Bron: Uit: Mededeling - patientenblad van de ME-Vereniging vzw - 10e jaargang, maart 1999

 

COMMISSIE VOOR DE VOLKSGEZONDHEID HET LEEFMILIEU EN DE MAATSCHAPPELIJKE HERNIEUWING


OPENBARE VERGADERING
DINSDAG 2 MAART 1999

OCHTEND VOORZITTER MEVROUW Myriam Vanlerberge


Vragen en interpellatie Chronisch vermoeidheidssyndroom


Vraag van mevrouw Anne Van Haesendonck aan de minister van Volksgezondheid en Pensioenen over " het chronisch vermoeidheidssyndroom "(CVP) nr 1953.
Mevrouw Anne Van Haesendonck (CVP) Het chronisch vermoeidheidssyndroom of CVS (ME) is een aandoening die tot een toestand van permanente vermoeidheid leidt zowel fysiek als mentaal. Deze aandoening is een vrij recent ontdekt fenomeen. De patiënten vormen een heterogene groep, de symptomen zijn vaak verschillend van patiënt tot patiënt. In ons land zijn de meningen, net als in onze buurlanden, verdeeld, zowel over het aantal patiënten als over de
sociale gevolgen van de ziekte en over de houding die de overheid tegenover deze aandoening moet aannemen.

Op een symposium begin vorig jaar stelde de minister een reeks initiatieven voor waaronder informatieverstrekking, logistieke ondersteuning van patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen.

Binnen de Hoge Raad voor de Gezondheid zou voor informatieverstrekking en databanken worden gezorgd. De minister sprak met name ook over het instellen van een speciale telefoonlijn en een internetsite en over een specifieke opvang van patiënten.

Wat is de stand van zaken vandaag ?
Welke aangekondigde initiatieven werden gerealiseerd ?

De heer Marcel Colla, minister van Volksgezondheid en Pensioenen : (in het Nederlands ) Persoonlijk ben ik ervan overtuigd dat we hier te maken hebben met een echte ziekte die absoluut ernstig moet worden genomen al bestaan er ter zake nog altijd afwijkende meningen. De ziekte lijdt om te beginnen aan een wat ongelukkige en verwarrende naam. Bij een recent rondetafelgesprek over het CVS (ME) werd en aantal belangrijke conclusies getrokken. Zo werd
er afgesproken zoveel mogelijk informatie over patiënten en hun aandoening te verzamelen. Er werd een rapport opgesteld, dat werd voorgelegd aan de Hoge Raad voor de geneeskunde, die dan een aantal conclusies zal trekken.
Op basis van dat wetenschappelijk rapport worden de controle-artsen en de huisartsen geïnformeerd. De telefoonlijn en de internetsite zullen die informatie bevatten. Dr. De Meirleir zal een eerste referentiecentrum opstarten.


Mevrouw Anne Van Haesendonck (CVP) : Er staat reeds veel op de rails.
Ik hoop dat de basis voor verdere initiatieven is gelegd.

De heer Jan Van Erps (CVP): Het Chronisch vermoeidheidssyndroom kan in de publieke opinie voor verwarring zorgen, niet alleen bij de bevolking, maar ook bij de artsen. Het is positief dat de minister sereen over het syndroom spreekt. Er is wel degelijk een wetenschappelijk verantwoorde basis voor regelgeving.


Vragen en interpellatie (2)


De voorzitter : De heer Jan Van Erps heeft het woord.

De heer Jan Van Erps (CVP) : Mevrouw de voorzitter, mevrouw de minister, collega's, de sociale programmawet van 22 februari 1998 voorziet in artikel 107 in de oprichting van een medisch - technische raad bij de dienst Uitkeringen van het RIZIV.

Tot nu toe werden die uitvoeringsbesluiten niet in het Belgisch Staatsblad gepubliceerd. Mijn fractie hecht veel belang aan de uitvoering van artikel 107, omdat wij denken dat daarmee een heel eind gevorderd kan worden op de weg naar meer eenvormigheid in de evaluatie van alle problemen van chronische ziekten, maar vooral van het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Ik ga daar niet te diep op in, maar wil u toch vragen om, wat u of artsen daar ook mogen over denken, te aanvaarden dat dit werd gedefinieerd in Atlanta, in het Centre for Disease Control. Er bestaat hieromtrent een duidelijk probleem bij de bevolking. Wat ook de aard van het probleem moge wezen, wij vragen het ernstig te nemen om het probleem over het hele land op dezelfde manier te kunnen aanpakken, zouden wij graag zien dat bedoelde raad wordt geïnstalleerd.

Die zou duidelijke en eenvormige richtlijnen kunnen geven aan alle adviserende en controlerende geneesheren voor vele ziekten, maar ook wat dit bijzonder heikel probleem van chronische vermoeidheid betreft.

Mevrouw de minister, wat is de stand van zaken bij de uitvoering van artikel 107 ?

De heer Jan Van Erps (CVP) : Mevrouw de voorzitter, ik dank de minister voor haar antwoord.

Mevrouw de minister, het ware misschien aangewezen om na te gaan of er terzake andere acties kunnen worden ondernomen om de zaken te bespoedigen.
Zolang het vacuum blijft bestaan wordt er ruimte gecreëerd voor lobby groepen en voor bepaalde vorsers die sommige paden bewandelen die licht afwijken van de wetenschappelijke main stream waar aan diezelfde lobby groepen zich weer optrekken. Dat geeft dan aanleiding tot andere problemen.
Ik weet bijvoorbeeld niet wat te denken van het liberaal ziekenfonds van Brugge dat plots aan iedereen 10.000 frank uitkeert, wellicht afkomstig van de aanvullende verzekering, op voorwaarde dat men een doktersbriefje voorlegt waaruit blijkt dat men lijdt aan chronische vermoeidheid.

Dat wordt dan in de pers ruim uitgesmeerd met de woorden; "Eindelijk worden wij erkend. . . ."!

Een heel ander probleem is dat een aantal collega's uit bepaalde ziekenfondsen een laagdunkende en soms beledigende houding aannemen ten aanzien van patiënten. Al is dit een interne aangelegenheid, toch zou een optreden uwentwege misschien kunnen helpen, mevrouw de minister.

Minister De Galan: Een oplossing zou zijn het koninklijk besluit opnieuw voor te leggen aan de Ministerraad en om een beslissing verzoeken binnen de drie dagen.

De heer Jan Van Erps (CVP): Het zou goed zijn mocht dat mogelijk zijn.
Indien u dat werkelijk wilt proberen, mevrouw de minister, dan zal ik zorgen om hieraan de nodige publiciteit te geven.

Minister De Galan: Ik zal het proberen en zal u op de hoogte houden.

knoppolitiek.jpg (2653 bytes)