HGR aanbevelingen

HOGE GEZONDHEIDSRAAD - ONDERAFDELING I.2
"PSYCHOSOCIALE ASPECTEN VAN ZIEKTEN "

BIJLAGE 8 : Belgische Vereniging tegen Neuromusculaire Ziekten

Association Belge
contre les Maladies
Neuro-Musculaires
Rue du Blanc bois 2
1360 Perwez

Tel. 081/65.58.85

MEMBRIVES FRANCISCA
BERGENSESTEENWEG 781
1600 ST.PT.LEEUW
TEL/FAX: 02 3615297

Nom de la maladie

Cette Maladie porte un nom qui n'est pas très significatif car fatique chronique ou fibromyalgie ne veulent rien dire pour certains médecins qui nient toujours la maladie. Nous sommes ridiculisées devant les médecins conseils et devant le monde hospitalier car qui de nos jours n'est pas fatigué ou souffre de douleur quelconque. La famille ne nous prend pas au sérieux et ne comprend pas qu'il n'y ait aucun traitement qui puisse nous soulager alors qu'au 20è siècle la médecine et la chirurgie font de véritables miracles.

Nous proposons les termes de encephalomyelite myalgique ou encephalopathie postvirale ou immunodéficience chronique, ou maladie de … De Meirleir.

Crédibilité des médecins chercheurs au niveau des grandes instances.

Nous sommes désolés de voir contester des certificats médicaux établis par un grand chercheur belge que ce soit pour la physiothérapie ou pour un arrêt de travail et ce même avec l'appui de tests diagnostics qui prouvent la présence de la maladie.
Le malade qui a fait le tour des médecins pendant des années et qui ne lui ont rien trouvé, qu'il consulte un chercheur spécialisé qui lui diagnostique enfin la maladie ne comprend pas qu'il doive encore se battre et aller devant les tribunaux du travail, passer des expertises pour prouver qu'il est vraiment incapable de travailler normalement.
C'est peut être la chose la plus triste de cette maladie, car parfois la personne n'a même plus le courage de faire les démarches nécessaires pour garder ses droits sociaux.
Nous pensons que si les tests qui sont effectués sont positifs et le malade suivi régulièrement par un médecin spécialisé ou dans un centre de références et qu'il suit les traitements qui lui sont proposés, il ne faudrait plus contester les certificats médicaux, il faut faire plus confiance au corps médical.

Remboursement des seuls tests diagnostics disponibles actuellement.

Les seuls tests disponibles pour le moment sont le test R.NASE qui revient à 5000 frs. et la recherche des mycoplasmes 10.000 frs., les typages lymphocytaires, recherche des radicaux libres, myéloperoxydase, candidas, enzymes antioxydants, ces tests devraient être remboursés puisque c'est une des seules façons de prouver qu'il y a problème et que beaucoup de personnens ne le font pas à cause du prix.
Il faudrait aussi intervenir pour les recherches d'intoxication aux métaux lourds (mercure) qui semble aussi mis en cause pour certaines personnes.

Trop souvent nous voyons que des malades sont diagnostiqués fibromyalgiques parce que le rhumatologue ou le médecin détecte quelques points gachettes positifs et sans aucun examen sérieux complémentaire ni prise de sang approfondie, le malade sort avec parfois un antidepresseur, un anxiolytique, un antidouleur, un antiépileptique et un somnifère. Si après un mois cela ne va pas mieux on change l'un ou l'autre, on essaie ainsi beaucoup de traitements plus fantaisistes les uns que les autres.
Souvent on ajoute un médicament pour que le foie ou l'estomac ne donnent pas de problèmes. On essaie en fait de cacher les symptômes au lieu de chercher une cause.
Certains malades commencent alors un véritable shopping médical en vue de rechercher une solution à leur problème.

Remboursements des médicaments et de l'aide technique qui pourraient soulager le malade ou améliorer sa qualité de vie.

