Uit de Volkswil

Zondagmiddag ontmoette minister van sociale zaken en pensioenen, Frank Vandenbroucke, een ruime delegatie van CVS-patiënten in het Maria Hendrikapark in Oostende. Ook vice-premier en minister van begroting Johan Vande Lanotte en minister van volksgezondheid Magda Aelvoet, waren op de ontmoeting in Oostende.

Naar aanleiding hiervan verklaarde Frank Vandenbroucke dat hij de nodige aandacht wil hebben voor de 7.000 mensen in ons land die lijden aan het "chronisch vermoeidheidsyndroom".
Frank Vandenbroucke : "Vandaag zijn er zowel bij de diagnose als bij de behandeling problemen. De symptomen zoals pijn en vermoeidheid zijn moeilijk te objectiveren en tevens niet specifiek omdat ze ook voorkomen bij andere ziekten. De medische onmacht heeft belangrijke sociale gevolgen voor de CVS-patiënten. De omgeving heeft vaak weinig begrip voor een "onzichtbare" en dus "onbestaande of ingebeelde" ziekte. Zelfs bij artsen komt deze houding soms voor. Vandaar dat ik een aantal referentiecentra voor CVS wil erkennen en financieren. Deze centra zijn medische instellingen en ziekenhuizen waar teams zich specialiseren in het syndroom en via onderzoek en uitwisseling van gegevens de medische expertise daarover vergroten en structureren.

De referentiecentra moeten tevens de huisartsen ondersteunen zodat de expertise van het syndroom zich beter verspreidt.
Ik zal nog dit jaar de procedure voor de erkenning in gang zetten. Daardoor zouden de referentiecentra vanaf volgend jaar moeten kunnen werken."

Omdat vele CVS-patiënten nog verkiezen te werken, wil minister Vandenbroucke binnen het systeem van de ziekte-uitkeringen de "inactiviteitsvallen" wegwerken.
Het probleem momenteel is dat gedeeltelijke werkhervatting niet altijd financieel voordelig is voor de betrokkene. De uitkering die iemand krijgt, is beperkt. Ze hangt af van het inkomen en er is een maximumbedrag vastgelegd voor iedereen. Het loon dat je verdient door deeltijds het werk te hervatten, wordt afgetrokken van die ziekte-uitkering waarvoor een maximum is vastgelegd. Dat betekent in veel gevallen dat mensen er geen enkel financieel voordeel bij hebben enkele uren te gaan werken. Ze krijgen opnieuw wat loon, maar hun uitkering gaat evenveel naar omlaag."

Nu al bestaat de formule van "progressieve tewerkstelling", die toelaat dat erkende arbeidsongeschikten een klein deel van hun uitkering kunnen cululeren met een arbeidsinkomen, maar die formule kan en moet verbeterd worden en dat wordt momenteel onderzocht door het ministerie van sociale zaken.
Tenslotte wil de minister dat het RIZIV er zich toe engageert alle controle-artsen hun expertise inzake CVS op punt stellen en dat de CVS-patiënten en recht hebben op betaalbare zorg.

DE PRAKTIJK

Een kliniek heeft alvast niet gewacht op die officiële erkenning. Net voor de zomer opende het Vanhelmont ziekenhuis in Vilvoorde een afdeling "chronische vermoeidheid", naar buitenlands model zoals in Londen en de VS. Daar bestaan die centra al en die bundelen een boel kennis en medische technieken en sociale vaardigheden van ondersteuning.
Prioriteit bij de behandeling is de vraag op deze persoon voldoet aan de criteria die nationaal gesteld zijn voor dit chronisch vermoeidheidsyndroom. En aangezien het om een syndroom gaat en geen ziekte, d.w.z. dat er geen gekend biomechanisrne is voor dit syndroom, moet nagekeken worden of er een aanwijsbare oorzaak kan gevonden worden voor dit probleem. In geval dat er een aanwijsbare oorzaak is, is het vaak mogelijk om ook een therapie te stellen.
Het is een misopvatting te veronderstellen dat een complete behandeling gepaard moet gaan met psychotherapie. Er zijn mensen die zeer goed omgaan met hun ziekte en dat absoluut niet nodig hebben. Er zijn ook bepaalde oorzaken die uiteindelijk als gevolg hebben dat men psychologische problemen krijgt, dat men een secundaire depressie krijgt en dan moet dat uiteraard ook mee behandeld worden. Maar dat is vaak niet de prioriteit.
Genezen is niet altijd mogelijk. Stabilisatie van het probleem is ook al belangrijk, als men op zijn minst de levenskwaliteit kan verbeteren en men terug kan functioneren in de maatschappij.

Daarom is de erkenning belangrijk?

De erkenning heeft een dubbel effect. Enerzijds gaat de tegenwerking die er was in het verleden moeilijker worden en de mensen gaan een aantal sociale voordelen krijgen waar ze uiteindelijk recht op hebben. Anderzijds biedt deze erkenning ook perspectieven voor de ontwikkeling van nieuwe therapieën en nieuwe diagnosen. Die zijn duidelijk op komst. In verschillende werelddelen is men, onafhankelijk of in groepen, bezig met bepaalde technieken te ontwikkelen die uiteindelijk de diagnose en zekere subgroepen moeten verzekeren.