodzaakt hun studies op te geven en worden financieel afhankelijk van
hun ouders. Zieke CVS- jongeren hebben geen toekomst want ze kunnen niet studeren, geen
relaties aangaan en geen werk vinden. Voor jonge kinderen met ME bestaat er geen opvang
i.v.m. schoolverzuim. Bovendien is ons onderwijssysteem niet voorzien op deeltijds zieke
kinderen en velen dienen af te haken. Ze zijn te ziek om het gewone schootritme aan te
kunnen en er ontstaan leerachterstanden en sociaal isolement. Zij geraken geïsoleerd in
een periode dat ze nog niet de maturiteit hebben om dit te begrijpen en te plaatsen in hun
leven. Thuisonderwijs zou voor deze jonge patiëntjes een goede oplossing zijn maar is in
België nagenoeg onbestaande. Dit is trouwens 1 van de punten waar de ME-vereniging aan
werkt.
- CVS- patiënten die gedurende langere tijd ziek zijn, worden vaak door hun werkgever
ontslagen of moeten hun zaak sluiten en dan beginnen de problemen. Enerzijds worden CVS-patiënten door sommige adviserende geneesheren dikwijls niet als
arbeidsongeschikt beschouwd wegens onvoldoende medische bewijzen of ongeloof. Anderzijds
zijn ze te ziek om te werken verliezen hierdoor hun job, komen op de RVA terecht maar
worden ook daar niet aanvaard omdat ze door hun ziekte niet beschikbaar zijn voor de
arbeidsmarkt.
- Bovendien willen sommige adviserende geneesheren niet van CVS weten. Zij bestempelen de
patiënten als "profiteurs" van ons sociaal systeem en dit heeft zeer
verstrekkende gevolgen veer deze patiënten. Het frustreert CVS -patiënten zeer sterk
daar zij voordat ze ziek werden erg actief waren.
Bovendien worden zij, eens bestempeld met dit etiket, negatief bekeken door familieleden
en vrienden en dan volgen allerhande familiale problemen zoals echtscheidingen,
zelfmoorden, sociaal isolement en verregaande financiële problemen. Velen komen onder een
enorme maatschappelijke en familiale druk te staan. Als het om een vrouwelijke patiënt
gaat wordt zij verlaten door haar man en blijft alleen achter met de kinderen. In families
waar CVS voorkomt zijn echtscheidingen dan ook geen uitzondering. Deze zieke CVS-
patiënten komen in het beste geval op het OCMW terecht en dan begint de steile afgang.
Dat er in België jaarlijks ettelijke zelfmoorden zijn tengevolge van deze aandoening
is dan ook niet verwonderlijk. De ziekte op zich is misschien niet rechtstreeks dodelijk
maar als mensen tengevolge van een groep ernstige symptomen en het ongeloof en onbegrip
geen andere uitweg meer zien dan zelfmoord te plegen, mag men toch wel spreken van een
dodelijke ziekte.
Anderen reageren op de familiale en maatschappelijke druk door te blijven werken waardoor
ze nog zieker worden of zelfs helemaal geïnvalideerd geraken.
- Andere patiënten stoppen op eigen initiatief tijdelijk met werken, in de hoop dat wanneer
ze de nodige rust in acht nemen ze terug herstellen en hun werk terug kunnen opnemen. Maar
de meeste herstellen of genezen niet meer, kunnen niet meer terug gaan werken en hebben
geen rechten opgebouwd. Zij kunnen geen beroep doen op RVA, RIZIV of mutualiteit.
Samenvattend kunnen we stellen dat er tot op heden weinig of geen voorzieningen voor
CVS patiënten zijn en dat velen geen aanspraak kunnen maken op een uitkering. De
patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom vallen door de mazen van het sociale
vangnet en krijgen enorm veel tegenkanting van mutualiteiten. RIZIZ, adviserende
geneesheren en gerechtsdeskundigen maar ook van familieleden en vrienden. Toch is de
aanvaarding en het begrip van adviserende geneesheren noodzakelijk daar zij alleen
beslissen over invaliditeit en uitkeringen.
