Gewone Zitting 2000-2001 
Plenaire vergaderingen 
Donderdag 31 mei 2001 
Namiddagvergadering
Handelingen

Vraag om uitleg van de heer Georges Dallemagne aan de minister van Sociale Zaken en Pensioenen over «de erkenning van de fibromyalgie» (nr. 2-456)

De heer Georges Dallemagne (PSC). - Fibromyalgie is een nog slecht gekende ziekte. Sommige medische wetenschappers zijn trouwens van oordeel dat het geen specifiek syndroom is. Zeker is dat wie de symptomen vertoont die onder de noemer fibromyalgie vallen aan erge, toenemende en vaak invaliderende pijnen lijdt. Uit de getuigenissen van de Belgische vereniging voor de strijd tegen de fibromyalgie blijkt dat alle patiënten lijden aan aanhoudende, vage spierpijnen, die niet kunnen worden verklaard door een ontsteking of een andere metabolische of toxische oorzaak. 
Sommige professoren in de geneeskunde, zoals professor Eisinger in Frankrijk en professor Goldenberg in de Verenigde Staten, zijn begonnen met een diepgaande analyse van deze pathologie en zijn van oordeel dat deze aandoening 2% van de bevolking treft, vooral vrouwen. 
Ik had de gelegenheid een aantal mensen te ontmoeten die zeggen aan deze ziekte te lijden. Zij vertelden mij hoe ontsteld ze wel waren over de niet-erkenning van deze ziekte en over het misprijzen vanwege het medisch korps. Zij hebben het vooral erg moeilijk om te laten erkennen dat deze ziekte hen invalideert. Daardoor worden ze niet alleen uitgesloten uit hun professioneel milieu, maar ook uit de ziekte- en invaliditeitsverzekering. Voor een groot aantal patiënten heeft dat uiteraard een weerslag op hun gezins- en sociale relaties. 
De minister van Sociale Aangelegenheden heeft dit jaar beslist de begroting uit te breiden zodat de terugbetaling voor de chronische zieken kan verbeteren en er bijzondere projecten op het vlak van de pijnbestrijding kunnen worden ontwikkeld. 
In welke mate zullen patiënten die aan fibromyalgie lijden, een beroep kunnen doen op deze specifieke programma's inzake terugbetaling van chronisch zieken en inzake pijnbestrijding? 
Naar het schijnt zouden de diensten van invaliditeit van het RIZIV het invaliderende karakter van deze ziekte weigeren te erkennen. Op grond waarvan verantwoordt het RIZIV zijn weigering? Is dat niet een wat stroeve en al te eenvormige aanpak? Over deze ziekte mogen dan nog geen diepgaande wetenschappelijke studies zijn gemaakt maar voor de patiënten die eraan lijden, is de ziekte niet minder reëel. Is het normaal dat het RIZIV geen rekening houdt met het verschijnen van nieuwe symptomen en nieuwe ziekten? 
Kan de overheid studies en onderzoek financieren om de kennis over deze ziekte en andere nieuwe ziekten te verbeteren? Bij gebrek aan kennis geraken patiënten en verzorgers immers dikwijls in grote moeilijkheden.

De heer Jan Remans (VLD). 