Les médicaments antiviraux dont le Fanvir (20.000 frs pour une semaine) devraient aussi être remboursés totalement.
Le N.A.D.H ainsi que N-acetyl carnitine qui rétablit le cycle de Krebs et le malate de magnésium devraient aussi être mieux rembourés afin de pouvoir aider les personnes affaiblies par la maladie. Pour le moment tout cela est à la charge du patient.

Plusieurs personnes se sont vues refuser les chaises roulantes car ce n'est pas adapté à leur maladie et q'il n'y a pas de paralysie des jambes. Il faut 80% d'invalidité pour en avoir droit. Il y a quand même une grande perte d'autonomie due à la fatigue et aux douleurs chroniques et beaucoup de personnes ne peuvent plus sortir de chez elles car elles ne peuvent pas marcher pendant plus de cinq à dix minutes et se voient privées ainsi du peu de contact extérieur et de vie sociale qui pourrait encore leur rester.
Beaucoup de personnes ne peuvent même pas aller conduire ou chercher leurs enfants à l'école.

Aide plus adaptée surtout pour les personnes qui vivent seules et qui sont dans l'impossibilité de s'assumer (courses, ménage, consultations hôpital etc.)

Certaines personnes descendent chercher leur courrier une à deux fois par semaine. Faire les gestes les plus simples de la vie quotidienne sont des exploits, se laver, se préparer un repas, écrire une lettre, s'occuper du ménage sont des choses que l'on doit choisir, il faut faire le choix d'une ou deux activités par jour et c'est tout. Plus aucune énergie et pas de récupération après l'effort.

Présence de structures spécialisées pouvant accueillir des personnes qui vivant seules ne peuvent plus rester chez elles à cause de l'épuisement total que cela demande, ces personnes ne peuvent pas aller dans des homes (personnes très jeunes touchées par la maladie).

Nous demandons des structures spécialisées pour accueillir des personnes en phase évolutive de la maladie, permettant une vie décente car certaines personnes se retrouvent souvent en état d'isolement et de déchéance sociale.
Incapables de tenir leur ménage et de se laver tous les jours, elles vivent dans une ambiance triste et morne qui entraîne à la longue un état de laisser aller et de dépression morale bien compréhensible.
Les aides familiales sont parfois très difficiles à obtenir (malades très jeunes) et sont trop chères et non adaptés à la demande.

Il faudrait des aides à la vie journalière, une présence journalière mais avec des horaires plus courts.

Beaucoup de personnes me rapportent aussi que quand elles sont hospitalisées, elles se retrouvent placées en psychiatrie et nous pensons que ce n'est vraiment pas leur place.

Revoir les traitements et la façon de prendre en charge cette maladie. Les antidepresseurs, antidouleurs, antiflammatoires, ne font que cacher les symptômes pendant un court laps de temps avec un effet rebond très démoralisant pour le malade car cela ne ralentit pas l'évolution de la maladie.

Nous constatons dans l'association que plus les personnes prennent des médicaments plus les symptômes s'aggravent, souvent par les effets secondaires à long terme de ces traitements (Il y a aussi une hypersensibilité accrue aux composantes chimiques des médicaments). Les personnes prenant peu de médicaments, faisant attention à leur alimentation et se soignant par des médecines douces s'en trouvent souvent mieux au point de vue de l'intoxication des cellules. Nous avons remarqué chez un grand nombre de malades, une perméabilité intestinale, une intolérance au lactose, aux levures et au gluten. Certaines personnes voient une amélioration partielle de certains symptômes, avec un régime alimentaire, prise de vitamines et compléments alimentaires.

Les additifs alimentaires, colorants, les métaux lourds (mercure), polluent notre organisme et aggravent aussi les problèmes de douleurs et de fatigue.

Dire la vérité sur la gravité de la maladie et de son évolution à la personne malade ainsi qu' à la famille proche, au médecin traitant et aux para- médicaux.

