Bron: CFS Nieuwsblad - Jaargang 2 nr.1

U hebt zich onlangs uitgesproken over babyvoeding op de zenders en andere persmogendheden.
Wat goed en niet goed is over de distributie van deze artikelen.
Ik als CFS patiënt weet maar al te goed wat mag en niet mag, samen met al die andere moeders die het beste voor hebben met hun kinderen.

Maar wat mij het meest ergert is dat onze ziekte nog steeds niet serieus genomen wordt.
Wij zijn volgens sommigen: lui - zenuwziek of werkschuwe mensen die willen profiteren van de maatschappij.
Onze brieven worden zelfs niet beantwoord door bepaalde ministers of instanties.
Voor ons is er geen hulp of belangstelling in de media of pers en indien er toch belangstelling is dan wel in negatieve zin.

Zelfs u Mijnheer de Minister van Volksgezondheid, heeft ons mooie voorstellen voorgespiegeld, maar waar zijn deze gebleven?

U moet weten dat veel moeders die nu aan de ziekte van CFS lijden, ook zeer veel moeite moeten ondergaan om hun kinderen te verzorgen, maar daar geen woord over.

Wij moeten ons leven ook organiseren zoals ieder ander, behalve dat wij voor extra onkosten staan, extra hulp in het huishouden, beroep moeten doen op andere mensen om ons dagdagelijks onderhoud, van de ene dokter naar de andere lopen om toch maar soelaas te kunnen vinden.
Maar nee, niemand aanvaard ons, niemand helpt ons, niemand geeft ons een financiële steun. Wij zijn toch lui en slapen de hele dag, waarom zou iemand ons helpen?

Wij kunnen onze kinderen niet geven wat zovele anderen aan hun kinderen geven, omdat onze beurs dit niet toelaat.

Indien deze vreselijke en aftakelende, pijnlijke aandoening maar meer zou verstaan worden, zou de strijd voor ons CFS patiënten een beetje draaglijker zijn op hoop, niet op gevoel.

Mijnheer de Minister, waarom gebeurt er niets voor ons?
Wij vragen aan u ons te helpen, het is een smeekbede tot u om ons een beetje meer hoop te geven in ons al te donker bestaan.

Het aantal patiënten dat reeds aan zelfdoding gedaan heeft, bereikt jammer genoeg uw kabinet niet, maar binnen onze zelfhulpgroep worden wij daar wel mee geconfronteerd.

U moet niet denken dat deze mensen geestesziek zijn of waren, nee deze normale mensen konden de pijn en misere niet meer aan.

Pas heeft een moeder van drie kinderen haar leven ontnomen, omdat ze haar dagelijks bestaan rond haar gezin niet meer aankon wegens de Chronische Vermoeidheid.

Laat dit niet meer gebeuren en help ons aub. Of is er nog niet genoeg geweest?
Er is een handtekening-actie geweest voor meer steun en begrip, wij hebben deze overhandigd, maar het antwoord is tot heden nog niet bij ons geraakt.
Ikzelf heb, na de petitie, nog eens 4000 handtekeningen verzamelt, wat mij zeer veel moeite en energie gekost heeft.
Een antwoord krijgen zal wel minder moeite met zich meebrengen.
Maar ook ik kreeg nooit antwoord hierop.

Ik wil u vriendelijk uitnodigen een paar dagen bij mij door te brengen of bij andere patiënten, zodat u zich persoonlijk kan vergewissen dat wij ook mensen zijn.
Mensen die zich door de dag moeten sleuren om dan doodziek terug de avond tegemoet te gaan. Dit iedere dag van de week, maand, jaar in, jaar uit.

Ik hoop Mijnheer de Minister dat u zich een klein beeld kan scheppen van de toestand waarin wij zitten en vooral de toestand die niet aanvaard wordt omdat wij de stempel "profiteur" dragen. Alhoewel de meeste patiënten geen enkele vorm van inkomen hebben.

Ik hoop een positief bericht en gunstige noot te mogen ontvangen van U mijnheer de Minister en teken met de meeste hoogachting voor u.

CFS patiënte sinds jaren, één van de zovele in ons land.