- Aansluitend op de vraag van de heer Dallemagne over de erkenning van fibromyalgie, meer bepaald de tenlasteneming als chronische ziekte en de erkenning van het invaliderend karakter van deze aandoening, wil ik enkele bemerkingen maken. 
Fibromyalgie is, zoals de vraag van de heer Dallemagne misschien kan laten uitschijnen, geen nieuwe ziekte. Het fenomeen is al lang gekend. Het is een syndroom van pijn in de spieren en vooral in de aanhechting van de pezen op het bot en rond de gewrichten, geassocieerd aan algemene vermoeidheid, zonder enige aanduidbare objectiveerbare organische afwijking. 
Toch zijn er enkele opmerkelijke waarnemingen. Patiënten met reumatische aandoeningen erkennen de invloed van psychogene factoren op het verloop van hun ziekte en op de beleving van hun klachten. Vele patiënten met fibromyalgie voelen zich evenwel gestigmatiseerd als er gevraagd wordt naar de mogelijke invloed van stress op hun klachten. Alhoewel artsen en wetenschappers ervan uitgaan dat psychogene factoren en een gestoord slaappatroon oorzaken zijn van de klachten werd, ingevolge dit stigma, in de jaren zestig de term "psychogeen reuma" vervangen door "fibromyalgie". Er treden spanningen op tussen patiënten met fibromyalgie en artsen omdat de verwachtingen van beiden in de gemedicaliseerde zorgen zeer groot zijn. Als hun inspanningen effect missen, dan geraken zowel patiënt als arts vaak gefrustreerd en wordt hun onderlinge relatie verstoord. 
Er kunnen ook spanningen ontstaan tussen de patiënt en de controlerende arts omdat drager zijn van een "aandoening met een naam" niet volstaat om ipso facto of ipso nomine invalide te zijn. Invalide voor wat? Onbekwaam voor wat? Voor dagelijkse noodwendigheden? Voor welk werk? 
De diagnose van fibromyalgie kan voor het RIZIV niet betekenen dat de patiënt ipso facto invalide is. Maar - en dat wil ik evenzeer benadrukken - de diagnose kan op zich ook niet betekenen dat de patiënt ipso facto of ipso nomine geen recht heeft op een invaliditeitsuitkering. De evaluatie dient te gebeuren naargelang de graad van het syndroom, de graad van wat de patiënt kan en niet kan. 
Ik doe een oproep tot patiënten en artsen om in hun persoonlijke dialoog na te gaan welke verbetering door medische hulp kan worden verwacht, eerder dan valse verwachtingen te koesteren. Ze moeten samen zoeken naar wat de patiënt nog wel kan in plaats van de aandacht toe te spitsen op wat hij niet kan. 
Ik waardeer ten zeerste de bijzondere inspanningen van minister Vandenbroucke en van de regering voor de chronische patiënten en de invaliden. Ze zijn ook nodig, want de betrokkenen hebben dikwijls grote financiële problemen. 
De aanpassing van de franchises en de maximum factuur, kunnen voor alle chronische patiënten een goede hulp zijn. 
De vraag van de heer Dallemagne kadert in de bespreking over de procedures van de zorgprogramma's voor chronische patiënten en de toegang tot de pijnklinieken. Er dienen alleszins dienaangaande normen en criteria te worden uitgewerkt voor de zorgbehoevenden en de zorgenverstrekkers. Ik heb reeds vroeger mijn bezorgdheid geformuleerd in de commissie voor de Sociale Aangelegenheden en in een werkgroep op het kabinet.

De heer Jean-François Istasse (PS). 

- De heer Mahoux vraagt mij zijn vragen over te nemen. 
We weten dat over het chronisch vermoeidheidssyndroom nog geen eensgezindheid bestaat in de medische wereld. De heer Mahoux is er zich van bewust dat bij gebrek aan een medische consensus over zowel de diagnose als de behandeling van deze aandoening, er heel wat problemen rijzen voor de patiënten en hun verwanten. Hij heeft in het begin van dit jaar aan uw departement gevraagd welke maatregelen het dacht te nemen om de initiatieven van de vorige regering in dit delicate dossier voort te zetten. 
Hij vraagt me in herinnering te brengen dat er vijf voorstellen op de agenda staan: de oprichting van een werkgroep bij de Hoge Gezondheidsraad, de oprichting en de erkenning van enkele referentiecentra, de eenvormiger beoordeling van de arbeidsongeschiktheid van patiënten, het aanbieden van meer mogelijkheden aan patiënten met een ziekte-uitkering om een baan te vinden en aldus een inkomen te verwerven en, ten slotte, een betere ondersteuning van chronische patiënten in het kader van de ziekteverzekering. 
Zo zag het probleem er in het begin van dit jaar uit. De heer Mahoux zou graag weten hoe het nu staat.

De heer Frank Vandenbroucke, minister van Sociale Zaken en Pensioenen. 