Nous voudrions aussi que la vérité soit dite au malade et son entourage. Dans les myopathies on dit au malade qu'il faut attendre que la recherche trouve une solution et on ne leur donne pas de faux espoirs.

Il faut aussi arrêter de psychiatriser la maladie, car si chez la personne malade il y a présence de tristesse, révolte, présence de dépression, cette dépression est consécutive à la maladie et non le contraire.

C'est une maladie très lente mais qui évolue de jour en jour, il n'y a pas de guérison, seulement parfois une petite amélioration, même si on ne le dit pas, le malade qui vit sa maladie tous les jours, se rend bien compte de son état, perte d'autonomie, de force, des symptômes de plus en plus présents et présence de douleurs constantes, signe de Romberg, ataxies, fourmillements, sommeil non réparateur, problèmes digestifs, problèmes cognitifs, concentration, mémoire, en un mot dégénérescence des cellules nerveuses.

De plus en plus de personnes parlent de suicide et d'euthanasie tellement cette longue maladie est difficile à supporter. Certaines personnes sont des malades chroniques depuis plus de quinze ans. Nous pensons que ces personnes méritent le plus grand respect, car il faut un sacré courage et un sacré moral pour vivre ce qu'elles vivent.

Il ne faut plus que le malade ne se sente coupable d'être malade, coupable de profiter du système et coupable de ne pas pouvoir guérir. Il faut que cette maladie soit prise au sérieux et que l'on aide les chercheurs sérieux qui font tout pour nous aider. Il faut leur donner plus de moyens.

Voici deux exemples de traitements rapportés par des membres de l'association.

Jeune femme de 32 ans, nourriture bio essentiellement. Pas de produits laitiers et pas de gluten ni de levure. Vit seule avec 30.000 frs par mois et 19.000 frs de loyer. Cette personne préfère ne pas chauffer son logement, mais se nourrir sainement. Elle doit payer quelqu'un pour lui faire les courses une fois par semaine.

Traitement orthomoléculaire

Lactibiane 1100
Vitamybiane 450
Oxybiane 460
Huile Onagre 430
Huile Cameline 280
N.A.D.H. 2800
Ultra clear 600
ALOE vera 450
Hormones naturelles D.H.E.A. 1100
Total 7210 par mois.

Sans compter le nombre de fois ou elle prend des médicaments pour combattre les infections chroniques dont elle est la victime.

Medecin 1 fois tous les deux mois naturopathe 1800 frs. Remboursé 470 frs. Spécialiste CFS une à deux fois par an maximum. Cette personne a fait une cure d'oxygénation avec une légère amélioration mais pour son budget, elle ne peut le faire une fois par an.

Traitement en médecine normale

Personne ayant la maladie depuis plus de quinze ans elle a 56 ans et vit en couple, elle touche 32000 francs en invalidité. Partageant les frais avec son conjoint, cette personne a moins de problèmes financiers, disons qu'elle vit plus confortablement et doit moins es priver, mais voyons tout de même combien sa maladie lui coûte mensuellement.

XANAX 250
VALTRAN 504
DAFFALGAN CODEINE 787
MAGNETOPS 493
BENERVA 75
BERIVINE 139
DORSILON 222
EFEXOR 363
ZANTAC 1799
MYOLASTAN 320
CALCIUM 300
PROTHIADEN 75
RIVOTRIL 127
TEMGESIC 193
VALIUM 136

Total 5783 frs par mois sans tenir compte des effets secondaires et des maladies que ce traitement lui apportera dans l'avenir.

Kiné 2 fois par semaine
Médecin 2 fois par mois
Spécialiste 1 fois par mois
Acupuncteur 2 fois par mois
Cures thermales à sa charge 1 fois par an.

Comme vous voyez notre maladie nous coûte très cher, beaucoup de personnes ne peuvent pas se soigner comme il le faudrait, dès le moment ou l'on doit arrêter le travail, les revenus diminuent mais les charges augmentent, chauffage, électricité, téléphone, pharmacie, médecins, livraisons à domicile etc.