- Uit de ervaringen van de ME- vereniging blijkt dat veel van de huisartsen nog steeds de
ziekte niet of onvoldoende kennen. Zij zijn niet in staat de symptomen op een correcte
manier te interpreteren en de CVS-patiënt goed te begeleiden. Zo blijven de meeste
CVS-patiënten jarenlang met hun klachten rondlopen zonder rust en een gezonde levensstijl
in acht te nemen, wat hun gezondheidstoestand altijd doet verergeren. Tot onze spijt
moeten wij nog steeds concluderen dat het gros van de CVS-patiënten slechts te weten komt
aan welke aandoening zij lijden naar aanleiding van een interview in de geschreven of
gesproken pers. Het is volgens ons een erg trieste vaststelling dat zoiets in de medische
wereld van de 21ste eeuw met alle moderne telecommunicatie- en informatiemiddelen
voorhanden, nog kan gebeuren.
- De tientallen medische controles door adviserende artsen of experts zijn vaak erg
vernederend. Er is te weinig kennis over de ziekte. Velen worden na een kniebuiging of
tikje op de knie als werkbekwaam geacht. Bovendien blijkt er dringend behoefte te zijn aan
uniformiteit onder controle- artsen en uitkeringsinstanties opdat CVS-patiënt overal op
dezelfde manier ingeschat of beoordeeld zouden worden. Nu is het immers zo dat deze
patiënten, afhankelijk van de controle- artsen, de mutualiteit, de arbeidsrechtbank en de
geografische plaats, een totaal andere beoordeling kunnen krijgen. Dit gebrek aan
uniformiteit maakt de zaken voor de patiënten nog veel moeilijker.
- Op het vlak van de Rijksdienst voor Sociale Zekerheid heerst er momenteel, in de
discussies rond het Chronisch Vermoeidheidssyndroom, een soort van scholenstrijd en de
CVS- patiënten worden verpletterd tussen voor- en tegenstanders van de verschillende
benaderingen. Sommige deskundigen van de RSZ zeggen dat ME een ziektebeeld heeft en dat
het precies te omschrijven is. Andere deskundigen ontkennen deze stelling. Zij beweren dat
de ME-patiënten, indien ze voldoende hard geprikkeld worden om een professionele
activiteit uit te voeren, ze uiteindelijk wel zullen opstaan en verder werken.
De ervaring van patiënten en van patiëntenverenigingen is echter dat wanneer patiënten
door blijven gaan met werken, ze na een tijdje helemaal instorten en dat dit juist te
mijden is.
Kortom er is dringend behoefte aan informatieverstrekking en sensibilisering van
adviserende geneesheren en huisartsen. Niet alleen opdat er een grotere uniformiteit zou
komen onder de adviserende geneesheren, maar ook opdat ze een eerlijker advies zouden
kunnen geven. De huisartsen zouden eveneens de ziekte leren kennen en ME-patiënten beter
leren herkennen. Zo zou eveneens een eerste stap gezet worden naar een juistere
inschatting van het aantal ME-patiënten in België.
- De ziekte CVS kost een patiënt gemiddeld tussen de 20.000 en 40.000 BEF per maand, een
bedrag dat voor velen niet haalbaar is. Velen hebben geen inkomen meer, geen of weinig
vervangingsinkomen, enorme medische en andere kosten, geen rechten op thuishulp voor
verzorging en geen hulp in het huishouden of bij vervoer naar dokters en ziekenhuizen.
ME-patiënten hebben maar 1 doel voor ogen en dat is zo snel mogelijk weer hun gezond
leven en hun werk opnemen. Een van de verwijten die ME-patiënten vaak te horen krijgen
van dokters en uitkeringsinstanties, is dat ze aan "doktersshopping" doen. Dit
is uiteraard niet onlogisch vermits vele dokters de ziekte niet kennen en niet weten of
niet willen weten wat met deze patiënten aan te vangen. Een van de rechtsprincipes in ons
land is dat er een vrije keuze is van degene die je als hulpverlener aanduidt. De patiënt
heeft dus het recht om elke keer opnieuw op zoek te gaan naar een arts bij wie het beter
lukt. Want laat 1 ding duidelijk zijn: niemand wil ziek zijn en ziek blijven. Daarom gaan
veel patiënten, bij gebrek aan een echte therapeutische behandeling zelf op zoek.Ze proberen allerhande klassieke en alternatieve therapieën uit. Het grenst bijna aan
het ongelooflijke wat deze mensen willen doen of laten om toch maar beter te worden. Zo
levensontwrichtend is CVS! Deze therapieën kosten hun erg veel geld en de resultaten zijn
niet altijd navenant. Toch blijkt uit studies dat niemand automatisch geneest of herstelt
van deze aandoening. Er moet wel degelijk iets ondernomen worden.