- Ik deel de bezorgdheid van de heer Dallemagne over de situatie van de fibromyalgiepatiënten. Ik kan hem trouwens meedelen dat mijn medewerkers nauwe contacten onderhouden met de betrokken verenigingen van patiënten en dat de patiënten op de hoogte zijn van onze initiatieven. 
Ik zou de uiteenzetting van dokter Remans willen toejuichen. Hij heeft zeer belangrijke nuances in het debat aangebracht. We worden geconfronteerd met een zekere medicalisering van een uiterst complexe situatie die een groot aantal patiënten meemaken. De verwachtingen zijn misschien wat te hoog gespannen: men weet niet goed wat de geneeskunde vandaag vermag. In dit domein leven er dus talloze frustraties. Wij moeten tegelijk een greep krijgen op het medisch probleem - het wetenschappelijk debat draait nog op volle toeren - en op het sociaal probleem, zonder hierbij te vergeten dat heel wat patiënten zich persoonlijk gefrustreerd voelen. 
Op de eerste vraag van de heer Dallemagne over de specifieke programma's die voor fibromyalgiepatiënten toegankelijk zijn, kan ik verwijzen naar twee concrete projecten, die ook voor fibromyalgiepatiënten belangrijk zijn. 
Ten eerste is er de oprichting van CVS-referentiecentra, waarover ik reeds uitgebreid toelichting heb gegeven in de commissie. De heer Mahoux verwijst wellicht naar deze centra. De bedoeling van deze centra is onder meer in te staan voor een goede diagnose en mogelijke therapie ten bate van deze nog moeilijk exact te omschrijven patiëntengroep. Welke patiënten hiervoor in aanmerking komen, moet in regel beslist worden door de huisarts. In de huidige medische stand van zaken is het zo dat alvast een groep van fibromyalgiepatiënten ook kan geholpen worden door deze CVS-referentiecentra. 
Ten tweede bereid ik ook de oprichting voor van Multidisciplinaire Centra voor de evaluatie en behandeling van Pijn (MPC). Dit is één van de belangrijkste aanbevelingen van het advies inzake chronische pijn van het Comité voor advies inzake de zorgverlening ten aanzien van de chronische ziekten en specifieke aandoeningen bij het RIZIV. 
Minister Aelvoet en ikzelf hebben het Verzekeringscomité gevraagd ons hun voorstellen over te leggen die het mogelijk moeten maken dat deze centra in het najaar van start kunnen gaan. Ook deze centra zullen ongetwijfeld voor fibromyalgiepatiënten van groot nut kunnen zijn, vermits pijn dikwijls één van hun voornaamste symptomen is. Ook hier voorzien we in doorverwijzing via de huisarts. 
Op de tweede vraag van het geachte lid over de beoordeling van deze patiënten door onder meer de diensten van het RIZIV, kan ik mededelen dat bij de oprichting van de CVS-referentiecentra zowel de adviserend artsen van de ziekenfondsen als de controlerende artsen van het RIZIV betrokken worden. Eenzelfde dialoog is inderdaad ook wenselijk voor de projecten met betrekking tot de multidisciplinaire pijncentra. Zulk een structureel overleg moet het mogelijk maken dat de medische kennis en ervaring in verband met deze "nieuwe" ziekten inderdaad ook gegarandeerd is bij de controleartsen. 
In dit verband wil ik het geachte lid er ter informatie op wijzen dat, wat de medische beoordeling van de arbeidsongeschiktheid betreft, de huidige wetgeving geen melding maakt van een of andere ziekte. Het is dus niet een bepaalde diagnose die toegang geeft tot een uitkering, maar wel de toestand van de individuele patiënt met zijn functionele beperkingen ten opzichte van zijn individuele arbeidsmogelijkheden. Dit betekent dat voor mensen met dezelfde aandoening de graad van arbeidsongeschiktheid verschillend kan zijn. 
Ik weet dat daaromtrent misverstanden bestaan. Patiëntenverenigingen die om de erkenning van hun ziekte verzoeken, doen dat vaak omdat ze ten onrechte geloven dat een erkenning het recht op een uitkering voor invaliditeit of arbeidsongeschiktheid zal openen. Het systeem werkt echter anders: men maakt een functionele evaluatie van de patiënt zonder rekening te houden met de specifieke pathologie. 
Ik hoop dat ik hiermee alle vragen heb beantwoord. Het beleid dat wij ten uitvoer leggen zal op grond van praktische ervaringen worden geëvalueerd, met name in de multidisciplinaire en in de referentiecentra die in de komenden maanden zullen worden opgericht.


De heer Georges Dallemagne (PSC). 

