KABINET VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID
EN PENSIOENEN

Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een uitputtende aandoening die de fysieke mogelijkheden van de patiënt fel aantast. De benaming van de ziekte werd in 1988 erkend door een groep experts die de aandoening bestudeerden. De naam is met opzet vaag gehouden omdat over de ziekte nog onvoldoende gegevens voorhanden zijn.

Soms tast ze de mentale vermogens van de patiënt aan, wat verwardheid, concentratieproblemen en geheugenstoornissen tot gevolg heeft. Ze kan aanleiding geven tot een diepe depressie.

In de Verenigde Staten worden, volgens het Center for Disease Control, 70 personen op 100.000 getroffen. Geëxtrapoleerd naar de Belgische bevolking toe, betekent dit dat ongeveer 7000 mensen aan de ziekte lijden.

Aangezien de oorzaken van de ziekte niet met zekerheid gekend zijn en het ziektebeeld variabel is, waarbij soms met andere aandoeningen wordt verward, valt het niet gemakkelijk om de betrokken patiënten te herkennen en hun de status en de zorg te geven waar zij ten zeerste nood aan hebben. Dit maakt voor hen vaak de zaak alleen nog erger. Het fundamenteel, etiologisch, therapeutisch en epidemiologisch onderzoek vergt tijd.

Ik was diep getroffen door wat de patiënten, mij schreven over hun ontreddering, hun gezondheidsproblemen maar ook de menselijke, administratieve, sociale, economische en familiale problemen die zij ondervonden. Ik heb dan ook beslist een aantal initiatieven te nemen om hen daadwerkelijk te helpen en hun een hart onder de riem te steken.

Het eerste initiatief, dat thans aan de gang is, geeft op de meest duidelijke manier gestalte aan het feit dat de gemeenschap en de hulpverleners die patiënten niet in de kou laat staan. Maar wij moeten ook op langere termijn werken.

De initiatieven op lange termijn zullen tot doel hebben de beschikbare wetenschappelijke informatie te verzamelen en die door te spelen aan de patiënten en de hulpverleners, toegankelijke en bijgewerkte informatiekanalen op te zetten, de patiëntenverenigingen financieel en logistiek te steunen en bevoegde referentiestructuren in het leven te roepen om die patiënten zo adequaat mogelijk op te vangen.

Eerste initiatief: ik heb beslist de Hoge Gezondheidsraad op te dragen om te waken over het bestendig functioneren van een werkgroep die de wetenschappelijke gegevens ter zake moet verzamelen en samenvatten alsook de aanbevelingen inzake de opvang van die patiënten moet publiceren.
Onder die aanbevelingen moeten er raadgevingen zitten:

• om aandoeningen die niets met chronische vermoeidheid te maken hebben, maar er vaak mee verward worden, te weren;
• om de positieve definitie van de ziekte toe te lichten;
• om duidelijke definities op te stellen betreffende de patiëntenopvang, meer bepaald met als doel om geen frustraties of traumata ten gevolge van moeilijke diagnose te veroorzaken.

Tweede initiatief: er moet op de server van het Ministerie van Volksgezondheid een website opgericht worden, bestemd voor de artsen en het publiek, met name voor de patiënten, hun familie en de verenigingen waar ze lid van zijn. Die website moet, elke dag van de week en dat 24 uur per dag, bijgewerkte informatie in een toegankelijke en aantrekkelijke vorm verstrekken.
Die informatie zal wetenschappelijke, diagnostische en therapeutische gegevens alsmede raadgevingen inzake opvang bevatten.

Derde initiatief: elk belangrijk nieuw gegeven wordt gezonden aan de algemene pers bestemd voor het grote publiek alsmede aan de gespecialiseerde pers, aan de gezondheidsinstellingen of de administraties van Volksgezondheid en dat volgens een voorafbepaald informatieplan.

Vierde initiatief: mijn administratie houdt zich ter beschikking om de verenigingen te ondersteunen. Er wordt nader onderzocht hoe zij de verenigingen kan bijstaan bij het uitwerken van een website voor het verstrekken van wetenschappelijke informatie, de modaliteiten inzake toegankelijkheid tot de diensten, de netwerken voor onderlinge hulp alsmede nuttige adressen.

Vijfde initiatief: ik laat onderzoeken hoe een telefoonlijn ingelegd kan worden waarbij algemene en specifieke informatie alsmede antwoorden op bepaalde vragen verstrekt kunnen worden. Die lijn zal openstaan voor alle patiënten en gezondheidswerkers die op zoek zijn naar informatie.

Zesde initiatief: de verenigingen vragen me om duidelijk ziekenhuis- of beddenstructuren aan te wijzen met de nodige competentie en technische middelen voor de opvang van dergelijke patiënten.

Ik stel vast dat het voor bepaalde dringende omstandigheden nuttig kan zijn om in onze ziekenhuisinstellingen een beperkt aantal referentiecentra op te richten om nieuwe (soms overgangs)situaties het hoofd te kunnen bieden. Ik denk in dit verband vooral aan de situatie van patiënten die door het chronisch vermoeidheidssyndroom getroffen zijn.

Ik zal dan ook de juridische mogelijkheid bekijken om, in de gevallen waar dit om redenen van volksgezondheid nodig is, zonder budgettaire weerslag een aantal erkende bedden toe te wijzen voor de specifieke opvang van bepaalde problemen. Ik ben dus van plan een aantal referentiecentra aan te wijzen voor de opvang van patiënten die mogelijkerwijs aan het chronisch vermoeidheidssyndroom lijden. Het voordeel zou zijn dat die toewijzing aan een specifieke bekwaming terzake zou zijn gekoppeld en de patiënt meteen weet waar hij de aangepaste zorg kan krijgen. Wellicht zal hiervoor een juridische basis nodig zijn, waarin de volgende programmawet kan voorzien.

Het is hoe dan ook niet de bedoeling de erkenning van de ziekenhuisbedden te wijzigen, noch in een andere financiering ervan te voorzien, maar wel ervoor te zorgen dat die bedden duidelijk identificeerbaar zijn voor de patiënten en de extramurale artsen.

Ziedaar, Dames en Heren, als besluit van deze studiedag en rekening houdend met de wetenschappelijke gegevens waarover wij vandaag beschikken, de maatregelen die ik wens te nemen ten gunste van deze zieken.

Marcel COLLA

*n.v.d.r. Volgens algemene cijfers is dit in België tussen 13000 en 15000 patiënten.