Politiek nieuws.

Kort verslag van de CVP over de stand van zaken i.v.m. CFS.

Na een gesprek met mevrouw Miet Deckers over de huidige stand van zaken, kregen we volgend verslag.

Betreft : Installatie van de Medisch Technische Raad. (= een raad binnen het RIZIV die o.m. richtlijnen zou moeten geven op de evaluatie van arbeidsongeschiktheid

De oprichting van de Medisch Technische Raad is al goedgekeurd in het Parlement, de uitvoering is echter de bevoegdheid van Minister De Galan.

1. De brief van CVP-parlementslid Jan Lenssens was de vraag naar het waarom de installatie van deze Raad nog, steeds niet is gebeurd. Minister De Galan is verplicht om de installatie van de Medisch Technische Raad door te voeren. Zij heeft Jan Lenssens nog steeds geen antwoord gegeven op zijn vraag. Jan Lenssens zegt dat Minister De Galan de Raad in ieder geval op korte termijn zal moéten installeren.
2. Vanuit de CM zal men, na de installatievergadering van deze Medisch Technische Raad binnen het RIZIV, vragen om het Chronisch Vermoeidheids Syndroom als eerste agendapunt te behandelen.

Nvdr: We willen nogmaals benadrukken dat onze vzw geen enkele politieke of religieuze opvattingen of voorkeur heeft. ledereen kreeg en krijgt de kans ons te helpen, kritiek over een politieke voorkeur is dus zéér onterecht en komt van hen die zelf niets deden / doen. Het is steeds onze bedoeling geweest, en dat is het nog steeds, elke politieke partij te betrekken bij deze problematiek. Jarenlang hebben we massa's brieven geschreven / gefaxt, talloze telefoongesprekken gevoerd met alle mogelijke politici, helaas we kregen enkel gehoor bij enkele politïci: Mevrouw Annemie Van De Casteele van de VU heeft zeer veel parlementaire vragen gesteld en heeftenorm veel moeite gedaan, de Heer Bert Anciaux van ID 21, Minister Steve Stevaert van de SP, Heer Joos Wauters van Agalev en de Heer Frank Demevere van het Ministerie van Wetenschapsbeleid steunden ons ook.

De Heer Bert Anciaux is tot na toe de eerste politicus die een financiële bijdrage gaf voor de actie aan Lieven Coppens : « Schoenen uit voor CFS » Bedankt!!!

Eerlijkheidshalve moeten we vermelden dat ook de CVP-partij reeds jaren achter deze problematiek staat, van hen kregen we steeds antwoorden op onze brieven / faxen.
De CVP gaf de patiënten de kans om te komen spreken op de vergadering van 7 april 1998. En zo hoort het ook, het is tenslotte de patiënt waar alles om draait!!!
Dit was ook een mens-patiënt- vriendelijke vergadering, iedereen kreeg ruim de lijd zijn/haar getuigenis af te leggen, kortom : we werden er als mens/patiënt behandeld

Dit in tegenstelling tot Minister Colla van het Ministerie van Volksgezondheid en Minister De Galan, die nooit enige vorm van inspraak boden aan patiënten.

Zoals op het Forum van 10 april 1998, alles was op voorhand « geregeld », iedereen die een vraag stelde werd de mond gesnoerd.
Op het Ministerie van Volksgezondheid verloopt alles rond CFS in een sfeer van strikte geheimhouding. Waarom zoveel geheimen voor ons over onze ziekte???
Wie oordeelt over wat??? Dit is duidelijk geen « gezonde » democratische werkwijze! De werkvergadering van 4 september is er ook nooit gekomen ...

Het is wraakroepend, beangstigend, bedroevend én ergerlijk in een land te moeten leven waar zwaar zieke mensen, samen met hun familieleden, aan hun lot worden overgelaten. Het doet ons pijn, dagdagelijks geconfronteerd te worden met de verschrikkingen die CFS met zich meebrengt in zovele gezinnen en hier machteloos tegenover te staan. CFS-patiënten die kost wat kost willen zorgen dat het wetenschappelijk onderzoek kan doorgaan. Zwaar zieke mensen die interviews geven aan de media, die op voordrachten hun getuigenis afleggen, brieven schrijven naar Ministers/politici om toch maar herkenning te krijgen.
Hiervoor moeten ze zware medicijnen nemen om dit te kunnen doen en naderhand moeten ze deze inspanning bekopen met een erge terugslag. Toch heeft niemand van hen spijt dit gedaan te hebben.
Het is en blijft echter onmenselijk dat zoiets moet gebeuren.
Deze wantoestanden moeten stoppen!!! Een mens in nood moet men helpen, wij zijn zieke mensen in nood, dus hebben we recht op hulp én een menswaardig leven.

Dringend verzoek: Gelieve de wetenschappelijke informatie te lezen, vooral van Australië en Engeland, waarin duidelijk de ernst van CFS blijkt!
Na het lezen hiervan zal iedereen het met ons eens zijn, dat onze Ministers, net als in andere landen, ook eindelijk hun verantwoordelijkheid moeten opnemen!

Dagdagelijks worden we geconfronteerd met wantoestanden waar CFS-patiënten het slachtoffer van worden.
Samen mogen we dit niet meer toelaten, laten wij tenminste onze verantwoordelijkheid opnemen, dit is onze morele plicht van ouders t.o.v hun (zieke) kinderen, een echtgenoot t.o.v zijn vrouw, politici t.o.v de bevolking, artsen t.o.v hun patiënten enz ...

Iedereen van ons heeft verantwoordelijkheid voor 15.000 CFS-patiënten in nood!

Daarom deze dringende oproep aan alle: politici, artsen, hulpverleners, medepatiënten, familieleden, vrienden, buren, sympathisanten, studenten, jongeren enz. om massaal te schrijven naar onze Ministers/politici eindelijk hun verantwoordelijkheid op te nemen i.v.m. deze problematiek.

Iedere hulp is méér dan welkom! Met dank, Miet de Ruiter.