- Ik dank de minister voor zijn antwoord. Ik zou eerst een voorafgaande opmerking willen maken: het chronisch vermoeidheidssyndroom is niet hetzelfde als fibromyalgie, hoewel er tussen beide verbanden en gelijkenissen bestaan.

De heer Frank Vandenbroucke, minister van Sociale Zaken en Pensioenen. 

- Ik heb dat ook niet gezegd.

De heer Georges Dallemagne (PSC). 

- De vraag om uitleg van de heer Istasse had echter uitsluitend betrekking op het chronisch vermoeidheidssyndroom. Als sommige fibromyalgiepatiënten terechtkunnen in de centra die voor dat syndroom worden opgericht, ben ik natuurlijk blij, maar dat is niet helemaal het antwoord op mijn vraag. 
Het probleem van de erkenning van fibromyalgie heeft niet zozeer met invaliditeit of uitkeringen te maken; personen met fibromyalgieklachten zijn van oordeel dat ze niet au sérieux worden genomen en als denkbeeldige zieken met de vinger worden gewezen. 
Ik zou graag weten welke middelen worden besteed om objectieve criteria te vinden voor deze ziekte, zonder specifieke symptomen, die niet via biologische onderzoeken kan worden opgespoord. Welke onderzoeksinspanningen worden geleverd om dit syndroom te omschrijven? 
De symptomen zijn vaag. Soms denkt de patiënt zelf aan een fibromyalgie. De arts en de patiënt zitten verveeld met dat slecht bekende syndroom, waarover met name in België bij mijn weten nog maar zeer weinig onderzoek werd verricht. 
Vooral op dat punt voelen de patiënten zich niet au sérieux genomen en wensen zij in de toekomst beter te worden begrepen. Talrijke getuigen dringen aan op de ontwikkeling van objectieve criteria voor de erkenning door het RIZIV. Sommige patiënten ontvangen op niet-objectieve gronden een invaliditeitsuitkering, terwijl anderen niets ontvangen. Ook ik dring dus aan op objectieve criteria.

De heer Frank Vandenbroucke, minister van Sociale Zaken en Pensioenen. 

- Ik ben niet echt bevoegd voor het wetenschappelijk onderzoek, al bestaat er wel een verband tussen de voorstellen die mijn departement kan doen en deze van. 
Ik zal de aanpak van dit probleem door de controleartsen proberen te verbeteren door hen te laten delen in de ervaring van de referentiecentra. Zodoende zullen ze dit type van patiënt beter begrijpen. Dat lijkt me onontbeerlijk. 
De moeilijkheid is dat een echte medische consensus hierover ontbreekt. Het ontbreekt ons niet zozeer aan objectieve criteria dan aan begrip en ervaring. Ik wil een bijdrage leveren tot de synthese van de ervaring in de gespecialiseerde centra voor zowel pijnbestrijding als chronische vermoeidheid. U hebt gelijk, fibromyalgie is niet hetzelfde, maar beide ziekten vertonen toch grote gelijkenissen.

- Het incident is gesloten.

Demande d'explications de M. Georges Dallemagne au ministre des Affaires sociales et des Pensions sur «la reconnaissance de la fibromyalgie» (n° 2-456)