- De ziekte is daarenboven te weinig gekend bij sociaal- assistenten, centra voor
Familiehulp, OCMW's en andere centra voor maatschappelijk welzijn.
De ervaring leert ons dat ook vanuit deze hoek de patiënten op weinig begrip en
praktische hulp kunnen rekenen. Vele patiënten dienen terug te vallen op familieleden en
vrienden maar ook zij kunnen in deze snel evoluerende maatschappij waar voor zieken en
ziekte geen plaats en geen tijd meer is, het moeilijk opbrengen om een zieke bij te staan.
De patiënten dienen meestal dan ook externe hulp in te schakelen wat voor velen niet
haalbaar is.
- Als patiënt met deze aandoening is het erg moeilijk om gehoord, erkend en au serieux
genomen te worden. Het is echter nog veel moeilijker als rechtszoekende om zijn recht te
vinden. De meeste rechtszaken draaien uit op een bittere strijd met de
uitkeringsinstanties. Ze kosten handenvol geld, duren erg lang en vereisen een zeer grote
medewerking en betrokkenheid van de patiënt. Dergelijke slopende procedures zijn voor de
meesten daarom niet haalbaar.
Kortom: vele CVS-patiënten komen als gevolg van hun ziekte en de slechte sociale
opvang terecht in een sociaal en financieel uiterst procaire situatie.
- Alhoewel de ziekte reeds eeuwenlang bestaat kunnen we toch spreken van een nieuwe
ziekte in de zin dat CVS de laatste decennia steeds meer blijkt voor te komen en het
aantal patiënten vooral de laatste jaren expanentieel toeneemt. Zoals elke nieuwe ziekte
waar het oorzakelijk mechanisme nog niet is blootgelegd, kent CVS heel wat tegenkantingen.
Maar het feit dat men de oorzaken niet kent, zou niet de reden mogen zijn dat men niet als
ziek zijnde wordt aanvaard. Er zijn immers heel wat aandoeningen - denk maar aan astma of
reuma - waarvan het oorzakelijk mechanisme ook nog niet duidelijk is en die toch, als
serieuze aandoening worden gecatalogeerd.
- In België wordt M.E. nog steeds niet officieel als chronische aandoening erkend
ondanks het feit dat dit wel reeds sinds 1993 gebeurd is door de Wereld
Gezondheidsorganisatie (WHO). Ook het befaamde Amerikaanse gezondheidsorgaan NCID
beschouwt het Chronisch vermoeidheidssyndroom sinds jaren als een wereldwijd
gezondheidsprobleem met topprioriteit. In de USA en Nederland zijn wetswijzigingen
opgesteld of doorgevoerd die de weg openen naar erkenning van de ziekte als ernstig genoeg
zijnde voor het creëren van arbeidsongeschiktheid. De niet-erkenning van de ziekte werkt
de sociale en financiële problemen van CVS-patiënten en hun familieleden sterk in de
hand.
- De norm die het RIZIV momenteel gebruikt voor de erkenning van invaliditeit in het
algemeen is erg hoog, namelijk minstens 66% arbeidsongeschiktheid.Dit bewijzen is zeer moeilijk niet alleen bij CVS maar ook bij andere ziekten.
Deeltijdse arbeidsongeschiktheid - zoals dit bijvoorbeeld in Nederland wel al ten dele
wordt toegepast - is in België spijtig genoeg onbekend. Het zou voor vele chronische
zieken een tussenoplossing zijn.
