REF.BRCFS
T.a.v.: Secretariaat Hoge Gezondheidsraad
Onderafdeling 1 -2 "Psycho-sociale aspecten van ziekten". 

Bron: http://www.in.nl/sites/me-cvs/Belgie/BELGIE.309 

 

Betreft: aanbevelingen betreffende medische, sociale, economische en juridische aspecten voor patiŽnten met het syndroom van chronische vermoeidheid. 

Ministerie van Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu. 

Hooggeachte Heer Secretaris 

In uw schrijven, ontvangen alhier 29.03.2000, stelde u ons de vraag onze eventuele opmerkingen binnen de kortst mogelijke termijn naar het Secretariaat van de Raad te sturen.

We kunnen niet akkoord gaan met de algemene consensus van dit schrijven. 

  1. Wanneer we ons richten naar het verslag van de CFS-therapie werkgroep, zijn er d.i enkele fundamentele opmerkingen te maken; 

  • Prof Dr. A. Komaroff: befaamd internist en wetenschapper van de Harvard Medical School en bekend als een van de wereldexperten rond Chronic Fatigue Syndrome stelt letterlijk; There is now considerable evidence of an underlying biological process in most patients who meet the CDC definition of Chronic Fatigue Syndrome.., (which) is inconsistent with the hypothesis that Chronic Fatigue Syndrome involves symptomes that are only imagined or amplified because of underlying psychiatric distress-symptomes that have no biological basis. It is time to put that hypothesis to rest and to pursue biological clues ... in our quest to find answers for patients suffering from this syndrome.
    Komaroff AL.. The Biology of the Chronic Fatigue Syndrome Am J Medicine 2000 108,169-171.

    In dit kader treft het me dat ik in de besluiten van de therapie en globaal doorheen het schrijven van de Aanbevelingen nergens en zeker niet op systematische wijze de ook in de beide Chronic Fatigue-wereldcongressen van 1995 en 1999 gesignaleerde therapeutische accenten binnen het somatisch internistisch fysicotherapeutisch vlak gesignaleerd zie en enkel het psycho-therapeutisch voorstel onderstreept zie door tweetal referenties waarvan 

  1. Wessely S. Chronic Fatigue and its Syndroms, Oxford University Press, Oxford 388393 zonder jaartal aangeven is en daarenboven binnen de internistis, algemeen geneeskundige aanpak van het syndroom een controversicel item omvat. 

  2. Neerinckx kinetherapeutische Ph.D-thesis omvat. 

Er wordt aldus geen enkel algemeen geneeskundig, internistische, rheumathologische, fysicotherapeutische suggestie voor behandeling, doch enkel enkele algemene psychotherapeutische suggesties voorgesteld.
Daarenboven mis ik de consensus binnen de therapeutische mogelijkheden zoals aangegeven op de twee wereldcongressen en mis ik aanwezigheid binnen het therapeutisch, suggestiebilan van internationale experten zoals aanwezig in de corona van de CFS-wereldcongressen. 

  1. Ik kan u vanuit mijn praktijk. waar in de regel in tweede echelon dergelijke dossiers multidisciplinair met de collega's fysicotherapeuten, neuropsychiaters, neurologen, polysomnografisten, beeldvormingsspecialisten worden uitgewerkt, zoals ook reeds aangegeven in publicaties tijdens het CFS-Worldcongress 1995 en 1999, dat er differentieel diagnostisch ook in het verder verloop van de bij Holmes 1988 en Fukuda 1994 na aanvankelijk positieve criteria CFS passende pathologie/werkhypothese nog diagnostieken als binnen het neurologisch vlak degeneratieve centraal zenuwstelselaandoeningen, cerebraal arachnoidale cyste (na marsyesialisatie symptomen vrij) algemeen internistisch chronische longembolie, cardiologisch cardiomyopathie, verder bijnier- insufficientie, systeemlupus, Fitz-Hughes-curtis syndroom, cerebrale tumor, HIV, endomyocarditis, neuropsychiatrisch manisch depressieve psychose worden gediagnosticeerd ook nadat in eerste fase de collega huisarts, de collega neuropsychiater en eventueel ook de collega internist bij momentopname deze diagnosen niet kon weerhouden en CFS (criteria + !) poneerde.
    Als deze pseudo CFS-patienten niet meer somatisch regulier worden gescreend en enkel psychotherapeutisch worden behandeld, worden ze verkeerd en onvolledig behandeld!
    Indien men dan deze aandoening in biopsychoneurologisch perspectief wil duiden, werd en dit kan collega professor Dr. B. Van Houdenhove als verslaggever getuigen, ook in de zittingen van de Hoge Raad door mezelf in aanwezigheid van het panel gestaafd dat aldus een regelmatig somatisch onderzoek met huisarts en internist nodig blijven ter depisteren van andere mogelijkheden. Het is ons inziens onder meer daarvan gevaarlijk patiŽnten zoals het nu in sommige perifere Belgische centra gebruikelijk is en als model voorgesteld, enkel in zuiver unipolair georienteerde discipline therapeutisch bij te staan en intermittent tijdens opname of in begeleiding met regulier sommatisch meer te laten screenen. 