M. Georges Dallemagne (PSC). 

- La fibromyalgie est une maladie encore très mal connue. Certains scientifiques médicaux estiment d'ailleurs qu'elle n'existe pas en tant que syndrome spécifique. Mais ce qui est certain, c'est que les personnes souffrant des symptômes que l'on regroupe dans la dénomination fibromyalgie souffrent de douleurs sévères, croissantes et souvent invalidantes. Les témoignages qui ont été regroupés par les membres de l'Association belge de lutte contre la fibromyalgie montrent que tous ont en commun de souffrir de douleurs musculaires diffuses, durables et non expliquées par une autre cause inflammatoires, métabolique ou toxique. 
Certains professeurs en médecine qui ont entamé l'analyse approfondie de cette pathologie - le Pr Eisinger en France et le Pr Goldenberg aux USA- estiment que cette affection toucherait 2% de la population, et en particulier, les femmes. 
J'ai eu l'occasion de rencontrer certaines personnes qui me disent souffrir de cette maladie. Elles m'ont fait part de leur désarroi face à la non-reconnaissance, voire au mépris qu'elles doivent subir, notamment de la part du corps médical. En particulier, elles ont de grandes difficultés à faire reconnaître le caractère invalidant de leur maladie. Il s'ensuit une exclusion des milieux de travail, mais aussi de l'assurance maladie-invalidité. Pour nombre de ces patients, cela a inévitablement des conséquences sur leurs relations familiales et sociales. 
Le ministre des Affaires sociales a décidé cette année de consacrer des budgets supplémentaires, notamment pour permettre une meilleure prise en charge des malades chroniques et développer des projets particuliers dans le domaine de la lutte contre la douleur. 
Mes questions sont les suivantes. Dans quelle mesure les patients souffrant de fibromyalgie pourront-il avoir accès à ces programmes spécifiques de prise en charge des malades chroniques et de lutte contre la douleur ? 
Il semble que les services de l'invalidité de l'INAMI refusent de reconnaître le caractère invalidant de cette maladie. Sur quelle base se fonde l'INAMI pour justifier un tel refus ? Cette attitude n'est-elle pas trop raide ou trop uniforme ? S'il est vrai que cette maladie ne fait pas encore l'objet d'études scientifiques approfondies, elle n'en reste pas moins bien réelle pour les patients qui en souffrent. Est-il normal que l'INAMI ne tienne pas compte de l'apparition de nouveaux symptômes, de nouvelles maladies ? 
Les pouvoirs publics peuvent-ils financer des études et des recherches en vue de mieux connaître cette maladie ou d'autres nouvelles maladies qui apparaissent et qui, faute d'être connues, mettent souvent les patients et les soignants dans de grandes difficultés ?

M. Jan Remans (VLD). 

- Je voudrais formuler quelques remarques dans la foulée de la question de M. Dallemagne sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie chronique. 
Il ne s'agit pas d'une maladie nouvelle. Le phénomène est connu depuis longtemps et se manifeste par des douleurs musculaires et articulaires associées à une grande fatigue sans que cela puisse s'expliquer de manière objective. 
On a toutefois fait certaines constatations. Les patients souffrant d'affections rhumatismales reconnaissent l'influence de facteurs psychogènes sur l'évolution de leur maladie. Beaucoup de patients atteints de fibromyalgie se sentent critiqués lorsqu'on leur demande si le stress a une influence sur leur mal. Et bien que les médecins et scientifiques pensent que les facteurs psychogènes et les troubles du sommeil soient à la base de cette affection, on a remplacé la terminologie « rhumatisme psychogène » par le mot « fibromyalgie » dans les années 60. Il y a souvent des tensions dans la relation entre patient et médecin lorsque les soins médicaux n'atteignent pas les objectifs escomptés. Des problèmes surgissent aussi entre le patient et le médecin inspecteur car il ne suffit pas d'être atteint d'une affection pour être considéré comme invalide. Un diagnostic de fibromyalgie n'implique pas automatiquement la reconnaissance comme invalide par l'INAMI. Mais ce diagnostic ne peut impliquer non plus que le patient n'a pas droit à une allocation d'invalide. Il faut évaluer la situation en fonction du degré du syndrome et de ce que le patient est ou non en mesure d'accomplir. 
J'en appelle aux médecins et aux patients pour qu'ils ne nourrissent pas de faux espoirs mais s'appliquent par le dialogue à examiner ce que les soins médicaux apportent comme réelle amélioration. Ils doivent mettre l'accent sur ce que le patient peut faire et non sur ce qu'il ne sait plus faire. 
J'apprécie les efforts du ministre et du gouvernement à l'égard des invalides et des patients atteints d'affections chroniques. Ils sont d'ailleurs nécessaires car les intéressés ont souvent de gros problèmes financiers. 
La question de M. Dallemagne a trait aux procédures des programmes de soins pour les patients chroniques et à l'accès aux cliniques de la douleur. Il faut élaborer des normes et des critères pour les prestataires de soins et les patients. J'ai déjà exprimé mes préoccupations en cette matière en commission des Affaires sociales et au sein d'un groupe de travail au cabinet.

