| Het Chronisch vermoeidheidssyndroom dient
erkend
|
Bron: Het Volk |
Alice Vertommen Belgische ME-vereniging: Myalgische Encephalomyelitis (ME), of chronisch vermoeidheidssyndroom, veroorzaakt heel wat - vaak verborgen - leed. Naar schatting 10.000 landgenoten lijden aan deze ziekte. Haar oorzaak is nog niet gekend, een remedie evenmin. In de Verenigde Staten deed men wel al veel onderzoek en vast staat dat het om een zeer complexe aandoening gaat en niet louter iets dat zich afspeelt ,,tussen je oren''. In België echter blijft dat vooroordeel hardnekkig heersen, ook in machtige middens. Nochtans heeft het chronisch vermoeidheidssyndroom zware gevolgen. Het treft vooral jong-volwassenen. Velen moesten hun studies afbreken, verloren hun werk of zaak, en soms ook hun gezin. Verscheidene mensen liggen nog net niet in de goot omdat hun bejaarde ouders zorgen voor onderdak en eten. De graad van arbeidsongeschiktheid ten gevolge van ME kan van patiënt tot patiënt verschillen, maar een sterk verminderde arbeidsgeschiktheid geldt voor iedereen. Dat vinden ook de werkgevers en niet zelden zetten zij ons aan de deur. Voor adviserende geneesheren van de ziekenfondsen zijn wij echter, "niet ziek". Zij zeggen zich te beroepen op de bestaande wetgeving. Het criterium voor erkenning van arbeidsongeschiktheid is echter een medisch-economisch criterium en niet zomaar een lijst van specifieke ziekten. Wij menen dat de wet in het geval van ME bovendien altijd zeer restrictief werd geïnterpreteerd. Tot op heden vonden de wetenschappers inderdaad geen aantoonbaar "letsel", maar er zijn wel talrijke, vaak zware functionele stoornissen. Met dit laatste lijkt een controle-arts echter geen rekening te houden. Vaak vallen wij daardoor door het net van de ziekteverzekering. Die gang van zaken maakt ons wanhopig, soms ook bitter. Wij zijn ook bang geworden: als we lezen wat de Christelijke Mutualiteiten onlangs in Visie schreven, (25 februari 1994), is daar wel reden voor. Woordelijk staat daar dat een mutualiteit "moet nagaan of iemand wel degelijk recht heeft op gezondheidszorg". Wij dachten dat het recht op gezondheidszorg een onvervreemdbaar humanitair beginsel was, maar dat recht wil men nu ,,nagaan" en er bijgevolg bepaalde mensen van uitsluiten! Het is crisis en de geldmiddelen zijn beperkt. Maar aan mutualiteiten worden nog steeds zware subsidies verstrekt die ooit een maatschappelijk nut hadden, maar nu toch eerder klantenbinding op het oog hebben. Indien erkenning van een nieuwe ziekte een kwestie is van middelen dan zijn er nog steeds middelen die kunnen worden herschikt en besteed aan een nood die veel reëler is. Indien de wetgevers menen dat de bestaande wetten of koninklijke besluiten volstaan om mensen met nieuwe ziekten als ME te laten participeren aan de voorzieningen die quasi automatisch bestaan voor andere aandoeningen, dan vragen we dat de achterdocht en de afwijzing die wij nu systematisch ondervinden van adviserende geneesheren, eindelijk plaats maakt voor begrip en erkenning. Indien de politici evenwel zouden menen dat de bestaande wetgeving tekort schiet, dan is een aanpassing daarvan het enige dat ons zou kunnen behoeden voor verdere maatschappelijke uitsluiting. Wij lijden aan een ziekte die voor de medische wetenschap nog grotendeels terra incognita is. Er is dus tevens grote nood aan wetenschappelijk onderzoek. Aan onze universiteiten zijn wetenschappers bereid zich hier ten volle voor in te zetten, maar de geldmiddelen ontbreken. |