02.03.1999

Bron:http://www.lachambre.be/commissions/acts/session-1/hc756n.htm &

http://www.lachambre.be/commissions/acts/session-1/hc756f.htm

La séance est ouverte à 10.29 heures.

• Mondelinge vraag van mevrouw Anne Van Haesendonck aan de minister van Volksgezondheid en Pensioenen over "het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)" (nr. 1952)
• Question orale de Mme Anne Van Haesendonck au ministre de la Santé publique et des Pensions sur "le syndrome de la fatigue chronique (SFC)" (n° 1952)

De voorzitter: Mevrouw Anne Van Haesendonck heeft het woord.

Mevrouw Anne Van Haesendonck (CVP): Mevrouw de voorzitter, mijnheer de minister, collega's, ik had de minister graag een aantal vragen gesteld in verband met uw houding ten opzichte van het chronische vermoeidheidssyndroom.

Het is niet de eerste keer dat dit onderwerp ter sprake komt in het parlement. Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een vorm van aandoening die de fysieke mogelijkheden van patiënten fel kan aantasten en die bovendien de mentale vermogens van de patiënt in kwestie ondermijnt. De symptomen zijn zware vermoeidheid, concentratieproblemen en soms zelfs verwardheid. In heel erge gevallen kan dit syndroom leiden tot immobiliteit en diepe depressies.

Iedereen is het erover eens dat het chronisch vermoeidheidssyndroom een vlag is die vele ladingen dekt. Wij stellen vast dat er in medische kringen niet altijd eensgezindheid heerst over de mogelijke oorzaken van deze aandoening en nog minder over een eventuele behandeling. De diagnosegroep is daarenboven moeilijk te bepalen. Eigenlijk gaat het om een heterogene groep met een gamma van klachten die bij ene patiënt al duidelijker is dan bij de andere.

Mijnheer de minister, de WHO heeft het syndroom in haar lijst van erkende ziekten opgenomen met de beperking dat het moet gaan om een post-viraal vermoeidheidssyndroom. Ook in België zijn de meningen verdeeld over het hoe en het waarom van deze ziekte. Bovendien bestaat er ook geen duidelijkheid over het aantal mensen dat het slachtoffer zou zijn van dit syndroom. Er circuleren dan ook allerlei cijfers. De patiëntenverenigingen beweren dat het gaat om zowat 15.000 patiënten. Professor Van Oudenhove van de KUL houdt het op ongeveer 2.500 à 10.000 patiënten. Zelf hebt u reeds verklaard dat het vermoedelijk zou gaan om zowat 7.000 patiënten.

Ongeveer een jaar geleden hebt u op een studiedag als gastspreker een aantal initiatieven aangekondigd voor deze groep patiënten. Het gaat trouwens om een problematiek die niet alleen tot uw bevoegdheid behoort. U hebt toen aangekondigd dat om de oorzaken te kunnen achterhalen en een behandeling te kunnen vinden het belangrijk is de gegevens van de patiënten te verzamelen en ter beschikking te stellen van patiëntenverenigingen en hulpverleners die met deze problematiek worden geconfronteerd. U hebt toen ook beloofd bijgewerkte informatiekanalen en financiële en logistieke ondersteuning ter beschikking te stellen van verenigingen en zelfhulpgroepen.

Daarenboven gaf u te kennen dat binnen de Hoge Gezondheidsraad een werkgroep zou waken over dit verzamelen en doorspelen van informatie. U kondigde het openen van een website aan waarop artsen, hulpverleners en betrokkenen 24 uur op 24 terecht zouden kunnen voor recente informatie over het syndroom. U kondigde ook het openen van een telefoonlijn aan waar patiënten en gezondheidswerkers terecht zouden kunnen om informatie op te vragen. Tenslotte dacht u er ook aan een beperkt aantal referentiecentra binnen ziekenhuizen op te richten die zouden moeten instaan voor de specifieke opvang van mensen die met dit syndroom kampen.

Tevens zou worden onderzocht om een aantal SP-bedden in de ziekenhuizen toe tewijzen aan dergelijke patiënten.

Mijnheer de minister, u hebt terecht melding gemaakt van een aantal maatregelen ten gunste van deze groep. Graag vernam ik van u wat de stand van zaken is en wat er al is gerealiseerd.

De voorzitter: De minister heeft het woord.

De heer Colla, minister van Volksgezondheid en Pensioenen: Mevrouw de voorzitter, voorafgaand wijs is er voor alle duidelijkheid op dat wij geen wettelijke lijst van erkende ziekten hebben. Het probleem is wel of er medicatie en therapie beschikbaar is, of er specialisten zijn en vooral of de symptomen ernstig worden genomen door de huisarts of de controlearts in geval van controle van de werkonbekwaamheid.