M. Jean-François Istasse (PS). 

- M. Mahoux me demande de relayer ses questions. 
Nous savons que le syndrome de fatigue chronique ne fait pas encore l'unanimité dans le monde médical. Conscient que l'absence de consensus médical au sujet tant du diagnostic que du traitement de cette affection pose bon nombre de problèmes aux patients et à leurs proches, M. Mahoux a demandé à votre département, au début de cette année, quelles mesures étaient envisagées pour poursuivre les initiatives du précédent gouvernement dans ce dossier délicat. 
Il me demande de rappeler que cinq propositions sont encore à l'ordre du jour : la création d'un groupe de travail auprès du Conseil supérieur de l'hygiène, la création et l'agréation de quelques centres de référence, l'évaluation plus uniforme de l'incapacité de travail des patients, l'octroi de davantage de possibilités aux patients bénéficiant d'une indemnité de maladie afin de trouver un emploi et de se procurer un revenu et, enfin, l'instauration d'un soutien amélioré des patients chroniques dans le cadre de l'assurance maladie. 
Tel était, semble-t-il, l'état de la question au début de cette année. M. Mahoux souhaiterait obtenir des information sur l'état d'avancement de ces pistes.

M. Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et des Pensions. 

- Je tiens à souligner que la préoccupation de M. Dallemagne quant à la situation des patients souffrant de fibromyalgie est aussi la mienne. Je peux d'ailleurs lui signaler que mes collaborateurs entretiennent également des contacts étroits avec l'association de patients en question et que ses membres sont au courant de nos initiatives. 
Je voudrais saluer l'intervention du docteur Remans. Il a apporté des nuances très importantes dans le débat. Nous devons en effet faire face au problème d'une certaine médicalisation d'une situation assez complexe vécue par bon nombre de patients. Il existe aussi un problème d'attente peut-être disproportionné : on connaît mal ce que la médecine peut réaliser actuellement. Il s'agit donc vraiment d'un domaine empreint de nombreuses frustrations. Nous devons gérer en même temps un problème médical - le débat scientifique bat encore son plein - et un problème social, tout en tenant compte des nombreuses frustrations individuelles que ressentent les patients. 
En réponse à la première question de M. Dallemagne sur les programmes spécifiques accessibles aux patients souffrant de fibromyalgie, je peux renvoyer à deux projets concrets qui sont également importants pour ces patients. 
Premièrement, il y a la création de centres de référence pour le syndrome de fatigue chronique, dont j'ai déjà parlé en détail en commission des Affaires sociales. C'est sans doute à ces centres, qui seront créés cet été, que se réfère M. Mahoux. Le but de ces centres est entre autres de garantir un bon diagnostic et une éventuelle thérapie à cette catégorie de patients encore difficile à décrire avec précision. Le médecin généraliste doit, en règle générale, décider des patients qui entrent en ligne de compte. Dans la situation médicale actuelle, certains patients présentant une fibromyalgie peuvent d'ores et déjà être aidés par ces centres de référence. 
Deuxièmement, je prépare également la création de centres multidisciplinaires pour l'évaluation et le traitement de la douleur. Il s'agit d'une des principales recommandations de l'avis concernant la douleur chronique, émis par le Comité consultatif en matière de dispensation de soins pour des maladies chroniques et pour des pathologies spécifiques, institué auprès de l'INAMI. 
La ministre Aelvoet et moi-même avons demandé au comité de l'assurance de nous transmettre ses propositions devant permettre à ces centres de démarrer en fin d'année. Ces derniers pourront sans aucun doute être eux aussi d'une grande utilité pour les patients présentant une fibromyalgie puisque la douleur est souvent un de leurs symptômes les plus manifestes. Là aussi, nous prévoyons un renvoi par le médecin généraliste. 
En réponse à la deuxième question de l'honorable membre concernant l'évaluation de ces patients, entre autres par les services de l'INAMI, je signale que tant les médecins conseils des mutualités que les médecins contrôleurs de l'INAMI seront associés à la création des centres de référence pour le syndrome de fatigue chronique. En effet, un même dialogue est également souhaitable pour les projets concernant les centres multidisciplinaires anti-douleur. Une telle concertation structurelle doit permettre de garantir aussi les connaissances et l'expérience médicales au sujet de ces « nouvelles » maladies chez les médecins de contrôle. 
À cet égard, je tiens à signaler à l'honorable membre à titre d'information que, pour ce qui est de l'évaluation médicale de l'incapacité de travail, la législation actuelle ne fait pas mention d'une maladie déterminée. Ce n'est donc pas un diagnostic déterminé qui donne accès à une indemnité, mais bien la situation dans laquelle se trouve le patient individuel, avec ses limitations fonctionnelles par rapport à ses possibilités individuelles de travail. En conséquence, le taux d'incapacité de travail pour une même affection varie d'une personne à l'autre. 
Je sais qu'il y a des malentendus à ce sujet. Quand des associations de patients demandent la reconnaissance de leur maladie, c'est parce qu'ils croient à tort qu'ils auront accès à une indemnité d'invalidité ou d'incapacité de travail. Mais le système est conçu différemment : on procède à une évaluation fonctionnelle du patient, indépendamment de la pathologie spécifique de celui-ci. 
J'espère avoir bien informé les différents sénateurs qui sont intervenus dans la discussion. La politique que nous lançons sera évaluée sur la base des expériences pratiques, notamment dans les centres multidisciplinaires et les centres de référence qui seront mis sur pied dans les mois qui viennent.