  2. Alhoewel we reeds schriftelijk en mondeling bij herhaling t.a.v. Prof Dr. Sternon aangaven dat bij de centraal zenuwstelsel beeldvorming van CFS als de meest sensitieve neurologische imaging marker SPECT-scan cerebri ter inschatting van de functionele centraal zenuwstelselaantasting werd gerapporteerd in diverse centra (zie onze schrijvens van voordien) wordt nog steeds in het rapport foutief PET-scan en niet SPECT-scan - terminologie weerhouden.
    Persoonlijk stoort me dat sterk daar we in samenspraak met universiteit Gent in het bijzonder de Afdeling Nucleaire Geneeskunde (diensthoofd prof Dr. R. A. Dierckx, aanwezig tijdens de Hoge gezondheidsraad) in een 20-tal internationale publicaties rond de impact van SPECT-scan cerebri bij de diagnostiek en bij objectiveren van de anamnestische en neurologische comorbiditeit bij CFS hebben gepubliceerd en in het bijzonder tot dusver de gootste wereldreeks van CFS-patiŽnten met Spectscan onderzochten en publiceerden.
    Ook met name andere collega's van andere universiteiten tevens leden van de Hoge Raad zoals o.m. prof dr B.Fischler (KUL), prof. dr K. De Meirleir (VUB) publiceerden rond Spect-scan cerebri toepassingen bij CFS. 

  3. Globaal meen ik dat de verslaggever nog steeds voorbij gaat aan de inzichten van het somatisch perspectief zoals o.m. geformuleerd in de Aanbevelingen Hoge Gezondheidsraad.
    Persoonlijk mis ik de aanwezigheid van fundamentele somatische aspecten bij diagnostische en therapeutische followup acts zoals ook geformuleerd in American Association voor Chronic Fatigue Syndrome waar we persoonlijk al jaren lid van zijn en ontbreekt de somatisch ondersteunende therapie, eventueel causale therapiemogelijkheden zoals geformuleerd in het Wereldcongres rond CFS. O.i. is niet duidelijk wat de concrete voorstellen zijn van planning; deadlines en dataformulering, investituur van verantwoordelijken en keuzecentra; formuleren van wanneer het diagnostiek- therapeutisch model in de zogezegde referentiecentra laat afweten, welke modaliteiten er zijn die van de huisarts en van de patiŽnt verder openstaan; daarenboven zijn er enkele concrete punten die me storen qua volledigheid en is er een gebrek van bronvermelding bij de tekst. 

  4. De term 'syndroom van chronische vermoeidheid' is geen klassiek aanvaarde medische term en wordt gehanteerd in het betoog en de titel van de aanbevelingen: Men gebruikt de term chronische vermoeidheidssyndroom i.p.v. dit gallicisme. De filosofie dient pro-actief te zijn (letterlijk geciteerd; Aanbeveling II .1.6. ): de klinische ervaring is dat de huidige, fysicotherapeutische en kinesitherapeutische aanpak vaak te agressief is en geen rekening houdt met de cycloergometrische performantie-afgeleiden, bewaken van anaerobe drempel edm., volgen van aerobe trainingsmodaliteit (zie therapie-voorstellen. World congress 1996-1999). 