Mijns inziens moet men - dat heb ik geleerd uit de gesprekken die ik daaromtrent heb gevoerd, en uit het symposium terzake - het chronisch vermoeidheidssyndroom dat men voorheen al te zeer heeft onderschat, zeker ernstig nemen. Jammer genoeg heeft de naam een negatieve bijklank: de eerste reactie van degenen die de ziekte of patiënten kennen, luidt vaak dat men met een erkenning de poort open zet voor wie niet wil werken. Dit heeft ertoe bijgedragen dat de ziekte lang niet ernstig werd genomen.

Ik kom nu tot een overzicht van wat er met dit dossier al is gebeurd. Ik heb, zoals ik reeds zei, gesprekken gevoerd met vertegenwoordigers van de organisatie die deze patiënten groepeert, en kennis genomen van hun petitie. Op basis daarvan heb ik het initiatief tot een symposium ontplooid dat onder ruime belangstelling van allerhande experts, controleartsen, vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie, de patiëntenorganisaties, de Orde der Geneesheren, de Academie voor Geneeskundig Personeel en van leden van de bevoegde parlementscommissies in april 1998 doorging.

Een van de conclusies van dit symposium luidde - u wijst daar terecht naar - dat er een geïnstitutionaliseerd overleg tussen de administratie en de betrokken organisaties op het getouw moest worden gezet. Dat is intussen gebeurd: er is inderdaad overleg, weliswaar soms met horten en stoten.

Een andere aanbeveling was om een follow-up van de gegevens te maken en een verzoek aan de Hoge Raad voor de Gezondheid en de gespecialiseerde sectie terzake te richten om een consensusrapport op te stellen. Ook dat is gebeurd. Er werd daartoe een expert van de Rijksuniversiteit van Gent aangesteld die zijn rapport tijdens de vergadering van 17 februari jongstleden van de Hoge Raad voorstelde. Volgens de procedure is er nu tijd om opmerkingen op de tekst te formuleren. Men heeft mij meegedeeld dat de Hoge Raad zijn werkzaamheden dienaangaande in de loop van de maand maart zal beëindigen.

Op dat moment zullen wij een rapport ter beschikking hebben met niet alleen een wetenschappelijke consensus over het fenomeen en de manier om het aan te pakken, maar ook met de nodige gegevens om aan de geïnteresseerden mee te delen. Dan kan een volgende fase worden ingezet. De controleartsen kunnen van de wetenschappelijke basis op de hoogte worden gebracht, zodat het syndroom wordt toegevoegd aan de redenen tot arbeidsonbekwaamheid. Voorts moeten de huisartsen ervan in kennis worden gesteld, omdat zij als eerste met zulke patiënten in contact komen. Dan kan er ook desgevallend een speciaal telefoonnummer worden aangeboden. Er is wel een website op het ministerie van Volksgezondheid beschikbaar, maar de gegevens daarop of deze die via de telefoon worden verstrekt, moeten toch vrij betrouwbaar en correct zijn, zowel voor de zorgverstrekkers als voor de patiënten.

Dat betekent dat we deze informatiekanalen zullen inschakelen vanaf het moment dat het consensusrapport van de Hoge Raad voor de Gezondheid beschikbaar is. Op basis van die gegevens zal worden vastgesteld welke informatie kan worden meegedeeld. Een centrum heeft zich hierin geprofileerd, met name dat van Professor de Meirleir, en is werkzaam in het ziekenhuis van Vilvoorde. Er zijn besprekingen gaande om van dit centrum een eerste referentiecentrum te maken.

De voorzitter: Mevrouw Anne Van Haesendonck heeft het woord.

Mevrouw Anne Van Haesendonck (CVP): Mevrouw de voorzitter, ik dank de minister voor zijn antwoord. Ik begrijp dat de aangekondigde maatregelen op de rails staan en dat tegen einde maart een basis wordt gelegd om later initiatieven te kunnen nemen.

De voorzitter: De heer Jan Van Erps heeft het woord.

De heer Jan Van Erps (CVP): Mevrouw de voorzitter, ik feliciteer de minister voor de serene benadering van de problematiek. Ik wil nog een kleine randopmerking in verband met de benaming maken. De naam "chronisch vermoeidheidssyndroom" leidt inderdaad tot niet-aanvaarding bij de publieke opinie. Het is wel de enige wetenschappelijke definitie die op dit ogenblik is aanvaard. Wat vaker voorkomt bij de publieke opinie is de term "myalgische encephalomyelitis", maar die benaming heeft dan weer geen enkele wetenschappelijke grond en leidt onder de wetenschappers tot niet-aanvaarding.

De voorzitter: Het incident is gesloten.

L'incident est clos.