M. Georges Dallemagne (PSC). 

- Je remercie le ministre de sa réponse. Je ferai d'abord une remarque préliminaire : le syndrome de fatigue chronique est différent de la fibromyalgie, même si les deux présentent des connexions et certaines similitudes.

M. Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et des Pensions. 

- Je n'ai pas dit cela.

M. Georges Dallemagne (PSC). 

- Bien entendu, mais la demande d'explications de mon collègue Istasse portait essentiellement sur le syndrome de fatigue chronique. Si des centres se développent dans ce domaine et si, dans la foulée, certains patients atteints de fibromyalgie peuvent en bénéficier, j'en suis heureux évidemment, mais cela ne répond pas entièrement à ma question. 
À mes yeux, le problème de la reconnaissance de la fibromyalgie pour les personnes qui disent en souffrir ne se pose pas tellement en termes d'invalidité et d'indemnité ; il vient plutôt du fait qu'elles estiment ne pas être prises au sérieux, qu'elles sont stigmatisées et considérées comme de faux malades. 
Je voudrais savoir quels moyens sont engagés - ils sont très faibles à l'heure actuelle - pour essayer d'objectiver la maladie, laquelle ne se traduit pas par des symptômes spécifiques ou pouvant être décelés par des examens biologiques. Quels efforts peuvent être faits dans le domaine de la recherche pour mieux cerner ce syndrome face auquel le corps médical est mal à l'aise et s'interroge aujourd'hui encore ? 
Les symptômes sont diffus. Parfois le patient pense lui-même à une fibromyalgie. Le médecin et le patient sont embarrassés par rapport à ce syndrome mal connu, notamment en Belgique où, à ma connaissance, peu d'études ont été réalisées en la matière. 
C'est sur ce point que ces patients ont l'impression qu'ils ne sont pas pris au sérieux. À l'avenir, c'est surtout dans ce domaine qu'ils aimeraient être mieux compris. En ce qui concerne la reconnaissance, par le système de l'INAMI, de nombreux témoignages insistent pour que des critères objectifs soient développés. Certains patients perçoivent effectivement, pour des raisons qui ne semblent pas objectives, des revenus d'invalidité alors que d'autres n'en perçoivent pas. Je suis donc également demandeur de systèmes qui permettraient de déterminer des critères objectifs pour l'octroi d'un revenu d'invalidité.

M. Frank Vandenbroucke, ministre des Affaires sociales et des Pensions. 

- La recherche scientifique ne relève pas vraiment de ma compétence immédiate, bien qu'il y ait des liens entre les propositions que peut faire mon département et celles de la Recherche scientifique. 
Par ailleurs, je vais essayer d'améliorer l'approche qu'ont les médecins contrôleurs de ce problème en les associant davantage aux expériences que nous aurons dans les centres de référence. De cette manière, ils comprendront mieux ce type de patients. Cela me semble indispensable. 
La difficulté réside dans l'absence d'un réel consensus médical en la matière. Ce ne sont pas tant des critères objectifs qui sont nécessaires mais davantage de compréhension et d'expérience. Je veux contribuer à la réalisation d'une synthèse des expériences vécues dans ces centres spécialisés tant en ce qui concerne la douleur chronique que la fatigue chronique. Vous avez raison, la fibromyalgie ce n'est pas la même chose, mais il y a quand même des chevauchements importants entre ces deux maladies.


- L'incident est clos.