  5. II.6, pagina 13; bevorderingsfactoren, somatisch oorzakelijke factoren zoals virusinfecties, operaties, verwikkelde partus transfusies dienen, o.i. ook vermeld: deze zijn ook wetenschappelijke aanvaarde triggers. (eft. Abstracts World Congres on CFS, 1995 & '99) 

  6. Immunologische ontregelingen worden niet vermeld bij de diagnose en worden nochtans frequent in de internistisch/ immunologisch / rheumatalogisch / infectiologische literatuur rond deze diagnostiek weerhouden. Het immuunsysteem blijkt een capitale rol te spelen in CFS. Ze dienen in het eerste diagnostisch echelon vermeld, medegezien falucente aanwezigheid van reudiverend infecties enz., doch enkel S/N verder uitgewerkt in het tweak echelon. We refereren 

  1. Klimas NG. et al., Immunological abnormalities in CFS J. Clin., Microbiol 1990, 28, 1430-1410. Het is tevens onze persoonlijke ervaring cfr L. Lambrecht et al, Clinical, immunological and neuroimaging correlations in 200 / 500 CFS patients Abstracts, World Congressen CFS, nov 1995 & sep 1999. (NB: persoonlijk bezit ik verder een 50-tal referenties over auteurs die rapporteren over immunologische aberraties in CFS.)
    Dat deze factor ook best dient opgenomen te worden bij de kennis rond de screening en DD stelling van de problematiek; dit werd ook door onszelf betoogd tijdens de sessies van de Hoge Gezondheidsraad. Weliswaar beseffen we dat dit de eerste lijnsaanpak overstijgt doch dit element zou o.i. essentieel dienen te worden opgenomen bij het bespreken van de taak van de referentiecentra. Zie ook 

  1. K. De Meirleir et al. : Chronisch Vermoeidheid, immuundysfunctiesyndroom. Tempo Medical 1999, 202, 14-22. Demanet C. et al, evidence voor immuneactivaton in CFS, Abstract World Congres on CFS pagina 96, 1995 

  2. Klimas NG. immunopathogenesis of CFS. World Congress on CFS 1995, Abstract Book p 28 

  3. Tirelli V. immunologic abnormalies in CFS, idem p 27

  4. Hilgees A. CFS: evaluation of a 30-criteria-score and correlation with immune activation. Idem p 30 

  5. Klimas NG.. Overview of immunological abnonnalities in CFS. Session chair. World Congress on CFS. 1999.

  6. Kumar D. Immune abnormalities in CFS patients. Session chair. World congress on CFS, 1999. 

  1. Globaal is de Nederlandstalige tekst geschreven in een linguistisch niet correct Nederlands en getuigt van slordigheden (zie bvb. P7 II.3): 2 maal vermelding specialist in de fysische geneeskunde of revalidatie. 

  2. Het heeft me tenslotte in zeer hoge mate verwonderd dat de therapeutische suggesties uit de I )ABSTRACTS van de wereldcongressen CFS World Congress I & II, gehouden te Brussel nov. 1995 en sept. 1999 en georganiseerd door een internationaal expert bij uitstek Prof. Dr K. De Meirleir niet werden gebruikt in de bespreking.
    We noteren dat meer dan 3/4 dezer mededelingen somatische en met psychosomatische of suggesties of psychologische aspecten van CFS en alle (zowel in 1995 als in 1999) therapeutische suggesties somatische en niet psychosomatische of psychotherapeutische aspecten omvatten. 

  3. Ik persoonlijk tenslotte dat de mening van de Belgische experten, genomineerd als cahairman. tevens Belgische leden van het International Scientific Committee en tevens ook leden van de bevoegde Commissies der Hoge Gezoudheidsraad der CFS Wereldcongressen 1995 en 1999, niet opgenomen werd in de "Aanbevelingen".

Dit waren, Hooggeachte Secretaris enkele mijner opmerkingen, nopens de tekst der 'Aanbevelingen' ons ingestuurd voor comentaar. 

Steeds tot discussie bereid 
Met de meeste hoogachting. 

Dr. ir. L. J. Lambrecht Lid Comissie Therapie, Chronisch Vermoeidheidssyndroom, Hoge Gezondheidsgraad 

Voor akkoord met deze tekst: 

Prof Dr. 0. Verdonk
Prof Dr. R. A. Dierckx Ere-voorzitter
Vlaamse Internisten Gent diensthoofd Nucleaire Geneeskunde Ere-professor Inwendige Ziekten R.U.Gent U.Z Gent 

Beiden lid van de werkgroep rond het Chronisch Vermoedheidsyndroom der Hoge Gezondheidsgraad. 

knoppolitiek.jpg (2653 bytes)

 

©Indra