|
I. VRAGEN VAN DE LEDEN EN ANTWOORDEN VAN DE MINISTERS
A. Vragen waarop werd geantwoord binnen de reglementaire
termijn (Regl. art. 80, 3 en 4)
Vraag nr. 44 van 29 september 1995
van de heer PAUL VAN GREMBERGEN
ME - Erkenning en stand wetenschappelijk onderzoek
In het decreet van 27 juni 1990 betreffende de oprichting van het Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap
(VFSIPH), wordt onder handicap het volgende verstaan : "elke langdurige en
belangrijke beperking van de kansen tot sociale integratie van de persoon ten gevolge van een aantasting van de mentale, psychische, lichamelijke of
zintuiglijke mogelijkheden"
Mensen die lijden aan de chronische ziekte ME ondervinden vaak en/of op bepaalde tijdstippen ernstige beperkingen van hun bekwaamheid om
arbeidsprestaties te leveren. Fysieke inzinkingen doen zich permanent of geregeld voor. Bij langdurige concentratie hebben
patiënten dikwijls problemen. De kwaal oefent een nefaste invloed uit op de fysieke en
intellectuele mogelijkheden.
Op dit ogenblik is er in ons land nog weinig of geen wetenschappelijk onderzoek gedaan naar deze ziekte, laat staan dat een
efficiënte therapie werd uitgewerkt. De wetgeving op de ziekte- en invaliditeitsverzekering
loopt evenzeer achter, onder meer inzake de erkenning als invalide.
-
Wat is de stand van het wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot
ME ? Zijn er opdrachten gegeven, eventueel welke en aan wie ?
-
Vallen personen die lijden aan ME onder toepassing van het decreet van
27 juni 1990? Zoniet, heeft de minister dan al maatregelen genomen om het toepassingsgebied uit te breiden ?
N.B.: Deze vraag werd eveneens gesteld aan de heer Luc Van den
Brande, ministerpresident van de Vlaamse regering, Vlaams minister van Buitenlands Beleid, Europese Aangelegenheden, Wetenschap en Technologie.
Antwoord
Voorafgaandelijk zou ik willen preciseren dat Myalgische Encefalitis volgens specialisten ter zake een ongelukkig gekozen benaming is, omdat
deze suggestief is voor een welomschreven infectieuze of inflammatoire orgaanlokalisatie, terwijl dit allerminst bewezen is. De aanbevolen en
meer neutrale benaming is Chronisch Vermoeidheidssyndroom. In de rest van het antwoord zal ik dan spreken van CVS/ME.
-
Het CVS/ME blijkt een heterogene aandoening te zijn met verschillende
mogelijke oorzaken : infectieuze, immunologische, allergische, metabolische en psychogene. In de huidige stand van het wetenschappelijk
onderzoek naar deze aandoening, lijkt een multifactoriële benadering de beste te zijn.
Dat er in het binnen- en buitenland wetenschappelijk onderzoek gebeurt, blijkt uit het groot aantal
publicaties over dit onderwerp in de gespecialiseerde literatuur. Er wordt de laatste jaren intensief
onderzoek verricht om meer klaarheid te brengen in het pathogenetisch mechanisme van het CVS/ME. Een exacte oorzaak is immers nog niet
aangetoond (meerdere theorieën werden ontwikkeld) en de behandeling is complex, temeer daar in veel gevallen de prognose spontaan gunstig is.
Voor een omstandige literatuurlijst verwijs ik naar de bibliografie gevoegd bij verschillende artikelen over het CVS/ME in het Tijdschrift
voor Geneeskunde, 47, nr. 21, 1991 (pp. 1430 en 1438-9) en in The Lancet, vol 345, 27 mei 1995, p. 1338.
Een specifieke opdracht tot onderzoek in verband met CVS/ME werd vanuit de diensten van de Vlaamse Gemeenschap niet gegeven, gelet op
bovenvermelde talrijke wetenschappelijke publicaties.
-
Het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap
richt zich tot alle personen met een handicap, niet enkel tot een aantal "erkende" doelgroepen of personen met een "erkende" diagnose of
aandoening. Wanneer het bestaan van CVS/ME goed gedocumenteerd en geobjectiveerd is, kan men wellicht spreken van een "aantasting van de
mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke mogelijkheden", wat als omschrijving van de doelgroep wordt gesteld in het
oprichtingsdecreet van het Vlaams Fonds.
Doorslaggevend is echter niet het bestaan van een welbepaalde aandoening, wel het voorkomen van "langdurige en belangrijke beperkingen
van de kansen tot sociale integratie", waarmee de aard van de zorgvraag steeds in verband staat. Of deze beperkingen er inderdaad zijn, wordt
geval per geval beoordeeld in de provinciale evaluatiecommissies.
Hierbij wordt zoveel mogelijk de persoon in zijn totaliteit beschouwd, inclusief
leef en werkomgeving.
|
