Naar aanleiding van onze petitie overhandigd op 18 april 1996

De initiatieven van Minister Colla zijn 'n eerste stapje in de goede richting maar zeker (nog) geen oplossing voor de acute problemen die wij aanhaalden in de petitiebrief én in de talrijke brieven die hierop volgden.

Met name i.v. m. ziekte-uitkeringen, schreef Minister Colla ons reeds in '96: Toch wil ik er nogmaals op wijzen dat geen enkele instantie in ons land door een of andere regelgeving met de officiële en nationale erkenning van recent ontdekte ziekten is belast.(zie brief)

Medisch adviseurs, R.I.Z.I.V., commissies, A.G.D. en andere instanties die de uitspraak doen: "CFS bestaat niet", "CFS is geen erkende ziekte", "wij steunen geen profiteurs" enz, gaan dus wettelijk hun boekje te buiten en ontnemen zo de CFS-patiënten hun rechten op een uitkering. Minister Colla en andere ministers zijn op de hoogte hiervan en toch zijn er nog geen maatregelen getroffen hieromtrent.

Wat ook de bedoeling mag zijn van die website en infolijn, onze bedoeling met de petitie was niet om informatie te krijgen. Hoeveel informatie de patiënten ook krijgen, daar genezen we niet van én daar zijn ook onze (financiële) problemen niet mee opgelost. Het geld van dit alles had men beter aan dringende zaken kunnen besteden.
Na alle schandalen die de laatste tijd de wereldpers haalden, heeft de hele bevolking niet veel vertrouwen meer in onze regering. Zeker voor CFS-patiënten is het moeilijk om nog ergens in te geloven...

De voordracht van prof De Meirleir en prof. Peterson waarin duidelijk de somatische aspecten van CFS werden uitgelegd, maakten deze dag nog de moeite waard.

Prof. Van Houdenhove (psychiater KUL) gaf een voordracht, over de "psychosomatische" aspecten, zéér onwetenschappelijk en objectief ondersteund.... Want prof Van Houdenhove zei: "ik ga af op het "verhaal" van de patiënt ... Op mijn vraag of zijn 'Therapie" daadwerkelijk positieve resultaten oplevert, was zijn antwoord: "Het is nog te vroeg om hier antwoord op te geven, het onderzoek is nog in volle gang." Op mijn volgende vraag of hij zijn "therapie" (n.l.; opname op zijn afdeling) verantwoord vindt, (na een schrijnend voorbeeld te hebben aangehaald van een CFS- patiënte die veel slechter was geworden door zijn aanpak) was het antwoord: 'Dat kan ik hier zo niet zeggen in de zaal, als u hier antwoord op wil, komt u maar naar mijn voordracht op 25 april." (?!) Ik werd onderbroken door de moderator met de mededeling: Op de receptie krijgt u de gelegenheid om met prof Van Houdenhove te discussiëren hierover."
Hélaas, op de receptie bleef prof. Van Houdenhove (opvallend) afwezig. Hoe moeten we dit interpreteren?!?

Besluit:

Zou het niet beter zijn in plaats van af te gaan op het "verhaal' van de patiënt, eens af te gaan op de "lijdensweg" van de patiënt. De lijdensweg die nota bene ontstaat door CFS niet ernstig te nemen en de patiënt de laan uit te sturen met "het is psychisch", of nog erger: "je hebt niets"!

Zodat een zieke jarenlang van het kastje naar de muur wordt gestuurd en nergens gehoor krijgt, dit terwijl hij/zij niet in staat is om te werken, het werk verliest, geen recht heeft op 'n uitkering, alles dreigt te verliezen én dat door onwetendheid van dokters e.a.

Wie zou hier geen psychische gevolgen van krijgen? En dan afgaan op zo'n verhaal? Zoals Renate Dorrestein het beschrijft in "Heden ik":

Ben je nog wie je was als je niet meer kunt wat je kon ?

Met alle respect maar psychiaters zouden eens lessen moeten leren uit het verleden; 20 jaar geleden "bestond" AIDS, MS e.d. voor hen ook niet.
Wie is nu verantwoordelijk voor alle leed dat deze mensen en hun familieleden toen is aangedaan, door hen gemakshalve weg te stoppen in psychiatrische instellingen???

Een patiënte zei me laatst: psychosomatisch, wat een mooi woord hebben de dokters uitgevonden om niet hoeven te zeggen: "Ik weet het niet".....

Besluit:

Met dit Forum, waar we zo naar hadden uitgekeken, zijn wij patiënten amper vooruit gekomen. Er werd geen enkele kans op discussie of inspraak van het publiek geboden. Het Forum bestond uit voordrachten van wetenschappers en het voorlezen van de initiatieven van minister Colla. Wéér kregen we een enorme teleurstelling te verwerken en dan nog van ons gezondheidsbeleid. Want nog steeds zijn we overgeleverd aan de willekeur, nog steeds moeten we dure, ingewikkelde procedures aangaan om (vaak jarenlang) te proberen onze ziekte-uitkering te bekomen of te behouden.

CFS-patiënten worden financieel en moreel uitgeperst als citroenen, enkel omdat de wet niet correct of helemaal niet wordt toegepast.

We hadden gehoopt dat aan deze acute (financiële) problemen van patiënten aandacht zou worden geschonken op dit Forum, helaas .... niets, helemaal niets hierover. Kinderen en jongeren met CFS kwamen zelfs helemaal niet ter sprake!!!
Toen Heidi hierover een vraag stelde, kreeg ze nog niet eens antwoord!!!

En dan durven politici in de media uitsmeren: "onze kinderen zijn onze toekomst" of begrijpen we dit verkeerd en bedoelen ze hiermee: "gezonde kinderen zijn onze toekomst"???

Patiënten wiens gezondheidstoestand én geldbeurs nog "goed" zijn, voor die enkelingen zijn deze initiatieven misschien bruikbaar. Maar voor de ernstig zieken, de jongeren zonder onderwijs en voor diegenen die financieel totaal aan de grond zitten, voor hen zijn deze initiatieven waardeloos! Voor hen telt elke minuut; heeft minister Colla, die toch diep getroffen was door de brieven van patiënten, dit nog niet begrepen?

Toen minister Colla vol trots, de cheque overhandigde voor " Levenslijn", met de woorden: "wetenschappelijk onderzoek is dé basis van elke ziekte", besefte hij waarschijnlijk niet, hoeveel ergernis, woede en pijn hij losmaakte bij CFS-patiënten, familieleden enz...
Op dit Forum kon hij niet aanwezig zijn, op de benefiet-avond ook niet, erger nog, van geen enkel ministerie is er ooit één frank bijgedragen aan CFS-onderzoek.

Dit typeert de werkwijze van de doorsnee politici, al jaren herkenbaar: veel beloven, weinig resultaten....

Jan en Miet de Ruiter

Phil Bosmans