| Zonder vooruit te willen lopen op de resultaten van het wetenschappelijk onderzoek
dat op gang komt in verschillende centra ter wereld en poogt meer klaarheid te brengen in
de omschrijving, oorzaken, diagnose en behandeling van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom
(CVS), vinden de Vlaamse Christen-democraten dat patiënten bij wie deze diagnose gesteld
werd alleszins nu reeds recht hebben op een menswaardige bejegening en opvang.
De Vlaamse Christen-democraten vragen dan ook niet alleen dat dringend meer middelen ter
beschikking gesteld worden van het wetenschappelijk onderzoek i.v.m. CVS.
Zij dringen bovendien aan op een spoedige installatie van de Medisch Technische Raad bij
de dienst Uitkeringen van het RIZIV. Deze raad werd bij de laatste sociale programmawet
(februari '98) opgericht om uniforme standaarden en procedures vast te leggen voor de
evaluatie van de arbeidsongeschiktheid. De Vlaamse Christen-democraten vragen dat deze
raad het CVS als eerste aandoening op de agenda zou opnemen.
Voorts willen de Vlaamse Christen-democraten pleiten voor een erkenning van specifieke
referentiecentra voor opvang en begeleiding van CVS-patiënten en hun families. Deze
centra moeten de nodige middelen krijgen voor onderzoek en behandeling.
Om de integratie in het arbeidsproces van deze en andere patiënten van chronische
aandoeningen zo lang mogelijk toe te laten, willen de Vlaamse Christen-democraten een lans
breken voor een uitbreiding van de deeltijdse arbeidsongeschiktheid.
Bovendien is er een dringende behoefte aan breed toegankelijke informatie i.v.m. CVS voor
patiënten, familieleden en zorgverstrekkers.
Jan VAN ERPS
Chronisch zieken vormen in onze samenleving een groep die onze speciale aandacht verdient.
In de rand van de voorbereiding van het CVP-congres werd een dialoog opgezet met twee
specifieke groepen :
De comapatiënten (mensen met hersenletsel)
Patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom
Als conclusie van dit overleg werden volgende verwachtingen naar de overheid toe
geformuleerd:
Vele chronische zieken worden geconfronteerd met het probleem van sociale aanvaarding door
familie, vrienden, werk- en schoolomgeving, en door de maatschappij in het algemeen. Het
is de taak van de politiek en van de overheid om ervoor te zorgen dat deze mensen kansen
krijgen op maatschappelijke erkenning, ondersteuning en integratie.
Sensibilisering, voorlichting en grotere betrokkenheid zijn hiervoor essentieel.
Zowel CVS-patiënten als comapatiënten hebben wegens hun ziekte af te rekenen met een
zeer groot risico op isolering en zelfs uitstoting door partner, familie, vrienden,
(ex-)collega's. Een belangrijke rol is dan ook weggelegd voor patiëntenverenigingen en
zelfhulpgroepen om zowel de patiënten zelf als hun omgeving te wapenen om dit gevaar te
voorkomen.
Deze organisaties moeten dan ook door de overheid au-serieux genomen worden, en indien
nodig ook ondersteund.
Zowel voor jonge coma- als voor CVS-patiënten dienen voorzieningen en maatregelen
getroffen te worden ten einde hen maximale kansen te geven op onderwijs en vorming.
Aangepaste vormen van geïntegreerd onderwijs dienen te worden uitgewerkt.
John TAYLOR
|