- België speelt een prominente rol op wereldvlak wat betreft het wetenschappelijk
onderzoek. Uit onze contacten met patiëntenverenigingen wereldwijd blijkt de hoop van
velen te liggen in België. De laatste maanden en jaren is er een enorme vooruitgang
gerealiseerd in het wetenschappelijk onderzoek en vele denkpistes werden aangeboord maar -
wegens gebrek aan middelen en mankracht - niet verder uitgediept. Bovendien werden er tot
nu toe geen subsidies vrijgemaakt voor het wetenschappelijk onderzoek naar het chronisch
vermoeidheidssyndroom. Het zou spijtig zijn voor patiënten en specialisten om deze
voorsprong en vooruitgang stil te moeten leggen wegens gebrek aan middelen.
De erkenning van CVS en de subsidiering van het wetenschappelijke onderzoek zouden een
belangrijke socio-legale en medische vooruitgang betekenen.
Uiteindelijk hebben patiënten, specialisten, politici allen hetzelfde doel, namelijk deze
patiënten zo snel mogelijk genezen of althans voldoende herstellen zodat zij hun leven en
hun werk terug kunnen opnemen.
BESLUIT EN CONCRETE VOORSTELLEN
1. Alle mogelijke beleidsmaatregelen nemen om de sociale toestand van CVS-patiënten te
verbeteren door:
- de arbeidsongeschiktheid van de CVS-patiënt te erkennen
- de bescherming van ME-patiënten op het werk te bevorderen en daarvoor zo nodig
wettelijke initiatieven te nemen, bv. soepele werkregeling, overschakeling naar minder
zwaar werk, parttimewerk, extrabeveiliging tegen ontslag
- de herinschakeling in het arbeidsmidden op een aangepaste wijze te bevorderen
- betaalbare hulp in de huishouding en bij de opvang van de kinderen
- aangepast onderwijs voor kinderen met ME, zoals thuisonderwijs
- extra financiële steun voor patiënte
2. Het wetenschappelijk onderzoek van overheidswege te ondersteunen.
3. Wettelijke initiatieven te nemen om de sociale taak van de adviserende geneesheer te
bevorderen, bv.:
- controle van de gestelde diagnose op basis van het dossier en niet volgens het banale,
gebruikelijke ( +/- 5 min.) medische onderzoek
- respect voor de behandelende arts en patiënt
- verplichte bijscholing
4. Oprichting van de Medische Technische Raad bij de dienst Uitkeringen van het RIZIV.
5. Informatieverstrekking en opleiding van medisch en paramedisch personeel.
6. Erkenning van en samenwerking met de zelfhulpgroepen en de patiëntenverenigingen.
7. Oprichting van de referentiecentra, zie voorstel Minister Frank Vandenbroucke
SLOTBESCHOUWING
Als voorzitster van de ME-vereniging wens ik jullie te bedanken, samen met mijn
medewerkers en artsen, voor het initiatief en de inzet voor deze werkgroep.
De ME-vereniging hoopt dat uit deze werkvergadering er een vruchtbare en succesvolle
samenwerking met alle betrokken partijen zal ontstaan. Dit is nodig om zo een optimaal
mogelijke uitwerking van deze voorstellen tot stand te brengen.
Misschien kunnen wij dan ooit antwoorden op deze cruciale vraag die ons door een lid
werd gesteld:
"Krijgt het lijden ons eronder of krijgen wij het lijden
eronder?"
"Daarvoor hebben wij hulp nodig, geen valse beloften"
"bemoediging, geen lege woorden"
"hoop, geen illusies"
Voorzitster ME-vereniging
Alice Vertommen
04 januari 2000
Nieuwrode
aanbeveling betreffende
de medisch-Sociale, economische en juridische aspecten
Verslag
betreffende de consensus van de subgroepen "therapie" en
"diagnose"
Syntheseverslag
van de werkgroep "therapie"
Dr.
ir. L. J. Lambrecht t.a.v.:
Secretariaat Hoge Gezondheidsraad - Onderafdeling 1 -2 "Psycho-sociale
aspecten van ziekten"
|
