van 03/07/1998

Aanwezig:

Mr. J. DE RUITER (CFS-Vereniging), Mevr. M.C. CRAEGHS (CFS-Vereniging), Mevr. A. DE BOCK (CFS-Vereniging), Mevr. M.R. BRAET (Fibromyalgie), Mr. A. CLAES (flbro Vlaanderen), Mevr. C. VANDERSTRAETEN (CFS contactgroep UZ Gent), Mr. L. VANHAMME (L.B.F.P.F. asbl), Mr. M. SERNEELS (M.E.- Vereniging), Mme A. VERTOMMEN (M.E. Vereniging), Mevr. B. DELCH-AMBRE (Ministerie van Volksgezondheid), Dr. D. DESANTOINE (Ministerie van Volksgezondheid), D. G. VAN LOO (Ministerie van Volksgezondheid), Mr. P. VANLANGEN-DONCK (Ministerie van Volksgezondheid).

1. Doelstellingen van de vergadering

Dr. DESANTOINE stelt de doelstellingen van de vergadering voor:

• een eerste kontaktname tussen het Ministerie van Volksgezondheid en de verschillende zelfhulpgroepen voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CFS = Chronic Fatigue Syndrome) en fybromyalgie.

Uiteenzetting van de te bereiken doelstellingen in het project "CFS":

• het verzamelen van de informatie met betrekking tot deze ziekte ; * het structureren van deze informatie ;

• het verspreiden van de informatie (naar het grote publiek toe, de patiënten, de dokters) teneinde deze ziekte een betere bekendheid te geven;
• het creëren van een web-site met betrekking tot "CFS".

2. Uiteenzetting van de voorlopige inhoudstafel betreffende de CFS-site van het Ministerie van Volksgezondheid:

Mevr. B. DELCHAMBRE overhandigt het project betreffende de inhoudstafel in verband met CFS.

Geformuleerde opmerkingen:

• er bestaat een controverse tussen fybromyalgie en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Het zou nuttig zijn het verschil aan te tonen door: de werkgroep in twee te splitsen en een afzonderlijke web-pagina aan het syndroom van fibromyalgie te wijden;

• de noodzaak om over een CFS-databank te beschikken (het probleem van publikaties) en de noodzaak om de gegevens te centraliseren ;

• Er bestaat een probleem op het niveau van de erkenning van de ziekte : deze ziekte vereist hoge financiële kosten en wordt momenteel niet terugbetaald door het R.I.Z.I.V. noch door de R.V.A. ; er zou maar één degelijke studie bestaan daaromtrent, (deze van Prof. DE MEIRLEIR).

• andere problemen geuit door de CFS-patiënten :

1. Het juridisch probleem rond deze ziekte ;
2. op het niveau van de arbeidsmarkt : deze patiënten zijn niet meer in staat om te werken en hun werkonbekwaamheid is heel dikwijls niet erkend ; het probleem bestaat erin dat weinig geneesheren-toezichters deze ziekte niet kennen en daarom ook niet herkennen, het syndroom wordt ook heel weinig herkend door de geneesheren-toezichters van het R.I.Z.I.V., zij nemen de ziekte niet "au sérieux" of zodoende wordt ze geklasseerd onder de psychiatrische aandoeningen. De patiënt wordt dan meestal bekwaam geacht om te werken en ontvangt geen invaliditeitsuitkering.
3. heel weinig geneesheren kennen deze ziekte : men zou hen moeten inlichten, sensibiliseren en hen zo ver krijgen dat hun visie en aanpak met betrekking tot deze ziekte verandert (voorgestelde ideeën daaromtrent : via een brochure, via de gespecialiseerde medische pers zoals "De Huisarts" of de "Artsenkrant", via Internet) ;

• het belang van de referentiecentra : de patiënten worden gevolgd door geneesheren die op de hoogte zijn van de ziekte ;

• welke zijn de rechten van de patiënt ? Voor het ogenblik is het onmogelijk om de rechten van de patiënt te bepalen, aangezien de ziekte nog niet erkend is ;

• web-site : wie heeft toegang tot deze informatiebron, het is heel onwaarschijnlijk dat iedereen toegang heeft tot Internet. Het is voor alle leden van de werkgroep duidelijk dat het probleem van de erkenning van de ziekte (CFS + Fibromyalgie) op de eerste plaats moet komen. De web-site zou als doel hebben de geneesheren te sensibiliseren ;

• vaststelling : het chronisch vermoeidheidssyndroom is aan het stijgen bij de jongeren;

• er wordt beslist om een brief, ter ondertekening van de heer Minister COLLA, te richten aan de Minister van Sociale Zaken waarin men het probleem van de niet erkenning van de ziekte aanhaalt.

