dinsdag 10 maart om 17.00uur

• Luc Vuylsteke (kabinet W. Demeester)
• Bart De Moor (kabinet L. Van den Brande)
• Jo De Nil (kabinet L. Martens)
• An Veys (fractiemedewerkster Kamer)
• Jan Lenssens, volksvertegenwoordiger Jan Van Erps, volksvertegenwoordiger
• John Taylor', Vlaams volksvertegenwoordiger
• Prof. Dr. De Meirleir
• Dr. Doneéel, CM
• Herman Schueremans
• Miet Deckers, Adjunct-Secretaris
• Peter Poulussen

Verontschuldigd:

• Marc Van Peel,
• Voorzitter Luc Goutry
• Bemard Hepp (kabinet Dehaene)

Vijf problematieken rond CFS worden besproken

1. Wetenschappelijke onderbouwing
2. Erkenning van CFS als ziekte
3. Info naar huisarts
4. Vraag naar sociale begeleiding
5. Aangepast onderwijs

WETENSCHAPPELIJKE ONDERBOUWING + ERKENNING VAN ZIEKTE

1. Voor de beoordeling van de arbeidsongeschiktheid beschikken de inspecteurs-artsen niet over objectieve criteria. Er zit dus geen logica in hun beslissingen.
2. Er zijn te weinig middelen aanwezig om de ziekte te detecteren.
3. Het wetenschappelijk onderzoek komt bij gebrek aan fondsen niet van de grond. De samenhang tussen het wetenschappelijk onderzoek en de RIZIV-erkenning is echter zeer groot.

Probleem

Het wetenschapsbeleid dat in hoofdzaak een Vlaamse bevoegdheid is, laat een thematische aanpak van onderzoek niet toe. Alle mogelijke onderwerpen kunnen ingediend worden zonder dat er prioriteiten in de verschillende studieterreinen worden aangeduid. Daarom liggen er momenteel zoveel onderzoeksprojecten ter tafel. Het onderzoeksproject CFS is echter nog niet concreet genoeg. Om de belangstelling en groen licht voor een wetenschappelijk onderzoeksproject te krijgen is het nodig dat de intrinsieke wetenschappelijke kwaliteit van het onderzoeksproject kan worden aangetoond. Hiervoor is uiteraard wetenschappelijk onderzoek nodig. Een vicieuze cirkel. Het is daarom van groot belang dat de onderzoekers wetenschappelijke projecten blijven indienen. Dit kan via het Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek, via de onderzoeksraden van de verschillende universiteiten, in het perspectief van internationale samenwerking. Het lijkt hierbij aangewezen de thematiek van CFS te kaderen in een ruimer - aanverwant - onderzoekskanaal om op deze manier tot de eigenlijke onderzoeksopdracht te komen.

Welke politieke initiatieven zijn wenselijk, mogelijk en haalbaar ?

Een aantal denkpistes

1. Er kan gedacht worden aan een voorstel tot oprichting van een wetenschapperscomité. Deze commissie moet de wetenschappelijke referenties over het probleem verzamelen.
2. De politiek kan een maatschappelijk signaal geven zodat CFS beter aanvaardbaar wordt. - de politiek kan bijdragen tot maatschappelijke sensibilisering - het politieke debat kan objectiveerbare elementen aanbrengen Jan Van Erps neemt contact op met kabinet en met prof. De Meirleir voor een stand van zaken en opvolging ervan.
3. Vanuit het Vlaams Parlement kan (via resolutie) CFS op de publieke - politieke - agenda worden gezet.
4. Op federaal vlak is vooral de erkenning als ziekte van belang.

Concreet :

Aandringen bij Minister De Gallan dat zij snel de Medisch-Technische Raad opricht. Ook de academische wereld zou hierin opgenomen moeten worden. CFS kan dan als eerste punt op de agenda worden geplaatst. Dat is psychologisch heel belangrijk ook bij het beoordelen door inspecteurs. De volksvertegenwoordiger Luc Goutry en Hubert Brouns zullen hierover worden gecontacteerd.

SOCIALE OPVANG EN ONDERWIJS

Kinderen die lijden aan CFS worden geconfronteerd met het probleem dat zij niet meer naar school kunnen.
Volgens Jo De Nil is er mogelijk een oplossing te vinden via het geïntegreerd onderwijs. Alle bestaande mogelijkheden zullen op een rijtje worden gezet.

Daarnaast is er een vraag naar grotere opvang of meer middelen om mensen met CFS op te vangen. Er zijn momenteel geen middelen voor ondersteuning. Sociale begeleiding is echt nodig.
Een oplossing hiervoor kan gezocht worden in de richting van Centra voor Maatschappelijk Werk.
Maar eerst moet er de erkenning van ziekte zijn en dan kunnen de centra voor maatschappelijk werk de opdracht krijgen de mensen met CFS te helpen.

Ook de huisartsen moeten mee opgenomen worden in het stuk van de sociale begeleiding. Veel huisartsen zijn niet voldoende op de hoogte van CFS of hebben te weinig tijd om dergelijke patiënten degelijk op te vangen.

AFSPRAKEN

Volgende samenkomst: eind april

Ondertussen overleg in subgroepen

Subgroep wetenschappelijke onderbouwing en erkenning als ziekte:

• Jan Van Erps brengt kabinetsmensen samen met L. Goutry, H. Brouns en prof De Meiricir.

• Opstellen van een stand van zaken en opvolging Subgroep sociale opvang en onderwijs:

John Taylor brengt kabinetsmensen samen voor een stand van zaken