3. Bespreking van de vragenlijst overhandigd aan de zelfhulpgroepen

• geen opmerkingen betreffende het eerste deel ;

• betreffende het tweede deel (identificatie van de noden van de patiënt) : de vragen blijven zonder antwoord. Aangezien de ziekte nog altijd niet erkend is, is het onmogelijke dat de patiënt op de hoogte zou zijn van zijn rechten. Er bestaat nog altijd geen erkende behandeling voor deze ziekte.

• uit deze discussie blijkt duidelijk dat één van de prioriteiten erin bestaat de geneesheren te sensibiliseren. Bijgevolg is het nodig om de geneesheren zo goed mogelijk in te lichten via de web-site en via een brochure.

Andere opmerkingen :

• het accent moet gelegd worden op de juridische leegte of onwetendheid van deze ziekte (de juridische informatie zou een rubriek moeten zijn van de web-pagina) ;

• het accent zou ook moeten gelegd worden op het socia1e probleem dat deze ziekte met zich meebrengt ;

1. het probleem van de schooiplicht bij de jongeren getroffen door deze ziekte ;
2. het probleem van de arbeidsmarkt ;
3. het probleem van de geneesheer-expert van het gerecht (het betreft altijd dezelfde geneesheer ; hij moet allerhande problemen oplossen zodanig dat heel dikwijls de patiënt in de vergeethoek geduwd wordt ; probleem van partijdigheid);

• men spreekt niet over de gevolgen van het chronisch vermoeidheidssyndroom

• een petitie met 55.000 handtekeningen, verwezenlijkt en bekostigd door de familie de Ruiter werd twee jaar geleden overhandigd aan de Minister van Volksgezondheid , maar de situatie van de patiënten die lijden aan het chronische vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie blijkt nog steeds onveranderd;

• aangaande het probleem van de besmetting, van de besmettelijkheid van de ziekte (meestal bij jongeren) : er bestaat geen uitdrukkelijk bewijs van de besmettelijkheid van de ziekte . Niettemin zijn de patiënten ervan overtuigd dat deze ziekte overdraagbaar zou zijn langs het bloed (bijvoorbeeld doorbloedtransfusie);

• er ontstaan ook problemen wanneer de patiënt voor de rechtbank moet verschijnen om zijn zaak te verdedigen : wanneer de patiënt zijn rechtsgeding wint tegenover de arbeidsrechtbank is hij niet verzekerd van de legale duur van deze beslissing;

• het probleem van de financiering van wetenschappelijk onderzoek in verband met het chronisch vermoeidheidssyndroom

Na kennisneming van de algemene discussie, zijn er duidelijk vier prioriteiten die naar voor schuiven:

1. het op punt stellen van referentiecentra ;
2. het sensibiliseren van de geneesheren (bv. Via brochures en/of nieuwsbrieven aan de geneesheren , aan de medische faculteiten) ;
3. het aanleggen van een telefoonlijn (ander instrument om de informatie te verspreiden) ;
4. het opstellen van een ontwerp van brief gericht aan Mevrouw de Minister Magda DE GALAN om de problematiek in verband met niet-erkenning van deze ziekte op het niveau van het R.I.Z.I.V. te doorgronden. Kontaktname met de Vlaamse Gemeenschap (Mevr. Wivina DEMEESTER) via de heer VUYLSTEKE.

4. Redactiecomité

De dames C. VANDERSTRAETEN en A. VERTOMMEN en de heer L. VANHAMME en de familie de RUITER stellen interesse in het redactiecomité en er wordt afgesproken om degelijke en interessante documenten door te spelen aan het team van het ministerie. Van haar kant mag het ministerie ook beroep doen op deze mensen om informatie te verkrijgen . Bij wijze van voorbeeld geeft Mevr.VANDERSTRAETEN een document af, opgesteld door Prof DE MEIRLEIR . Dit document zou als ondersteuning dienen voor enkele rubrieken van de CFS-website en eventueel ook voor de brochure voor de huisartsen.

De datum voor de volgende vergadering wordt bepaald , onder voorbehoud , op vrijdag 4 september 1998.

worden de kansarmen tenslotte kansloos"

Phil Bosrnans.